I crampi notturni alle gambe : esiste una soluzione sana, gratuita e con efficacia immediata.

Molte PwP soffrono di quello che in modo criptico la scienza chiama RLS (Restless Legs Syndrome), ossia sindrome delle gambe senza riposo. Noi le chiamiamo : crampi, fastidio o … tortura !

Il fastidio si manifesta prevalentemente nelle ore notturne o comunque a riposo. Ci impedisce di addormentarci o ci sveglia nel cuore della notte. Non riusciamo  a stare fermi, avvertendo la necessità impellente di muovere le gambe. Questo ovviamente ci impedisce di rilassarci ed addormentarci.

La RLS viene spesso definita un sintomo del Parkinson. Non siamo del tutto convinti di questa classificazione, pensiamo sia almeno correlata ai farmaci o ad una concausa tra Parkinson e farmaci. Facciamo questa affermazione perchè :

  1. Abbiamo spesso notato che eliminando alcuni farmaci il fastidio scompare
  2. Chi non assume levodopa difficilmente ne soffre

D’altra parte abbiamo anche notato che un potenziamento della attività dopaminergica (aumento dei dosaggi della levodopa o adozione di un farmaco dopaminergico) fa spesso scomparire la RLS

Rimanendo in attesa che la scienza ci spieghi questo “fastidio” vogliamo divulgare un semplice espediente che risolve il problema a livello emergenziale. Non è una soluzione strutturata ma può aiutarci a sopravvivere alle notti peggiori. Stiamo parlando della termoterapia, un rimedio che affonda le sue radici nella notte dei tempi, ne parlava anche Ippocrate nei suoi scritti.

La termoterapia è uno strumento terapeutico che  sfrutta il calore a scopi curativi o analgesici. Il calore può essere prodotto da fonti esterne (è per esempio il caso di bagni termali, fanghi, termoforo, sabbiature ecc.).

Scopo della termoterapia è, in linea generale, quello di determinare una vasodilatazione con riattivazione della circolazione sanguigna, accelerazione del metabolismo, degli scambi nutritizi dei vari tessuti e dell’attività ghiandolare. Al calore vengono poi riconosciute anche proprietà analgesiche e ipotensive.

Quindi cosa possiamo fare di notte quando i crampi non ci fanno dormire ?

Possiamo immergere le gambe nell’acqua calda. Proveremo un sollievo istantaneo ed i crampi nella maggior parte dei casi scompariranno. Rimaniamo nella vasca almeno 15 minuti massaggiando le zone più interessate dai crampi.

Se non abbiamo la vasca ma la doccia, recuperiamo uno sgabello di plastica, sediamoci nella doccia con la schiena appoggiata alla parete ed i piedi completamente poggiati a terra. Mettiamo un asciugamano sulle gambe e cominciamo a bagnare con acqua calda sempre massaggiando i muscoli.

Quando torniamo a letto cerchiamo di tenere le gambe al caldo, avvolgendole ad esempio con una coperta.

Esistono anche fasce termiche che possono essere riscaldate nel forno a microonde o alimentate con energia elettrica. Sono molto efficienti e mantengono il calore a lungo ma facciamo attenzione alla temperatura ed alla sicurezza !!!

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La soluzione suggerita è ovviamente un rimedio per gli eventi più fastidiosi ed improvvisi. Se i crampi si verificano continuamente rivolgetevi al vostro neurologo per valutare eventualmente  un adattamento della terapia farmacologica.

Può essere colpa del FERRO

Prima di modificare la terapia o trasformarci in esseri anfibi notturni … può essere utile indagare il livello di ferro nel sangue, un eventuale deficit può essere la causa della RLS. Al momento non disponiamo di dati validati su questi, riteniamo importante nell’ottica dicucire una terapia più possibile sana di indagare la correlazione tra [RLS – deficit del Ferro – PwP gender=donna] suggerendo tre gruppi:

  1. Uomini
  2. Donne
  3. Donne con analisi ematiche condotte nelle fasi mestruali

Approfondimento: Carenza di ferro, un disturbo sempre più femminile?

*** RICHIESTA DI APPROFONDIMENTO #GDL-Censimento-Sondaggi | #laparkinson GDL-Censimento-Sondaggi ***

Anche l’interruzione di alcuni farmaci può causare la RLS

Per completezza di informazioni riportiamo anche che la disintossicazione dagli oppiacei è associabile con la comparsa di sintomi simili alla RLS durante l’astinenza. Come Associazione di pazienti abbiamo spesso sentito parky lamentare di questo fastidio subito dopo l’interruzione di dopaminergici, in questo caso la situazione si risolve autonomamente nel giro di pochi giorni.

 

 

I farmaci generici per il Parkinson. Bioequivalenti o equivalenti a livello clinico ?

L’introduzione dei farmaci generici doveva essere una soluzione per ridurre il costo della sanità ed evitare gli sprechi dovuti all’acquisto di farmaci con principi attivi oramai non più protetti da brevetto. Fu introdotto il concetto di “bioequivalenza”. La bioequivalenza viene dimostrata da studi appropriati di biodisponibilità e deve rientrare in un range di ‘tolleranza’ che va dall’80% al 120%.

I farmaci generici o equivalenti sono pertanto una copia di un medicinale autorizzato per il quale si sia concluso il periodo di protezione brevettuale previsto dalla normativa, ovvero il periodo di tempo in cui il Titolare dell’Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) del medicinale di riferimento può far valere il diritto di proprietà intellettuale sui dati di sicurezza e di efficacia del medicinale, al fine di rientrare nei costi sostenuti per gli studi di Ricerca e Sviluppo, necessari per la messa a punto del medicinale innovativo.

A tal fine l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) aggiorna costantemente la Lista di Trasparenza che ad oggi è aggiornata a gennaio 2022 ed è scaricabile dal seguente link: https://www.aifa.gov.it/…

Giustamente quindi il farmaco originale ‘si paga’ mentre il generico no, a meno che non ci siano più tipi di generici: in quest’ultimo caso il SSN rimborsa solo quello di prezzo inferiore ed è necessario pagare la differenza.

Altroconsumo ha predisposto un servizio online utilissimo per cercare il farmaco al costo più basso ricercandolo per principio attivo : http://www.altroconsumo.it/salute/farmaci/calcola-risparmia/banca-dati-farmaci

Fino a qui sembrerebbe tutto perfetto. Peccato che questa attuazione della spending review si sia trasformata nell’ennesima vessazione a danno delle categorie più deboli ossia i malati.

Farmaci non sostituibili perché di fatto non equivalenti

Il Requip@ ad esempio è un farmaco difficile da trovare per motivi che abbiamo discusso ampiamente, oltre a ciò, essendo un principio scaduto, esiste un generico – il Ropinerolo EG ad esempio – che però molti pazienti hanno provato riscontrando gravi intolleranze dovute, sembra, a differenze negli eccipienti. Parliamo di pazienti che prendono il farmaco anche da 15 anni, spesso anziani il cui organismo è assuefatto al farmaco e per i quali anche psicologicamente non è facile da sostituire visto che è l’unica cosa che li fa stare meglio. Ovviamente il SSN non sente ragioni, il Requip 2mg 28cpr costa 11,70€, il generico più economico costa 9,50€, il Cittadino paga € 2,20 di differenza oltre al ticket di € 4,00 (se non ha esenzione, Lazio o Lombardia ad esempio), totale a margine € 6,20 a confezione. Che volete che sia? Spiccioli per chi prende 15.000€ di stipendio mensile, una follia se confrontato ai 369,26 € di pensione sociale percepita da tanti parkinsoniani anziani che ci chiamano ogni giorno per chiedere aiuto.

Per conoscere i ticket nelle varie regioni: https://www.federfarma.it/Ticket-Regionali.aspx

Farmaci non sostituibili perché di fatto non disponibili

In questa categoria è rientrato ad esempio il Mirapexin®, quando nel 2016, esisteva sulla carta un generico, il Pramipexolo Pensa, peccato che non sia mai stato reperibile! Ovviamente nessuno si era preoccupato di verificare questa cosa ed i pazienti dall’oggi al domani si ritrovarono a pagare una differenza fino a € 12,70 (3,15mg 30cpr) significa € 200,00 all’anno!

Ezechiele
Un meme della nostra campagna 2016 per la disponibilità dei farmaci per il Parkinson.

A tutto questo si aggiungano le ultime “invenzioni” burocratiche, tipo quelle per lo Xadago® per il quale è previsto in alcune regioni il Piano Terapeutico. Quindi secondo perverse procedure noi dovremmo :

  1. andare a fare la visita dal neurologo il quale ce lo prescrive e ci rilascia il Piano Terapeutico. N.B. : molti di noi il neurologo non ce l’hanno dietro l’angolo, specialmente al Sud spesso si è costretti ad attraversare l’Italia
  2. Con il Piano terapeutico andiamo dal nostro medico di famiglia che ci fa la ricetta telematica.
  3. Poi andiamo alla ASL alla quale è demandata la più totale libertà creativa: se vi va bene vi autorizzano il piano terapeutico e se ne fanno una fotocopia.
  4. A questo punto il paziente può andare in farmacia dove con estrema probabilità non è disponibile e va ordinato, dovrà quindi tornare il pomeriggio o il giorno dopo.

Tutto questo nella situazione più semplice che viviate nella regione dove siete residenti e che abbiate il neurologo sempre nella stessa regione. Altrimenti scoprirete sulla vostra pelle che, ad esempio, in Sicilia le ASL accettano piani terapeutici redatti esclusivamente da medici operanti in strutture siciliane. Oppure potreste scoprire che nel Lazio alcune ASL accettano piani terapeutici rilasciati esclusivamente da medici operanti in strutture pubbliche al 100% – non convenzionate !

Ora immaginate tutto questo percorso di guerra fatto da un paziente che ha un Parkinson avanzato e magari ha difficoltà motorie, deve essere accompagnato da un caregiver che probabilmente lavora, quindi dovrà chiedere un permesso, rispettare degli orari. Considerate che ogni tappa di questo videogame ha degli imprevisti: il funzionario ASL in permesso, un timbro dimenticato, una data sbagliata, una firma illeggibile, un’impiegata appena trasferita che nessuno si è preoccupato di formare, uno sciopero, il paziente che si “spazienta”.

Kynmobi - Parkinson

Kynmobi® è il nuovo farmaco sublinguale per la gestione degli “Off”

Il nuovo prodotto è basato sull’apomorfina e somministrato tramite un film sublinguale che dovrebbe consentire un rapido sollievo dalle fluttuazioni motorie nei pazienti con malattia di Parkinson, compresi gli episodi di “off” mattutini (vedi articolo del 2018).

Negli USA il farmaco è commercializzato dal 2020

Nella fase di sperimentazione il farmaco si è dimostrato efficace e generalmente sicuro, tanto che a maggio 2020 la FDA (l’equivalente dell’AIFA negli States) ne ha approvato la commercializzazione negli USA.

Immagine del lancio del prodotto Kynmobi sul sito USA
Immagine dal sito https://www.kynmobi.com/

Incoraggianti risultati dello studio pluriennale sono stati esposti al 23° International Congress of Parkinson’s Disease and Movement Disorder Society (MSD Virtual Congress 2020). I risultati sono stati riportati anche da “Parkinson Today” ( articolo).

Riteniamo particolarmente interessante la modalità di somministrazione sublinguale che bypassa quindi la classica via digerente con tutte le problematiche che ben conosciamo.

E in Italia quando sarà disponibile il farmaco Kynmobi® ?

In Italia il farmaco sarà disponibile grazie ad un importante investimento fatto dalla azienda Bial che ben conosce la nostra realtà, dal 2018 la Bial è presente nel mercato italiano con il farmaco Ongentys® (opicapone). Campagna 2018-2019.

L’autorizzazione in Italia deve essere rilasciata da AIFA che oltre a valutare la sicurezza del farmaco ne valuta anche l’adeguatezza economica in base ai parametri imposti dal Ministero della Salute ed assegnati per tipologia di farmaco.  Considerando che il “gold standard” per il Parkinson è stato commercializzato 50 anni fa è evidente che mantenendo come unico criterio il “minor costo” sarà molto difficile che un nuovo  farmaco che deve ammortizzare tutti i costi di sviluppo possa arrivare nelle farmacie se non in categoria  “C” (costo totalmente a carico del paziente, come per il farmaco Inbrija).

Approfondisci: Lo studio di Fase III in corso

L’efficacia dei farmaci per il Parkinson

L’efficacia dei farmaci per il Parkinson che consentono alle persone affette dalla patologia di contenere i sintomi hanno spesso effetti incostanti.

Oggi come oggi per la maggior parte delle persone affette da Parkinson i farmaci sono indispensabili per avere una qualità di vita accettabile. Purtroppo l’effetto della terapia farmacologica, specialmente se assunta per via orale, può essere fluttuante; e queste fluttuazioni, note infatti come “fluttuazioni motorie” spesso dipendono da un inadeguato “timing” di assunzione della levodopa che, se non ben distribuita durante il giorno, comporta delle brusche oscillazioni tra un momento in cui il “stiamo bene” e momenti in cui ci “blocchiamo”.

Tuttavia l’effetto può comunque essere a volte maggiore, a volte minore, a volte nullo, a volte interrotto  temporaneamente, altre volte fa il suo lavoro ottimamente per anni.

PERCHE’ ?

E’ una delle domande più frequenti che ci viene posta ? “Perchè oggi la terapia non fà ?”.

C’è da ricordare che ogni persona con Parkynson ha una sua tipicità, una sua terapia, una sua risposta ai farmaci. Proviamo però a dare delle risposte potenzialmente valide per tutti noi.

Facendo un parallelismo con la criminologia diciamo che per ogni crimine c’è almeno un colpevole, proviamo ad identificare gli “indiziati” più comuni su cui possiamo agire direttamente :

  • NOI STESSI. Faccia un passo avanti chi non ha almeno una volta ritardato o saltato un dosaggio !!!
    Senza scomodare Freud e Jung per capire il perchè diciamoci la verità : A Noi quella pillola non ci sta proprio simpatica ! Perchè non è solo una pillola. E’ una diagnosi, è un piano terapeutico, è una ricetta, è una fila in farmacia, è un’ansia perchè ora dobbiamo pure prenotarla e ripassare il giorno dopo, è una sveglia sul cellulare che ti ricorda 2-3-4 e più volte al giorno che hai il Parkinson, è interrompere quello che stai facendo, è la faccia del nostro caregiver quando sente la sveglia e ci controlla (giustamente) che la prendiamo, è sentirsi un deficiente quando la prepari e resta lì nel bicchiere. Ma questo possiamo capirlo e consapevolizzarlo solo noi.
    Le medicine vanno prese con regolarità per i seguenti motivi :

    1. perchè il nostro organismo ha dei tempi chimici ben definiti a cui si “abitua”, certo è anche una macchina plastica, nel senso che si adatta, ma sottraendo risorse ed energie. Vi segnaliamo l’App “MyTherapy” che abbiamo testato con successo direttamente (disponibile per iPhone ed Android)
    2. perchè la loro efficacia (specialmente per quelli a base di Levodopa) è legata ai processi digestivi e quindi il nostro medico ha definito degli orari di assunzione compatibili con gli orari dei pasti (indicativamente un’ora prima o almeno due ore dopo)
    3. perchè se occorre aggiustare la terapia dobbiamo fornire delle indicazioni chiare al nostro caregiver / medico, se ogni giorno cambiamo orario lo scenario risulterà confusionario e non intelleggibile.
  • COME LA PRENDIAMO. Le terapie assunte per via orale vengono assorbite dall’apparato digerente quindi  dobbiamo metterlo in grado di lavorare al meglio. Tre consigli ampiamente testati :
    • assumere la terapia almeno mezz’ora, meglio un’ora prima dei pasti
    • bere abbondantemente dopo aver ingoiato la/le pastiglie (tre bicchieri)
    • assumere pastiglie bevendo una qualsiasi bevanda alcolica ne annulla l’effetto nel migliore dei casi, può creare gravi problemi in altri, EVITARE ALCOOL !
  • IL REGIME ALIMENTARE. Il nostro apparato gastrico è come un’auto : se lo alimentiamo con carburante sbagliato o di scarsa qualità non lavorerà al meglio e le nostre medicine o non arriveranno al cervello, non faranno effetto o lo faranno in modo irregolare, quindi facciamoci aiutare da uno specialista della nutrizione sapendo che le indicazioni generali sono le seguenti :
    • meglio pasti leggeri e frequenti
    • ridurre il più possibile le proteine a pranzo
    • ridurre assunzione di latticini ed alcolici (per terapie che prevedono Levodopa)
    • preferire alimenti che consentano un rapido svuotamento gastrico e prevengano la stipsi (frutta e verdura, cereali integrati)
    • monitorare il peso corporeo specialmente nel caso di movimenti involontari
    • nel caso di stati avanzati della malattia agevolare la deglutizione preferendo magari cibi vegetali o preparati ad hoc (passati o ridotti)
    • valutare con lo specialista eventuali integratori di sali minerali e vitamine
  • LO STRESS. Emotivo e fisico, può incidere molto pesantemente non solo sull’assorbimento ma più che altro sul fabbisogno di sostante specifiche che spesso non si possono adeguare tempestivamente. Quindi proteggiamoci modificando lo stile di vita e mettendoci nella condizione meno stressante possibile.
  • INFIAMMAZIONI E STATI FEBBRILI. Massima attenzione specialmente per gli amici parky che sono in terapia Levodopa+Carbidopa, Levodopa+Benserazide o Melevodopa+Carbidopa (Sinemet, Madopar, Sirio). Lo abbiamo già trattato come argomento (Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali), riassumendo : gli stati febbrili (anche pochi decimi sopra i 37) possono creare problemi alla levodopa di essere riconosciuta dall’enzima celebrale che la ignora e non la trasforma in dopamina. Risultato : effetto farmarci ridotto o azzerato.
  • CONSERVAZIONE DEI FARMACI. Leggiamo sempre le indicazioni sul bugiardino circa la conservazione dei farmaci, non rispettarle significa rischiare di alterarne lo stato chimico e quindi l’efficacia. Citiamo ad esempio il cerotto Neopro ed il Sirio (Articolo AIFA NEUPRO e articolo SIRIO )

Altri “indiziati” che possiamo indagare con l’aiuto del nostro neurologo possono essere :

  1. FESTIVITA’. I pasti abbondanti, i brindisi, gli orari non rispettatti per partecipare a cenoni e pranzi pasquali magari da parenti lontani, le trasferte e gli sbalzi termici … tutte questo per un non-parkynsoniano è “normale” durante le feste, per noi possono essere causa di problemi, magari non critici ma è importante saperlo per evitare di impressionarci, di far preoccupare chi ci sta vicino e magari limitare “i danni”.

  2. INTERAZIONE CON ALTRI FARMACI. Confrontatevi sempre con il vostro neurologo prima di assumere qualsiasi medicinale esterno alla terapia stabilita. Controllate anche la composizione, spesso contengono ad esempio lattosio che interagisce con l’assorbimento della levodopa.
  3. ANESTESIA. Tipicamente lo scopriamo la prima volta che andiamo dal dentista a toglierci un dente : anestesie anche locali possono interagire temporaneamente con la terapia, confrontiamoci con dentista e neurologo, eventualmente mettiamoli in contatto diretto.
  4. NEURODEGENERAZIONE. La terapia va normalmente adeguata all’avanzamento naturale della malattia, valutiamo però le nostre percezioni su un periodo di almeno una settimana. Se un giorno o due ci sentiamo rallentati non significa nulla a livello sistemico, evitiamo catastrofismo e pessimismo cosmico ! Se effettivamente notiamo che è stabilmente cambiato qualcosa nella nostra efficienza allora confrontiamoci con il nostro neurologo che valuterà se integrare i dosaggi, modificare gli orari o la terapia stessa.
  5. CLIMA. Il clima influenza in modo importante il nostro organismo, in particolare la temperatura e l’umidità hanno effetto sull’apparato digerente. Alcuni studi hanno dimostrato che la temperatura ambientale ottimale per un parky è di 23° mentre il tasso di umidità è consigliabile tra il 40 ed il 50%. Questo non significa che dobbiamo trasferirci in massa a Tenerife ! Dobbiamo evitare di esporci stabilmente ad ambienti estremi, con valori troppo lontano da quelli ottimali .
  6. NATURALE INVECCHIAMENTO. Ebbene sì, anche le persone con Parkinson invecchiano ! Spesso sentiamo dire in modo sconsolato : “Eh, fino a due anni fa le scale le facevo di corsa”. Questo vale per tutti, per quanto a volte ci sentiamo alieni nella realtà apparteniamo alla specie umana anche noi… e gli umani invecchiano !

 

 

 

Max Manara : ora tocca a noi.

Max è uno di noi. Lo abbiamo conosciuto circa due anni fa grazie ad un servizio de Le Iene (link video). Max lotta contro il Parkinson da quando aveva solo 17 anni. I primi 10 anni vanno abbastanza bene, si sposa, lavora, poi cominciano le fluttuazioni sempre più pesanti, non chiamatela “Luna di Miele” per favore. Perde il lavoro. Gli riaggiustano la terapia con grande difficoltà, nel primo servizio lo vediamo che arranca ma sempre con fierezza. Si inventa pescatore. Si compra la barca, si fa dare la concessione dal comune ed apre anche un piccolo negozio dove vende quello che tira su con le reti. E’ orgoglioso, vorremmo tutti abbracciarlo quando racconta a Matteo Viviani : “Io sono il pescatore più giovane del lago !”. E fa tutto da solo, si spacca dalla fatica, carica l’apetto, carica la barca, su e giù dallo scivolo, salpa le reti a mano. Anche quando va in OFF in mezzo al lago, da solo. Come molti di noi. Stringiamo i denti, ingoiamo il panico e passetto dopo passetto ritorniamo a casa, traballanti che neanche noi sappiamo come. Ma non basta, arrivano problemi con i farmaci che non si trovano, è costretto a cambiare un’altra volta la terapia ma non va. Passano gli anni ed alla fine trova il coraggio per affrontate la DBS. Tutto questo è raccontato in buona parte da Max con una apparente serenità solo a volte tradita dalle lacrime. Ma è la determinazione di Max che colpisce tutti noi. La determinazione non è certo la nostra specialità ! Tanti di noi hanno trovato proprio nelle parole di Max la forza per affrontare la DBS o per superare una delle infinite “crisi” che caratterizzano la nostra vita : cambi di terapia, farmaci che spariscono, il caldo, il freddo, lo stress, altre parologie, incidenti, il ciclo per le “parkylady”, la febbre, gli antibiotici, gli orari sbagliatI o dimenticati. L’elenco è infinito.

L’intervento di DBS sembrava essere perfettamente riuscito regalandogli finalmente una migliore condizione di vita (link video 2). Così lo avevamo lasciato, con il suo sorriso, la sua schiettezza ed il suo messaggio ad avere coraggio ed affrontare la patologia a testa alta.

Nel servizio andato in onda pochi giorni (link video 3) fà ritroviamo un Max sconsolato, triste ed abbattuto. Purtroppo una infezione ha colpito entrambi gli stimolatori, ha dovuto fare una terapia a base di cortisone, hanno dovuto spengergli la stimolazione per un anno. Possiamo solo immaginare cosa abbia patito.

Come abbiamo detto tante volte il Parkinson è una malattia complessa che richiede una presa in carico a 360° : terapia farmacologica, stile di vita, esercizio fisico, fisioterapia, logoterapia, supporto psicologico al malato ed ai caregiver, supporto da parte delle Associazioni, etc.  Il servizio de Le Iene si conclude con un appello per far intervenire uno psicologo in aiuto a Max. Abbiamo scritto alla redazione de Le Iene rendendoci disponibili ad attivarci per aiutare Max e per spiegare insieme alle altre figure professionali coinvolte cosa significa realmente “presa in carico a 360°”.

Così come siamo interventuti in aiuto di Franco Minutiello, così vogliamo aiutare Max ed al tempo stesso vorremmo che Max aiuti noi a spiegare agli altri in condizioni simili alle sue come si esce da questi difficili momenti.

AGGI0RNAMENTO DEL 15 DICEMBRE 2018

I vostri messaggi sono arrivati e questa è la risposta di MAX :

“VOLEVO RINGRAZIARE TUTTA….MA PROPRIO TUTTA LA GENTE CHE MI STA VICINO IN QUESTO MIO DIFFICILE PERIODO….SIETE STATI DAVVERO IN TANTISSIMI….. GRAZIE GRAZIE DI CUORE . CONTINUERÒ A LOTTARE….PER ME STESSO, LA MIA FAMIGLIA,I MIEI NIPOTINI MA SOPRATTUTTO X TUTTI VOI…. GRAZIE… GRAZIE.. GRAZIE..” Massimo Manara

AGGI0RNAMENTO DEL 16 DICEMBRE 2018

Grazie alla cortese collaborazione del Sindaco Riccardo Fasoli che ci ha aiutato a metterci in contatto con Max, oggi siamo andati a trovarlo. La nuova terapia a base di “AffettoDopa®” 😃 somministrata via web (i vostri messaggi ndr) evidentemente funziona !!! Abbiamo passato praticamente la giornata con lui e con i suoi splendidi genitori. Ci ha raccontato la sua storia clinica, le vicissitudini lavorative, la sua passione per il lago e la pesca. Ed è proprio su questo ultimo argomento che gli abbiamo presentato un progetto TOP SECRET 🤐🤐🤐 !!!  A fine giornata – quando il sole tramontava ed il vento sul lago tagliava come una lama – siamo andati a fare una passeggiata in centro dove abbiamo scattato queste foto, se sembriamo amimici … non era colpa del Parkinson … ma del freddo !!! Ciao Max, alla prossima.

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Cellule staminali : nuovi orizzonti nella cura del Parkinson

E` stato recentemente pubblicata una review che illustra i risultati ottenuti, dal 1976 ai giorni nostri, grazie all’utilizzo delle cellule staminali come potenziale terapia per la malattia di Parkinson. 

(link alla pubblicazione ufficiale in lingua inglese – agosto 2018, Parmar et al. EJN).

Gli esordi

Già intorno alla metà degli anni settanta fu dimostrato che neuroblasti prelevati dal mesencefalo di ratti ed embrioni umani una volta impiantati nel proencefalo basale erano in grado di sopravvivere. Questo ha dimostrato che il cervello è più plastico di quello che si pensava precedentemente e che quindi era potenzialmente “riparabile”. In particolare fu dimostrato che il trapianto nei ratti di neuroblasti dopaminergici era in grado di riparare funzionalmente alcune lesioni indotte che simulano i danni causati dalla neurodegenerazione.
L’utilizzo di cellule staminali nella terapia del Parkinson non è così recente come si potrebbe pensare, i primi trapianti di neuroni dopaminergici derivanti da cellule staminali risalgono infatti alla fine degli anni ’80.

Il centro di ricerca che si è distinto in questi studi si trova presso la Lund University in Svezia.

1987 : primi trapianti su pazienti affetti da malattia di Parkinson

Prof. Olle Lindvall

Da diversi anni seguo l’evento di divulgazione scientifica Bergamoscienza. Nell’edizione del 2014 intervenne anche il prof. Lindvall che presentò i risultati ottenuti dall’utilizzo delle cellule staminali nei pazienti affetti da malattia di Parkinson (primi due pazienti trapiantati nel 1987) ed il monitoraggio della loro vita negli anni successivi. Per avere un riscontro non solo clinico ma anche strumentale e quindi più dimostrabile fu utilizzata la PET eseguita con il marcatore radioattivo Fluorodopa. Dopo una decina di anni dal trapianto i pazienti sviluppavano ancora solo lievi sintomi della malattia. I risultati si dimostrarono talmente promettenti che successivamente furono trapiantati altri 14 pazienti ed altri centri di ricerca avviarono la sperimentazione.
Parlai personalmente con il prof. Lindvall, il quale mi disse che se fossi stata interessata alla sperimentazione sulle staminali avrei potuto far riferimento alla Dott.ssa Cattaneo, maggior esponente italiano per questi studi, oggi Direttore dell’UniStem, il Centro di ricerca sulle cellule staminali presso l’Università di Milano. All’epoca però le staminali per il Parkinson non sembravano essere una strada perseguibile ma si presentavano complessi, con molti rischi e vicoli ciechi. Primi fra tutti i problemi etici e logistici causati dall’utilizzo di cellule staminali fetali che rendeva impensabile la messa a punto di una terapia su larga scala.

2017 : Gli studi di Malin Parmar portano una ventata di entusiasmo

Prof.ssa Malin Parmar

Malin Parmar sondò una differente fonte di cellule staminali: le cellule staminali embrionali umane (hESCs : Human embryonic stem cells ). I suoi studi entusiasmarono anche altri ricercatori, così la ricerca fu portata avanti contemporaneamente in diversi centri di ricerca ed in breve tempo furono messi a punto diversi protocolli che consentirono di “trasformare” – sarebbe più corretto dire “differenziare” o “specializzare” – questo tipo di cellule in neuroni dopaminergici.

“Considerate il codice genetico come una immense libreria, ogni cellula del nostro corpo è dotata di questa libreria, ma ha creato una sottozona che le permette di utilizzare solo i geni che le servono a svolgere la sua funzione, è questo che permette alle cellule dei diversi tessuti di avere caratteristiche differenti.”
Prof. Pierpaolo Di Fiore a Bergamoscienza 2018

2018 : Finalmente nuovi orizzonti

Human Embryonic Stem Cell

La riprogrammazione cellulare ha rivoluzionato la scienza medica ed è permessa dalla legislazione vigente anche in Italia. Nella riprogrammazione cellulare si utilizzano delle cellule adulte prelevate dal paziente stesso, successivamente vengono trattate in modo da riportarle allo stato di cellule staminali capaci di differenziarsi in qualsiasi tessuto desiderato a seconda degli stimoli a cui viene sottoposta (iPSC). Come le cellule staminali embrionali, sembrerebbe che anche queste possano essere utilizzate per produrre neuroni dopaminergici.
Le cellule riprogrammate hanno inoltre il vantaggio di derivare direttamente dall’individuo in cui successivamente varranno impiantate, aprendo la possibilità di sviluppare terapie paziente-specifiche e riducendo i rischi di rigetto.
L’utilizzo di cellule riprogrammate risolve anche il problema etico che invece è presente nel caso di utilizzo di cellule staminali fetali ed embrionali.
Gli studi sono andati ulteriormente avanti, ora le cellule non vengono più riprogrammate a staminali e poi indotte a differenziarsi (questo comportava la possibilità di insorgenza di tumori), ma vengono riprogrammate direttamente in neuroni dopaminergici, le cellule trapiantate così sono già effettivamente neuroni minimizzando il rischio di insorgenza di tumori.

Quindi ? Cosa possiamo aspettarci ?

Tutti noi ovviamente ci aspettiamo il prima possibile la disponibilità su larga scala di terapie sicure ed efficaci ma predire quando è impossibile. La sensazione è che finalmente ci sono nuove prospettive concrete, nuove strade percorribili. Il trapianto di cellule riprogrammate dovrebbe consentire di “rimpiazzare” i neuroni morti e rinforzare il sistema dopaminergico normalmente debilitato nelle persone affette da malattia di Parkinson. Abbiamo chiesto direttamente alla Prof.ssa Parmar conferma che stia partendo proprio in questi giorni un nuovo trial clinico.

“Dear Stefania,
Thank you for your mail and your great work for the Parkinson Community. It is true that we are about to initiate clinical trials in Lund. The first patients will be drafted from our local patients but we hope to reach a wider group as soon as possible.

Best
Malin Parmar, PhD”

2022 Approvato nuovo studio

L’Agenzia svedese per i prodotti medici concede l’approvazione per lo studio clinico di un nuovo trattamento per il morbo di Parkinson basato sulle cellule staminali.

2023 Primo  trapianto di cellule staminali

Primo paziente riceve un trapianto di cellule staminali per la malattia di Parkinson

Cosa possiamo fare nel frattempo ?

Quando sarà disponibile la nuova terapia, sia essa quella illustrata o altre che stanno procedendo parallelamente, potremo potenzialmente fermare la progressione della patologia, forse potremo recuperare in parte o del tutto i danni causati al sistema motorio, più difficilmente potremo riparare i danni neurologici.

Il nostro compito ora come pazienti è quello di PRESERVARCI, ossia curarci nel migliore dei modi e limitare al massimo i danni al nostro fisico. Sappiamo esattamente cosa dobbiamo fare, se non lo sappiamo possiamo informarci, le fonti e le risorse ci sono, nel nostra paese purtroppo non sono disponibili in modo omogeneo sul territorio.

Compito delle Associazioni di pazienti è quello di intervenire proprio in questo ambito : agevolare la condivisione delle informazioni e delle risorse, raccogliere le esigenze, sollecitare le istituzioni, accogliere i neo-diagnosticati ed accompagnarli in un percorso di vita sicuramente complessa ed impattante ma mai come ora ricca di prospettive che fanno ben sperare.

Articolo a cura di Stefania Lavore e Giulio Maldacea

Note
  1. Review = articolo scientifico che raccoglie da diversi studi le informazioni relative ad un medesimo argomento consentendone una visione globale

Beviamo … responsabilmente ! Cosa e come dovrebbe bere una persona con Parkinson

Rispondiamo collettivamente alla domanda che molti ci pongono quotidianamente ed ancor più d’estate. Cosa e come dovremmo bere ?
Per prendere le medicine orali il consiglio che molti neurologi danno è acqua a temperatura ambiente o leggermente fresca – NON GHIACCIATA -. evitando cosi anche  spiacevoli conseguenze come la congestione.
Per le medicine solubili (ad esempio il Sirio® che si scioglie spesso male rimanendo in parte nel bicchiere o sul cucchiaino), è preferibile utilizzare acqua frizzante o gassata. Per chi prende la vitamina C tramite Cebion o Magnesio Supremo (in questo caso si suggerisce acqua tiepida) si può prendere contemporaneamente. Per chi soffre di tremore la difficoltà del Sirio® a sciogliersi può diventare un problema importante dato che il classico movimento rotatorio del cucchiaino risulta essere impossibile.
In questi casi, volendo risolvere autonomamente, abbiamo osservato due tecniche.
La prima è quella di impiegare due bicchieri uguali, usare il primo mettendo acqua e pastiglia solubile, poi versare il contenuto da un bicchiere all’altro fino ad avvenuto scioglimento.
La seconda soluzione l’abbiamo vista adottare dai parky “senior” che usano la  cannuccia per ovviare ai problemi di disfagia. Soffiando moderatamente nella cannuccia lasciata immersa nel bicchiere si  producono delle bolle che agevoleranno lo scioglimento del farmaco.
Alcuni parky trovano beneficio nell’assumere le dosi di Levodopa sorseggiando del Tè verde, in particolare la qualità giapponese “Matcha” in infusione.
Il Tè verde è ricco di sostanze – la L-Theaina in primis – che agevolano la produzione di Dopamina.
Alcuni “colleghi” d’estate preparano al mattino una bottiglia da un litro o due con due o quattro bustine di Tè verde – o equivalente in infusione – che usano nel corso della giornata.
D’estate il quantitativo minimo di liquidi da assumere è di 2 litri. Questo è fondamentale per evitare la diminuzione di efficacia dei farmaci tipicamente segnalata nei mesi estivi.
Le bevande alcoliche sono fortemente sconsigliate perchè possono ridurre sensibilmente l’effetto benefico dei farmaci e di alcune integrazioni come la vitamina B1.
Sono altresì sconsigliate tutte le bevande ghiacciate e molto gassate perchè possono complicare la fase digestiva ed arrecare danno all’apparato digerente che per noi è molto importante mantenere in perfetta efficienza visto che è la via attraverso il quale assimiliamo i farmaci.
Riportiamo infine il consiglio dei “tre bicchieri” : per accelerare l’entrata in azione delle medicine assunte oralmente si suggerisce di bere tre bicchieri in sequenza dopo aver ingoiato la pasticca, l’acqua le farà superare più rapidamente lo stomaco facendola entrare nell’intestino tenue dove avviene effettivamente l’assimilazione.
Per i parky che hanno problemi nella deglutizione (disfagia) ricordiamo che :
  • la prima cosa è la posizione durante la deglutizione : busto eretto, piedi ben poggiati a terra e possibilmente avambracci appoggiati sui braccioli
  • l’ambiente deve essere accogliente, luminoso e deve mettere a proprio agio la persona
  • chi assiste deve trovarsi di fronte ed alla stessa altezza degli occhi
  • sono sconsigliati tutti gli alimenti che hanno consistenza mista (liquida, cremosa e solida)
  • le bevande liquide possono essere  assimilate tramite una cannuccia magari di dimensioni generose
revisione testo  a cura di Valeria Bastoncelli

Impiegano troppo tempo i nuovi farmaci per il Parkinson?

Introduzione

Pochi giorni fa la testata Panorama pubblicava un articolo dal titolo “Parkinson: in arrivo nuove cure per bloccare la malattia” basato su una intervista del prof Alberto Albanese. Il buon Moretti insegna “… le parole sono importanti !” e “in arrivo nuove cure per bloccare la malattia” su una persona affetta da una malattia neurodegenerativa – per cui ad oggi non esiste una cura sana – sono parole molto potenti, piene di speranza. “In arrivo” ci riporta all’annuncio dell’altoparlante nella metro, due minuti, cinque, massimo dieci. Scorrendo l’articolo si parla di 1 o 2 anni, accettabile, ma magari ! Mi soffermo poi sul virgolettato di Albanese : “Vi saranno novità da tre differenti linee di ricerca. La prima è quella genetica. Cominceranno le sperimentazioni di virus geneticamente modificati sull’uomo capaci di inserire geni che curano i sintomi e forse bloccano l’evolversi della malattia”. Tradotto significa che nella migliore delle ipotesi siamo in fase preclinica, poi ci saranno le tre fasi dei test clinici, la revisione e l’approvazione delle agenzie per i farmaci per poi immettere il farmaco sul mercato con un periodo di vigilanza. Considerando che parliamo di un virus modificato geneticamente se tutta va bene parliamo di minimo 15 anni, forse, con una ottima percentuale che il farmaco non risponda come previsto e che quindi venga sottoposto a revisioni o completamente abbandonato. Mi ritorna in mente il titolo “… in arrivo nuove cure per bloccare la malattia”.

Le persone con Parkinson, come tutti i pazienti con malattie inguaribili e progressive, vorrebbero che il ritmo di scoperta e di disponibilità dei nuovi farmaci fosse abbastanza veloce in modo da poter arrivare a beneficiarsi del trattamento in vita.

Purtroppo, il numero e la frequenza di sviluppo di nuovi farmaci è sempre considerato insufficiente (non senza ragione) per coloro che vedono la loro salute che si sta deteriorando giorno dopo giorno irrimediabilmente.

Perché ci mettono così tanto i nuovi farmaci ad arrivare ai pazienti? Diamo un’occhiata alle fasi di questo processo per capire un poco meglio il passaggio dall’interesse per un composto o una molecola fino a che non diventa disponibile per il trattamento di una malattia specifica e con una posologia definita.
ricerca

Lo sviluppo di farmaci comprende verificarne la sicurezza, l’efficacia, la formulazione e produzione. Normalmente, gli studi di sicurezza iniziano con vari esperimenti chiamati studi preclinici. Quando questi studi confermano che il candidato a farmaco è sicuro, ha inizio la valutazione negli esseri umani in una serie di studi noti come studi clinici.

Gli studi preclinici sono prove che vengono realizzate in un contesto d’uso controllato scientificamente di colture cellulari e modelli animali. Lo scopo di studi preclinici è quello di prevedere come agisce l’organismo sul farmaco in studio (farmacocinetica), come agisce il farmaco in studio sul corpo (farmacodinamica) e se il candidato a farmaco può comportare rischi potenziali per la salute o effetti collaterali tossici.

Per far sì che un nuovo farmaco o una terapia divengano di uso generale, è necessario un rigoroso iter di sperimentazione. Si tratta di esperimenti programmati, che hanno lo scopo di valutare il trattamento più appropriato di pazienti affetti da una determinata condizione.

Tale iter è rappresentato da una serie di passaggi obbligatori: ovvero gli stadi successivi che compongono la sperimentazione clinica e permettono di affrontare e risolvere incognite riguardanti la sicurezza (tossicità, tollerabilità), la posologia (dose e via di somministrazione) e, l’utilità clinica, inclusi i vantaggi rispetto ad eventuali farmaci già in commercio per le stesse indicazioni terapeutiche, del nuovo farmaco.

Si parla di studi clinici di fase I, II e III, definiti studi preregistrativi. Questi vengono utilizzati per richiedere alle autorità competenti la registrazione del nuovo farmaco, ossia l’autorizzazione alla commercializzazione ed alla prescrizione, o l’autorizzazione all’utilizzo per nuove indicazioni terapeutiche se il farmaco è già in commercio.

FASE I. Il primo passo nella sperimentazione di un nuovo farmaco è quello di determinare la sicurezza di singole dosi singole in un piccolo numero di volontari sani. Questa fase aiuta i ricercatori a capire alcuni aspetti su come funziona il farmaco in questione e si stabilisce anche il dosaggio da utilizzare successivamente.

FASE II. Se il trattamento risulta essere sicuro, iniziano studi per determinare l’efficacia del farmaco nel persone con la condizione da trattare. Questi studi possono durare diversi mesi o anni e coinvolgere un numero maggiore di persone. Lo studio potrà essere:

  1. a) controllato: il farmaco viene confrontato con un trattamento standard o placebo;
  2. b) doppio cieco: né i ricercatori né i partecipanti sanno quale trattamento sono ricezione;
  3. c) randomizzato: i partecipanti sono assegnati in modo casuale a ricevere un trattamento attivo o placebo

FASE III. Se un farmaco mostra efficacia, viene condotto uno studio più ampio. Questi studi clinici possono essere condotti in diversi centri (multicentrici) e in diversi Paesi, e possono durare diversi anni. Tali studi consentono ai ricercatori di valutare con maggiore precisione il potenziale del nuovo farmaco in una più ampia gamma di persone e confrontarlo con i trattamenti esistenti.

Autorizzazione EMA (European Medicines Agency). I dati di tutte le fasi precedenti e i risultati degli studi clinici vengono presentati all’autorità di regolamentazione competente. Se le autorità decidono che il nuovo farmaco è efficace, sicuro e incontra gli standard di qualità, viene rilasciata l’autorizzazione all’immissione in commercio o di licenza.

Autorizzazione AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). Successivamente all’autorizzazione da parte dell’EMA, l’Agenzia Italiana del farmaco opera le sue valutazioni fornendo le indicazioni specifiche per l’utilizzo di quel determinato farmaco.

Enti locali. L’iter di approvazione che porta le terapie alle persone si conclude solo quando anche le singole regioni ed in alcuni casi le singole ASL inseriscono nei loro prontuari il nuovo farmaco. In genere in questa fase viene anche attuato uno specifico piano di farmacovigilanza.

In media, ci vogliono tra i 10 ed i 15 anni per completare diverse fasi della fase di sviluppo di un farmaco. La maggior parte dei farmaci sperimentali non arrivano mai al mercato.

Articolo scritto da Fulvio Capitanio – Unidos contra el Parkinson
https://www.facebook.com/unidoscontraelparkinson

Introduzione di Giulio Maldacea – Vice Presidente Comitato Italiano Associazioni Parkinson

Guida Agevolazioni persone con disabilità 

Grazie alla segnalazione di una caregiver riportiamo di seguto il link per scaricare la guida ufficiale ed aggiornata a gennaio 2017 predisposta dall’Agenzia delle Entrate dedicata alle persone  con disabilità.

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In particolare le agevolazioni sono :

  • detrazioni IRPEF per figli a carico
  • agevolazioni per l’auto : detrazione Irpef,  Iva agevolata al 4%, esenzione dal bollo auto, esenzione dall’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà
  • detrazione Irpef del 19% della spesa sostenuta per i sussidi tecnici e informatici
  • Iva agevolata al 4% per l’acquisto dei sussidi tecnici e informatici
  • detrazione Irpef delle spese sostenute per la realizzazione degli interventi finalizzati all’abbattimento delle barriere architettoniche
  • deduzione dal reddito complessivo dell’intero importo delle spese mediche generiche
  • deduzione dal reddito complessivo degli oneri contributivi
  • detrazione Irpef del 19% delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza personale

Ricordiamo che alcune agevolazione sono sottostanti alla reale disponibilità di soldi dell’organo di competenza territoriale che vi può rispondervi : “Lei ha diritto a questa agevolazione ma non posso erogarla perchè abbiamo esaurito il budget annuale.”

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Scarica gratuitamente la “Guida Agevolazioni persone con disabilità” aggiornata a  gennaio 2017 direttamente dal sito della Agenzia delle Entrate

Sail4Parkinson : una ciurma di parkynsoniani in barca a vela

Anche quest’anno ci si prepara a partire con il progetto Sail 4 Parkinson, una attività ricreativa e terapeutica pensata e voluta dal parkinsonologo Dr. Nicola Modugno per mezzo della Associazione Parkinzone ONLUS con la quale collaboriamo oramai da 3 anni.

Il Progetto

Sailing Parkinson nasce dall’idea di tre amici, appassionati di mare e di Sardegna, che hanno unito le loro competenze professionali e le passioni della loro vita, per proporre questo progetto sperimentale che vuole affiancare alle cure tradizionali e farmacologiche, lo stimolo fisico, emozionale e psicologico che proviene dal contatto col mare, attività particolarmente significative da svolgere in contesto marino ed in particolare la navigazione a vela.

L’obiettivo preposto è quello di offrire questa esperienza ad un gruppo ristretto di pazienti affetti da malattia di Parkinson.

Come noto le terapie farmacologiche, chirurgiche e riabilitative della malattia di Parkinson riescono a migliorare i sintomi motori della malattia e la loro gestione ma sono meno efficaci su tutto il corteo dei sintomi di natura non motoria. Tra i sintomi non motori quelli di natura cognitiva e psicologica riescono in maniera sorprendente ad aggravare i sintomi motori creando difficoltà apparentemente inspiegabili e di difficile soluzione.

I lavori scientifici dell’ultimo decennio e le esperienze cliniche hanno dimostrato che le attività sportive e artistiche praticate in maniera costruttiva e coinvolgente sono in grado di migliorare sensibilmente la gestione di sintomi come per esempio apatia, ansia, depressione, paura nonché le alterazioni posturali e i disturbi della coordinazione motoria che influiscono in misura considerevole sulla qualità della vita dei pazienti.

Crediamo che una seppur breve esperienza di attività in mare, in un contesto spettacolare, possa costituire in primis la vacanza ideale per un paziente parkinsoniano e secondariamente un’esperienza costruttiva ed utile a rinforzare le difese e migliorare lo stato psicofisico di ogni paziente.

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Come

Il progetto che ha durata di una settimana prevede l’introduzione e la pratica della vela d’altura su due bellissime barche a vela classiche timonate da Daniela e Giangi.

Nel corso della settimana, attraverso lezioni teoriche e pratiche di difficoltà progressivamente crescente, i partecipanti impareranno i principi di base della vela e della navigazione in mare effettuando operazioni, nodi marinari e manovre veliche sempre più complesse.

Nelle ore libere dalla vela tutti i partecipanti potranno praticare attività sportive possibili, come il nordic walking, sup o snorkeling, sotto l’esperta guida di Giangi e l’aiuto di Daniela e Nicola. Il gioco, il movimento ed il mare saranno la caratteristica prevalente delle ore libere dalla vela.

Preparare la barca, adugliare una cima, girare la manovella di un winch, issare e ammainare vele, cazzare e lascare le scotte, chiudere e aprire nodi, impugnare la pagaia del SUP e le bacchette del nordic walking. Sette giornate intense all’aria aperta sugli scorci di paesaggi mozzafiato che stimoleranno continuativamente i pazienti nella gestualità, manualità, equilibrio e concentrazione, situazioni di necessità e problem solving.

Attività, situazioni e contesti pensati e calibrati per essere vissuti da ciascuno come propedeutici all’attività in barca vela e soprattutto per essere acquisiti come programma personale di allenamento fisico e mentale da far rientrare abitualmente tra le proprie motivazioni e attività quotidiane, per determinare reazioni forti alla limitazione della libertà di movimento che la malattia infligge loro, rendendoli via via consapevoli di potenzialità nuove o sottovalutate, in un percorso che li porterà nel giro di una settimana, a gestire in sufficiente autonomia la vela , il SUP, l’escursione e soprattutto sè stessi.

Con lo spirito dell’equipaggio anche sulla terraferma si vivrà insieme agli operatori in due graziose casette sul mare, vicine ai luoghi dove verranno svolte le attività, coinvolgendo tutti i partecipanti anche nella preparazione dei pasti da realizzarsi con i prodotti dell’orto, delle vicine peschiere ed allevamenti ed ingredienti biologici e rigorosamente locali, rinomati per la loro bontà.

Tagliare, lavare, affettare, sbucciare, girare, impastare ancora come stimolo di manualità e concentrazione consapevole, tutti aiutano per tutti, finalizzato a creare rapporti di condivisione e scambi anche culturali, energia, gioia, benessere dalle piccole cose di ogni giorno.

Tutti i partecipanti verranno sottoposti a valutazioni cliniche all’arrivo, alla partenza e durante i percorsi proposti, verranno raccolte le loro interviste e l’esperienza verrà documentate con strumenti audiovisivi per finalità di studio e ricerca.

Destinatari

Vista la tipologia delle attività che verranno svolte e la forte presenza di casi di Parkinson giovanile al di sotto della fascia di età di 50 anni il progetto pilota verrà aperto a pazienti di età tra i 25 e i 65 anni.

Date, costi e modalità di partecipazione

L’edizione 2017 della Sail 4 Parkinson si svolgerà in Sardegna l’ultima settimana di giugno 25/06 – 01/07. Luoghi di svolgimento : Area Marina Protetta di Sinis, Cabras-Capo Mannu.

Costo di partecipazione : € 1.500,00 | Accompagnatore : € 800,00

slide-sail4p-2017-1Per maggiori informazioni contattare

Daniela Meloni + 39 392.4812458 – Tiziana Giloni +39 329.8451017

mail : dani.melo.or@gmail.com

Scarica la brochure completa : slide-sail4p-2017