La DBS raccontata da Francesca

Berna, 2 febbraio 2017.
Intervistiamo Francesca che ha fatto l’intervento di DBS pochi giorni fà.

Chi sono e la mia parky storia

“2010 a 41 anni mi é stato diagnosticato il parkinson, la mia non é stata una storia travagliata della serie che ho dovuto girare centinaia di medici ospedali, sopportare grandi dottoroni che mi dicessero che ero stressata o depressa. No! Sono semplicemente andata a fare una visita neurologica e mi è stato detto: “penso sia parkinson ma per sicurezza chiediamo un altro parere il “e il secondo neurologo “confermo la diagnosi del mio collega”. Ecco tutto qua!

Da circa 6 mesi avevo dolore alla spalla destra il braccio che rimaneva immobile quando camminavo, la mano a volte tremava ed ero sempre stanca, ma non è che cosa mi preoccupasse, pensavo fosse un problema muscolare, mai, per un secondo ho pensato ad altro.

Uscivo da un periodo molto difficile, molto doloroso per me e mi sono trovata ad affrontare due “lutti” contemporaneamente.

Quando mi è stata detta la diagnosi c’è mancato poco che non ridessi in faccia al neurologo, ho pensato: “questo è scemo…ma come pensa di dirmi una cosa così” poi a casa vai su internet digiti parkinson ed eccoli lì elencati per bene tutti i tuoi sintomi e allora comincia il panico. Io non conoscevo il parkinson, nessuna famigliarità sapevo quello che sanno tutti, e sono andata completamente in crisi.

I primi due anni lo sappiamo tutti sono i più duri, non fisicamente ma psicologicamente, gli amici, ti fanno “forse” un paio di telefonata e poi…spariscono. Io allora non ho fatto niente per trattenerli, volevo crogiolarmi nel mio dolore, volevo stare sola!

Poi ti accorgi che sei ancora vivo e che la vita va avanti non solo per gli altri ma pure per te e ricominci a vivere anche se con un peso sulle spalle non indifferente.

Fino al 5° anno non ho avuto molti problemi motori, avevo della rigidità ma del tutto gestibili. Avevo però anche inspiegabili dolori alle gambe, dolori che sono apparsi il primo anno e non sono mai spariti, dolori terribili 24 h su 24, 7 giorni alla settimana, costanti, intensi, sfiancanti dolori neuropatici, un intenso bruciore che rendo “sopportabili” solo con gli oppiacei. Inspiegabili, perché nessuno a oggi ha saputo dire se sono legati al parkinson o meno, non reagiscono in alcun modo alla dopamina e al momento non sembra neppure alla DBS

il 5° anno ho avuto il mio primo off, me lo ricordo come se fosse ieri…era le seconda settimana di marzo ed ero al mare, stavo camminando e a un certo punto sono stata assalita da una profonda stanchezza ed avevo difficoltà di andare avanti, non era ancora un off a regola d’arte, era il primo, col tempo gli off sono diventati sempre più frequenti e violenti, fino ad arrivare ad averli più volte al giorno e a  durare ore. Non avevo più nessun controllo sul mio corpo, non uscivo più di casa per paura che mi arrivasse un off, e rimanessi bloccata lì sul posto. I medicamenti funzionavano una volta si e due no, se li aumentavo avevo delle distonie dolorosissime e discinesie…non era più vita…”

I medicamenti:

“Ho iniziato con i dopamino agonisti che per mia fortuna non hanno funzionato mi abbassavano tantissimo la pressione, dormivo tutto il giorno, quindi siamo andati diretti alla dopamina: il Madopar dosi basse perché mi portavano distonie… con l’arrivo degli off, siamo passati a: 100mg di Xadago,  325mg di Stalevo, 100 di madopar a rilascio veloce e 200mg di sinemet a rilascio graduato poi 1 antidepressivo, 12 goccie di Rivotrill per dormire, 1 o 2 Palexia (oppioide) per i dolori al giorno. Non sono grandi numeri, lo so…ma questo sopportava il mio corpo e lo sopportava anche male, non potevo alzare la L-Dopa nemmeno di un pochino senza effetti collaterali disastrosi.

Cosa mi ha portato alla DBS ?

“Io ho sempre saputo che sarei passata da qua, il mio neurologo (sostenitore della DBS), me ne ha parlato fin dall’inizio, come un qualcosa che prima o poi ci si arriva, devi solo decidere quando.

 

Mi ha portato alla DBS la voglia di vivere!

A un certo punti ti rendi conto che quella che hai non è più una vita che merita di essere vissuta, avevo perso l’indipendenza la voglia di uscire ero apatica e passavo le giornate sul divano, depressa cercando piccoli momenti di vita intensa che mi dessero l’impressione di essere ancora viva. Certo potevo ancora aspettare ma perché? Se potevo star meglio subito? Quando ho deciso l’ho detto al mio neurologo e non mi sono mai più guardata indietro.”

Cosa mi aspetto?

“Tutto e niente, sono giovane e la malattia non era troppo avanzata… quindi sapevo che avevo grosse possibilità che i problemi motori mi sarebbero passati, non credevo così velocemente mentre sapevo che i dolori alle gambe molto probabilmente sarebbero rimasti e così è andata.”

Cosa ho notato i primi giorni e cosa hanno notato gli altri

“Uscita dalla sala operatoria ho preso il telefono e mi sono accorgerta che usavo la tastiera senza problemi, è stato entusiasmante. Anche gli altri si sono accorti del grosso cambiamento è stato nel parlare, molto più veloce, fluido non incespico più nelle parole, il portamento, le spalle sono tornate ad essere più aperte meno incurvate in avanti e a oggi 1 febbraio 2017 ore 17.00 6° giorno dall’ intervento e 3° giorno senza medicamenti…non ho più avuto un off. Sono ancora un po’ rigida ma abbiamo appena iniziato ad alzare gli elettrodi, cammino (non sono un velociraptor) ma i passi sono lunghi fluidi e regolari, utilizzo la tastiera del PC, tutto il giorno senza problemi, e faccio le mie cose senza difficoltà particolari. Al momento non posso dire di essere tornata come prima ma ho una situazione costante, cioè se prima passavo da 0 in off a 100 in on ora sono a 70 ma lo sono costantemente e tutto il giorno, le distonie e le discinesie sono sparite.

Che consigli darei allo staff della DBS?

“Nessuno, per me sono stati perfetti ma forse, sono di parte. Vorrei però che il paziente fosse trattato così tutto il tempo non solo in sala operatoria.  Abbiamo a disposizione l’eccellenza come medici ma poi pecchiamo nella gestione del paziente : sei la star al momento dell’intervento ma sei un pezzente per tutto il resto del tempo ! Ogni intervento ha la sua importanza, abbiamo bisogno di sentirci coccolati e rassicurati anche prima e dopo l’intervento sono le piccole cose che fanno la differenza!”

 

Se vuoi saperne di più del percorso di Francesca collegati al suo blog  : http://versoladbs.blogspot.it/

Se invece vuoi conoscere meglio la tecnica DBS segui questo link (a cura di SOC Neurochirurgia Udine)