L’efficacia dei farmaci per il Parkinson che consentono alle persone affette dalla patologia di contenere i sintomi hanno spesso effetti incostanti.

Oggi come oggi per la maggior parte delle persone affette da Parkinson i farmaci sono indispensabili per avere una qualità di vita accettabile. Purtroppo l’effetto della terapia farmacologica, specialmente se assunta per via orale, può essere fluttuante; e queste fluttuazioni, note infatti come “fluttuazioni motorie” spesso dipendono da un inadeguato “timing” di assunzione della levodopa che, se non ben distribuita durante il giorno, comporta delle brusche oscillazioni tra un momento in cui il “stiamo bene” e momenti in cui ci “blocchiamo”.

Tuttavia l’effetto può comunque essere a volte maggiore, a volte minore, a volte nullo, a volte interrotto  temporaneamente, altre volte fa il suo lavoro ottimamente per anni.

PERCHE’ ?

E’ una delle domande più frequenti che ci viene posta ? “Perchè oggi la terapia non fà ?”.

C’è da ricordare che ogni persona con Parkynson ha una sua tipicità, una sua terapia, una sua risposta ai farmaci. Proviamo però a dare delle risposte potenzialmente valide per tutti noi.

Facendo un parallelismo con la criminologia diciamo che per ogni crimine c’è almeno un colpevole, proviamo ad identificare gli “indiziati” più comuni su cui possiamo agire direttamente :

• NOI STESSI. Faccia un passo avanti chi non ha almeno una volta ritardato o saltato un dosaggio !!!
  Senza scomodare Freud e Jung per capire il perchè diciamoci la verità : A Noi quella pillola non ci sta proprio simpatica ! Perchè non è solo una pillola. E’ una diagnosi, è un piano terapeutico, è una ricetta, è una fila in farmacia, è un’ansia perchè ora dobbiamo pure prenotarla e ripassare il giorno dopo, è una sveglia sul cellulare che ti ricorda 2-3-4 e più volte al giorno che hai il Parkinson, è interrompere quello che stai facendo, è la faccia del nostro caregiver quando sente la sveglia e ci controlla (giustamente) che la prendiamo, è sentirsi un deficiente quando la prepari e resta lì nel bicchiere. Ma questo possiamo capirlo e consapevolizzarlo solo noi.
  Le medicine vanno prese con regolarità per i seguenti motivi :
  1. perchè il nostro organismo ha dei tempi chimici ben definiti a cui si “abitua”, certo è anche una macchina plastica, nel senso che si adatta, ma sottraendo risorse ed energie. Vi segnaliamo l’App “MyTherapy” che abbiamo testato con successo direttamente (disponibile per iPhone ed Android)
  2. perchè la loro efficacia (specialmente per quelli a base di Levodopa) è legata ai processi digestivi e quindi il nostro medico ha definito degli orari di assunzione compatibili con gli orari dei pasti (indicativamente un’ora prima o almeno due ore dopo)
  3. perchè se occorre aggiustare la terapia dobbiamo fornire delle indicazioni chiare al nostro caregiver / medico, se ogni giorno cambiamo orario lo scenario risulterà confusionario e non intelleggibile.
• COME LA PRENDIAMO. Le terapie assunte per via orale vengono assorbite dall’apparato digerente quindi  dobbiamo metterlo in grado di lavorare al meglio. Tre consigli ampiamente testati :
  • assumere la terapia almeno mezz’ora, meglio un’ora prima dei pasti
  • bere abbondantemente dopo aver ingoiato la/le pastiglie (tre bicchieri)
  • assumere pastiglie bevendo una qualsiasi bevanda alcolica ne annulla l’effetto nel migliore dei casi, può creare gravi problemi in altri, EVITARE ALCOOL !
• IL REGIME ALIMENTARE. Il nostro apparato gastrico è come un’auto : se lo alimentiamo con carburante sbagliato o di scarsa qualità non lavorerà al meglio e le nostre medicine o non arriveranno al cervello, non faranno effetto o lo faranno in modo irregolare, quindi facciamoci aiutare da uno specialista della nutrizione sapendo che le indicazioni generali sono le seguenti :
  • meglio pasti leggeri e frequenti
  • ridurre il più possibile le proteine a pranzo
  • ridurre assunzione di latticini ed alcolici (per terapie che prevedono Levodopa)
  • preferire alimenti che consentano un rapido svuotamento gastrico e prevengano la stipsi (frutta e verdura, cereali integrati)
  • monitorare il peso corporeo specialmente nel caso di movimenti involontari
  • nel caso di stati avanzati della malattia agevolare la deglutizione preferendo magari cibi vegetali o preparati ad hoc (passati o ridotti)
  • valutare con lo specialista eventuali integratori di sali minerali e vitamine
• LO STRESS. Emotivo e fisico, può incidere molto pesantemente non solo sull’assorbimento ma più che altro sul fabbisogno di sostante specifiche che spesso non si possono adeguare tempestivamente. Quindi proteggiamoci modificando lo stile di vita e mettendoci nella condizione meno stressante possibile.
• INFIAMMAZIONI E STATI FEBBRILI. Massima attenzione specialmente per gli amici parky che sono in terapia Levodopa+Carbidopa, Levodopa+Benserazide o Melevodopa+Carbidopa (Sinemet, Madopar, Sirio). Lo abbiamo già trattato come argomento (Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali), riassumendo : gli stati febbrili (anche pochi decimi sopra i 37) possono creare problemi alla levodopa di essere riconosciuta dall’enzima celebrale che la ignora e non la trasforma in dopamina. Risultato : effetto farmarci ridotto o azzerato.
• CONSERVAZIONE DEI FARMACI. Leggiamo sempre le indicazioni sul bugiardino circa la conservazione dei farmaci, non rispettarle significa rischiare di alterarne lo stato chimico e quindi l’efficacia. Citiamo ad esempio il cerotto Neopro ed il Sirio (Articolo AIFA NEUPRO e articolo SIRIO )

Altri “indiziati” che possiamo indagare con l’aiuto del nostro neurologo possono essere :

1. FESTIVITA’. I pasti abbondanti, i brindisi, gli orari non rispettatti per partecipare a cenoni e pranzi pasquali magari da parenti lontani, le trasferte e gli sbalzi termici … tutte questo per un non-parkynsoniano è “normale” durante le feste, per noi possono essere causa di problemi, magari non critici ma è importante saperlo per evitare di impressionarci, di far preoccupare chi ci sta vicino e magari limitare “i danni”.
   
   
2. INTERAZIONE CON ALTRI FARMACI. Confrontatevi sempre con il vostro neurologo prima di assumere qualsiasi medicinale esterno alla terapia stabilita. Controllate anche la composizione, spesso contengono ad esempio lattosio che interagisce con l’assorbimento della levodopa.
3. ANESTESIA. Tipicamente lo scopriamo la prima volta che andiamo dal dentista a toglierci un dente : anestesie anche locali possono interagire temporaneamente con la terapia, confrontiamoci con dentista e neurologo, eventualmente mettiamoli in contatto diretto.
4. NEURODEGENERAZIONE. La terapia va normalmente adeguata all’avanzamento naturale della malattia, valutiamo però le nostre percezioni su un periodo di almeno una settimana. Se un giorno o due ci sentiamo rallentati non significa nulla a livello sistemico, evitiamo catastrofismo e pessimismo cosmico ! Se effettivamente notiamo che è stabilmente cambiato qualcosa nella nostra efficienza allora confrontiamoci con il nostro neurologo che valuterà se integrare i dosaggi, modificare gli orari o la terapia stessa.
5. CLIMA. Il clima influenza in modo importante il nostro organismo, in particolare la temperatura e l’umidità hanno effetto sull’apparato digerente. Alcuni studi hanno dimostrato che la temperatura ambientale ottimale per un parky è di 23° mentre il tasso di umidità è consigliabile tra il 40 ed il 50%. Questo non significa che dobbiamo trasferirci in massa a Tenerife ! Dobbiamo evitare di esporci stabilmente ad ambienti estremi, con valori troppo lontano da quelli ottimali .
6. NATURALE INVECCHIAMENTO. Ebbene sì, anche le persone con Parkinson invecchiano ! Spesso sentiamo dire in modo sconsolato : “Eh, fino a due anni fa le scale le facevo di corsa”. Questo vale per tutti, per quanto a volte ci sentiamo alieni nella realtà apparteniamo alla specie umana anche noi… e gli umani invecchiano !