Risultati preliminari dello studio : “Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia”

1) Quanto è preoccupato per l’epidemia di SARS-CoV-2?

L’80% si dichiara “preoccupato” per l’epidemia. Sappiamo benissimo quanto la condizione emotiva e lo stress facciano peggiorare i sintomi del Parkinson, questo significa che, a prescindere dall’impatto oggettivo delle difficoltà, ci dobbiamo aspettare che i sintomi di 8 pazienti su 10 siano peggiorati o peggioreranno nel breve futuro.

2) Teme che l’epidemia possa impedirle di ricevere le cure per la sua malattia?

Oltre il 55% teme che l’epidemia possa impedirgli di ricevere le cure. Significa che oltre la metà degli intervistati va oltre uno stato di preoccupazione ma ritiene possibile che le sue cure vengano interrotte.

3-4) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se ha avuto difficoltà a consultare il suo medico di famiglia/neurologo:

Quasi il 50% degli intervistati ha dichiarato di avere maggiori difficoltà a consultare il proprio medico di famiglia ed il proprio neurologo. Sorgono spontanee due domande :

1. sapendo che già solo la preoccupazione per quello che sta accadendo può far peggiorare la sintomatologia, sarebbe stato importante attuare una campagna di informazione/prevenzione, proporre soluzioni alternative, magari un servizio di supporto psicologico. A cosa servono le ricerche, gli studi, la conoscenza della patologia se poi non USIAMO queste informazioni ?
2. comprendiamo il maggiore impegno dei medici di famiglia ma perchè il 50% dei neurologi è divenuto irrintracciabile ?

5) In caso di difficoltà a consultare il suo neurologo di riferimento, indichi se ci sono state conseguenze per il suo stato di salute:

Il 20% degli intervistati ha dichiarato che la difficoltà di comunicazione con il proprio neurologo ha portato conseguenze sul suo stato di salute. Questo è il costo della mancata comunicazione e della indisponibilità di modalità alternative di accesso ai servizi – da uno studio fatto in Toscana – : “… il 75,2% dei pazienti era favorevole all’uso della tecnologia per eseguire visite programmate, tuttavia le strutture per la telemedicina erano disponibili solo per il 51,2% dei casi.”. “Conseguenze per il suo stato di salute” può significare ad esempio :

1. difficoltà digestive e stipsi => riduzione dell’efficacia della terapia farmacologica,
2. insonnia => riduzione della lucidità mentale nel corso della giornata, depressione, apatia, allucinazioni
3. perdita di coordinazione => deambulazione incerta con alta incidenza di cadute e fratture
4. disfagia => polmoniti ab ingestis

6) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se si è sottoposto a terapie fisiche come di consueto:

L’85% degli intervistati ha dichiarato di non aver praticato terapie fisiche nel periodo di chiusura. (Il 20% non ne pratica abitualmente). Molti studi hanno sdoganato l’importanza del movimento e delle terapie riabilitative motorie tanto che anche nel MANIFESTO DEL PARKINSON già nell’ultimo aggiornamento avevamo inserito e sottolineato alcuni concetti che la nostra visione privilegiata su un campione comunque importante di 800 utenti finalmente diretta e senza filtri ci aveva consentito di focalizzare, concetti che però non hanno avuto “presa” su una comunità vittima di un errore congenito nella stesura di molti p saltato nella presa in carico,  il concetto di routine terapeutica,  

 ne parliamo come di un fattore fondamentale. Leggendo questo dato si evidenziano due focus :

1. non siamo riusciti a far capire l’importanza del movimento (Approfondimento a cura di Rigenera APS) e delle attività riabilitative motorie (2 persone con Parkinson su 10 dichiarano che comunque non pratica abitualmente terapie fisiche)
2. non abbiamo divulgato ed informato sufficientemente la comunità parkinsoniana circa  disponibilità dei servizi di teleriabilitazione gratuita come il nostro portale Wikiparky.tv