Importanza del sonno nella malattia di Parkinson

Il 70% delle persone con Parkinson presentano disturbi del sonno. Se si chiede ad una PwP com’è la qualità del suo sonno, molti inizialmente non denunciano alcun disturbo, solo in seguito a domande specifiche (scale di valutazione) dichiarano e riconoscono la cattiva qualità del proprio sonno.

Le possibile cause

  • La terapia farmacologica (E’ tipico il caso in cui viene prescritto un farmaco dopaminergico prima di coricarsi …)
  • Dolore alle articolazioni, rigidità e crampi
  • Sindrome delle gambe senza riposo (Restless Legs Syndrome)
  • Errato setting della camera da letto (temperatura, umidità, etc.)
  • Difficoltà nella respirazione / apnee
  • Materasso o cuscino non adatti
  • Discussioni o altre fonti di stress nella parte finale della giornata
  • Cena “pesante”
  • Fonti di luce lasciate accese nel corso della notte
  • Telefonino lasciato acceso / in ricarica nella stanza da letto
  • Quanto detto vale per tutti quindi sIa per pazienti che per i Caregiver, in tal senso potremmo affermare che
  • la cattiva qualità del sonno è “contagiosa” rispetto al partner.

Perchè è FONDAMENTALE avere una buona qualità del sonno ?

Nella malattia di Parkinson è fondamentale lavorare sull’APPRENDIMENTO MOTORIO, che è un processo che permette attraverso l’esperienza guidata, specifica e ripetuta di riapprendere e migliorare i movimenti. DURANTE IL SONNO, ed in particolare nella fase di sonno profondo denominato REM, avviene il consolidamento di quanto appreso nel corso la giornata.

SONO TANTI GLI STUDI, I CUI RISULTATI SONO EVIDENTI E MOSTRANO COME IL SONNO È UN PERIODO CRUCIALE PER QUELLO CHE NOI APPRENDIAMO, MOLTO PIÙ CRUCIALE DI 7-8 ORE DI VEGLIA, dove vi sono nuovi stimoli, adattamenti ecc.

Per questo motivo è importante cercare di migliorare la qualità del sonno di tutti i pazienti con Malattia di Parkinson.

Approfondimenti:à

Presentazione dei servizi ParkinsonCare

Cosa è ParkinsonCare ?

ParkinsonCare è un servizio innovativo di teleassistenza infermieristica specialistica dedicato alle persone con Malattia di Parkinson, ai loro caregiver e al loro team di cura.
L’azienda italiana che ha ideato e posto in essere questa opportunità è la Care Aptitude, una startup fondata nel 2018 da Zcube, research venture del Gruppo Zambon,  che nasce con l’obiettivo di dare aiuto concreto e specifico alle famiglie con Parkinson affiancandole con servizi studiati ad hoc che di seguito troverai descritti.

ParkinsonCare mette in pratica il principio della Medicina Collaborativa: per affrontare il Parkinson bisogna fare squadra e mettere i pazienti al centro. Neurologi, fisioterapisti, terapisti occupazionali: non importa quanti operatori sanitari ti seguano, con le tecnologie digitali di ParkinsonCare e la regia dei tuoi infermieri, la squadra è coesa e tu sei sempre al centro.
(dal sito web: https://www.parkinsoncare.com/)

Non solo una convenzione

Abbiamo conosciuto questa azienda perchè cercavamo un network nazionale che erogasse servizi di supporto – sia come consulenza specialistica che assistenza infermieristica a distanza – da inserire tra le nostre convenzioni. Abbiamo identificato diverse realtà, in gran parte operanti in ambiti regionali, che stiamo comunque censendo e che presto pubblicheremo.

Di ParkinsonCare abbiamo apprezzato in particolare:

  1. l’elevata specializzazione nella nostra patologia;
  2. la presenza alle spalle di un importante gruppo farmaceutico già operativo nell’ambito delle patologie neurologiche e con una grande attenzione per l’informazione e la formazione;
  3. l’approccio operativo orientato a “mettere in grado di …” piuttosto che il classicvo “ora ci pensiamo noi…”.

Anche per questi motivi la collaborazione si è trasformata da semplice Convenzione a Partnership.
La convenzione si concretizza nell’offerta dei seguenti “pacchetti” ad un prezzo ridotto riservato agli iscritti al portale WikiParky.TV:

Pacchetto Chi Sessioni Costo in convenzione
Supporto al bisogno Infermiere specializzato coadiuvato da neurologo, psicologo e terapista occupazionale 6 accessi all’anno al bisogno Clicca qui per conoscere il costo a te riservato
Presa in carico annuale infermiere specializzato
coadiuvato da terapista occupazionale, neurologo e psicologo
  • 1 colloquio anamnestico
  • 1 colloquio di condivisione del PAI
  • Sessioni illimitate per darvi esecuzione
  • Monitoraggio regolare della sintomatologia e dell’aderenza alla terapia
  • 2 colloqui di preparazione alla visita neurologica
  • Accessi illimitati per paziente e caregiver in caso di bisogno
Sostegno Occupazionale

terapista occupazionale coadiuvato dal neurologo specialista
  • colloquio di valutazione
  • 4 sessioni occupazionali
Nuovo caregiver

infermiere specializzato
e il terapista occupazionale coadiuvati dal neurologo e dallo psicologo
  • 3 colloqui anamnestici
  • 1 colloquio di valutazione
  • 6 interventi di coaching e follow up

Scarica il Catalogo servizi completo ParkinsonCare_WikiparkyTV

La formazione per caregiver erogata dal personale di ParkinsonCare sul nostro portale

aaCon lo staff di ParkinsonCare condividiamo anche la praticità e la pragmaticità e quindi … si parte subito con un percorso di formazione particolarmente rivolto ai caregiver familiari e professionali.

Un appuntamento al mese dedicato ad un tema specifico la cui trattazione si concluderà nell’ambito dell’incontro stesso. Per ogni tema sarà fornito del materiale didattico inviato prima dell’incontro per dare modo ai partecipanti di arrivare all’incontro già con una conoscenza di base e magari già con qualche domanda da porre ai relatori.

Il primo appuntamento è programmato per il 16 dicembre 2021 alle 16.00 sulla piattaforma WikiParky.TV . La partecipazione è ovviamente gratuita nel rispetto della nostra mission “Gratis – ora e per sempre”. Accompagnati dalle due nuove mascotte – Tremolo e Nursy – affronteremo come primo argomento la STIPSI, un argomento che speriamo possa essere utile per affrontare con maggiore serenità gli “sgarri culinari” tipici dei periodi festivi.,,,

 

Monografia: Come cambia il rapporto di coppia e l’intimità

Video: “L’amore nella malattia di Parkinson”

“La sessualità è un aspetto essenziale del benessere individuale e di coppia. Sebbene si tratti di un tema complesso che richiede cura, attenzione e sostegno da parte del personale medico, se ne parla molto poco in relazione alle persone affette dalla malattia di Parkinson. Ne discutiamo con Luigi Bartolomei, Responsabile dell’Unità Operativa Semplice di Neurofisiologia Medica e Chirurgica dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza; con Giampietro Nordera, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze della Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano; e con Manuela Pilleri, responsabile della Neurologia della Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano.”

Film: Amore ed altri rimedi

Un film di Edward Zwick.
Con Jake Gyllenhaal, Anne Hathaway, Oliver Platt, Hank Azaria, Josh Gad.
Titolo originale Love and Other Drugs.
Drammatico, durata 113 min. – USA 2010. – Medusa
“Un esempio di buon cinema, commedia romantica che del genere mantiene la struttura e diversi clichè, ma può contare su di una regia attenta, dialoghi curati ed una buona recitazione. Il regista Zwick passa con disinvoltura da situazioni pecorecce alla American Pie a momenti drammatici mai banali, dall’erotismo alla tenerezza, da un gruppo di malati di Parkinson che riacquista la dignità con l’ironia, ad un marito devoto che amaramente riconosce l’annientamento della malattia, dal fratello nerd e segaiolo del protagonista, alla tenerezza del classico rincontro finale dei due innamorati confezionando così, un’opera che dal titolo e dalla trama difficilmente ti aspetti. Finalmente un film che sa parlare di sesso, finalmente un film dove il protagonista è un po’ più del classico bello e dannato, finalmente un film in grado di lasciare spazio al dramma di una malattia non in maniera pietosa e dove i siparietti romantici non sono stucchevoli e smielate parentesi da buttare a casaccio.”

Link streaming free: https://ia903109.us.archive.org/6/items/Video1_20180713/video%20%281%29.mp4

Il Manifesto del Parkinson si aggiorna

Il Manifesto del Parkinson è un opuscolo che spiega cosa è il Parkinson e come si affronta. Ad oggi è stato divulgato in tre forme:

  1. digitale standard (formato opuscolo A5 PDF)
  2. digitale personalizzabile per regione  (formato PDF + 4 pagine dedicate ad informazioni specifiche relative alla regione: elenco delle Associazioni, dei Centri di cura e riabilitazione, altri servizi convenzionati, calendario eventi  – Prenota subito la tua copia online)
  3. Stampato  in formato A5 spillato (Prenota subito la tua copia online)
  4. Stampato su polionda (formato 70×45 cm per allestimento stand / formazione)  personalizzabile con logo dell’Organizzazione

La prim

 

La stesura fu fatta in occasione della Run 4 Parkinson organizzata a Roma all’interno di Villa Pamphili , di seguito i fogli degli appunti che condividemmo con i neurologi che accolsero con entusiasmo l’iniziativa.

Inizialmente l’impostazione fu data dall’Associazione WeAreParky ONLUS intervistando oltre 400 pazienti ai quali fu chiesto di spiegare la loro malattia 
con le loro parole, in modo concreto ed oggettivo. 

Fu messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di:

Ne risultò una guida scritta in un linguaggio semplice, facilmente comprensibile ed al tempo stesso corretto dal punto di vista medico/scientifico.

I contenuti digitali sono stati aggiornati con cadenza almeno annuale e sulla base delle segnalazioni ricevute.

In collaborazione con§: Accademia LIMPE/DISMOV,  Fondazione Fresco Parkinson Institute

Hanno collaborato attivamente alla stesura dei contenuti:

  • Prof. Meco, Prof. Stefani, Dott.ssa Pierantozzi
  • Accademia Limpe-Dismov (Dott. Nicola Modugno, Dott.ssa Francesca Morgante, Prof. Cortelli)
  • Richiesto alla Fondazione Don Gnocchi (Dott.ssa Irene Aprile – nuova sezione riabilitazione robotica)
  • Fondazione Fresco Parkinson Institute (Dott. Volpe)
  • Rigenera APS (Dott. C. Gelao, Dott. Fabrizio Angeloro – riabilitazione motoria – Canale “Riabilitazione motoria”)
  • Dott.ssa Fullin (logopedia)
  • Dott.ssa Maria Paola Zampella (biologa nutrizionista_)
  • l’ultimo aggiornamento, in corso, è particolarmente importante perché abbiamo voluto rielaborare la grafica in una versione più moderna ed aggiornare i contenuti per essere adeguati alla necessità del progetto OSPEDALIZZAZIONE Sicura per il quale abbiamo deciso – in accordo con il C.S. – di rinviare la presentazione dell’Abstract che era stato già approvato dal World  Parkinson Congress 2023. 

 

 

 

Hanno offerto un importante contributo non condizionante le aziende riportate nell’ultima pagina: