La chirurgia per il Parkinson

60 anni fa, negli anni cinquanta del secolo scorso, veniva inventato il primo pacemaker. Quarant’anni dopo, applicando la tecnologia dei pacemaker ai disturbi neurologici, veniva sviluppata in Francia la tecnologia di stimolazione cerebrale profonda DBS (Deep Brain Stimulation), ossia la stimolazione elettrica pulsata continua mediante elettrodi inseriti nel cervello. Da allora, sono stati chiariti i diversi e molteplici vantaggi della DBS una tecnica che viene adattata e personalizzata al singolo paziente. Oggi, la tecnica chirurgica è notevolmente migliorata e in tutto il mondo più di 75.000 pazienti hanno scelto di ricorrere a questa terapia.

La DBS non cura la malattia né la rallenta ma permette però, nella maggioranza dei casi, una qualità di vita migliore. Se la terapia viene interrotta, i sintomi ricompaiono.

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Quali tipologie di intervento DBS esistono ?

Le diverse opzioni sono :

• Neurostimolatore monolaterale o bilaterale. Normalmente si impiantano due neurostimolatori, uno per ogni emisfero celebrale, in casi particolari si impianta un unico stimolatore o due ma in momenti diversi.
• Batteria ad esaurimento o ricaricabile. La batteria ad esaurimento ha una durata indicativa di 5 anni, al termine va sostituita con un piccolo intervento chirurgico. La batteria ricaricabile si ricarica quotidianamente con una fascia che si appoggia sulla pelle. In ogni caso la carica della batteria è monitorabile dal terminale wireless.
• In anestesia locale (fase 1) e generale (fase 2)
• In anestesia DEX (agonisti α2 dexmedetomidina). E’ una sedazione particolare che permette di tenere il paziente addormentato per buona parte dell’operazione e di risvegliarlo nel momento ci sia bisogno della sua collaborazione.

L’intervento più comune è con neurostimolatori bilaterali, batteria ricaricabile in anestesia mista locale/generale. Di questo tipo approfondiremo la conoscenza di seguito.

Come si svolge l’intervento chirurgico? Qual è la sua durata?

L’intervento chirurgico di DBS tipico prevede normalmente due interventi distinti:

I° intervento. La sera prima dell’intervento chirurgico, verrà chiesto al paziente di interrompere l’asunzione di tutti i farmaci (off farmacologico). In questo modo, è possibile osservare già in sala operatoria gli effetti della DBS sui sintomi del paziente e gli eventuali effetti collaterali. Le immagini del cervello ottenute mediante RM e TAC permetteranno al neurochirurgo di individuare l’esatto posizionamento degli elettrodi. Verrà fissato un “casco” alla testa del paziente uno speciale strumento che consente al neurochirurgo di trovare raggiungere in modo preciso la posizione del cervello interessata.  Durante tutto l’intervento la collaborazione del paziente è fondamentale, per segnalare effetti collaterali, disturbi e modificazioni cliniche. Per tutta la durata della procedura il paziente non sente dolore in quanto, la sola zona “sensibile” è il cuoio capelluto, che verrà trattato con un anestesia locale per eliminare qualsiasi sensazione. Il paziente verrà avvertito delle fasi più salienti dell’intervento. L’impianto degli elettrodi si esegue prima da un lato poi dall’altro. Si identifica un punto di entrata in regione frontale dove si pratica un incisione cutanea di pochi cm ed un foro molto piccolo.per l’elettrocatetere, successivamente coperto con un tappo. La durata complessiva della procedura è dalle 4 alle 6 ore. Al termine dei due lati gli elettrodi definitivi vengono collegati a due sottili cavi che fuoriescono dal cranio.

II° intervento. Il secondo intervento viene praticato in anestesia totale e prevede l’inserimento sottocutaneo della batteria,  si esegue una tasca  al di sotto della clavicola o dell’addome di dimensioni adeguate per contenere il neurostimolatore. I cavi che uscivano dal cranio vengono portati fino alla clavicola e collegati allo stimolatore. Alla fine lo stimolatore è palpabile sotto alla clavicola ma non comporta nessun disturbo. La durata di questo intervento è di circa 1 ora.

Dopo la procedura

Una volta trascorso il periodo di recupero post-intervento, il medico programmerà il neurostimolatore per iniziare l’invio degli impulsi elettrici che contribuiscono a controllare i sintomi della malattia. Il medico regolerà la stimolazione in modo non invasivo, la programmazione può richiedere anche alcuni giorni per essere portata a termine. Potrebbero volerci diverse visite per regolare la stimolazione, prima di stabilire le impostazioni migliori. Nel corso del tempo, e col progredire della malattia poi saranno necessarie ulteriori regolazioni.

Vi sono rischi correlati alla procedura chirurgica ?

È stato dimostrato che la terapia DBS ha un favorevole profilo di sicurezza a lungo termine,  in particolare nei pazienti giovani. Come per qualsiasi intervento chirurgico cerebrale, esistono tuttavia alcuni rischi associati alla procedura, in ogni caso molto bassi che possono essere: complicanze chirurgiche 0,6%, infezioni cutanee 0,4%, per fare un confronto, il rischio di gravi complicanze (ad es. infezione articolare) a seguito di intervento di protesi totale d’anca è 5 volte superiore (2%) . Le eventuali
complicanze correlate alla terapia DBS sono spesso lievi e di breve durata, e normalmente si risolvono entro 30–90 giorni dall’intervento.
Anche il rischio di compromissioni permanenti dello stato di salute è basso (1,0%), prevalentemente dovuto a emorragia intracranica . Come qualsiasi altro trattamento, l’esito può essere letale, ma anche in questo caso il rischio è basso (0,4%), vale a dire lo stesso rischio di morte associato, ad esempio, alla protesi totale d’anca (0,41%).

Quali pazienti parkinsoniani possono trarre beneficio dall’intervento chirurgico? Esistono dei criteri di selezione dei soggetti da sottoporre ad intervento?

L’intervento è indicato nei pazienti con la malattia di Parkinson che presentano fluttuazioni motorie e discinesie non più controllabili dal trattamento farmacologico. I soggetti che possono sottoporsi a questa terapia costituiscono circa il 10% della popolazione affetta da Parkinson. Sono soggetti relativamente giovani e sani (limite di età di 70 anni), con severi effetti collaterali dati dalla terapia farmacologica utilizzata per controllare la malattia. Devono comunque avere una risposta positiva alla somministrazione di levodopa anche se di breve durata. Si richiedono funzioni cognitive e mentali integre e imaging neuroradiologico normale. Prima di affrontare l’intervento il paziente viene sottoposto a un attento esame clinico mediante l’impiego della scala divalutazione della malattia di Parkinson: si valuta il paziente in base al suo stato mentale, alle attività della vita quotidiana, alle funzioni motorie, alle complicanze dovute alla terapia, alla progressione e stadio della malattia. Inoltre, viene posto particolare interesse alla valutazione del tremore, della rigidità, dell’acinesia e dei disturbi dell’equilibrio. L’analisi viene effettuata sia durante la terapia farmacologica che dopo la sua sospensione. Sulla base della valutazione e della prevalenza di uno dei sintomi sugli altri, viene scelta la regione cerebrale in cui impiantare l’elettrocatetere. L’ulteriore preparazione pre-impianto consiste nell’effettuazione degli accertamenti finalizzati all’intervento chirurgico: esami del sangue, Rx toracico, ECG, Rx cranio, TAC e RM dell’encefalo.

ll miglioramento dei sintomi del Parkinson è evidente già nei primi giorni dopo l’avvio della stimolazione. Questo consente la riduzione della dose dei farmaci dopaminergici dal 50 all’80%, con una percentuale intorno al 15-20% di pazienti che non necessitano di assumere la terapia.

Motivazioni: cosa spinge un parky ad affrontare l’intervento di stimolazione celebrale profonda.

La DBS si affronta per vari motivi, vedere la differenza in un malato di parkinson prima e dopo l’intervento può aiutare molto a prendere la decisione, ma credo che la motivazione principale sia la disperazione, o almeno così è stato per me. Si arriva a un punto dove ci si rende conto che non si vive più…si sopravvive. È la voglia di vivere e la paura di dover dipendere dagli altri che porta alla decisione. Anche se la DBS è diventato quasi un intervento  di routine, è comunque un percorso molto impegnativo, lungo e faticoso. L’intervento alla fine diventa la cosa meno impegnativa, ma è il percorso per arrivarci la cosa più faticosa. È importante essere informati bene per sapere cosa si va ad affrontare. Sembra che siano maggiormente le donne a sottoporsi alla DBS , spesso perché devono ancora occuparsi dei figli, mandare avanti una casa o forse, come alcuni dicono, più coraggiose, più “programmate” al dolore fisico.

Vorrei riportare alcuni passaggio del libro scritto da Lucilla Bossi ex ballerina della scala, che si è sottoposta alla DBS nel 1998.

“A liberarmi da una vita che incominciava a rasentare la follia, venne, del tutto non programmata, la dbs (Deep Brain Stimulation), cioé stimolazione celebrale profonda profonda che in Italia, nel 1998 era una tecnologia avanzatissima applicata a pochissimi centri e alla quale, tuttavia, nessun paziente pensava seriamente di sottoporsi.”

“Sarei stata operata il 16 giugno del 1998Feci il mio ingresso in sala operatoria alle 7 del mattino dopo aver pianto tutte le mie lacrime e aver scritto le mie ultime volontà… la mia bella sicurezza si era dileguata e ogni cosa in me si ribellava. L’idea che mi avrebbero fatto due buchi nel cranio armeggiandoci dentro per ore mi sembrava una violenza intollerabile. Poi la mia parte razionale prese il sopravvento e mi predispose a collaborare al massimo.”“La donna che emerse dalla sala operatoria della Klinik in Park quel 16 giugno 1998 non era più quella profondamente segnata da dodici anni di Parkinson, ma non era neanche quella di prima della malattia,era, insomma, una terza versione di me . Che mi piacque subito.In pochissimi giorni le mie condizioni cambiarono in una maniera così radicale che io stessa non riuscivo a capacitarmi: ogni volta che riuscivo a compiere con agilità e scioltezza il più banale dei gesti quotidiani come lavarmi, vestirmi, cercare qualche cosa nella borsetta, tornavo a riempirmi di meraviglia. Certo non  era la guarigione, ma… le assomigliava parecchio.”” Il vissuto quei primissimi giorni può riassumersi in due parole : normalità e relax. Dopo aver vissuto per anni in uno stato di tensione continua, il mio corpo poteva di nuovo rilassarsi come é normale in una persona sana. Facevo fatica ad assimilare il cambiamento enorme accorsomi in quei giorni, ma, poco a poco cominciai a prendere coscienza. La mia felicità era assoluta.”da “Ogni giorno vale una vita” di Lucilla Bossied. Mondadori

Articolo a cura di : Francesca Cavalli
Supervisione : Giulio Maldacea (Presidente dell’Associazione WeAreParky ONLUS)   

Mr.Burns è un personaggio della serie animata I Simpson. È il cattivo cattivissimo proprietario della Centrale Nucleare di Springfields dove lavora Homer Simpson. Lamenta malanni di ogni tipo e durante una visita medica scopre di avere tutte le malattie esistenti che, però, non lo uccidono perché si controbilanciano fra loro in un assurdo ma efficace equilbrio. In effetti a Montgomery Burns manca perfino la forza per alzare una penna. In una puntata un coriandolo che gli si poggia in testa lo rovescia al suolo, in un’altra una banconota trascinata dal vento lo colpisce al petto lasciandogli un livido con tanto di filligrana. Quando si mette le mani sulle tempie il cranio si affossa e per farlo tornare a posto è costretto a tapparsi il naso e soffiare fuori l’aria dalla bocca. Vi riconoscete?

È vero, non si tratta di una figura esemplare però ha un tratto magnifico: persegue l’eccellenza, un tipo discutibile di eccellenza, ma la segue, la desidera, s’ingegna a costruirla.
Perciò Mr. Montgomery Burns sarà il demone guida di questa rubrica.
Eccellente !

Sfregati le mani. Eccellente. Ripeti questa parola: Eccellente.

In che cosa tu sei eccellente? in cosa vorresti esserlo, come lavori per diventarlo?
E già che ci siamo: che ruolo ha la malattia di parkinson in tutto questo?

Suggerisco che la malattia di Parkinson possa essere la possibilità di tentare l’eccellenza. Se questa idea vi ripugna, se vi sembra ridicola e se vi sentite offesi, bene! siete i lettori ideali di questa serie di interviste. Di volta in volta incontreremo persone con eccellenza in un campo, in una attività, in un’arte o in un artigianato. Le stesse persone sono anche affette dalla malattia di parkinson… e questo cosa c’entra? Lo chiederemo a loro.

1. La prima intervista a persone eccellenti e dotate di Parkinson nasce da un incontro personale, anzi due: quello con Dance Well e con Eva Boarotto.
2. La seconda “eroina” che abbiamo nominato è Samantha Vizentin che si presenta e si racconta in questa videointervista rilasciata nel corso dell’evento Walk4Parkinson : Video

Rubrica a cura di Arianna Ulian

La patente di guida per le persone con Parkinson

Quando il Parkinson è allo stato iniziale, non c’è alcuna controindicazione alla guida di un’auto, quindi a rinnovare la patente per le persone con Parkinson. Il problema sorge negli stadi successivi della patologia, quando sia a causa del progredire del Parkinson sia a causa dei farmaci che si assumono per rallentare il suo processo, vengono a mancare riflessi e la capacità di concentrazione. Ad oggi non viene fatta alcuna valutazione pratica sulla reale capacità di guida del mezzo ne sono previsti programmi formativi specifici o consulenziali circa la scelta del mezzo e/o di eventuali accessori che possono facilitarne la conduzione.

Il Codice della Strada (Dlgs. N. 285/1992) impone che, per il rilascio o il rinnovo della patente, non ci debba essere alcuna patologia invalidante che possa compromettere la sicurezza sia attiva sia passiva alla guida. La valutazione è demandata in gran parte al neurologo che ci ha in cura al quale è richiesto il rilascio di una certificazione di idoneità alla guida sulla base dell’avanzamento della patologia e sull’uso di farmaci invalidanti circa l’attenzione o colpi di sonno (molti farmaci per il Parkinson hanno effetti collaterali incompatibili con la guida e l’uso di macchinari in genere).

Ottenuta una certificazione positiva dobbiamo comunque superare la visita della commissione (composta da medici ed un tecnico della MCTC) che fa una valutazione per il 90% basata sul certificato del nostro neurologo. La commissione ha facoltà di rilasciare rinnovi limitati nel tempo con revisione annuale o biennale (teoricamente il rinnovo dovrebbe essere di 5 anni ma raramente viene concesso). Il costo totale della revisione è a totale carico del malato e varia da regione attestandosi tra i 60 ed i 130€, ci si può rivolgere ad un Agenzia o farla autonomamente.

Tuttavia, come altre persone disabili, il malato di Parkinson può vedersi riconosciuta l’idoneità alla guida a volte con l’obbligo di alcuni adattamenti. A questo proposito, è previsto un contributo del 20% della spesa sostenuta per l’adattamento dei dispositivi di guida nei veicoli delle persone titolari di patente speciale. Ricordiamo che come per molti altri contributi nella maggior parte delle regioni italiane, pur riconoscendone il diritto, il contributo non è spesso disponibile in quanto sottostimato a livello di bilancio e quindi esaurito dopo i primi mesi dell’anno. Alcuni suggeriscono di presentare le richieste relative nei primissimi giorni dell’anno stesso.

La procedura ed i costi per il rinnovo

Il primo passaggio per procedere con il rinnovo della patente di guida per le persone con Parkinson è quello di effettuare due versamenti da un ufficio postale: uno di 10,20 euro sul C/C 9001 intestato al Dipartimento dei Trasporti Terrestri e uno di 16,00 euro a titolo di imposta di bollo sul C7C 4028 (in entrambi i casi si trovano i bollettini in posta). La visita medica, invece, si prenota e si paga direttamente presso la struttura sanitaria. La prenotazione si può fare da 30 gg prima della scadenza della patente. Suggeriamo di effettuarla nei primi giorni disponibili.

Alla visita è necessario portare la seguente documentazione: patente di guida, carta d’identità o passaporto, tessera sanitaria, due foto formato tessera uguali, ricevuta dei due bollettini (10,20 e 16,00 euro), autocertificazione per eventuali patologie, occhiali da vista nel caso in cui il soggetto ne faccia abitualmente uso.

Se la visita dà esito positivo, ovvero attesta l’idoneità psico-fisica del soggetto per il rinnovo della patente di guida, viene rilasciato un documento provvisorio con validità di 60 giorni che ne attesta il rinnovo e la nuova data di scadenza finché non arriverà la nuova patente formato tessera per posta. È bene sapere che il documento provvisorio è riconosciuto solo in Italia, quindi non è consentito guidare all’estero finché non si entra in possesso della nuova patente.

Facciamo notare infine che la nuova procedura prevede la spedizione a casa della patente su appuntamento, una procedura delegata alle Poste Italiane che spesso si esprime in una complicazione ed una ritardo nel ricevimento della stessa, anche in questo caso il costo della consegna di € 6,86 è a carico sempre del malato. La riemissione ogni volta della patente inoltre riporta la data di rilascio aggiornata di anno in anno, questo comporta l’impossibilità per il malato di accedere a servizi di renting e car-sharing che richiedono una patente con validità di almeno due anni (i nostri più fervidi complimenti al legislatore.

Patente di guida e indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento non è incompatibile con la patente di guida.

Resta inteso che la Commissione al momento della visita relativa all’accompagnamento, se ritiene che le patologie rilevate possano incidere sull’idoneità alla guida, segnala il disabile alla Motorizzazione che procede alla convocazione a visita per valutare la permanenza della capacità di guida e convertire, se del caso, la patente normale in patente speciale. Nella stessa sede verrà stabilita anche l’eventuale obbligo all’uso di determinati adattamenti alla guida.

Siamo purtroppo costretti a riportare, anche per esperienza diretta, che questo potere della Commissione è usato a volte come “dissuasivo” per il malato a procedere nella  richiesta di accompagnamento, ricordiamo che la necessità di accompagnamento significa che il malato ha bisogno di assistenza a svolgere parte o tutte delle funzioni quotidiane, ciò non esclude che possa guidare. Ovviamente il fine della Commissione in questi casi è assecondare le direttive di riduzione delle uscite finanziarie.

Articolo realizzato dalla redazione del Comitato Italiano Associazioni Parkinson con il contributo dei volontari. Contenuti tratti anche da :

• http://www.handylex.org/
• http://www.mit.gov.it/
• https://www.laleggepertutti.it

Non era mai stato fatto. Esistevano elenchi di Associazioni ma limitati all’appartenenza a talune confederazioni o gruppi. Noi di WeArePrky crediamo nella condivisione e pensiamo che il nostro parkinson sia uguale a quello di tutti gli altri fratelli e sorelle parky che combattono ogni giorno per avere una qualità di vita migliore. Per questo motivo, con fatica, abbiamo realizzato questo censimento trasversale e nazionale. Il censimento si riferisce alle associazioni costituite in forma no-profit. Inviatiamo a controllare l’elenco e comunicarci tempestivamente aggiornamenti o nuovi inserimenti da fare. L’iscrizione OVVIAMENTE è gratuita e non comporta alcun onere.

RINGRAZIAMO TUTTI I VOLONTARI
CHE SI SONO ADOPERATI PER LA REALIZZAZIONE DELL’ARCHIVIO.

Link all’archivio aggiornato nazionale della Associazioni