“Far simulare il cammino tramite un robot produce un effetto benefico innanzitutto sulla cognitività. Questo significa che l’esercizio motorio stimola la plasticità neuronale in senso lato.”
Dott.ssa Paola Ortelli in occasione della Parkinson Academy ediz. I
Dalla IIIa lettera di un giovane parky al proprio neurologo. di Giulio Maldacea
Parkinson esordito quando avevo 33 anni, delatentizzato a seguito di un intervento alla colonna vertebrale. Alla fine del 2021 ho fatto un errore clamoroso. Ho esagerato, mi sono fatto coinvolgere in attività motorie estreme. Così dopo svariati trekking, a piedi ed in MTV, sicuramente bellissimi e molto gratificanti, ma fuori dalla mia portata, con annesse cadute, mi diagnosticano un edema midollare, non operabile, a livello cervicale. Nel giro di pochi mesi il Parkinson, che fino ad allora avevo controllato abbastanza bene, ha fatto un salto in avanti. Complice l’isolamento ed un conseguente regime alimentare inadeguato mi sono ritrovato in carrozzina, eloquio compromesso, funzioni motorie e fisiologiche fuori controllo….
Il Prof. Meco mi disse una volta che “… il Parkinson è una malattia per persone intelligenti“. Sulle prime pensai mi prendesse in giro.
Poi capii.
Voleva dire che non basta la “pasticchetta”.
Strategia terapeutica 2.0
Estratto dal Manifesto del Parkinson.
Specialmente dopo il Covid, che ha evidenziato la inadeguatezza dell’offerta terapeutica per il Parkinson(ismi), abbiamo capito che dobbiamo assolutamente estendere il concetto di strategia terapeutica verso l’approccio multidisciplinare realmente applicato. Un approccio multidisciplinare, agito fin dalla diagnosi da un team supportato da una tecnologia che, fino a quando non verrà trovata una cura sana, al momento è l’unico nuovo strumento su cui possiamo contare. Serve conoscenza, consapevolezza e dati su cui basare le decisioni.
Serve una alfabetizzazione di base condivisa e comunicata in modo adattato al destinatario della comunicazione (medico <> paziente). Serve una base cognitiva comune ed univoca. Serve una squadra specializzata che copra tutti gli ambiti. Serve una squadra per ognuno di noi oggi e per tutti quelli che verranno domani. E saranno molti secondo le stime.
(*) Fonte:Organizzazione Mondiale della Sanità – The Emerging Evidence of the Parkinson Pandemic – E. Ray Dorseya, T. Shererb, M. S. Okunc and B. R. Bloem
Dobbiamo identificare i fattori di causa o predittori. Ed è nostro compito divulgare queste informazioni affinché si possano adottare delle contromisure.
“… la discontinuità nelle visite e nelle cure genera preoccupazioni e confusione in questa popolazione fragile ed in particolare nella gestione delle terapie della fase avanzata di malattia. ”
Accademia Limpe Dismov
Ringrazio il personale del l.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli (https://www.neuromed.it/), con particolare riferimento al Prof lnnocenzi (Neurochirurgia) ed al Dott. Nicola Modugno, amico prima che medico. Ringrazio dal profondo del cuore anche la Fondazione Don Gnocchi (https://www.dongnocchi.it/), ed in particolare la Dott.ssa Aprile, il team di riabilitazione, il team di robotica, gli infermieri e gli OSS tutti. Vi ringrazio per la vostra professionalità, per il rispetto e per l’umanità che avete sempre dimostrato, anche nei momenti più difficili.
Giulio Maldacea
In questa edizione dello Speciale Device abbiamo parlato di Exoband® ed Angel’s Wings©”. A dispetto dei nomi sono dispositivi totalmente pensati e realizzati in ITALIA da due aziende giovani. L’Exoband è un esoscheletro leggero che aiuta nel cammino. Angel’s Wings è una macchina da allenamento che può aiutare a ridurre l’impatto dei sintomi.
Sono intervenute direttamente le aziende produttrici che hanno presentato i rispettivi prodotti e risposto alle domande dei partecipanti. Ricordiamo che l’Exoband® lo abbiamo già recensito a gennaio (reportage) mentre l’Angel’s Wings lo abbiamo visto e brevemente provato in occasione di un evento in Toscana. Purtroppo per le difficoltà sopraggiunte per il COVID non riuscimmo a completare un’analisi completa come oramai è prassi. Ci ripromettiamo di farlo al più presto.
Rispondiamo collettivamente a quanti ci hanno chiesto una recensione delle calzature KYBUN®. Ad oggi l’azienda non ci ha risposto, solleciteremo ulteriormente nella speranza che rispondano.
NB Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson non promuove l’uso di questi prodotti né di altri ma vogliamo che tutti siano messi in grado di compiere valutazioni e scelte consapevoli e che venga garantito il diritto alle cure in modo equo in tutte le regioni della nostra nazione.
Il 2021 comincia bene ! Due nuove prospettive terapeutiche per la malattia di Parkinson accendono le speranze della famiglie che combattono quotidianamente la patologia.
Neuroni dopaminergici di ricambio
Avevamo già parlato in un articolo del 2018 delle possibilità offerte dagli studi sulle cellule riprogrammate dopo che avevamo partecipato a Bergamo Scienza. L’articolo che avevamo scritto (“Cellule staminali : nuovi orizzonti nella cura del Parkinson“) si concludeva così :
“Quando sarà disponibile la nuova terapia, sia essa quella illustrata o altre che stanno procedendo parallelamente, potremo potenzialmente fermare la progressione della patologia, forse potremo recuperare in parte o del tutto i danni causati al sistema motorio, più difficilmente potremo riparare i danni neurologici.”.
Il nostro compito ora come pazienti è quello di PRESERVARCI, ossia curarci nel migliore dei modi e limitare al massimo i danni al nostro fisico.
Sono passati poco più di due anni e quella speranza ora è diventata una prospettiva. L’FDA (l’equivalente dell’AIFA negli Stati Uniti) ha autorizzato uno studio di Fase 1 su esseri umani per valutare la sicurezza e l’efficacia dell’impianto di neuroni dopaminergici “di ricambio” che dovrebbero andare a rimpiazzare quelli distrutti dalla malattia di Parkinson. Questo significa che siamo davanti alla prima reale prospettiva di CURA del Parkinson. Stiamo parlando di una terapia che potrebbe bloccare la progressione e potenzialmente anche far regredire la patologia. Ricordiamo che, ad oggi, tutte l’offerta terapeutica disponibile per il Parkinson agisce solo a livello sintomatologico.
BlueRock Therapeutics, una società biofarmaceutica controllata da Bayer AG, in collaborazione con il Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), ha annunciato che la FDA ha autorizzato uno studio di Fase 1 (Ph1) in pazienti con malattia di Parkinson (PD) in fase avanzata. Questo è il primo studio negli Stati Uniti per valutare la sicurezza, la tollerabilità e l’efficacia preliminare di neuroni dopaminergici derivati da cellule staminali pluripotenti in pazienti con malattia di Parkinson.
“Questo è un grande passo per il campo delle cellule staminali per testare finalmente su umani una cura basata su neuroni dopaminergici veramente pronti all’uso“, ha detto Lorenz Studer, MD, co-fondatore scientifico di BlueRock e Direttore del Dipartimento di Biologia delle cellule staminali presso MSK.“.
Questa sperimentazione è il culmine di un decennio di arduo lavoro collaborativo basato su una scienza molto rigorosa. “È una pietra miliare importante sulla strada verso la riparazione rigenerativa del cervello”, ha affermato la Dr.ssa Viviane Tabar, ricercatrice fondatrice di BlueRock e presidente del dipartimento di neurochirurgia di MSK.
“Oggi, non esiste un trattamento che curi la malattia di Parkinson. Attraverso questo processo e quelli che seguiranno, speriamo di rendere disponibile qualcosa di veramente innovativo”, ha dichiarato Emile Nuwaysir, Ph.D., Presidente e Amministratore delegato di BlueRock. “La nostra terapia ha lo scopo di sostituire i neuroni dopaminergici del mesencefalo persi nella condizione degenerativa per ricostruire il circuito neurale, e quindi ripristinare il controllo motorio ai malati di Parkinson. Ciò potrebbe cambiare il paradigma di trattamento per milioni di pazienti, oltre a dimostrare per la prima volta che la malattia degenerativa è, in linea di principio, reversibile. Crediamo che questo rappresenterebbe un enorme passo avanti per la comunità parkinsoniana in tutto il mondo e per la medicina”.
Lo studio prevede di arruolare dieci pazienti che inizieranno con un primo studio clinico presso Weill Cornell Medicineo. L’obiettivo principale dello studio di Fase 1 è valutare la sicurezza e la tollerabilità del trapianto di cellule a un anno dal trapianto. Gli obiettivi secondari dello studio saranno le prove della sopravvivenza delle cellule trapiantate e degli effetti motori a uno e due anni dopo il trapianto, valutando la sicurezza, la tollerabilità e la effettiva fattibilità del trapianto su larga scala.
Chi è BlueRock Therapeutics ?
BlueRock Therapeutics è un’azienda leader nella terapia cellulare ingegnerizzata con la missione di sviluppare farmaci rigenerativi per malattie intrattabili. BlueRock Therapeutics ha sviluppati una piattaforma per creare nuovi farmaci per indicazioni neurologiche, cardiologiche e immunologiche.
La tecnologia di differenziazione cellulare di BlueRock Therapeutics ricapitola la biologia dello sviluppo cellulare per produrre autentiche terapie cellulari, che sono ulteriormente ingegnerizzate per funzioni aggiuntive. L’utilizzo di queste terapie cellulari per sostituire il tessuto danneggiato o degenerato offre il potenziale per ripristinare o rigenerare la funzione persa. BlueRock Therapeutics è stata fondata nel 2016 da Versant Ventures e Bayer AG e ha capitalizzato con uno dei più grandi finanziamenti mai realizzati nella storia delle biotecnologie.
La cultura di BlueRock Therapeutics è definita dall’innovazione scientifica, i più alti standard etici e l’urgenza di portare trattamenti trasformativi a tutti coloro che ne trarrebbero beneficio. Per maggiori informazioni visita bluerocktx.com .
Fonte : Johns Hopkins Medicine
ATTENZIONE – ABBIAMO PUBBLICATO I DATI DEFINITIVI (clicca qui per accedere)
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Il Comitato Italiano Parkinson ringrazia pazienti e caregiver che hanno contribuito allo studio : “Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia” basato su un totale – ad oggi – di 358 questionari compilati.
Si ringrazia il Prof. Marco Cosentino, Medico Chirurgo e Professore di Farmacologia Medica nell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese (https://www.facebook.com/med.pharmacol) per il coinvolgimento nella promozione di questo progetto di fondamentale importanza non solo a livello scientifico ma anche come strumento di supporto a campagne di sensibilizzazione e di advocacy. Si precisa che al momento i dati non sono ancora definitivamente validati.
Lo studio italiano
Lo studio fa parte di un programma di ricerca realizzato in collaborazione tra l’Università degli Studi dell’Insubria, l’Università del Piemonte Orientale, e AsPI – Associazione Parkinson Insubria, con l’obiettivo di rilevare i bisogni di salute delle persone con la malattia di Parkinson. Il programma non è finanziato da nessun ente o organizzazione con fini di lucro e viene svolto come parte dell’attività istituzionale libera e autonoma degli enti promotori.
Il questionario comprende una prima parte sulle opinioni e percezione dell’epidemia, una seconda parte sull’esperienza personale e coinvolgimento nell’epidemia, e infine una terza parte sulla situazione attuale. Il questionario non è più disponibile per la compilazione. Era stato sviluppato tramite la piattaforma Survey Monkey,
1) Quanto è preoccupato per l’epidemia di SARS-CoV-2?
2) Teme che l’epidemia possa impedirle di ricevere le cure per la sua malattia?
3) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se ha avuto difficoltà a consultare il suo medico di famiglia:
4) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se ha avuto difficoltà a consultare il suo neurologo di riferimento:
5) In caso di difficoltà a consultare il suo neurologo di riferimento, indichi se ci sono state conseguenze per il suo stato di salute:
6) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se si è sottoposto a terapie fisiche come di consueto:
La nostra personale lettura dei dati preliminari
A cura dello staff del Comitato Italiano Associazioni Parkinson e dei trainer di Wikiparky.tv
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E’ probabilmente l’applicazione più utile che abbiamo mai recensito. Cominciamo con il dire che è sia una APP per smartphone – disponibile sia per Android che iPhone e che quindi potete scaricare gratuitamente da Google Play e App Store – sia un sito web raggiungibile dall’indirizzo https://www.cercafarmaco.it/.
Obiettivo : cercare la farmacia più vicina che dispone di un determinato farmaco.
La piattaforma è stata realizzata da un consorzio privato di 1300 farmacie aderenti al progetto e distribuite sul territorio nazionale. E’ basata su una rete che ogni 30 secondi aggiorna sul sistema centralizzato le disponibilità dei farmaci di ogni farmacia.
Se usate lo smartphone PRIMA di accedere all’applicazione abilitate la geolocalizzazione (GPS), aprite la APP o il sito web e poi digitate il nome del farmaco che cercate. Mentre digitate il sistema già cerca il nome esatto del farmaco, se la connessione è lenta non abbiate fretta a cliccare “Cerca”, aspettate che il softeware vi proponda il nome esatto ed i dosaggi. Selezionate quello che vi occorre e poi indicate dove vi trovate. Il sistema tramite la geolocalizzazione vi propone in automatico la vostra posizione. Cliccate su “Cerca” e vi comparirà l’elenco delle farmacie dove è disponibile il farmaco. Potete scegliere di vedere anche solo quelle aperte in quel momento.
Fino a qui tutto bene anzi … FANTASTICO !
Abbiamo testato l’App in occasione dell’emergenza per la carenza del farmaco Sirio® ed effettivamente l’unico rimpianto è che aderiscano al progetto così poche farmacie (1300 su 18000).
Un noto presentatore direbbe : “La domanda sorge spontanea …”.
Perchè uno strumento così utile l’ha realizzato un consorzio privato ? Perchè nessuno ce lo ha mai suggerito ? Uno strumento di così pubblica utilità non avrebbe dovuto farlo il Ministero della Salute ?
Il Governatore del Veneto Luca Zaia dichiara : “Sembra fantascienza ma non lo è. A Verona (ospedale Borgo Trento) per la prima volta in Europa abbiamo inaugurato un macchinario in grado di eliminare, nell’80% dei pazienti trattati, il tremore da Parkinson.”.
La notizia è del 14 febbraio 2018 ed è subito rimbalzata su tutti i network online e sui social. I telefoni del Comitato e delle Associazioni hanno cominciato a squillare all’impazzata. Il tremore è il sintomo più ostico da trattare con le terapie oggi disponibili, è ovvio quindi che ci sia molta aspettativa da parte dei pazienti. Grazie alla nostra Ambasciatrice per il Veneto – Martina Buraschi – siamo entrati in contatto con il Prof. Michele TInazzi responsabile del Centro Disordini del Movimento dell’ospedale di Verona il quale il giorno successivo ci ha inviato un documento che spiega con estrema chiarezza le reali caratteristiche e potenzialità del macchinario MGRfUS e che potete scaricare intregralmente dal seguente link : Informativa pazienti MRgFUS-.
A titolo informativo segnaliamo che questa tecnica è disponibile anche in altre città d’Italia, come ad esempio a Palermo dove è operativa da agosto 2017 : http://www.sanita24.ilsole24ore.com/…
Riportiamo di seguito il parere di alcuni neurologi :
Dott.ssa Francesca Morgante
“In Italia ci sono anche altri centri che la fanno da almeno due anni. Uno di questi è a Palermo. Questa è tecnica ablativa ossia fa una lesione al cervello tramite ultrasuoni. È una tecnica che può curare il tremore solo da un lato per i pazienti che non sono elegibili per la DBS, ovviamente ha molto meno flessibilità perche si fa una lesione cerebrale per curare il tremore mentre con DBS si può sempre modificare la stimolazione e si può fare bilaterale. Diciamo che è la versione moderna Delle talamotomie che si fanno con la radiofrequenza da 30 anni. Io le faccio a Londra con il Prof Aziz nei Parkinson sopra 70 anni”
Dott. Alessandro Tessitore
“Cari Amici, ritengo doverose alcune precisazioni in qualità di membro del vostro comitato scientifico. La terapia con ultrasuoni focalizzati (FUS) è sicuramente una nuova speranza per i pazienti affetti da Parkinson. È tuttavia indicata solo in pazienti con tremore farmaco-resistente di una certa gravità. Non ha effetto sugli altri sintomi e non “guarisce” dalla malattia come leggo in alcuni articoli.
Anche per questa tecnica, come per le altre terapie non orali (chirurgiche o infusionali) è essenziale una corretta selezione del paziente valutando indicazioni e controindicazioni all’intervento. Sono tuttavia d’accordo sulla enorme potenzialità futura di questa metodica che andrà verificata con studi scientifici rigorosi. Ritengo che un’informazione corretta sia essenziale per combattere meglio e tutti insieme Mr. Parkinson 
🤛🏻!”
Abbiamo più volte detto quanto sia importante la precisione nel prendere le medicine, nonostante ciò nelle telefonate che riceviamo quotidianamente rileviamo che pochissimi parky e i loro caregiver sono stati informati sulle modalità di assunzione delle terapie orali.
Le 4 regole di base:
- Bere almeno un bicchiere di acqua colmo ad ogni assunzione. Bevendo altri due bicchieri d’acqua in rapida successione si può accelerare del 50% il tempo di entrata in funzione dei farmaci. Questo perché le pastiglie vengono spinte fuori dallo stomaco, che ha la principale funzione di sterilizzare i cibi, nel duodeno dove avviene effettivamente l’assimilazione. Tre bicchieri di acqua coincidono circa con i 33 cl di una bottiglietta di acqua. In ogni caso i nutrizionisti ci dicono che dovremmo bere almeno 2 lt di acqua al giorno. Il fatto che molti di noi hanno difficoltà a trattenere la pipì non deve indurre a bere di meno, in questo modo si peggiora ancora di più la situazione;
- Prendere le medicine sempre allo stesso orario, non alla bisogna, questo per abituare l’organismo e, quindi, per avere feedback più affidabili sull’efficacia delle terapie. Alcuni medici segnano sulle terapie a colazione, la mattina, a pranzo, prima di coricarsi: questa indicazione presuppone che la vostra vita sia scandita in modo molto preciso. Nella realtà le cose vanno diversamente. Un parky in pensione non è detto si alzi sempre alla stessa ora, che mangi tutti i giorni alle 13 e via dicendo. Quindi chiediamo sempre al medico di indicarci l’orario esatto in cui prendere i farmaci;
- Assumere i farmaci a stomaco vuoto, almeno un’ora prima dei pasti, salvo diversa indicazione del medico o nel caso di farmaci che necessitano di gastroprotettore;
- Seguire una alimentazione di buona qualità che regolarizzi la funzione digestiva. Qualsiasi cosa che altera il regolare funzionamento dell’apparato digerente può ridurre l’efficacia dei medicinali (influenza intestinale, stipsi, gastriti, irregolarità nell’evacuazione, etc.).
Per aiutarci ad essere precisi con le terapie la Smartpatient di Monaco ha realizzato una App gratuita denominata MyTherapy. L’App è disponibile sia per iPhone che Android.
È possibile impostare la propria terapia, farmacologica / misurazione / attività / controllo sintomi, in modo dettagliato ed impostare i relativi allarmi. Il sistema memorizza anche i tempi di assunzione così da fare una statistica nel tempo.
Per installarla da Android aprite sullo smartphone Google Play e cercate MyTherapy, poi selezionate Installa. Oppure cliccate direttamente qui dallo smartphone.
Per installarla su iPhone lo potete fare da App Store oppure cliccando qui.
Noi la sperimentiamo e la consigliamo da oltre un anno e ci sembra molto efficace.
Poi se vi scordate ancora la terapia e giocate alle “bella statuina” non avete più scuse 😉
Ringrazio ancora l’amico Leonardo Frontani per le ottime segnalazioni. Qui possiamo vedere il prototipo di un nuovo stabilizzatore per la mano che consente anche a chi soffre di forti tremori agli arti periferici di scrivere e disegnare. Un progetto simile denominato GyroGlove, sempre basato su microgiroscopi, lo stiamo seguendo da oltre un anno facendo parte anche del team di sperimentazione.
Questo qui è ancora meno ingombrante del GyroGlove, bisognerebbe poi toccarlo con mano. Il vero problema di questi oggetti è che la loro storia è spesso “drogata” dai progetti di crowdfunding a cui sono spesso legati.
Nel senso che arrivano tutti a fare prototipi molto belli, lanciano il crowdfunding, incassano e poi scompaiono. Non voglio dire che questo sia il caso, magari domani lo troviamo sul nomenclatore ausilii del SSN – dubito – ma mi piacerebbe vederli agiti e resi disponibili questi progetti ! Comunque le tecnologie ci sono, staremo a vedere.
Clicca qui per vedere il servizio realizzato dalla BBC