Exenatide : farmaco anti-diabete sembra avere effetti benefici anche nella terapia del Parkinson – l’analisi di WeAreParky.

NEWS : Il parere della dott.ssa Morgante (13/09/20117)
“Il Prof. Foltynie ha fatto uno studio preliminare su pochi pazienti che l’ha portato a teorizzare che l’exenatide potesse essere un farmaco che rallenta la progressione di malattia (ossia neuroprotettivo). Da qui ha fatto questo studio su Lancet per capire comparato al placebo l’effetto dell’exenatide. Ora si vede che i pazienti che sono in terapia con Exenatide per un anno hanno una stabilità del loro UPDRS (che migliora di 1 punto, ossia è irrilevante), ossia la scala usata per valutare il Parkinson. Mentre quelli in palcebo hanno un peggioramento di 2 punti (che è la media del peggioramento dell’UPDRS se il Parkinson non è trattato). Loro stessi scrivono che non sanno se ciò si deve ad un vero effetto neuroprotettivo oppure sintomatico, ossia che exenatide funziona lievemente sui sintomi parkinsoniani. Una cosa simile successe con Jumex ed Azilect per cui gli entusiasmi furono molto elevati, poi si capiì che avevano solo effetto sintomatico.

Quindi, questa è un ricerca interessante, ma non ci sono dati per dire che exenatide blocca il Parkinson. In atto ci sono sperimentazioni sull’uomo con un razionale molto più forte di exentide nel rallentare la malattia, come gli anticorpi monoclonali control l’alfa-sinucleina. Tale sperimentazione sarà presto iniziata in centri italiani.

Spero di essere stata chiara e ti spiego cosa ho scritto ai miei pazienti. Se già fanno exenatide per il diabete, ovviamente continuatela. Ma non si può prescrivere questo farmaco a pazienti non diabetici sulla base del fatto che si è fatto uno studio su 60 persone al mondo e che fra l’altro per dirti la verità non è che stia presentando questi risultati pazzeschi.”

La notizia originale viene riportata dal portale Lancet.com (link ufficiale) il 3 agosto 2017 che in verità riporta l’esito di un trial (una sperimentazione) realizzata tra giugno 2014 e marzo 2015 su 62 pazienti con uno stadio di avanzamento medio della malattia di Parkinson. Lo studio (fase II) è durato in tutto 60 settimane. A 32 pazienti selezionati in modo casuale è stato chiesto di autosomministrarsi  una dose di 2 mg a settimana di Exenatide tramite iniezioni sottocutanee in aggiunta alla terapia abituale che non è stata modificata. Agli altri 30 pazienti è stato invece fornito un placebo. I test sulla presenza dell’exenatide sono stati fatti sia a livello ematico che di liquido spinale. Sono stati effettuati inoltre rilevamenti tramite scale cliniche (UPDRS II) e scansioni dell’attività dopaminergica (DatScan), fonte Michael J Fox Fundation che ha finanziato lo studio, il cui obiettivo era fornire una piattaforma per uno studio finale di Fase III che ad oggi non è stato ancora avviato.
Lo studio ha evidenziato un evidente miglioramento della sintomatologia e di fatto non sono stati evidenziati eventi avversi seri riconducibili direttamente alla sperimentazione. Gli autori dello studio nelle conclusioni dichiarano : “NON E’ CHIARO se l’exenatide influenza la patofisiologia (sintomi) o se ha effetti a lungo termine sulla patologia vera e propria (cioè se arresta la neurodegenerazione)”.

In realtà gli studi sul “riposizionamento” dell’exenatide sul Parkinson si svolgono dal lontano 2009 quando sono stati fatti i primi esperimenti sugli animali (Fase I) dalla Astrazeneca e dalla Bristol Meyers Squibb sui farmaci Byetta® e Bydureon®, in particolare all’epoca si rilevò un potenziale effetto neuroprotettivo nella terapia del Parkinson e delle ischemie, effetto dovuto alla stimolazione del ricettore GLP-1.

Abbiamo inoltre trovato uno studio del 2014 (Aviles-Olmos) che rileva effetti positivi sulla sintomatologia anche nei successivi 12 mesi alla fine della somministrazione. Questo è l’unico rilevamento che fa ben sperare su eventuali effetti “a lunga durata”.

L’Exenatide è la cura per il Parkinson che aspettavamo ?

La risposta migliore a questa domanda l’ha fornita chi “ha tirato fuori i soldi”, il dr. Weiner della MJFF :

“I risultati dello studio sono stimolanti ma i dati non sono sufficientemente “robusti” per dichiarare che la exenatide possa avere effetti benefici nella terapia del Parkinson. Per definire la exenatide sicura ed efficacia nella terapia del Parkinson serve uno studio più vasto e multicentrico ben progettato. Il meccanismo di funzionamento dell’exenatide e di medicine similari (come liraglutide e lixisenatide), così come rilevato da precedenti studi, li rende interessanti come obiettivi da approfondire. Finché non verrà però chiarito il ruolo potenziale di queste sostanze nell’ambito del Parkinson, i pazienti sono fortemente sconsigliati di aggiungerli alle loro terapie.”

Lo studio completo originale

Al seguente link potete scaricare il PDF completo dello studio originale.

Ma se funzionasse la terapia basata su exenatide quanto costerebbe in Italia ?

Un kit con 4 penne da 2 mg l’una di Bydureon® attualmente costa circa 500,00 €, sulla base dello studio si renderebbe necessario un kit al mese.

bydureon_pen_imageAd oggi non esiste un “generico” di questi farmaci. Si vocifera di un generico del Byetta® che però non ha la caratteristica di lento-rilascio che invece ha il Bydureon®, per questo Byetta® richiede due iniezioni al giorno.

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Quando la Fase III ? Chiedetelo a Trump !

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Il farmaco è già sul mercato approvato dalla FDA per la terapia del diabete. Quindi ha già seguito l’iter di approvazione fino alla Fase III. Secondo il “21st Century Cures Act” tanto voluto dall’amministrazione Obama e tanto avverso dal nuovo presidente USA, Donald Trump, la fase III in questi casi di “riposizionamento” non sarebbe strettamente necessaria consentendo di comprimere Fase II e III in un unico processo che potrebbe coinvolgere un gruppo di “soli” 1-300 pazienti. Questo ridurrebbe moltissimo sia i costi che i tempi di approvazione del farmaco da parte di FDA per la malattia di Parkinson.

Resterebbero da valutare i reali effetti benefici ed a corto-medio-lungo termine sulla patologia. Fonte : The Science of Parkinson’s disease

Il pensiero di WeAreParky : cura o terapia ?

L’obiettivo della maggior parte delle ricerche condotte sulla malattia di Parkinson è finalmente focalizzato sulla ricerca di una cura.

Cura e terapia hanno due significati ben diversi :

  • La cura mette fine alla patologia, cioè si “guarisce”
  • La terapia aiuta a gestire la patologia agendo in modo benefico sui sintomi

Parlando però di malattia neurologica la cosa diviene ancora più complessa perchè come sappiamo le cellule nervose una volta danneggiate non possono essere riparate. Questo significa che anche se fermassimo la neurodegenerazione, i danni fatti restano, possiamo ovviamente sempre lavorare sulla riabilitazione.

Nel caso della malattia di Parkinson, dove la popolazione colpita si trova in diverse fasi della malattia – che vanno da coloro che non sono ancora a conoscenza della loro condizione (pre-diagnosi) a quelli in stadi più avanzati della malattia. La discussione di una “cura per la malattia di Parkinson” deve essere quindi focalizzata a livello temporale.

In parole semplici : ipotizziamo che tutto vada bene ossia che la fase III determini che l’Exenatide funzioni bene agendo sui sintomi e fermando o rallentando la neurodegenerazione senza avere effetti collaterali importanti. Si configurano due significati ben diversi :

  • Per un neodiagnosticato avremmo la cura.
  • Per gli altri avremmo una terapia farmacologica che ferma la neurodegenerazione interrompendo il peggioramento dei sintomi

Il parere dei neurologi italiani

Abbiamo chiesto a molti amici neurologi cosa ne pensano, speriamo di poter pubblicare presto le loro risposte.

 

Impiegano troppo tempo i nuovi farmaci per il Parkinson?

Introduzione

Pochi giorni fa la testata Panorama pubblicava un articolo dal titolo “Parkinson: in arrivo nuove cure per bloccare la malattia” basato su una intervista del prof Alberto Albanese. Il buon Moretti insegna “… le parole sono importanti !” e “in arrivo nuove cure per bloccare la malattia” su una persona affetta da una malattia neurodegenerativa – per cui ad oggi non esiste una cura sana – sono parole molto potenti, piene di speranza. “In arrivo” ci riporta all’annuncio dell’altoparlante nella metro, due minuti, cinque, massimo dieci. Scorrendo l’articolo si parla di 1 o 2 anni, accettabile, ma magari ! Mi soffermo poi sul virgolettato di Albanese : “Vi saranno novità da tre differenti linee di ricerca. La prima è quella genetica. Cominceranno le sperimentazioni di virus geneticamente modificati sull’uomo capaci di inserire geni che curano i sintomi e forse bloccano l’evolversi della malattia”. Tradotto significa che nella migliore delle ipotesi siamo in fase preclinica, poi ci saranno le tre fasi dei test clinici, la revisione e l’approvazione delle agenzie per i farmaci per poi immettere il farmaco sul mercato con un periodo di vigilanza. Considerando che parliamo di un virus modificato geneticamente se tutta va bene parliamo di minimo 15 anni, forse, con una ottima percentuale che il farmaco non risponda come previsto e che quindi venga sottoposto a revisioni o completamente abbandonato. Mi ritorna in mente il titolo “… in arrivo nuove cure per bloccare la malattia”.

Le persone con Parkinson, come tutti i pazienti con malattie inguaribili e progressive, vorrebbero che il ritmo di scoperta e di disponibilità dei nuovi farmaci fosse abbastanza veloce in modo da poter arrivare a beneficiarsi del trattamento in vita.

Purtroppo, il numero e la frequenza di sviluppo di nuovi farmaci è sempre considerato insufficiente (non senza ragione) per coloro che vedono la loro salute che si sta deteriorando giorno dopo giorno irrimediabilmente.

Perché ci mettono così tanto i nuovi farmaci ad arrivare ai pazienti? Diamo un’occhiata alle fasi di questo processo per capire un poco meglio il passaggio dall’interesse per un composto o una molecola fino a che non diventa disponibile per il trattamento di una malattia specifica e con una posologia definita.
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Lo sviluppo di farmaci comprende verificarne la sicurezza, l’efficacia, la formulazione e produzione. Normalmente, gli studi di sicurezza iniziano con vari esperimenti chiamati studi preclinici. Quando questi studi confermano che il candidato a farmaco è sicuro, ha inizio la valutazione negli esseri umani in una serie di studi noti come studi clinici.

Gli studi preclinici sono prove che vengono realizzate in un contesto d’uso controllato scientificamente di colture cellulari e modelli animali. Lo scopo di studi preclinici è quello di prevedere come agisce l’organismo sul farmaco in studio (farmacocinetica), come agisce il farmaco in studio sul corpo (farmacodinamica) e se il candidato a farmaco può comportare rischi potenziali per la salute o effetti collaterali tossici.

Per far sì che un nuovo farmaco o una terapia divengano di uso generale, è necessario un rigoroso iter di sperimentazione. Si tratta di esperimenti programmati, che hanno lo scopo di valutare il trattamento più appropriato di pazienti affetti da una determinata condizione.

Tale iter è rappresentato da una serie di passaggi obbligatori: ovvero gli stadi successivi che compongono la sperimentazione clinica e permettono di affrontare e risolvere incognite riguardanti la sicurezza (tossicità, tollerabilità), la posologia (dose e via di somministrazione) e, l’utilità clinica, inclusi i vantaggi rispetto ad eventuali farmaci già in commercio per le stesse indicazioni terapeutiche, del nuovo farmaco.

Si parla di studi clinici di fase I, II e III, definiti studi preregistrativi. Questi vengono utilizzati per richiedere alle autorità competenti la registrazione del nuovo farmaco, ossia l’autorizzazione alla commercializzazione ed alla prescrizione, o l’autorizzazione all’utilizzo per nuove indicazioni terapeutiche se il farmaco è già in commercio.

FASE I. Il primo passo nella sperimentazione di un nuovo farmaco è quello di determinare la sicurezza di singole dosi singole in un piccolo numero di volontari sani. Questa fase aiuta i ricercatori a capire alcuni aspetti su come funziona il farmaco in questione e si stabilisce anche il dosaggio da utilizzare successivamente.

FASE II. Se il trattamento risulta essere sicuro, iniziano studi per determinare l’efficacia del farmaco nel persone con la condizione da trattare. Questi studi possono durare diversi mesi o anni e coinvolgere un numero maggiore di persone. Lo studio potrà essere:

  1. a) controllato: il farmaco viene confrontato con un trattamento standard o placebo;
  2. b) doppio cieco: né i ricercatori né i partecipanti sanno quale trattamento sono ricezione;
  3. c) randomizzato: i partecipanti sono assegnati in modo casuale a ricevere un trattamento attivo o placebo

FASE III. Se un farmaco mostra efficacia, viene condotto uno studio più ampio. Questi studi clinici possono essere condotti in diversi centri (multicentrici) e in diversi Paesi, e possono durare diversi anni. Tali studi consentono ai ricercatori di valutare con maggiore precisione il potenziale del nuovo farmaco in una più ampia gamma di persone e confrontarlo con i trattamenti esistenti.

Autorizzazione EMA (European Medicines Agency). I dati di tutte le fasi precedenti e i risultati degli studi clinici vengono presentati all’autorità di regolamentazione competente. Se le autorità decidono che il nuovo farmaco è efficace, sicuro e incontra gli standard di qualità, viene rilasciata l’autorizzazione all’immissione in commercio o di licenza.

Autorizzazione AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). Successivamente all’autorizzazione da parte dell’EMA, l’Agenzia Italiana del farmaco opera le sue valutazioni fornendo le indicazioni specifiche per l’utilizzo di quel determinato farmaco.

Enti locali. L’iter di approvazione che porta le terapie alle persone si conclude solo quando anche le singole regioni ed in alcuni casi le singole ASL inseriscono nei loro prontuari il nuovo farmaco. In genere in questa fase viene anche attuato uno specifico piano di farmacovigilanza.

In media, ci vogliono tra i 10 ed i 15 anni per completare diverse fasi della fase di sviluppo di un farmaco. La maggior parte dei farmaci sperimentali non arrivano mai al mercato.

Articolo scritto da Fulvio Capitanio – Unidos contra el Parkinson
https://www.facebook.com/unidoscontraelparkinson

Introduzione di Giulio Maldacea – Vice Presidente Comitato Italiano Associazioni Parkinson

Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing?

Premessa

L’Associazione WeAreParky ONLUS fornisce aiuto pratico alle persone affette da Parkinson ed ai loro cari. In tale ottica dedichiamo tante energie nella divulgazione delle informazioni utili, spesso traducendo e svolgendo ricerche anche all’estero.

Le news, gli aggiornamenti sulle varie ricerche scientifiche, i lanci pubblicitari di prodotti ed ausili spesso “ingolfano” i nostri amici parky ed i caregiver che si rivolgono a noi per chiederci pareri o segnalarci novità. Questo significa fare rete.

Ed è proprio dalla rete che ci sono arrivate negli ultimi giorni tante richieste circa un nuovo prodotto denominato Atremorine®. Di seguito vi riportiamo le informazioni che abbiamo trovato.

Cosa è

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È un integratore alimentare basato su un estratto di una fava, la Vicia faba (Wikipedia) che, come noto da decenni, contiene L-Dopa (Wikipedia), un amminoacido che viene normalmente biosintetizzato dall’organismo umano e che opera come precursore di importanti neuroconnettitori tra cui la Dopamina.

Oltre a questo estratto, che viene prodotto seguendo un metodo brevettato proprio dal dr. Ramon Cacabelos – l’unico firmatario di tutti gli articoli e dell’unica ricerca ufficiale effettuata sulla Vicia Faba, nel composto è presente anche Vitamina E. Non è un medicinale. Secondo il dottor Cocabelos non sostituisce, ma può integrare la terapia farmacologica.

Del dr. Cocabelos  è disponibile online un impressionante Curriculum, ma in rete abbiamo trovato anche pareri e note piuttosto preoccupanti sul suo conto (Revista Medica).


Atremorine si assume per via orale con dosaggi consigliati a partire da 5 gr ad un massimo di 20 gr al giorno. Sul sito dedicato si dice che il dosaggio debba essere individuato per ogni paziente fra i 5-20 gr, ma non è indicato secondo quale metodologia debba essere, appunto, dosato. È scritto di non superare i 20 gr al giorno di assunzione. È venduto unicamente online in confezioni da 75 gr.

È efficace?

Scrive il dr. Cocabelos : “5-10g of AtreMorine® increases the level of dopamine between 500 % and 4000 % in only 1 hour with a duration of action up to 12 hours”. Tradotto: “5-10 gr di prodotto aumentano il livello di dopamina dal 500% al 4000% entro un’ora con un effetto attivo per oltre 12 ore.”.

Secondo noi: la L-Dopa è sicuramente un precursore della Dopamina, sostanza che, come sappiamo, nel malato di Parkinson è disponibile in modo deficitario dando origine ai sintomi che tutti conosciamo. Sappiamo anche, però, che immettere nell’organismo umano una quantità X di L-Dopa, sia essa di origine sintetica o vegetale, non significa portare oltre la barriera ematoencefalica un pari quantitativo di L-Dopa.

La farmacologia ci insegna che la L-Dopa essendo un normale amminoacido viene processato dall’apparato digerente come tale, in parte va in circolo nel sistema ematico e solo una minima parte arriva a destinazione. Per questo motivo tutti i medicinali a base di L-Dopa hanno sempre almeno un secondo componente (vedi ad esempio la Carbidopa) che serve  a preservare la L-Dopa fino al raggiungimento della barriera ematoencefalica.

Quindi, a nostro parere, quanto dichiarato dal promotore è molto ottimistico. Di fatto non ci sono studi sull’efficacia FUNZIONALE dell’integratore. Sono stati fatti studi sui ratti e su 119 soggetti umani. In quest’ultimo caso è stata fatta una semplice indagine di tipo ematico, ossia hanno indagato la presenza di L-Dopa nel sangue.

Sarebbe auspicabile un test funzionale, magari fatto secondo standard riconosciuto come l’UPDRS  (Specifiche) che ci potrebbe indicare di quanto e come migliorano effettivamente i sintomi del malato.

Quanto costa?

Ogni confezione è proposta (a parte lo sconto del 30% sulla prima prova) a € 97,00. Se consideriamo un dosaggio medio di 10 gr al giorno si parla di oltre 380 € / mese e 4000 € / anno.

Il packagingen

Riferimenti del distributore e del produttore

Risulta essere una azienda dei Paesi Bassi che da estratto della Camera di Commercio locale si occupa fondamentalmente della distribuzione di integratori alimentari. Non si riesce invece a capire bene chi sia effettivamente il produttore ed in particolare quale sia la filiera del prodotto, da quali coltivazioni deriva, se trattasi di culture bio e da quali aree agricole provenga.

Viaphyt BV
Gelissendomein 8 Bus 45
6229 GJ Maastricht
Pays Bas
Tel +31 043-7600149
https://atremorine-viaphyt.com

Rispetto alla Mucuna Pruriens?

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La più nota fava che contiene alti dosaggi di L-Dopa è la Mucuna Prurens di cui abbiamo parlato più volte e che è disponibile come integratore su diversi siti, come ad esempio Biovea (link). In Italia il Centro Parkinson di Milano condotto dal dr. Pezzoli sta conducendo da oltre due anni uno studio condotto secondo i dettami scientifici, anche a livello internazionale, in Africa e Bolivia, sull’efficacia e la applicabilità della Mucuna Prurens come trattamento primario (link articolo).

Anche alcuni nostri amici parky neodiagnosticati stanno facendo dei test assumendo Mucuna Prurens assoluta o in associazione a farmaci inibitori della monoaminossidasi tipo il Jumex (scheda farmaco). Ad oggi i feedback sono positivi ma attendiamo gli esiti del lavoro del team del dr. Pezzoli o altri istituti di ricerca.

Riassumendo – a cura di Giulio Maldacea

Ho chiesto ad un caro amico parky spagnolo cosa ne pensasse dell’Atremorine, mi ha risposto con umorismo inglese: “è come la Mucuna Prurens ma rivestita di marketing”. Onestamente condivido il suo pensiero.
Dopo 10 anni di Parkinson ho imparato a diffidare di qualsiasi prodotto dove si usino termini che sembrano più proclami pubblicitari (sorprendente, incredibile, portentoso etc). Ma più in genere, ho imparato a diffidare di tutti quei prodotti per parkinsoniani lanciati in pompa magna: più il budget per la promozione è alto e meno mi fido.

Ricordo i milioni di euro investiti per il lancio dello Xadago® all’inizio del 2016, doveva rivoluzionare la terapia farmacologica del Parkinson, nella realtà i risultati, oggettivamente nella media positivi, non sono stati sconvolgenti! Specialmente in relazione all’elevato costo del farmaco.
Oppure ricordo il dispositivo “G o n d o l a”, una sorta di agopuntura tecnologica e costosissima. Lanciato con una campagna web invadente: ricordiamo la presenza di stand della azienda svizzera che lo promuoveva nei convegni, sponsorizzazioni di workshop ed altre Associazioni.  Alla fine è scomparso nel nulla.

Tanti amici parkinsoniani hanno creduto ai messaggi ottimistici dei venditori, hanno speso migliaia di Euro, per quella che, per TUTTI coloro che ci hanno fornito feedback diretti, è stata un’esperienza fallimentare.

Detto ciò, ho appena ordinato una confezione di Atremorine® per curiosità, la proverò personalmente e vi dirò.

Di sicuro mi sento di fare i complimenti per la scelta del nome su cui è sicuramente stato condotto uno studio ben fatto a livello commerciale.

A- = alfa privativo, un suffisso derivato dal greco che indica la negazione del concetto
tremor = ci riporta al “tremore”, il sintomo più evidente del Parkinson
ine = una desinenza anglosassone spesso utilizzata nell’indicare sostanze chimiche

Risultato = sostanza chimica che elimina il tremore.

Geniale!

Ringraziamenti

Ringrazio l’Asociacion de Parkinson Bolivia, la MJF Fundation e l’amico Fulvio Capitanio di UCP per i pareri e le preziose informazioni ricevute.

Una testimonianza di “Larry” sull’efficacia della maryuana medicale o CBD

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E’ doverosa una premessa: un video nel quale una persona con Parkynson manifesta evidenti sintomi che, a seguito della somministrazione di una ipotetica terapia, scompaiono dopo pochi minuti non significa nulla a livello scientifico. Questo perchè potrebbe aver assunto, ad esempio, un bolo di Levodopa.

Tornando al tema della Cannabis Medicale o CBD possiamo tranquillamente affermare che molti parky anche in Italia stanno effettuando sperimentazioni individuali con buoni risultati. In particolare ci viene riferito che l’uso di CBD nella forma di olio assunto tramite una comune sigaretta elettronica specialmente la sera coadiuva il sonno ed ha consentito l’eliminazione di sonniferi senza evidenziare effetti collaterali. In casi avanzati la stessa tipologia di assunzione o tramite vaporizzatore sublinguale con dosaggio distribuito nell’intera giornata ha consentito la riduzione del tremore e dei dolori articolari.
Parliamo ovviamente di CBD biologica privata degli elementi THC (allucinogeni) tramite procedimento privo di acidi sintetici secondo la normativa vigente.
A causa della demonizzazione e della controinformazione attuata per anni su questi argomenti, ad oggi, nessun neurologo italiano ci risulta abbia mai proposto ufficialmente questa soluzione ne è stata mai condotta una sperimentazione ufficiale.

La testimonianza in video a cura di “Ryde with Larry” : https://www.youtube.com/watch?v=zNT8Zo_sfwo

Se vuoi conoscere “Larry” :

Sito web : http://ridewithlarrymovie.com/

Facebook : https://www.facebook.com/ridewithlarry

Febbre VS Parkinson : perchè le persone con Parkinson devono evitare possibilmente gli stati febbrili

Il contenuto di questo articolo è di particolare import per le persone con Parkinson che sono in terapia Levodopa+Carbidopa, Levodopa+Benserazide o Melevodopa+Carbidopa (Farmaci : Sinemet®, Madopar® o Sirio®).
La terapia farmacologiche viene assunta normalmente per via orale, quindi deleghiamo al nostro apparato digerente il compito di assimilarle e renderle disponibili.
È facilmente comprensibile che l’apparato digerente deve operare nella migliore condizione possibile, qualsiasi situazione che ne altera le normali funzioni renderà meno efficace la terapia. Condizioni che riducono l’assimilazione dei medicinali sono :
  • stipsi
  • gastriti ed alterazioni in genere della funzionalità dei succhi gastrici
  • pasti “pesanti”
  • alcolici

Ricordiamo inoltre che è buona norma:

  • assumere i medicinali almeno un’ora prima o due ore dopo i pasti
  • bere almeno 1 lt di acqua al giorno  (alcuni neurologi suggeriscono di bere tre bicchieri di acqua dopo aver ingerito le pasticche, questo consentirà ai farmaci di superare lo stomaco ed arrivare direttamente nel duodeno dove vengono effettivamente assimilati passando dal sistema circolatorio).
La levodopa, una volta assorbita nelle cellule intestinali, viene quasi del tutto convertita in Dopamina da un’enzima presente a questo livello, con il processo della dopa-decarbossilasi.

La dopamina se processata a livello periferico, causerebbe una serie di effetti collaterali sgraditi, come la nausea e ipotensione ortostatica, inoltre verrebbe così “sprecata” arrivando al cervello iun quantità estremamente bassa.

Per evitare questi effetti negativi le formulazioni di levodopa prevedono l’abbinamento con una ulteriore componente del farmaco, ad esempio la carbidopa o la benserazide. Queste molecole infatti sono inibitori dell’enzima dopa-decarbossilasi. In un certo senso “camuffano” la molecola della levodopa evitando che questa venga riconosciuta dall’enzima in modo da farla arrivare sana e salva alla barriera emato-encefalica (ovvero la porta d’ingresso al nostro cervello). Questo ha permesso di ridurre le quantità di levodopa somministrate (aumento della biodisponibilità) e di ridurre le controindicazioni dei sovradossaggi di levodopa (movimenti discinetici in primis).
La barriera emato-encefalica è una naturale protezione del cervello che evita l’ingresso di elementi tossici. Una delle caratteristiche peculiari della levodopa è che per sua caratteristica intrinseca riesce a superare la barriera emato-encefalica.
Gli stati febbrili indeboliscono la barriera emato-encefalica che in un certo senso allarga le sue maglie e lascia così passare anche la carbidopa che non consente alla levodopa di essere riconosciuta e quindi ignorata dal processo che dovrebbe trasformarla in dopamina.
Quindi quando sentiamo dire ad un parky “sono in off eppure le medicine le ho prese”, “oggi le medicine non fanno effetto”, e cose del genere, significa che qualche cosa ha alterato il processo della levodopa, le aree da investigare sono :
– Hai la febbre?
– A che ora hai preso le medicine? Sei sicuro?
– Che hai mangiato? 
– Hai bevuto alcolici?
– L’intestino è libero? le funzioni fisiologiche sono normali?
– Hai avuto stress?

NB. Non dimentichiamoci però che la febbre è comunque un meccanismo di difesa contro i batteri ed i virus! Quindi confrontiamoci sempre con il nostro medico prima di prendere farmaci antiepiretici (il più diffuso è la Tachipirina®)

Articolo scritto da Giulio Maldacea in collaborazione con il dott. Massimo Marano – Neurologia – Campus Biomedico Roma

Xadago® : a Roma è già disponibile in farmacia

AGGIORNAMENTO GENNAIO 2016

Stiamo ricevendo molte richieste di informazioni circa la disponibilità del nuovo farmaco Xadago® della Zambon che era stato annunciato come disponibile in Italia da marzo 2016.

Ribadiamo quanto detto più volte anche dal nostro comitato scientifico che ha più volte suggerito di essere cauti nell’investire forti aspettative sull’uscita dei nuovi farmaci. Con questo non intendiamo assolutamente dare una valutazione positiva o negativa sull’efficacia del nuovo farmaco.

Facendo fede alla nostra mission come Associazione WeAreParky ONLUS abbiamo fatto una ricerca indipendente sul tema in collaborazione con operatori del settore e, ad oggi, non risulta essere ordinabile dalle farmacie italiane che al massimo possono attivare un “alert” per essere informate quando sarà disponibile. Contattando la casa farmaceutica a gennaio ci è stato detto che indicativamente sarebbe stato ordinabile dalle farmacie italiane verso maggio / giugno 2016.

Oltre che in Germania è disponibile anche in Svizzera da alcune settimane, i costi sono i seguenti :

  • Conf. da 30 cpr da 50 mg = Chf 230.70
  • Conf. da 100 cpr da 50 mg = Chf 698.00
  • Conf. da 30 cpr da 100 mg = Chf 239.70
  • Conf. da 100 cpr da 100 mg = Chf 728.79

Il cambio è circa 1 Chf = 0,91 Eur

Abbiamo informazioni (non verificate direttamente) anche che sia disponibile presso la farmacia Vaticana di Roma, i cui riferimenti potete trovarli al seguente indirizzo :

http://www.vaticanstate.va/content/vaticanstate/it/servizi/farmacia-vaticana.html

Sembrerebbe che sia disponbiible solo la confezione da 30 cpr da 50 mg al costo di € 340,00

Il nostro messaggio resta sempre : attendere feedback diretti  e la regolare immissione sul mercato italiano seguendo l’iter previsto dal Ministero della Salute. Resta inteso che ognuno è libero di agire come ritiene opportuno.

NON PROMUOVIAMO L’ACQUISTO DI QUESTO FARMACO NE LO SUGGERIAMO IN ALCUN MODO. RISPONDIAMO SEMPLICEMENTE ALLE RICHIESTE DI INFORMAZIONI IN MERITO RICEVUTE.

AGGIORNAMENTO 11/02/2016 – Determina 217/2016

Siamo lieti nel rilevare la velocità dell’AIFA nel predisporre questa determina.

A questo punto il farmaco potrebbe essere in tutte le farmacie per il mese di marzo o massimo ad aprile.

AGGIORNAMENTO 04/03/2016 – A Roma è già disponibile

La farmacia di Roma San Giorgio EUR con cui collaboriamo e che ci ha già aiutato in altre situazioni simili è già riuscita ad avere fisicamente disponibile il farmaco. I contatti li trovate su google digitando “farmacia san giorgio eur”.
Riteniamo che comunque il farmaco sarà disponibile in tutte le farmacie italiane entro 2/3 settimane ovviamente laddove il vostro neurologo riterrà il farmaco adatto al vostro caso.

 

 

 

 

Stiamo curando il Parkinson o gli effetti collaterali dei farmaci ?

La domanda è : cosa stiamo curando? Il Parkinson o gli effetti collaterali dei farmaci per il Parkinson?

GUARDATE QUESTO SERVIZIO REALIZZATO DALLE IENE ALCUNI ANNI FA SUI RISCHI CHE POSSONO ESSERE COMPORTATI DA MEDICINE TUTT’ORA IN COMMERCIO.

Prima di cominciare o modificare una terapia ed in genere assumere qualsiasi farmaco leggete, informatevi, chiedete, cercate diverse fonti perchè ricordate sempre che voi siete un MALATO quando entrate in farmacia ma nel momento in cui pagate e vi danno lo scontrino siete un CLIENTE.

Servizio de Le Iene

La colazione: il pasto più importante della giornata.

ColazioneLa colazione rappresenta il primo pasto della giornata e come tale deve essere considerato il pasto più importante specialmente per un parkinsoniano. La nostra tradizione prevede spesso una colazione frettolosa fatta con un cappuccino o un caffè e un cornetto. Teniamo presente che il latte ed il cornetto che compriamo al bar non hanno praticamente proprietà nutritive.
Un parkinsoniano non può assolutamente permettersi di cominciare così la giornata, fornendo poche sostanze utili al proprio corpo e magari aspettando fino a pranzo prima di assumere altri cibi.

Come sappiamo nella Malattia di Parkinson è molto importante anche l’aspetto psicologico ed emotivo, in tale ottica la colazione accompagna il risveglio che non sempre nel malato di Parkinson rappresenta un momento gradevole, a volte accompagnato dai dolori articolari dovuti alle tensioni notturne. La colazione deve quindi essere un “premio emotivo” dedichiamo quindi maggiore tempo e cura alla preparazione di questo importante pasto.                                                                                                        Preferiamo ingredienti naturali e ricchi di sostanze utili a cominciare la giornata con tutte le energie di cui abbiamo bisogno. Frutta fresca, cereali, miele, cioccolato e dolci possono essere un valido esempio. Questo non esclude che poi possiamo integrarci un caffè come siamo abituati a fare da tradizione. Consideriamo inoltre che molti farmaci assunti dai parkinsoniani possono avere come effetti collaterali stitichezza e stipsi, è importante quindi aiutare l’organismo con sostanze che stimolano l’apparato digerente e quello intestinale in particolare. Una corretta dieta ricca di fibre eventualmente integrata ad esempio con frutta cotta o cruda (banane mature, i kiwi, il mango, i cachi, i fichi, le mele con la buccia, le pesche, le pere, le angurie e i meloni) può aiutare molto l’intestino anche in caso di “blocchi” evitando la assunzione di farmaci lassativi.

LA SCRITTURA TERAPEUTICA.

LA SCRITTURA TERAPEUTICA
di Marina Duccillo

La mia passione per la scrittura mi ha condotto prima all’incontro casuale poi alla ricerca e all’approfondimento dell’aspetto terapeutico di questo potente mezzo che chiamiamo scrittura. Ho preso in prestito dal web le parole di due donne che si sono dedicate a questa forma di “terapia” perché riflettono un’esperienza a noi comune, certamente anche la mia: la scrittura autobiografica durante la malattia vista come mezzo di conoscenza di sé e parte della cura, come una sorta di contributo all’insieme di fattori che concorrono in un percorso verso la guarigione e il benessere.

“Affinché il pensiero divenga distinto, è necessario che si sparpagli in parole;
non ci accorgiamo bene di ciò che abbiamo nello spirito finché non prendiamo
un foglio di carta e allineiamo uno accanto all’altro i termini che prima si compenetravano”.
(Henri Bergson)

Scrivere per curarsi
di Luisa Barbieri

“Se fosse un farmaco, questo, all’apparenza, poco significativo e versatile trattamento, godrebbe di un profilo pubblico che potrebbe competere con la popolarità del Viagra. In effetti, la mancanza di una casa farmaceutica promotrice è forse parte del motivo per cui i suoi benefici sono così poco conosciuti. É più economico di qualunque farmaco: il costo di carta e penna; il trattamento miracoloso è semplicemente ciò che sto facendo adesso: scrivere.”
Jim Pollard così ci parla del valore della scrittura e io, così, vorrei poterlo diffondere “scrivendone” un po’.

Nell’ambito del percorso psicoterapico spesso ci si avvale, quale vantaggiosissimo strumento clinico, della scrittura, ma nel momento stesso in cui se ne fa esplicita richiesta, il paziente rimane perplesso e con fare titubante si schernisce, a testimoniare la scarsa abilità in ambito letterario…
È invece premessa per iniziare e proseguire un percorso terapeutico nel quale le storie di vita sono protagoniste indiscusse. Essendo il terapeuta alleato con il narratore e disponibile al dialogo, ha, tra le varie, la funzione di individuare legami fra fatti descritti ed eventi, oltre che quella di rispondere alla richiesta di aiuto clinico attraverso l’ascolto di chi intende raccontarsi, descriversi e, a rinforzo, scriversi.

Scrivere è ricercare e fare i conti con la propria coscienza e diviene lo strumento che ci guida nel percorso di riparazione, infatti permette di scaricare energia sottraendola alla sofferenza.
“io ho bisogno che tu mi faccia entrare nel tuo mondo e … tu hai bisogno di tutti i tuoi pensieri, di concretizzarli! Per questo ti sto proponendo di scrivermi, di fare una sorta di diario…

Tutti noi sappiamo buttare-fermare sulla carta le idee, i pensieri che altrimenti parrebbero inafferrabili. Il nostro obiettivo non è sicuramente quello di fare letteratura, per noi la scrittura è un mezzo, uno strumento, quindi non temere di essere né valutata/o né per come, né per ciò che scriverai. Dobbiamo imparare a ricordare e a fermare i pensieri per poi tentare di comprenderli”
Il ricordo consente alla memoria un cammino a ritroso, una spola fra le dimensioni del tempo. Ricordare stimola la correzione di un evento doloroso, che recuperato lentamente attraverso la parola e la frase, si libera del suo silenzio interiore.

Da http://www.mediconadir.it/rivista_mediconadir.htm

CHE COS’E’ LA SCRITTURA TERAPEUTICA
di Sonia Scarpante

La scrittura è un viaggio interiore che ci offre la possibilità di ascoltarci e di conoscerci meglio.

Tornare e ripercorrere un passato significa entrare nuovamente nelle sensazioni, nelle emozioni di allora. Significa entrare in un mondo che ci siamo taciuti per lungo tempo perché riprendere la propria storia in toto significa farne parte di nuovo risentendo quelle emozioni, quei sentimenti che ci sono appartenuti e che per lungo tempo ci siamo negati.

Per vergogna, per quieto vivere, per poco amore di sé. La rivelazione di quella storia che ci ha costruito come uomini e donne può portarci lontano se sappiamo accogliere la sofferenza che da essa ne deriva. Oggi che iniziamo ad intraprendere questo percorso non lo sappiamo, ma quando il coraggio sfiancherà le nostre debolezze tutto quel vissuto affiorerà e riprenderà vigore, sazietà interiore. Dobbiamo pretendere coraggio da noi stessi in un percorso di cura. Perché poi quel viaggio interiore ripercorso nella sofferenza ci rivelerà nuove strade, grandi, enormi opportunità.

Dobbiamo essere in grado di entrare in quella sofferenza facendola diventare veramente nostra, dobbiamo mutare l’angolo della nostra visuale e chiedere più amore diventando più generosi verso noi stessi.

Non si può fuggire a lungo dalla sofferenza, gli ostacoli della vita, perché questi prendono forme diverse e si sedimentano nei nostri corpi portando via tutte le energie feconde, minando il nostro sistema immunitario. Il corpo come sede della vita non è mai disgiunto dal percorso attivo della mente e solo imparando a liberare la mente dai sentimenti negativi, come la rabbia e il rancore, riusciamo a liberare il nostro corpo dall’aggressione di malattie anche oscure nella loro costituzione.
Autorigenerarsi nello spirito per autorigenerarsi nel corpo.
Questo è stato il mio tragitto e per questo credo sia fondamentale anche il sostegno e la cura che dalla scrittura ne possono derivare.
http://www.soniascarpante.it/i-miei-scritti_1734342.html

Ashwaanda. DORMIAMO MEGLIO, ANZI DORMIAMO, IN MODO NATURALE.

Ashwagandha1Abbiamo ricevuto diversi contributi da amici Parky che ci segnalano di trovare grande giovamento nel miglioramento della qualità dl sonno dall’assunzione di estratti della pianta di Ashwaganda o Withania somnifera, una pianta usata da secoli nella medicina ayurvedica ed è uno dei più interessanti elementi fitoterapici in circolazione. In erboristeria si trova anche col nome di Ginseng indiano.

La radice ha soprattutto proprietà toniche e adattogene (ovvero aumenta la resistenza dell’organismo ai più diversi stress psicofisici), ma anche interessantissimi effetti antinfiammatori e antidolorifici. Queste proprietà sono state confermate dalla moderna ricerca scientifica anche con studi specifici sull’uomo e non solo su modelli animali.

L’impiego tradizionale del ginseng indiano nell’ambito della medicina ayurvedica è in primo luogo come antistress naturale e tonico generale e del sistema nervoso, impiego che è il principale dell’Ashwagandha anche in Occidente.

In presenza di sintomi da depressione, una somministrazione controllata per cinque giorni di questa pianta ha dimostrato un’attività ansiolitica simile a quella ottenuta con il Lorazepam (Benzodiazepine) ed effetti antidepressivi analoghi a quelli del preparato farmaceutico Imipramina (Tofranil)*

In una sperimentazione su larga scala** sono stati studiati gli effetti dell’estratto di questa pianta sulle conseguenze negative dello stress (compreso l’aumento dell’ormone dello stress: il cortisone). I risultati sono stati impressionanti: riduzione del livello del cortisone del 26%, diminuzione del tasso di glucosio nel sangue al mattino a digiuno e miglioramenti dei profili lipidici.

Negli ultimi 5 anni l’Istituto di Medicina Naturale dell’Università giapponese di Toyama, ha condotto ricerche approfondite sui benefici dell’Ashwagandha sul cervello, riscontrando una significativa rigenerazione degli assoni , dei dendriti e delle sinapsi delle cellule neuronali, traendone la conclusione che questa pianta costituisca un potenziale trattamento per malattie neurodegenerative come l’Alzheimer ed il Parkinson.***

Il prodotto si trova in tutte le erboristerie, un flacone da 20 capsule costa intorno ai 20€, fate riferimento all’erborista stesso per farvi consigliare il dosaggio giusto per la vostra specifica esigenza.

Buoni sogni
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Riferimenti scientifici:

*Bhattacharya SK et al. “Anxioliytic-antidepressant activity of Withania somnifera glycowithanolides:an experimental study.” Phytomedicin,2000 Dec;7 (6):463-9

**Unpublished study, 2005.NutrGenesis,LLC

***Toboyama T. et al. “Neuritic regeneration and synaptic reconstruction induced by withanolide A”, su Br J Pharmacol.2005 Apr;144(7):961-71