Ozzy Osbourne: “Ho accettato il fatto che ho il Parkinson”

Il cantante dei Black Sabbath – Ozzy Osbourne – ha rivelato che gli è stata diagnosticata la malattia di Parkinson. I suoi fan hanno reagito alla notizia inondando i social media di messaggi per complimentarsi con il cantante del suo coraggio e sincerità inviandogli i loro migliori “auguri”.

Ozzy Osbourne, cantante della band heavy metal britannica Black Sabbath, ha rivelato la sua diagnosi di Parkinson durante un’intervista nello show televisivo americano “Good Morning America”.

Ha descritto il 2019 come “l’anno più doloroso e sfortunato” della sua vita in quanto ha subito una serie di problemi di salute tra cui la necessità di un intervento chirurgico alla colonna vertebrale a seguito di una caduta – prima di essere diagnosticato con una “forma non particolarmente aggressiva” della malattia.

“E Stato molto impegnativo per tutti noi”, ha spiegato il cantante. “Ho fatto il mio ultimo spettacolo di Capodanno al Forum. Poi ho avuto una brutta caduta. Ho dovuto sottopormi a un Intervento chirurgico al collo, che mi ha toccato tutti i nervi ed in quella occasione ho scoperto di avere la malattia di Parkinson, seppur in una forma lieve.”

Sua moglie, Sharon Osbourne, che era al suo fianco, ha spiegato agli spettatori come il Parkinson ha impattato sulla loro vita sino a quel momento. “Non è una condanna a morte, come si potrebbe immaginare, ma colpisce una parte dei sistema nervoso in una alternanza di giornata buone  e meno buone”.

Ozzy ha detto che ha deciso di comunicare pubblicamente il suo stato di salute per mettere fine all e voci che circolavano. Ha aggiunto: “Non sono bravo a nascondere i segreti. Non avrei potuto più andare in giro perchè stavo rimanendo a corto di scuse.”.

Dave Clarck

Ozzy ha espresso la sua gratitudine ai suoi fan dicendo : “I miei fan sono vitali. Ora mi sento meglio. Ho resistito sino che ho potuto …. mi auguro solo che comprendiate e che restiate vicini perché ne ho bisogno “.

Anche il presentatore televisivo Dave Clark ha applaudito Ozzy per il suo coraggio.

Abbiamo sempre detto che l’accettazione della patologia predispone ad una migliore qualità della vita ed è fondamentale per affrontare la diagnosi nel miglior modo possibile.

Articoli per approfondire :

 

Parkinson & lavoro : finalmente se ne parla in modo esaustivo grazie al nuovo libro scritto da Sandro Gentili

Se dobbiamo veramente prendere in carico il paziente a 360° dobbiamo anche affrontare il tema “lavorare con Parkinson”. Un problema che fino a qualche hanno fa non sussisteva di fatto. Il Parkinson infatti sembrava essere relegato ad una realtà demografica già fuorisciuta dal mondo del lavoro ed in carico al sistema pensionistico. Oggi non è più così, complici le diagnosi finalmente più accurate e precoci, complici fattori epidemiologici non ancora chiariti, scopriamo che una fascia delle persone con Parkinson che – a secondo delle moltreplici scuole di pensiero – va dal 5% al 20% dell’intera popolazione parky – ha avuto l’esordio della patologia prima dei 50 anni. In via del tutto cautelativa parliamo di un problema che coinvolge almeno 15.000 nuclei familiari. Si consideri che a 50 anni  le persone sono nel pieno della proprio percorso di crescita professionale e di carriera.

Sandro Gentili prende in esame proprio questi aspetti nel suo testo “POSITION PAPER , Compendio per Medici del Lavoro e Competenti”,  UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA “ TOR VERGATA” Dipartimento di Biomedica e Prevenzione, Dipartimento di Medicina dei Sistemi , in collaborazione con Associazione Parkinson Giovanile Roma – Onlus .
È prevista una scontistica sull’acquisto per le Associazioni. Per accedervi è sufficiente farne richiesta sul modulo di Casa editrice UniversItalia di Onorati Srl (06/2026342 email: editoria@universitaliasrl.it) procedendo come segue :

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I consigli per l’alimentazione del Dr. Berrino

In occasione dell’evento “We Party” svoltosi presso La Casa di Tremolo il 6 e 7 settembre 2019 il Dr. Berrino ci ha fatto una piacevole sorpresa inviandoci alcuni consigli per l’alimentazione che riportiamo di seguito.

Il video con i consigli specifici per le Persone con Parkinson

Diminuiscono il rischio e la progressione della malattia di Parkinson:

  • Dieta mediterranea
  • Cereali integrali, legumi, verdure e frutta fresca
  • Noci, nocciole, mandorle, semi oleaginosi
  • Caffè
  • Olio EVO, olio di cocco
  • Pesce (non fritture), olio di pesce
  • Moderato consumo di vino

Aumentano il rischio ed accelerano la progressione della malattia di Parkinson:

  • Latte, formaggi, gelati, yogurt
  • Frutta e verdura in scatola
  • Bevande zuccherate e bevande zero
  • Carne di manzo
  • Fritture
  • Veleni dell’agricoltura

A cura di Dott. F. Berrino
Medico ed epidemiologo 


Lorena combatte il Parkinson a colpi di … uncinetto !

Lorena Briozzo, ligure DOC, ha trovato un modo molto originale di combattere il Parkinson ad esordio giovanile che le è stato diagnosticato 2 anni fa.

Abbiamo conosciuto Lorena alla Walk4Parkinsons di quest’anno, anzi, nella realtà in quella occasione lei ha conosciuto noi ! Ci ha tenuti sott’occhio e qualche giorno dopo ci ha scritto promettendoci di venirci a trovare ad Albenga in occasione del Tremolo Day.

E’ stata di parola ed è stata una scoperta molto piacevole tanto che le abbiamo proposto di raccontarci la sua storia che vi riportiamo di seguito.

“Ho avuto la diagnosi del Parkinson nel febbraio 2017. Subito mi sono intristita, ma mentre passavano i giorni ed i mesi mi sono guardata allo specchio e mi sono detta :

no, non posso mollare così è troppo facile, non è giusto né per me né tanto meno per la mia famiglia. Devo reagire, non devo fare il “suo gioco”, gliela renderò dura, molto dura.

Ho incominciato a lavorare all’uncinetto con la tecnica amigurumi (arte giapponese di realizzare pupazzi e decorazioni all’uncinetto – Wikipedia). Con questo hobby diventato presto una passione, voglio prendere di petto il Parkinson. Infatti direte : ma proprio quello dovevi fare? E si proprio quello, nonostante il tremore alla mano destra realizzo creazioni con tantissimi colori. Con ciò voglio dimostrare che nonostante l’ospite indesiderato ho ancora tanto da esprimere e da dare. I miei “LAVORETTI” pieni di colori mi danno gioia e soddisfazione. A fine lavoro ammiro la mia creazione contenta perché nasce dalle mie mani tremoline, e mi dico :

Lorena puoi ancora colorare la tua vita e quella degli altri.

La vita non è stata molto clemente già anni prima della scoperta del Parkinson ho perso mio marito all’età di 35 anni per una grave forma di leucemia lasciandomi con nostra figlia di appena 5 anni. Nella sfortuna sono, siamo state fortunate, perché ho conosciuto il mio compagno Fabio. Mia figlia e il mio compagno mi spronano ad essere positiva ed a non mollare mai. Mi stimolano a lottare, andando a camminare, in piscina.

ho imparato a nuotare circa sei anni fa… nuotare è un parolone diciamo che galleggio bene 🙂

Mi piace molto ascoltare musica, canticchiare. Vi rivelo una cosa, un anno e mezzo fa mi sono comprata il flauto di pan (amo molto la musica peruviana) e non sapendo da che parte cominciare per suonarlo mi sono impuntata e guardando qualche tutorial qualcosina suono. Dimenticavo : ogni giorno assumo una dose massiccia di pet therapy dal mio cagnolino Otto. Ho messo al fuoco tante cose che mi ci vorrebbero 10 mani e, giornate di 48 ore, mai mollare ! NEVER GIVE UP !”

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Licenziato a causa del Parkinson. Azienda di Latina condannata al reintegro immediato.

L’azienda Brevetti Catis – Fonderie Pontine aveva licenziato una suo dipendente al quale, all’età di 47 anni, era stata diagnosticata una forma ad esordio giovanile di Parkinson. L’azienda, come nel caso di Franco Minutiello (sentenza online), aveva ignorato i diritti riconosciuti dalla Costituzione e dalle successive normative che sollecitano l’azienda, in caso di sopravvenute difficoltà legate a patologie croniche, a cercare di ricollocare il proprio dipendente in mansioni più confacenti alle abilità lavorative.

Soddisfazione è stata espressa da parte dell’avvocato Leggiero (sito web studio legale) che ha difeso la persona con Parkinson: “Sentenza giusta e giuridicamente corretta – ha commentato il giuslavorista – poiché il Tribunale adito, accogliendo in toto le nostre richieste, ha accertato la non inidoneità assoluta del mio assistito con la conseguente possibilità a carico dell’azienda di poter adibire quest’ultimo a mansioni confacenti il suo stato di salute e ciò nel rispetto degli articoli 32 e 38 della Costituzione con il combinato disposto dell’articolo 2087 del Codice Civile e della Legge 68/’99. Così facendo è stato ripristinato il diritto al lavoro confacente lo stato di salute del dipendente e, conseguentemente, la necessità da parte del datore di lavoro di rispettare i principi di correttezza e buona fede a tutela della dignità del lavoratore prima di procedere a ‘licenziamenti selvaggi’”.

 

Ch i è il caregiver ?

di Aleksandra Semitaio

Chi è il caregiver? Cosa vuol dire essere, diventare un caregiver in questi anni così difficili, in un paese come l’Italia nel quale spesso la cura e la prossimità ai nostri amici o ai nostri cari che si ammalano sono delegate alla volontà e alla disponibilità del singolo individuo?

Non esiste un termine italiano per tradurre caregiver: il dizionario ci propone badante, accompagnatore, infermiere. Ma tutti noi sappiamo che essere caregiver vuol dire tutte queste cose e molto di più.
“To care” vuol dire essere solidale, avere qualcuno a cuore; giver vuol dire donatore, persona generosa.

Ed ecco che i caregiver sono persone generose che hanno a cuore altre persone.

Al contempo, essere caregiver di una persona con Parkinson e parkinsonismi – in Italia – comporta l’acquisizione e l’aggiornamento costante di:

  • nozioni scientifiche: neurologia, biologia, nutrizione, farmacologia. infermieristica, psicologia
  • nozioni tecnologiche: telemedicina, monitoraggio a distanza, dispositivi indossabili, ausilii
  • aspetti legali, burocratici e di advocacy (riconoscimento dei diritti)

Un mix complesso che spesso va oltre l’amicizia, i legami di parentela, l’amore profondo. Perché coinvolge il corpo e la mente, il cuore e ogni spazio della nostra vita. Sì, lo sappiamo che è così e non ci nascondiamo dietro un dito.

 

 

Neurologi 2.0 : Maria Cristina Rizzetti.

La Dott.ssa Maria Cristina Rizzetti è entrata a far parte della squadra il 6 febbraio 2019. Avevamo faticato non poco a convincerla ad essere presente all’edizione “‘0” del Corso per Educatori al Movimento a Caprezzo (VCO) e aveva tutte le ragioni 🙂

La sua partecipazione è stata fondamentale perchè ci ha permesso di avere feedback immediati, specialmente sugli aspetti neurologici e riabilitativi, abbreviando così enormemente i tempi di progettazione.

Il suo ruolo nel Comitato sarà quello di Ambasciatrice per Trescore Balneario (Bergamo) – PDMapping – con i seguenti focus/ruoli:

  • Trainer della Scuola di Educazione al Movimento come parte del training team
  • Membro del  C.S. nell’area Neurologica e riabilitativa
  • agevolare i rapporti tra le altre realtà associazionistiche/accademiche
  • valutazione delle attività rehab, A.F.A., allenamento presenti sia sul territorio che internazionali
  • sviluppare un gruppo di lavoro unico.

Nata a Varallo Sesia (VC) Il 31/03/1972, si laurea in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Brescia nel 2001. In seguito si è occupata in particolare di modelli preclinici di malattia di Parkinson e di patologie neuropsichiatriche conseguendo, nel 2005, il titolo di Dottore di Ricerca in Neuroscienze.

Nel 2012, sempre presso l’Università degli Studi di Brescia, si è specializzata in Neurologia. Dopo due anni di lavoro presso la U.O. Riabilitazione Neuromotoria della Clinica Quarenghi di San Pellegrino Terme (BG), dal 2008 opera, dapprima come Medico specializzando in Neurologia poi come Neurologo consulente, presso la U.F.A. Riabilitazione Parkinson dell’Ospedale S. Isidoro – FERB Onlus di Trescore Balneario (BG), di cui è Responsabile da Luglio 2015. Presso l’Ospedale è anche titolare dell’Ambulatorio Parkinson. Per alcuni anni ha diretto due progetti interventistici sul territorio della provincia di Bergamo, il primo finalizzato all’assistenza domiciliare infermieristica integrata per persone affette da malattia di Parkinson o parkinsonismo, il secondo relativo alla presa in carico, formazione e supporto psicologico di familiari di persone affette dalle suddette patologie.

La Dott.ssa  Rizzetti è inoltre ideatrice e responsabile del Progetto “La Casa di Park”, che si pone come obiettivi principali la diffusione sul territorio della corretta informazione sulla malattia di Parkinson, la presa in carico psicoeducativa delle famiglie che si trovano ad affrontare la malattia, la divulgazione di attività motorie, artistiche o ludico-ricreative che possono trovare un posto nella gestione non farmacologica della malattia e che potranno in futuro essere strutturate per essere fruibili da tutte le persone interessate.

Come è stata gestita la carenza del Sinemet® all’estero ?

Premessa

Da settembre 2018 il nostro sistema di Monitoraggio Farmaci ha ricevuto molte segnalazioni circa la carenza del farmaco Sinemet®. Siamo abituati a problemi di reperibilità del Sinemet® ma questa volta avevamo notato una maggiore gravità.

In data 25/10 abbiamo comunicato alla MSD Italia, produttore del farmaco, che avevamo ricevuto segnalazioni su possibili future carenze, ci avevano risposto : “Facendo seguito alla telefonata appena intercorsa, le confermo che allo stato attuale Sinemet 25/100 è disponibile e Sinemet® 25/250 ha avuto un breve periodo di carenza, ma il suo ritorno è previsto per domani 26 ottobre.”. NB : la nostra domanda era un’altra – “ci saranno carenze nei prossimi mesi ?”. Dopo il 26 ottobre le segnalazioni sono proseguite, anzi sono progressivamente aumentate. Nei giorni 11 e 18 dicembre 2018 MSD Italia ha segnalato all’AIFA l’inizio della carenza di entrambe le formulazioni RM causata da problemi produttivi, senza dare una data di presunta fine dell’indisponibilità e suggerendo l’importazione dall’estero.

AIFA dal canto suo non è tenuta a fare alcuna verifica su quanto comunicato dal produttore e che quindi assume per buono quanto comunicato e proposto dal produttore. Nessuna verifica viene fatta sulla reale applicabilità del generico o dell’importazione.

Farmaci generici

Quando un farmaco non è disponibile viene spesso proposto “il generico” come soluzione. Il farmaco “generico” viene considerato valido in base al parametro denominato “bioequivalenza”. La bioequivalenza viene dimostrata da studi appropriati di biodisponibilità e deve rientrare in un range di ‘tolleranza’ che va dall’80% al 120%. Questo significa che può esserci un delta fino al 40% sulla biodisponibilità di un principio attivo. Ciò è incompatibile con alcune terapie farmacologiche anti-parkinson. Ad esempio la levodopa ha una “soglia di efficacia”, al di sotto della quale, anche solo del 10%, l’effetto percepito dal malato sul controllo dei sintomi può essere completamente nullo. Altre Associazioni di pazienti che si occupano di altre patologie croniche hanno ottenuto la modifica di detti parametri.

L’importazione dall’estero

L’altra soluzione proposta in caso di grave carenza è quella di autorizzare l’ordine all’estero del farmaco stesso. Questa soluzione di fatto non è praticabile. La procedura è estremamente complessa e le aziende sanitarie sovente si rifiutano di attuarle o comunque impiegano tempistiche incompatibili con le esigenze del paziente.

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Come è stata gestita la medesima carenza all’estero ?

Ci siamo messi in contatto con associazioni ed amici all’estero cercando di capire come è stata affrontata la carenza in altre nazioni. Di seguito il risultato della nostra ricerca.

Il 30 agosto 2018 Merck Ireland emette un comunicato avvisando della carenza del Sinemet

MSD Ireland informa con un comunicato tutti i pazienti ed i medici : “MSD sta anticipando una carenza di scorte di SINEMET ®  (Carbidopa / Levodopa) nel mercato irlandese nei prossimi mesi a causa di ritardi produttivi globali nella produzione e nella fornitura di questi prodotti”. Leggi il comunicato.

A settembre 2018 l’ente francese per il controllo del farmaco lancia un avviso a tutti i pazienti ed al personale medico

L’MSNA dichiara che “….non è previsto un rifornimento fino al marzo 2019.”. Le associazioni francesi manifestano la propria indignazione per questa nuova carenza che oltretutto si protrarrà per diversi mesi. Leggi l’articolo completo. Sempre l’MSNA pubblica un documento per aiutare i pazienti ed i medici ad affrontare l’emergenza.

A settembre 2018 viene presentato al Senato francese un “Rapporto Informativo sulla carenza di farmaci e vaccini” che potete scaricare dal seguente link. A pagina 17 si dice : “…Al momento del completamento di questo rapporto, è stata appena annunciata una indisponibilità del Sinemet® che potrebbe estendersi fino alla fine della prima metà del 2019.”

19 settembre : Merck Ireland avvisa Move4Parkinson’s e Parkinson’s Association of Ireland (PAI) che la carenza del farmaco Sinemet si protrarrà sicuramente fino a tutto il primo trimestre 2019.

Al 1° ottobre 2018 la carenza del farmaco era stata già stimata fino a tutto il primo trimestre 2019

Sul sito https://www.in-pharmatechnologist.com/ – un portale dedicato agli operatori del settore farmaceutico – il 1° ottobre 2018 è stato pubblicato un articolo che titolava “I ritardi di un fornitore di MSD comporteranno carenze del Sinemet” e del quale potete leggere la traduzione al seguente link.

Sul portale FiercePharma il 1° ottobre compare un articolo nel quale tra l’altro si dice : “Recentemente la Merck ha fatto sapere alla FDA e ad altre agenzie di monitoraggio dei farmaci di tutto il mondo che si aspetta che la carenza dei prodotti Sinemet e Sinemet Plus continui nel primo trimestre del 2019. Ha suggerito ai pazienti di cercare prodotti a base di levodopa da altri fornitori. La sua versione a rilascio controllato e altri prodotti Sinemet non sono interessati in questo momento.“. Leggi l’articolo completo.

30 ottobre : Merck Australia informa l’Associazione Parkinson Society British Columbia che la carenza del farmaco Sinemet® si protrarrà nel 2019. Il problema sarà ulteriormente comunicato a livello formale in data 30 dicembre. Leggi comunicato ufficiale di Merck Australia.

30 ottobre : L’Accademia dei medici d’Irlanda emana un documento intitolato “Guida alla carenza di Sinemet per le persone con Parkinson ed i loro medici”. Leggi documento originale.

Il 28 novembre Parkinson UK emette un comunicato

Parkinson UK informa dettagliatamente sulla situazione delle scorte dichiarando di essere in contatto costante con Merck UK per monitorare la carenza del Sinemet®. Leggi comunicato.

Conclusioni

E’ evidente la differenza di approccio al problema.

  1. I pazienti ed i medici sono stati informati preventivamente del problema e della durata dello stesso.
  2. Sono state proposte soluzioni pratiche ed agibili.
  3. Sono stati fatti studi e predisposti “tutorial” per affrontare il problema.
  4. Sono stati predisposti help desk predisposti specificatamente
  5. E’ stata data ampia divulgazione del problema sui media
  6. Si è creato un canale diretto tra produttori ed associazioni. Le associazioni di pazienti ed i pazienti stessi hanno dato il loro contributo fornendo feedback puntuali

Non ci stancheremo mai di dirlo se non trovate un farmaco segnalatelo subito :

 

Max Manara : ora tocca a noi.

Max è uno di noi. Lo abbiamo conosciuto circa due anni fa grazie ad un servizio de Le Iene (link video). Max lotta contro il Parkinson da quando aveva solo 17 anni. I primi 10 anni vanno abbastanza bene, si sposa, lavora, poi cominciano le fluttuazioni sempre più pesanti, non chiamatela “Luna di Miele” per favore. Perde il lavoro. Gli riaggiustano la terapia con grande difficoltà, nel primo servizio lo vediamo che arranca ma sempre con fierezza. Si inventa pescatore. Si compra la barca, si fa dare la concessione dal comune ed apre anche un piccolo negozio dove vende quello che tira su con le reti. E’ orgoglioso, vorremmo tutti abbracciarlo quando racconta a Matteo Viviani : “Io sono il pescatore più giovane del lago !”. E fa tutto da solo, si spacca dalla fatica, carica l’apetto, carica la barca, su e giù dallo scivolo, salpa le reti a mano. Anche quando va in OFF in mezzo al lago, da solo. Come molti di noi. Stringiamo i denti, ingoiamo il panico e passetto dopo passetto ritorniamo a casa, traballanti che neanche noi sappiamo come. Ma non basta, arrivano problemi con i farmaci che non si trovano, è costretto a cambiare un’altra volta la terapia ma non va. Passano gli anni ed alla fine trova il coraggio per affrontate la DBS. Tutto questo è raccontato in buona parte da Max con una apparente serenità solo a volte tradita dalle lacrime. Ma è la determinazione di Max che colpisce tutti noi. La determinazione non è certo la nostra specialità ! Tanti di noi hanno trovato proprio nelle parole di Max la forza per affrontare la DBS o per superare una delle infinite “crisi” che caratterizzano la nostra vita : cambi di terapia, farmaci che spariscono, il caldo, il freddo, lo stress, altre parologie, incidenti, il ciclo per le “parkylady”, la febbre, gli antibiotici, gli orari sbagliatI o dimenticati. L’elenco è infinito.

L’intervento di DBS sembrava essere perfettamente riuscito regalandogli finalmente una migliore condizione di vita (link video 2). Così lo avevamo lasciato, con il suo sorriso, la sua schiettezza ed il suo messaggio ad avere coraggio ed affrontare la patologia a testa alta.

Nel servizio andato in onda pochi giorni (link video 3) fà ritroviamo un Max sconsolato, triste ed abbattuto. Purtroppo una infezione ha colpito entrambi gli stimolatori, ha dovuto fare una terapia a base di cortisone, hanno dovuto spengergli la stimolazione per un anno. Possiamo solo immaginare cosa abbia patito.

Come abbiamo detto tante volte il Parkinson è una malattia complessa che richiede una presa in carico a 360° : terapia farmacologica, stile di vita, esercizio fisico, fisioterapia, logoterapia, supporto psicologico al malato ed ai caregiver, supporto da parte delle Associazioni, etc.  Il servizio de Le Iene si conclude con un appello per far intervenire uno psicologo in aiuto a Max. Abbiamo scritto alla redazione de Le Iene rendendoci disponibili ad attivarci per aiutare Max e per spiegare insieme alle altre figure professionali coinvolte cosa significa realmente “presa in carico a 360°”.

Così come siamo interventuti in aiuto di Franco Minutiello, così vogliamo aiutare Max ed al tempo stesso vorremmo che Max aiuti noi a spiegare agli altri in condizioni simili alle sue come si esce da questi difficili momenti.

AGGI0RNAMENTO DEL 15 DICEMBRE 2018

I vostri messaggi sono arrivati e questa è la risposta di MAX :

“VOLEVO RINGRAZIARE TUTTA….MA PROPRIO TUTTA LA GENTE CHE MI STA VICINO IN QUESTO MIO DIFFICILE PERIODO….SIETE STATI DAVVERO IN TANTISSIMI….. GRAZIE GRAZIE DI CUORE . CONTINUERÒ A LOTTARE….PER ME STESSO, LA MIA FAMIGLIA,I MIEI NIPOTINI MA SOPRATTUTTO X TUTTI VOI…. GRAZIE… GRAZIE.. GRAZIE..” Massimo Manara

AGGI0RNAMENTO DEL 16 DICEMBRE 2018

Grazie alla cortese collaborazione del Sindaco Riccardo Fasoli che ci ha aiutato a metterci in contatto con Max, oggi siamo andati a trovarlo. La nuova terapia a base di “AffettoDopa®” 😃 somministrata via web (i vostri messaggi ndr) evidentemente funziona !!! Abbiamo passato praticamente la giornata con lui e con i suoi splendidi genitori. Ci ha raccontato la sua storia clinica, le vicissitudini lavorative, la sua passione per il lago e la pesca. Ed è proprio su questo ultimo argomento che gli abbiamo presentato un progetto TOP SECRET 🤐🤐🤐 !!!  A fine giornata – quando il sole tramontava ed il vento sul lago tagliava come una lama – siamo andati a fare una passeggiata in centro dove abbiamo scattato queste foto, se sembriamo amimici … non era colpa del Parkinson … ma del freddo !!! Ciao Max, alla prossima.

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Eva Boarotto e Dance Well

Ho conosciuto il progetto Dance Well fra le pagine di un quotidiano nazionale che pubblicizzava un laboratorio intensivo. Era ottobre 2017 e c’era da arrivare fino a Roma.
Ho indossato il mantello da Dopamine Hero (non l’avete? guardate in fondo all’armadio: sotto i vestiti che non usate più c’è un costume da supereroe che non usate ancora) e sono stata per due giorni esattamente dove volevo essere.

Qui alcuni approfondimenti:

https://video.repubblica.it/cronaca/ballerini-con-il-parkinson-cosi-la-danza-sfida-la-malattia/282581/283193

http://www.generativita.it/it/story/2018/03/05/dance-well–noi-danziamo-con-il-parkinson/121/

A Roma ho conosciuto Eva: il suo corpo quando danza trasmette un senso di pienezza che raramente ho visto in giro.
Dance Well e Eva sono rimasti fra i miei pensieri come una potenzialità da esplorare, una porta da aprire, la mia personale versione del vetro da rompere in caso di emergenza; e quando l’emergenza è arrivata, ho ritrovato tutto ancora più intenso.

Sabato 24 novembre in occasione della Giornata Nazionale Parkinson i danzatori Dance Well erano ai musei civici di Bassano del Grappa con classi aperte e coreografie in ogni stanza, fra le opere, i quadri, gli affreschi. Numerosi i Dopamine Heroes in movimento, movimenti ampi, minimi, veloci, lenti, morbidi, tesi, ciascuno con la propria intensità.

Eva ha danzato con Andrea Beghetto e io ho sentito il vento fresco dell’eccellenza.
Perciò, con la protezione di Montgomery Burns e sotto il mantello del Dopamine Hero, vi presento Eva.

Ciao Eva, a cosa ti fa pensare la parola eccellenza?

La parola eccellenza mi fa pensare a qualcosa che va oltre la regola del sapere. E’ la ricerca di qualcosa di particlare all’interno della normalità. O di qualcosa di speciale nella disabilità. 

Come reagisci ad essa?

Con stupore e meraviglia e voglia di proseguire con la ricerca.

Qual è il tuo percorso come danzatrice?

Mi sono avvicinata alla danza nel febbraio 2014, frequentando le classi presso il museo civico di bassano del grappa, ed è stato subito Amore. Amore per la semplicità con cui venivano proposti movimenti del repertorio di danza contemporanea. Mi accorsi quasi subito del beneficio nel ricreare una memoria muscolare positiva. Così un po’ alla volta certi movimenti uscivano spontanei come prima del parkinson. Poi la bellezza del posto, l’incontro ed il  confronto con ballerini e coreografi professionisti mi ha spinto a voler uscire dall’oscura zona di confort dove l’essere invisibili agli altri  equivaleva a sentirsi meno malati. Ho chiesto e proposto di mostrare in piazza in pieno giorno, la coreografia che avevamo imparato nelle splendide sale del museo. E’ nata così la prima esibizione con 4 ballerini dello Scapino Ballet di Rotterdam, che gentilmente si sono prestati ad una improvvisazione con il nostro gruppo. Il risultato: applausi e persone che si fermavano a guardarci stupite. Dopo questo evento ho sentito la necessità continua di mostrare al pubblico esterno le mie capacità “eccellenti” . Da qui il progetto Dance Well ci ha sempre appoggiato, incoraggiato a fare, lasciando le classi aperte a tutti e questa è una risorsa inestimabile. E’ un modo differente di riappropriarsi di un posto nella società , che troppo spesso emargina…. Il mio linguaggio, anche fisico,  oggi è sicuramente più articolato , ma sono solo all’inizio di un percorso, una cosa è certa, non smetterò mai di danzare, lo faccio ogni giorno, ogni ora , ogni minuto …. la mia danza si chiama proprio Parkinson.

Nella coreografia del 24 novembre erano  espresse allo stesso tempo la forza del tuo corpo e la particolarita’ della malattia : come nasce questo lavoro? cosa esprime e che fatiche hai affrontato per arrivare al risultato?

Il lavoro del 24 novembre nasce proprio dalla  ricerca dell’eccellenza dei movimenti dettati dalla malattia. In particolare devo molto all’insegnante Ana Luisa, mente del lavoro di sabato scorso. In occasione di un workshop, dovevamo percorrere uno spazio in diagonale eseguendo movimenti dettati dal coreografo. Io ero in fase off, e li è successo l’imprevedibile, Ana ha provato a riprodurre i miei movimenti, mostrandomi la bellezza, la forza e la potenza del tremore e della rigidità. Da qui nasce questo lavoro e la necessità di indagare il movimento per quello che è e che genera in chi mi guarda. La difficoltà maggiore è stata di tipo psicologico, mi sono scontrata con alcuni conflitti ancora attivi e che trovano sfogo proprio nella malattia. Da qui è nato più volte  il desiderio di mollare tutto (anche fisicamente), il non sentirsi all’altezza, adeguata, ma sono stata prontamente sostenuta da Andrea il mio partner in queasto lavoro, che a volte anche con durezza mi ha spronata ad andare oltre, l’accontentarsi di fare ciò che ci viene meglio non è interessante dal punto di vista artistico. Due giorni prima del 24 qualcosa in me è cambiato, e da parte passiva che si lasciava manipolare sono passsata a parte attiva, che rispondeva agli stimoli proposti. Il risultato è ciò ne è uscito sabato, ma non è l’arrivo o la fine… 

Nei tuoi gesti quotidiani c’è ricerca di ritmo, di senso?

Ho imparato a danzare la mia vita nella quotidianità, per muovermi in casa o fuori casa. e non mi interessa se gli altri mi guardano strano, ho camminatoper un bel pò all’indietro in centro a Roma in un momento di freezing, sono giunta a destinazione: questo è importante. Ho improvvisato una Nelken Line (celebre coreografia di Pina Baush, in cui una linea di persone ripete, camminando, una sequenza rituale di gesti che rappresentano le stagioni) scendendo la scalinata di piazza di Spagna nonostante il tremore, quale miglior posto per sentirsi belli e normali?

 

Rubrica a cura di Arianna Ulian