Workshop sui sistemi di infusione

L’Associazione Parkinson Sannio propone un workshop sull’uso e la gestione del sistema infusionale Duodopa®. Il workshop – rivolto a persone con Parkinson e caregivers  – si terrà il 5 giugno presso la sede (mappa) della Fondazione Giovanni Caporaso. Relatore del workshop sarà il Primario dell’Ospedale San Pio di Benevento, il Dr. Prof. Michele Feleppa.

Il farmaco Duodopa@ è una formulazione particolare che permette di erogare la levodopa  tramite pompa programmabile (PEG) ed un accesso gastro-duodenale (sondino).

Questo trattamento è indicato per le persone con malattia di Parkinson, complicata da blocchi motori e non motori e movimenti involontari, che non tollerano l’infusione continua con apomorfina sottocute in pompa o che non possono essere sottoposti all’intervento di stimolazione cerebrale profonda (DBS).

Pino Porpiglia nominato Ambasciatore della Calabria

Siamo lieti di annunciare l’adesione al Comitato di Pino Porpiglia nel ruolo di Ambasciatore della Calabria. Il compito di Pino sarà quello di fare rete con tutte le entità coinvolte dal Parkinson e di coordinare un gruppo di lavoro. Obiettivo finale : convogliare il gruppo di lavoro nella costituzione di una nuova associazione o inserire il gruppo in una eventuale associazione esistente che insieme rilanceranno e svilupperanno.

Pipo Porpiglia

Nato il 03.01.1954 a San Roberto (RC) nel 1972 va in Canada dove studia all’Università del Manitoba conseguendo una Laurea (1977) ed un Master (1981) entrambi in ingegneria civile/strutture.

In Canada oltre ad essere responsabile per la progettazione di varie strutture ( edifici, ponti e dighe) gestisce ed amministra, anche con successo, un impresa edile.

25 anni dopo, precisamente nel dicembre del 1997, il matrimonio, lo riporta in Italia.

 

Trascorso un breve periodo con funzioni di ricercatore presso la facoltà di ingegneria all’Università della Calabria, dal 2003 ad oggi, oltre alla libera professione, svolge Consulenze Tecniche presso i Tribunali della Provincia.

Ha una conoscenza a livello di madre lingua dell’inglese scritto, parlato e tecnico. Proprio per questo da anni collabora con Giulio Maldacea, prima con l’Associazione WeAreParky ed ora con il Comitato, nelle traduzioni ed adattamenti di articoli scientifici internazionali.

Recapito telefonico : +39 338 806 6968‬
EMail : calabria@comitatoparkinson.it

Ilaria Moreno nominata Ambasciatrice della Liguria

Siamo lieti di annunciare l’adesione al Comitato di Ilaria Moreno nel ruolo di Ambasciatrice della Liguria. Il compito di Ilaria sarà quello di fare rete con tutte le entità coinvolte dal Parkinson e di coordinare un gruppo di lavoro. Obiettivo finale : convogliare il gruppo di lavoro nella costituzione di una nuova associazione o inserire il gruppo in una eventuale associazione esistente che insieme rilanceranno e svlupperanno.

Nata a Finale Ligure il 10/07/1985, si laurea in Scienze Motorie, Facoltà di Medicina e Chirurgia, nel 2010 presso l’Università di Genova.
Dopo la laurea amplia le sue conoscenze prima nell’ambito del fitness e successivamente si forma nel campo educativo e sportivo integrando le sue esperienze lavorative con progetti scolastici presso vari Istituti Comprensivi, Scuole Primarie e Associazioni Sportive della Provincia di Savona in qualità di consulente esperta di attività motoria. Collabora anche a progetti di prevenzione e invecchiamento attivo con l’Università degli Studi di Genova e l’Asl 2 Savonese.

Dal 2011 consolida la sua formazione in campo rieducativo frequentando la “Scuola della Schiena” del Prof. Toso e altri corsi per la prevenzione e il trattamento delle disfunzioni muscoloscheletriche e delle patologie connesse.

Nel 2014 presso l’Ospedale di Gravedona segue un corso di formazione per il trattamento in team del Morbo di Parkinson, patologia a cui si dedica attualmente in modo sempre più appassionato fino a condividere e collaborare con i migliori centri di cura nel settore.

Nello studio Muovi la Salute è la Responsabile e si occupa di tutti i servizi legati alla chinesiologia (Scienza del Movimento) .

Recapito telefonico : +39 347 557 2279
EMail : liguria@comitatoparkinson.it

Progetto “La casa di Tremolo”

Premessa

Il mondo scientifico da anni ha accertato che l’attività motoria svolta con costanza è un fattore importantissimo per gestire al meglio le patologie croniche – come la malattia di Parkinson – e per rallentare la progressione delle stesse.

Per questo motivo abbiamo introdotto il concetto di “cocktail terapeutico”, ossia il mix delle varie risorse diagnostiche, terapeutiche ed “ambientali”. Risorse che, negli ultimi anni, E specialmente nel periodo “COVID”, hanno evidenziato una grande accelerazione da parte del mondo della ricerca che ha reso disponibili nuove concrete prospettive per migliorare la qualità della vita dell’intero nucleo familiare.

Il progetto

Purtroppo molte patologie neurodegenerative – ad oggi – sono incurabili, esistono farmaci che riescono a contenere temporaneamente e limitatamente alcuni sintomi, a fronte a volte di importanti effetti collaterali. La strategia migliore è quella di utilizzare come TERAPIA PRIMARIA L’ESERCIZIO FISICO E LA RIABILITAZIONE a cui deve essere associato l’utilizzo della farmacologia e altre risorse come stile di vita ed alimentazione adeguati e supporto psicologico. Nel caso del Parkinson l’attività motoria costante comporta grandissimi benefici e un miglioramento della qualità di vita.

Al fine di diffondere e divulgare questo messaggio nel 2018 avviammo un progetto sperimentale denominato  “Scuola di Educazione al Movimento” in collaborazione con Renato Bovagnoli. In pochi mesi e con l’aiuto di amici entusiasti mettemmo a punto il modello formativo ed allestito la base operativa presso la sede della Nordic Trail Italia – rinominata per l’occasione “La casa di Tremolo” – nel Comune di Caprezzo ( Verbania ).

Il progetto dopo tre anni di erogazione ed esperienze è stato strutturato in tre diversi format di eventi formativi:

La casa di Tremolo” è un progetto ed un marchio di proprietà del Comitato Italiano Associazioni Parkinson, nessun altro soggetto è autorizzato ad utilizzarlo.

La Carta Programmatica di Intenti firmata dalla Fondazione Limpe, da Parkinson Italia e dal Comitato Italiano Associazioni Parkinson

In occasione della Convention Parkinson: Corpo & Anima (Roma, 1 e 2 Dicembre 2018), la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, Parkinson Italia e il Comitato Italiano Associazioni Parkinson hanno condiviso la carta programmatica di intenti che individua i quattro obiettivi strategici da raggiungere entro il 2019.

Scarica la Carta
Da sinistra: il Dr. A. Marra (Parkinson Italia), il Prof. P. Cortelli (Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus) e G. Maldacea (Comitato Italiano Associazioni Parkinson), firmatari della Carta Programmatica d’Intenti

Parte la “Rete di monitoraggio farmaci anti-parkinson” : 33 città già coperte.

Il problema della mancanza dei medicinali sta assumendo connotati inquietanti. Ad inizio anno è mancato il Sinemet® (vedi campagna), poi il Sirio® (vedi campagna) che probabilmente ora sta comportando problemi di disponibilità del Madopar® (suggerito come sostitutivo del Sirio®). In questi giorni sembra che anche lo Stalevo® non sia disponibile in alcune regioni.

Abbiamo studiato approfonditamente il problema e siamo molto preoccupati perché è veramente di difficile soluzione. I processi burocratici previsti per gestire questi problemi sono focalizzati su aspetti economici e formali che non tengono minimamente in considerazione la qualità della vita del paziente.

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha deciso di rendere operativa una rete nazionale di farmacie e volontari che monitoreranno la reale disponibilità dei farmaci anti-parkinson.

In tale ottica stiamo cercando una farmacia / un volontario, in una prima fase, in ogni capoluogo di provincia, successivamente con maggiore capillarità, che si assuma l’impegno di segnalare una volta a settimana le carenze dei farmaci antiparkinson. Al volontario chiediamo di attuare una collaborazione con una farmacia di riferimento presso la quale si recherà o telefonerà settimanalmente facendosi comunicare le carenze riscontrate.

Il volontario o la farmacia accederanno ad un link online dove sarà attivato un sistema rapido di acquisizione dati che in meno di un minuto consentirà di aggiornare la situazione.

Come funziona il sistema sperimentale per il monitoraggio della carenza di farmaci

Il software che abbiamo approntato è molto semplice da utilizzare. Si accede tramite un link che riceveranno via mail i segnalatori. Prevede una prima schermata dove vengono richiesti login e password assegnati ad ogni segnalatore che opera a livello di città.

< Schermata di login >

 

Successivamente il sistema visualizza le segnalazioni già fatte dallo stesso utente ordine cronologico e presenta il modulo per caricare una nuova segnalazione.

< Schermata di esempio >

L’utente dovrà indicare :

  • il tipo di segnalazione (carenza temporanea o prodotto ritirato dal mercato)
  • il farmaco oggetto della segnalazione (se si deve segnalare più farmaci effettuare più segnalazioni) – Scarica l’elenco dei farmaci monitorati.
  • la data presunta di fine carenza (nota al farmacista)
  • eventuali note (non obbligatorie)

La copertura raggiunta dalla rete

Ad oggi sono state coperte le seguenti città :

Campania:
Salerno
Avellino
Benevento
Caserta
Vallo della Lucania
Battipaglia
 
Basilicata:
Potenza
Matera
 
Puglia:
Bari
Barletta
Brindisi
Foggi
Lecce
Taranto
Trani
 
Calabria:
Catanzaro
Cosenza
Reggio Calabria
Crotone
Vibo Valenzia
 
Sicilia:
Catania
Palermo
Mesina
 
Lazio:
Ciampino
Roma Nord
 
Toscana:
Pisa
Livorno
Massa-Carrara
Umbria:
Perugia
 
Piemonte:
Torino
 
Lombardia:
Milano Centro
Milano Nord
Friuli Venezia Giulia:
Udine

Per aderire scrivere a info@comitatoparkinson.it  indicando per quale città si può dare supporto.

Risultati del sondaggio : Quale personaggio storico parkinsoniano può rappresentare meglio la nostra realtà ?

Giovanni Paolo II, Adolf HItler, Muhammed Alì, Mao Tze Dong.

Cosa hanno in comune ? Facile la risposta : il Parkinson.

In verità hanno un’altra cosa in comune, sono i personaggi storici scelti il 3 febbraio per rappresentare la comunità parkinsoniana in Italia sulle slide proiettate in occasione della presentazione del “libro bianco” (pagina nr. 3) realizzato da Parkinson Italia.

Ci sono centinaia di personaggi famosi contemporanei e non, italiani ed internazionali, secondo le varie scuole di pensiero ci sono tra i 350.000 ed i 600.000 parky in Italia, perchè scegliere proprio Hitler e Mao Zedong ? Nel titolo delle slide : “Parkinson in Italia e Lombardia – scenari di innovazione e cooperazione”.

Abbiamo voluto dare modo ai parky italiani di far sentire la propria voce partendo magari proprio da questo aspetto.

Il quesito è stato esplitato ancora meglio nei commenti liberi di Facebook da Anita Menegozzo :

“Se per migliorare il livello informativo e di divulgazione delle problematiche parky doveste scegliere un personaggio vivo o morto che rappresenti validamente la categoria al fine di accorciare le distanze e sfondare il muro di estraneità e lontananza tra normo e parky a che persona affidereste il ruolo di testimonial ? ”

Hanno votato in 10 giorni su Facebook 48 persone, ognuno poteva esprimere fino a tre preferenze, in totale sono stati assegnate 61 preferenze.

Nello stesso periodo hanno votato altre 108 persone alle quali abbiamo posto la stessa domanda verbalmente esprimendo 178 preferenze che a grandi linee ricalcano in termini di peso statistico la votazione su Facebook.

Questa la classifica ufficiale :

  1. michaeljfox Michael J. Fox (48)
  2. giovannipaolo Giovanni Paolo II (44)
  3. robinwilliamns Robin Williams (36)
  4. davinci Leonardo Da Vinci (31)
  5. chaplin Charlie Chaplin (30)
  6. mohammedali Mohammed Alì (23)
  7. martini Carlo Maria Martini (12)
  8. rooslvelt Franklin D. Roosvelt (5)
  9. dalì Salvador Dalì (6)
  10. schulz Charles M. Shultz (2)
  11. natta Giulio Natta (2)
  12. hitler Adolf Hitler (0)
  13. mao Mao Zedong (0)

 

Ringraziamo quanti hanno votato e ci hanno aiutato nella erogazione del sondaggio, grazie a nome di tutti i parky NON responsabili di sterminii, genocidi e altri crimini contro l’umanità.