Ciao Antonio !

“Ciao Antonio
mi unisco al dolore della tua famiglia augurandoti un sereno e buon viaggio, riposa in pace.
Ho conosciuto e seguito il Dott. Antonio Costantini fin dal 2015 quando avviammo una collaborazione con l’Associazione WeAreParky per capire se le sue clamorose affermazioni sull’efficacia delle elevate dosi di vitamina B1 erano avvalorate da riscontri scientifici.  Ricordo che centinaia di pazienti venivano “in pellegrinaggio” a Viterbo per fare una visita con lui. Ricordo la sua passione, il suo coinvolgimento e la sua grande empatia. Non sembrava un neurologo, ricordava di più un medico di famiglia, quelli di una volta, quando dopo la ricetta c’era tempo per un caffè. Era mosso da sentimenti di bontà, onestà e rispetto. Sicuramente la sua comunicazione era “sopra le righe” ed in parte non condivisibile, per quello che mi riguarda, dal punto di vista scientifico. Come Associazione facemmo una ricerca per dare una risposta a noi stessi ed a tutti i pazienti che ci chiedevano “ma la terapia con la B1 funziona o no ?”. Ci volle più di un anno per rispondere, sempre solo ed unicamente come pazienti. Le sue teorie probabilmente hanno ricevuto migliori attenzioni nel cyber-underground internazionale come ad esempio sul forum Health Unlocked.
Resta il ricordo di un medico che ha dedicato la sua vita ai pazienti mosso dal desiderio di “curare”, un medico  forse sopra le righe, isolato dal mondo scientifico – nonostante le 14 pubblicazioni internazionali – più intento a volte a giudicare ed a mantenere lo status quo che non a verificare ed approfondire nuove intuizioni.”

Giulio Maldacea

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Per aggiornamenti sulle sue ricerche :

I° Family Day – strategie e strumenti per un ritorno ad una nuova normalità

Mercoledì 13 maggio dalle 16.00 alle 17.30 (Spazio domande dalle 17.00 alle 17.30) si svolgerà il I° Family Day, evento organizzato dal Comitato Italiano Associazioni Parkinson e completamente dedicato alle Famiglie con Parkinson.

L’evento è erogato tramite la piattaforma WikiParky®, la quale, con l’occasione, inaugura il nuovo palinsesto “post lockdown” operativo fino al 31 dicembre 2020.

La partecipazione all’evento sarà gratuita, di seguito i parametri :

Link  Zoom Meeting : https://zoom.us/j/92594271795…
Meeting ID : 925 9427 1795
Password: 797665

Interverranno :

  • Giulio Maldacea – Presidente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson (moderatore)
  • Emanuela Olivieri – Presidente Ass. PGR Onlus (moderatrice)
  • Prof. Enrico Volpe – Neurologo e Direttore Fresco Parkinson Institute Italia
    Presentazione delle attività formative erogate dalla Fresco Academy
  • Dott.ssa Gabriella Ramirez (Psicologa) e Dott.ssa Giulia Di Lazzaro (neurologo)
    Presentazione delle attività di consulenza gratuita offerta nel periodo di lockdown nell’ambito del progetto “Parkinsonologi” – esempi virtuosi e strumenti pratici
  • Dott.ssa Barbara Morandi e Dott.ssa Barbara Matteucci – professionisti tecniche olistiche
    Esperienze concrete di autotrattamento e co-trattamento di Co-Shatsu e Chi Kung nell’ambito del Parkinson
  • Dott.ssa Claudia De Santis – Logopedista LSVT Trainer
    “Non solo parole” : dalla rieducazione delle funzioni comunicative e cognitive al miglioramento posturale e motorio
  • Dott. Christian Gelao e Dott. Fabrizio Angeloro – fisioterapisti – Ass. Rigenera APS
    Presentazione dell’attività di teleriabilitazione erogata tramite la piattaforma WikiParky

 

 

Covid-19 : il comunicato della Michael J. Fox Fundation (tradotto ITA)

“Cari Amici

La Fondazione Michael J.Fox sta monitorando e rispondendo sull’evoluzione della situazione senza precedenti prodotta dalla diffusione del COVID-19. Vogliamo aggiornarvi sulle azioni che stiamo intraprendendo per supportare la comunità Parkinson mondiale in questo momento impegnativo.

Molti soci della Fondazione ci stanno informando sui cambiamenti che le varie istituzioni stanno adottando, sia in risorse finanziarie sia scelte politiche  che devono adattarsi all’attuale crisi della salute pubblica. Il nostro impegno nei confronti vostri e dei ricercatori è quello di non interrompere la fondamentale ricerca sul Parkinson cercando comunque di adattarla alla continua evoluzione della situazione.

  • Come le organizzazioni di tutto il mondo, abbiamo posticipato tutti gli eventi pubblici alla fine di maggio e, se necessario,  posticipare ulteriormente in funzione dell’evolversi della pandemia. Ci scusiamo per gli eventuali disagi che questa scelta potrà causarvi. Evitare grandi assembramenti non è solo nostra responsabilità civica per contribuire a ridurre la diffusione del coronavirus ma doverosa scelta in considerazione del potenziale aumento dl rischio, dovuti all’età ed a problemi di salute, a cui verrebbero sottoposti i nostri soci Parkinsoniani. Aggiorneremo sempre i partecipanti registrati sulle eventuali modifiche a ad ogni singolo evento. Per favore, visitate il nostro sito Web per le informazioni più aggiornate.
  • Inoltre, stiamo lavorando rapidamente per condividere le raccomandazioni e le indicazioni di esperti che possano aiutare i pazienti e le famiglie a migliorare la npropria conoscenza sugli aspetti specifici che il COVID-19 possa avere sui malati di bParkinson. Questa settimana, il 19 marzo, il fulcro del nostro Webinar del terzo giovedì sarà sull’argomento coronavirus e Parkinson per fornire informazioni e un forum per le domande e risposte.

Il nostro personale continua a lavorare con urgenza e determinazione per portare avanti i nostri programmi e siamo fiduciosi che i progressi nella ricerca sul Parkinson continueranno.

Come sempre, grazie per il tuo supporto.

Cordiali saluti,


Todd Sherer, PhD
CEO, The Michael J. Fox Foundation”

Articolo originale : http://view.michaeljfox-email.org/…

Traduzione a cura di : B. Morandi

Calendario globale eventi 2020

Il Calendario globale eventi riporta tutti gli eventi organizzati e/o partecipati dal Comitato e dalle organizzazione che fanno parte della Rete. Vi preghiamo di prenderne visione e di comunicarci le vostre date / correzioni / segnalazioni scrivendo all’email eventi@comitatoparkinson.it oppure contattando telefonicamente Renato Bavagnoli al 347 3312000. Grazie.


Scarica il calendario eventi globale 2020 in formato PDF

Grafica e coordinamento a cura di Renato Bavagnoli

Italian Committee of Parkinson’s Associations – Presentation

The Italian Committee of Parkinson’s Associations was born from the need to join forces among the many national associations that are dedicated to support of Parkinson’s patients and their families.

It is no-profit and no-partisan, it aims to concretely improve the lives of people with Parkinson’s through:

  • Coordination of as many existing Parkinson’s organization (association and ETS, social cooperative, University and Research Centre, Company, Workgroup
    and I.C.C.R.S.as possible (143 Italy + 26 European)
  • Planning and implementation of communication and training tools to support sharing activities, experiences, projects and resources
  • Promotion of virtuous member projects making them usable on national level, facilitating collaborations, partnerships, raising funds and optimizing resources
  • Conduct a National pathology census
  • Promote patient advocacy campain

 

The Committee is structured into a Directive Council made up of the President, Vice-President, Secretary and three managers, the operational headquarters of the Committee is in Verbania (VB).

The Committee is organized into regional sections and, where not present, through ambassadors who act as “spokespersons” and POPs (point of presence).

As provided in the STATUTE by article 5 “Endowment Fund”, the Committee is also authorized to receive sponsorships for projects and services.

 

Active member of:

Our projects:

National coordinator of
Web statistics & performance

 

Il Comitato Italiano Parkinson lancia un nuova campagna

Associazione Parkinson Puglia, Associazione Parkinson Taranto, Associazione Parkinson Nuoro, ASD Rock Steady Boxing – Como, Gruppi “La Piuma” – Viterbo e la Delegazione Regionale Sicilia

Questi i nomi delle ultime sei organizzazioni che avevano deciso di entrare nella squadra del Comitato Italiano Associazioni Parkinson.

Una squadra che come si può vedere nella tabella qui a fianco in soli due anni ha sviluppato una rete piuttosto estesa. Una rete che però eredita delle “problematiche volutamente indotte” che nulla hanno a che vedere con quei principi di condivisione, inclusione e mutuo aiuto , con la condivisione e l alle Famiglie con Parkinson che oltretutto escono da due anni di pandemia dove abbiamo assistito a quella in modo diplomatico è stata definita “crisi da abbandono”.

Eravamo partiti nel lontano aprile 2017 con l’idea di condividere un tavolo insieme alle due reti territoriali storiche (AIP e Parkinson Italia) con lo scopo di dare vita ad una entità unica nazionale di rappresentanza delle famiglie con Parkinson.  Ci siamo resi conto che, come ogni cambiamento, occorre tempo per avviare un percorso di innovazione ed unità di intenti. Ora la nostra realtà sta crescendo, possiamo contare su nuove risorse e dobbiamo impiegarle per rispondere alle  esigenze reali delle famiglie con Parkinson.

Noi auspichiamo riunioni, convegni e workshop che si concludano con progetti e soluzioni agibili, vorremmo intervenire come pazienti esperti e dare il nostro contributo concreto, specialmente i “giovanili” che hanno energie e voglia di rimettersi in gioco per chi ci ha preceduto, per chi oggi si confronta con un welfare a volte inadeguato e per chi verrà nel prossi anni.

Siamo agenti di un cambiamento che non può essere più rimandato

Il ruolo delle Associazioni è cambiato, ora ci viene richiesto di operare come erogatrici di servizi oltre che come centri di aggregazione e sostegno.

Le strategie terapeutiche sono cambiate : ora sappiamo che le medicine non sono tutto, sono una parte della soluzione : movimento, stile di vita, alimentazione e relazioni sociali sono fondamentali per avere una qualità della vita migliore.

L’età di insorgenza è cambiata : nel solito valzer di cifre a cui siamo oramai assuefatti si parla da un 5% ad un 20% di persone con Parkinson con età al di sotto dei 50 anni.

Le aspettative di vita sono cambiate : l’età media si alza, le diagnosi sono più efficaci ed il numero di persone con Parkinson aumenta velocemente. Si parla di 17.000.000 di malati entro il 2040. Attualmente se ne stimano 11.000.000.

Siamo fiduciosi che anche grazie ai nostri stimoli ed al nostro agire la scienza troverà una cura, nel frattempo il nostro compito è quello di aiutare le famiglie con Parkinson ad arrivare a questo traguardo nelle migliori condizioni possibili.

Per riuscirci dobbiamo collaborare, scambiare informazioni, condividere successi ed insuccessi non solo fra Associazioni ma fra tutte le entità coinvolte. Questo è ciò che accomuna chi si affilia al Comitato : la voglia di fare e di crescere insieme.

Se anche la tua organizzazione vuole entrare a far parte della squadra clicca qui.

Diamo quindi il benvenuto ai nuovi arrivati :

Associazione Parkinson Puglia ONLUS
Sede : Via San Tommaso d’Aquino 9 c | 70121 | Bari (BA)
Telefono : 080 321 6683
Email : parkinsonpuglia@libero.it | info@parkinsonpuglia.com
Sito web : http://www.parkinsonpuglia.com/
Facebook : https://www.facebook.com/PARKINSONPUGLIA/

Associazione Parkinson Taranto
Sede : Via D’Amore 47 | 74121 | Taranto (TA)
Telefono : 080 321 6683
Email : vi15000@virgilio.it
Facebook : https://www.facebook.com/Associazione-Parkinson-Taranto

Rock Steady Boxing – Como Lake
Telefono :  348 725 2279
Email : tiberoda@gmail.com
Sito web : http://www.rocksteadyboxing.org
Facebook : https://www.facebook.com/RSBComoLakeItaly/

Gruppi Parkinson La Piuma
Sede : c/o Studio di Fisioterapia Olistica | Via della Mazzetta 2A |01100 | Viterbo (VT)
Telefono :  328 673 8583
Email : fisioterapia-olistica@blogspot.com
Facebook : https://www.facebook.com/Gruppi-Parkinson-La-Piuma-Viterbo

Associazione Parkinsoniani Nuoro
Sede : Via Nonnis, 6 | 08100 | Nuoro (NU)
Email : assparkinsonnuoro@tiscali.it
Facebook : https://www.facebook.com/Associazione-Parkinsoniani-NUORO

Delegazione Regionale Sicilia | Ambasciatore : Roberto Russo
Sede : Via M. Crollalanza 1 | 90018 | Termini Imerese (PA)
Telefono : 334 345 6245
Email : sicilia@comitatoparkinson.it
Facebook : https://www.facebook.com/ParkinsonSicilia

Tremolo Day : al fianco delle nostre affiliate per informare, coinvolgere ed aiutare

Tremolo Day è un format di evento pubblico – gratuito per i partecipanti – finalizzato alla informazione, divulgazione e formazione delle famiglie con Parkinson ed in particolare dei Caregiver. L’evento prevede due tipologie di sessioni : indoor (teoria) ed Outdoor (pratica). L’evento è organizzato in collaborazione con le realtà associative del territorio.

Il programma può essere personalizzato in base alle esigenze specifiche del territorio costituendo un “contenitore” che integra contenuti “locali” a quelli propri del format. Nel corso dell’evento sono previsti momenti ludico-ricreativi e la possibilità per i Caregiver di accedere a servizi di counselling personalizzato. E’ incluso nel programma anche il percorso esperienziale finalizzato a simulare alcuni sintomi e sensazioni provate dalle persone con Parkinson e rivolto a Caregiver ed operatori. L’obiettivo è far comprendere e consapevolizzare gli aspetti della patologia e le problematiche quotidiane che maggiormente influenzano la qualità della vita.

Partner istituzionali dell’evento : ANMIC (Consulenza gratuita burocratica), La Casa di Tremolo (Scuola di educazione al movimento), ASPIC (Counselling).

Il Calendario degli eventi “Tremolo Day 2020”

File di supporto alla progettazione di un evento “Tremolo Day”

 

Samantha Vizentin entra a far parte del team dei Dopamine Hero (videointervista)

Verbania, 2 settembre 2019. Il Consiglio Direttivo del Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha insignito Samantha Brouwer Vizentin del titolo di DOPAMINE HERO.

Classe ’72 (un annata storica …), cognome evidentemente di origini venete, Samantha si è fatta conoscere nel mondo social della comunità parkynsoniana italiana da pochi mesi, inizialmente trasmettendo l’inquietudine per la propria condizione così come fanno tanti di noi. I suoi post e le sue foto nel corso dei mesi hanno avuto una rapida evoluzione.

Samantha ha trovato proprio nella comunicazione e nella condivisione uno strumento che ha agevolato quello che lei chiama “il click” nel cervello. Quel click che molti di noi conoscono bene e che ti sblocca facendoti reagire e vedere le cose in modo diverso e più positivo. Un click che abbiamo studiato anche dal punto di vista scientifico perchè vorremmo capire, vorremmo aiutare anche gli altri che ancora vedono tutto buio a sentire quel click magico nella propria testa, perchè vorremmo che reagissero, perchè vorremmo che nessuno passi per il nostro inferno. Studiando e condividendo le nostre esperienze abbiamo scoperto che quel click ha un nome scientifico piuttosto criptico : PTG (Post Traumatic Grown | Crescita Post Traumatica).

“Ho ricevuto un regalo. Uno specchio. Ma questo specchio è diverso. Tutte le volte quando mi guardo io non mi vedo né bella né brutta, io non vedo né il mio viso né il mio corpo, io vedo oltre, e questo specchio mi ha fatto scoprire le parti di me che neanche non sapevo di avere. Questo specchio mi ha fatto capire cosa significa veramente essere felici, svegliarsi con un sorriso, andare dormire con un sorriso.
Tutte le volte quando mi guardo mi viene voglia di ballare, di cantare , di urlare al mondo che ho tanta voglia di vivere, scoprire, sognare, viaggiare, di lottare…..perché il tempo vola, per noi forse ancora piu veloce, perché sappiamo cosa ci aspetta è allora io voglio sorridere, essere felice…anche piangere, ma voglio volare.”

La luce nuova nei suoi occhi le ha permesso di vedere una nuova strada, sicuramente ripida e piena di insidie, ma pur sempre una strada nuova, verso un nuovo orizzonte, non più aspettando speranze ma viaggiando verso prospettive. Un viaggio da fare nella natura che Samantha adora e che non si lascia sfuggire cogliendo immagini che ci trasmette tramite i social e tramite il suo blog https://www.facebook.com/fourfriendswithparkinsons/

 

Evento We Party | 7/8 settembre 2019 – programma e modulo di iscrizione

Per due giorni il Parkinson lasciamolo in valle o nelle città :
vita all”aria aperta, allegria, cibo genuino e sano, buona musica.

Programma di massima 

sabato
entro le 11 In arrivo
13:00 Pranzo
14:30 – 16:00 Percussioni
16:00 – 17:00 Escursione
16:00 – 17:00 Giochi outdoor (orienteering, parete di freeclimbing, ponte tibetano, slack-line)
17:00 – 19:00 I Giochi di Tremolo (tiro con l’arco di Tremolo, la tela del ragno, sci collettivi e … molto altro
20:00 – 21:00 Cena
21:00 Musica – Special guest Lucio Perrone | Giostra – James P.
 
domenica
9:00 – 11:30 Percorso in MTB a pedalata assistita
11:30 – 13:00 Aperitivo
10:00 – 11:30 Giochi outdoor
13:00 -15:00 Pranzo
15:00 – 16:30 Giochi di Tremolo
17:00 Fine attività
 

Special Guest 

Sandro Paffi – Motociclista | Sandro sfida il Parkinson (Facebook)

La nostra prima (in ordine di adesione) Guest Star dell’evento We Party del 7/8 settembre 2019 è Sandro Paffi, motociclista, pugile, in poche parole un guerriero. Purosangue toscano, anzi pisano … che è peggio 😂 Lo abbiamo conosciuto qualche mese e siamo rimasti praticamente folgorati quando ci ha detto che lui il Parkinson lo prende a pugni … una vera forza della natura (post dell’incontro con Giulio Maldacea : http://shorturl.at/esLO0). Sandro ha appena compiuto un viaggio di oltre 4000 km in moto di cui ci racconterà, magari seduto sulla sua fidata Honda Transalp con noi seduti intorno al fuoco 

Lucio Perrone Perrone AKA Giostra – rapper | Autore del brano James P. (Youtube – Facebook)

Confermata la presenza del rapper varesino Giostra aka Lucio Perrone autore del brano James P. (Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=Bnm3lKbjlTI)

Giorgio Borghini – percussionista | “La Pelle che Vibra” (Facebook)

Giorgio Borghini lo abbiamo conosciuto grazie al dr Giovanni Albani in occasione del workshop MyWay realizzato a giugno presso il centro fisioterapico IPhisio 3.0 – Fisioterapia Osteopatia Posturologia .

E’ un percussionista con grande sensibilità che si è specializzato nella conduzione di drumming con pazienti affetti da varie patologie.

Giorgio ci condurrà nel meraviglioso mondo delle percussioni, grazie alla sua esperienza anche persone che non hanno mai suonato uno strumento entro poche decine di minuti entreranno in sintonia con il cerchio, con il ritmo e con il suono meraviglioso ed armonioso prodotto dal gruppo. Noi l’abbiamo provato, è stata una sensazione fantastica.

I magnifici 5 dello Stretto di Messina

Cecilia Ferrari, Emanuela Olivieri, Marisa Sivo, Marina Agrillo e Stefano Ghidotti il 29 luglio hanno attraversato a nuoto i 3,6 Km dello Stretto di Messina. Saranno con noi in entrambe le giornate dell’evento e ci racconteranno la loro impresa. Cogli l’occasione per conoscerli di persona, loro hanno sfidato il Parkinson, alcuni di loro non avevano mai nuotato in mare aperto, alcuni hanno un passato sportivo ma la maggior parte sono “persone normali”. Persone che si sono messe in gioco, si sono allenate con sacrificio per 6 mesi, condividendo le esperienze, le difficoltà ed i successi.

Stefano Ghidotti – Atleta | Presidente Associazione Parkinson & Sport  (Blog)

Dopamine Hero, potenza allo stato puro, Stefano Ghidotti ha attraversato a nuoto insieme a Cecilia Ferrari il Lago di Iseo ed insieme ad altri eroi della #Swim4Parkinson lo Stretto di Messina. Ci racconteranno come e dove trovano la forza, la motivazione, il coraggio e la costanza nel portare avanti le loro imprese sportive.
Sono previsti inoltre momenti esperienziali / divulgativi dedicati a :
  • educazione al movimento e postura
  • conoscenza e gestione del Parkinson
  • cucina “adattata” a cura di Cristina Piccarolo
  • introduzione all’orienteering (finalizzato alla partecipazione alle attività)

Modalità di partecipazione e pernotto

Si potrà partecipare un giorno o entrambi i giorni. Il pernotto potrà essere in tenda in un’area allestita limitrofa a La Casa di Tremolo oppure in B&B convenzionati.
 
La quota di partecipazione per due giornate è pari ad € 50,00 a persona ed include tre pasti, partecipazione alle attivitè, piazzola tenda nel bosco (tenda a carico del partecipante). Eventuale pernotto in B&B sarà a carico dei partecipanti :
  • Baita Giorgia (150 mt da La Casa di Tremolo), 2 camere, totali 6 posti | Tel 349 2710510 | Sito web
  • Agriturismo Il Motto (8,8 Km da La Casa di Tremolo), 10 camere, 20 posti | Tel 339 845 6070 | Prezzi indicativo per persona a note in b&b € 35,00 | Sito web
  • B&B Il Castello (9 Km da la Casa di Tremolo) , 2 camere, 6 posti | 3463811961  Massimo – 3402796243 Rosy | Sito Web
  • B&B Le Oche di Bracchio (16 km) | 4 camere | Alessandra 380 2959916 | Sito web
  • Hotel Il Campanile (13,8 Km) | 14 camere | 0323 494260 | Sito web
In alternativa il contributo di partecipazione solo per il sabato è di € 35,00 e per la domenica di € 25,00.

Abbigliamento

La location si trova a mt 1000 s.lm. si consiglia quindi abbiglimento adatto a trekking e montagna, per la sera pantalone lungo e felpa. Giacca a vento / Kway. Scarponcini da trekking consigliati.

Come arrivare

MODULO DI ISCRIZIONE

Il contributo di partecipazione solo per il sabato è di € 35,00 (due pasti + attività), solo per la domenica è di € 25,00 (un pasto + attività), entrambe le giornate € 50,00 (tre pasti + attività). 
IT 07 F 02008 22401 000104604244 intestato a Scuola Nordic Trail Italia
causale Evento WeParty

Scuola di Educazione al Movimento : reportage della edizione “0”

Nel weekend del 19 e 20 gennaio 2018 si è svolta l’edizione “0” del “Corso di Educatore al Movimento” alla quale hanno preso parte cinque partecipanti :

Hanno contribuito al progetto Giulio Maldacea, presidente, del Comitato Italiano Associazioni Parkinson e la Dr.ssa Cristina Rizzetti (Neurologa riabilitatrice Responsabile della Riabilitazione Parkinson, Ospedale S. Isidoro – FERB Onlus di Trescore B.).

Alla cerimonia di consegna degli Attestati di Partecipazione sono intervenuti anche il Sindaco di Caprezzo – Alberto Barbini – ed il Presidente dell’Ente Parco Nazionale della Val Grande – Massimo Bocci.

Reportage fotografico dell’edizione “0” :

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