I PD Avengers, l’alleanza mondiale delle persone con Parkinson alla quale abbiamo aderito con grande entusiasmo, è riuscita in una impresa che speriamo ci aiuti a convincere tutti gli ETS impegnati nel supportare le famiglie colpite da Parkinson e parkinsonismo ad includersi in un cambiamento che non è più rimandabile, così da poter collaborare tutti insieme alla prima Giornata del Parkinson condivisa da tutti i soggetti coinvolti nel percorso di cura.
In un anno di lavoro hanno coordinato oltre 90 nazioni di tutto il mondo, 5300 persone, oltre 100 partners – tra cui il Comitato Italiano Associazioni Parkinson e Wikiparky.tv – nonostante le 43 lingue parlate, siaqmo riusciti a condividere un’esigenza, a realizzare un logo di valenza mondiale.
Abbiamo scritto una lettera alle Nazioni Unite chiedendo di ratificare l’11 aprile come unica Giornata dedicata alla sensibilizzazione e divulgazione del Parkinson e dei parkinsonismi.
Noi l’abbiamo firmata ed abbiamo invitato a firmarla tramite un modulo online. Ad oggi hanno aderito 234 tra persone ed associazioni.
Per dare spazio e visibilità a tutte le organizzazioni, consci che in un solo giorno non sarebbe possibile , è statO richiesto che la settimana che include l’11/04 fosse la Settimana della consapevolezza Parkinson. Entrambe le due richieste sono state approvate.
In occasione dell’incontro il delegato ONU a manifestato una forte preoccupazione per i tassi di incidenza delle patologie neurodegenerative, delle quali il Parkinson è quella che ha “accellerato” più di tutte. In tale ottica le Nazioni Unite stanno promuovendo la costituzione di un gruppo di lavoro internazionale, condiviso dalle quattro patologie neurodegenerative, dedicato all’aggiornamento dei censimenti e delle linee guida per la cura.
Presto pubblicheremo un ulteriore aggiornamento su come affrontare quella che il Prof. Sebastisn Bloem ha definito tre anni fa “la pandemia di Parkinson” (Ver. Inglese)
disporrà di risorse tecniche ed economiche, il budget e la rendicontazione saranno pubblicati online
avrà una finalità dichiarata, concreta e numericamente misurabile
la priorità nell’assegnare i fondi e le risorse in genere sarà compito del Comitato Scientifico ed Etico, potranno essere nominati degli esperti per supportare il decision making
l’obiettivo dovrà essere perseguito massimo entro due anni
Comitato Italiano Parkinson e WikiParky.tv diventano Partner di PD Avengers
Cosa è PD AVENGERS ?
“We are a global alliance of people with Parkinson’s, our partners and friends, standing together demanding change in how the disease is seen and treated.”
E’ una Alleanza globale di persone con Parkinson (PwP) che insieme ai nostri partner ed amici stiamo chiedendo un cambiamento nel modo in cui la malattia viene vista e trattata.
Think global. Act local.
Non vi è dubbio che l’italiano è una delle lingue più belle del mondo, ma in termini di efficacia della comunicazione , la capacità sintetica dell’inglese è imbattibile: nel sito di PD AVENGERS trovate dei banner meravigliosi.
Dal sito di PD Avangers: Come se la sta cavando il mondo col Parkinson?
I disturbi neurologici stanno diventando la principale causa di disabilità
Paraquat, Trichlorethilene e Chlorpyyrifosa sono tra le tossine collegate all’aumentato rischio di esordio della malattia di Parkinson
Si stimano 10 milioni di persone con Parkinson nel mondo (in aumento)
Il Parkinson è la malattia neurologica che sta diffondendosi più velocemente a livello mondiale
Il farmaco di prima scelta utilizzato per trattare la patologia (la levodopa) ha oltre 50 anni
Sono messaggi tratti da uno studio, che è tra le fonti ispiratrici di PD Avenger, curato da 4 neurologi:
Come nasce il logo del Comitato Italiano Associazioni Parkinson ?
Nasce dalla mano esperta di Alfonso Peralta che partendo dalla rappresentazione molecolare della dopamina arriva alla stilizzazione del nostro logo che poi evoca anche i tratti essenziali della lettera P, iniziale di Parkinson.
Ricordiamo che la dopamina è un neurotrasmettitore la cui produzione nelle persone con Parkinson è deficitaria causando i noti sintomi.
Il logo mette su famiglia !
Grazie all’abilità di Elia Cavestri – illustratore e fumettista di Verbania – nascono le quattro declinazioni del logo che andranno a caratterizzare quattro nuove rubriche di WikiParky.tv che saranno lanciate nel corso del 2022.
Tremolo
Entra a far parte della squadra anche l’ottavo nano, quello con Parkinson. Al secolo: Tremolo ! Tremolo vuole essere una mascotte che accompagnerà i nuovi eventi, sia online che – speriamo presto – in presenza.
ParkinsonCare è un servizio innovativo di teleassistenza infermieristica specialistica dedicato alle persone con Malattia di Parkinson, ai loro caregiver e al loro team di cura. L’azienda italiana che ha ideato e posto in essere questa opportunità è la Care Aptitude, una startup fondata nel 2018 da Zcube, research venture del Gruppo Zambon, che nasce con l’obiettivo di dare aiuto concreto e specifico alle famiglie con Parkinson affiancandole con servizi studiati ad hoc che di seguito troverai descritti.
ParkinsonCare mette in pratica il principio della Medicina Collaborativa: per affrontare il Parkinson bisogna fare squadra e mettere i pazienti al centro. Neurologi, fisioterapisti, terapisti occupazionali: non importa quanti operatori sanitari ti seguano, con le tecnologie digitali di ParkinsonCare e la regia dei tuoi infermieri, la squadra è coesa e tu sei sempre al centro.
(dal sito web: https://www.parkinsoncare.com/)
Non solo una convenzione
Abbiamo conosciuto questa azienda perchè cercavamo un network nazionale che erogasse servizi di supporto – sia come consulenza specialistica che assistenza infermieristica a distanza – da inserire tra le nostre convenzioni. Abbiamo identificato diverse realtà, in gran parte operanti in ambiti regionali, che stiamo comunque censendo e che presto pubblicheremo.
Di ParkinsonCare abbiamo apprezzato in particolare:
l’elevata specializzazione nella nostra patologia;
la presenza alle spalle di un importante gruppo farmaceutico già operativo nell’ambito delle patologie neurologiche e con una grande attenzione per l’informazione e la formazione;
l’approccio operativo orientato a “mettere in grado di …” piuttosto che il classicvo “ora ci pensiamo noi…”.
Anche per questi motivi la collaborazione si è trasformata da semplice Convenzione a Partnership.
La convenzione si concretizza nell’offerta dei seguenti “pacchetti” ad un prezzo ridotto riservato agli iscritti al portale WikiParky.TV:
Pacchetto
Chi
Sessioni
Costo in convenzione
Supporto al bisogno
Infermiere specializzato coadiuvato da neurologo, psicologo e terapista occupazionale
La formazione per caregiver erogata dal personale di ParkinsonCare sul nostro portale
aaCon lo staff di ParkinsonCare condividiamo anche la praticità e la pragmaticità e quindi … si parte subito con un percorso di formazione particolarmente rivolto ai caregiver familiari e professionali.
Un appuntamento al mese dedicato ad un tema specifico la cui trattazione si concluderà nell’ambito dell’incontro stesso. Per ogni tema sarà fornito del materiale didattico inviato prima dell’incontro per dare modo ai partecipanti di arrivare all’incontro già con una conoscenza di base e magari già con qualche domanda da porre ai relatori.
Il primo appuntamento è programmato per il 16 dicembre 2021 alle 16.00 sulla piattaforma WikiParky.TV . La partecipazione è ovviamente gratuita nel rispetto della nostra mission “Gratis – ora e per sempre”. Accompagnati dalle due nuove mascotte – Tremolo e Nursy – affronteremo come primo argomento la STIPSI, un argomento che speriamo possa essere utile per affrontare con maggiore serenità gli “sgarri culinari” tipici dei periodi festivi.,,,
La Giornata Mondiale del Parkinson o World Parkinson’s Day (abbreviato WPD) si svolge in tutto il mondo l’11 Aprile – data di nascita di Sir James Parkinson.
L’evento è stato istituito su iniziativa di EPDA (European Parkinson’s Disease Association) nel 1997 con il sostegno dell’OMS e con la finalità di aumentare la consapevolezza della malattia. Citiamo alcuni testimonial che hanno supportato le iniziative del WPD nei vari anni: la Principessa Diana, i primi ministri del Regno Unito John Major e Tony Blair, Papa Giovanni Paolo II, il cantante lirico Luciano Pavarotti, la leggenda del pugilato Muhammad Ali, Desmond Tutu, arcivescovo emerito e vincitore del premio Nobel per la pace.ì
La giornata del Parkinson in Italia – 2021
In Italia nel 2021 alcune associazioni hanno aderito al WPD dell’11/04:
Ass. Parkinson & Sport ha organizzato un evento online trasmesso contemporaneamente sul web e su un canale satellitare. L’evento è stato finanziato tramite fondi propri dell’associazione, da sponsor e da un contributo del Comitato Italiano Ass. Parkinson. Il palinsesto dell’evento è stato ricco di interventi nazionali ed internazionali distribuiti tra medici, ricercatori e pazienti. https://parkinsontriathlon.blog/2021/04/11/world-parkinson-day-italy-2021-ecco-come-seguirci/
Fresco Parkinson Institute. E’ intervenuto attivamente con due interessanti contributi nell’ambito dell’evento online WPD organizzato da Parkinson & Sport. Ha promosso sul proprio sito l’evento italiano.
Intervista Dott. Volpe (Direttore Generale) su youtube
Intervista Avv. Paolo Fresco (Fondatore) su youtube
Parkinson Italia. Ha pubblicato una pagina con un collegamento ad una diretta musicale trasmessa da Parkinson UK. Il Presidente Giangi Milesi è intervenuto con una intervista all’evento WPD organizzato da Parkinson & Sport youtube
L’ONU ha ratificato nell’anno 2000 la data del 25 novembre dedicandola alla “Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne”. Un evento che come ci ha spiegato un membro dell’organizzazione nella realtà, pur cominciando il 25 di novembre, nella realtà si protrae fino a metà dicembre. Questo per dare modo alle migliaia di associazioni coinvolte di trovare tutte il loro spazio.
Le persone con Parkinson chiedono all’ONU la ratifica della Giornata Mondiale del Parkinson
Grazie all’iniziativa del gruppo canadese PD Avenger, oltre 60 associazioni di pazienti affetti da Parkinson di tutto il mondo, stanno chiedendo all’ONU (letter to ONU) di ratificare l’11 aprile come World Parkinson Day e la settimana di riferimento (11 – 17 aprile) come Parkinson’s Awareness Week.
Invariato: Il lancio dell’iniziativa su Youtube da parte di Larry Gilford. Il lancio dell’iniziativa su Youtube da parte di Larry Gilford.
WPD2022: se organizzassimo insieme la partecipazione italiana alla giornata mondiale ?
PARLIAMONE INSIEME, sia con gli altri “colleghi” italiani ma anche direttamente con Larry Gifford, fondatore e presidente di PD Avengers, che ha già dato la sua disponibilità per il 28 gennaio 2022 alle ore 18.00. La partecipazione è gratuita e condizionata solamente alla compilazione del modulo di pre-adesione.
La proposta parte da Giulio Maldacea del portale Wikiparky.tv, da Giangi Milesi, Presidente di Parkinson Italia e da Daniele Volpe, Direttore Generale del Fresco Parkinson Institute. L’idea è quella di condividere l’organizzazione dell’evento con le organizzazioni italiane che abbiano il desiderio di coinvolgersi in modo concreto. Nel modulo che trovato qui sotto potete sia contribuire all’iniziativa presso l’ONU che votate le proposte già inviate o segnalarci la vostra.
Perchè è così importante promuovere una giornata unica dedicata e coordinata a livello internazionale ?
Lo abbiamo chiesto a Jenny Fumanti, presidente dell’Ass. CATERINA Onlus, parte della organizzazione della Giornata contro la violenza sulle donne.
Marzo 2022. La prima azione globale che viene richiesta è quella di unificare la data della giornata di sensibilizzazione sul Parkinson, si decide di organizzare una raccolta firme da portare all’ONU (modulo – Risposta dell’ONU)
Marzo 2022. Un gruppo di lavoro con oltre 90 nazioni ha lavorato in tempi record sulla definizione di un unico Logo ufficiale MONDIALE, lo Shark=scintilla. Il significato può essere quello di svegliarsi e darsi una mossa, accettare la realtà, organizzarsi e combattere lo Stigma, è uno dei problemi più grandi problemi. Il logo è il seguente e vengono anche distribuite delle guide su come usarlo: WorldParkinsonsDay_Guidelines_v1_220309
Logo ufficiale personalizzato per l’Italia scelto nelle varie riunioni da noi coordinate e partecipate con altre associazioni ed enti come Parkinson Italia e la Fondazione Fresco, ogni scelta è stata condivisa ed ognuno ha avuto modo di dire la sua. Per evitare confusioni apriamo anche un forum con tutti i materiali grafici. Questo è il logo personalizzato per l’Italia in linea con le con le guide internazionali:
Marzo 2022. Decidiamo di provare ad organizzare una sorta di numero “zero” di una nuova giornata mondiale co-gestita e co-organizzata dalle associazioni e delle famiglie, un test dove progettare anche una piattaforma per supportare tutto l’evento che non vuole sostituire gli altri eventi locali ma anzi fare la cassa armonica con ed interventi egualmente distribuiti. di seguito l’invito, il Forum ed il sito dedicato:
10 aprile 2022. La risposta dell’ONU: non solo ratificano la data dell’11 aprile ma ratificano anche la settimana che la contiene, questo è molto utile per dare spazio a tutti di partecipare in modo attivo e non solamente a chi organizza: https://comitatoparkinson.it/2022/06/20/le-nazioni-unite-rispondono-parkinson/
11 marzo 2021: Avviamo il progetto “Parkinsonology”, tramite il nostro numero verde “arruoliamo” e coordiniamo 10 neurologi volontari che si mettono a disposizione dei pazienti impossibilitati a contattare i propri neurologi trasferiti in urgenza nei reparti di terapia intensiva
19 marzo 2021: Riunione dello Staff e valutazione delle varie proposte per sostenere le famiglie con Parkinson isolate in casa fino al termine della Fase 1
26 marzo 2021: WikiParky.tv va online con due corsi: Logopedia e Riabilitazione motoria
2 ottobre. La nuova piattaforma Wikiparky è online.
Come mi collego? un unico click all’indirizzo wikiparky.tv. Il sito del Comitato rimarrà https://www.comitatoparkinson.it ed avrà una funzione più istituzionale. Anch’esso verrà ristrutturato entro la fine dell’anno.
Come faccio a registrarmi? Cliccando su Registrati e compilando il modulo online oppure chiamando il numero verde 800168116 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00. Attenzione chi era già iscritto al vecchio portale riceverà avrà una procedura semplificata. Nel precedente sistema si prenotava l’accesso ai corsi ricaricando ogni volta i propri dati.
Come accedo ai corsi ? Una volta iscritto verrà inviato via email il “kit studente”: Manifesto del Parkinson, Nutrypaprky, Regole per la sicurezza, elenco e descrizione corsi.La nuova piattaforma prevede una gestione ottimale delle iscrizioni consentendoci di impostare un numero massimo di partecipanti per lezione. Il sistema automaticamente consentirà di creare più date in modo tale da soddisfare tutte le richieste ma mantenere un rapporto trainer / partecipanti negli standard di sicurezza (max 1:25). Nel precedente sistema si poteva solo prenotare la partecipazione. Questo non consentiva di sapere in anticipo quanti utenti si sarebbero collegati alla lezione creando difficoltà organizzative e logistiche per i trainer.
Il palinsesto.Ora il palinsesto si aggiorna automaticamente e può gestire date fino ad un anno. Inoltre include anche le consulenze e gli eventi. Il precedente palinsesto era gestito manualmente e contemplava solo un calendario settimanale. Ogni modifica richiedeva un aggiornamento manuale ed una spedizione per ogni utente con ovvi rischi.
Aggiornamento dati utente: in qualsiasi momento è possibile da parte del partecipante aggiornare i propri dati e scelte varie semplicemente selezionando “Profilo” dal menu.
Aggiornamento dati organizzazione: in qualsiasi momento è possibile da parte delle organizzazioni presenti nel database PDMapping / Organizzazioni Italia aggiornare i propri dati e scelte varie semplicemente selezionando “Dati organizzazione” dal menu.
Tessera: nell’ottica del nuovo statuto e delle altre esigenze di identificazione è possibile stampare a una tessera con QR-CODE con la quale accedere a tutte le convenzioni stipulate e che stipuleremo per voi e per le Associazioni.
Spazio Organizzazioni: un archivio di tutte le associazioni o ETS che si occupano di Parkinson, cosi da poter cercare quella più vicina con cui interfacciarsi; fai parte di un’associazione? fatti portavoce di essa e aiutaci a tenere aggiornati i dati e le attività proposte dalla tua associazione. La tua associazione non è nel nostro elenco? diventane Ambasciatore e facci conoscere dove é e cosa fa.
NEWS: Di brutte notizie ne riceviamo già abbastanza … quindi abbiamo previsto solo tre tipologie di notizie Good news – Solo buone notizie News dal mondo della ricerca (tradotte e spiegate anche per noi comuni mortali 🙂 Fake news – Segnalate anche voi o chiedeteci se avete curiosità o argomenti che vi interessano. A breve apriremo una sezione “richieste”.
DIETA? NO, GRAZIE – preferiamo RICETTE, adattate, tanti gusti per ogni stagione e direttamente dalla nostra nutrizionista a voi, ne conoscete altre? mandatecele!
BIBLIOPARKY – stiamo aggiornando, catalogando tutto il materiale raccolto negli anni sul mondo Parkinson
ESTIAMO INSIEME: eventi formativi e di condivisione, perchè quello che eroghiamo sulla piattaforma, noi lo viviamo tutti i giorni, uno stile di vita per stare meglio,
CAMPERANDO: noi da voi..perchè nessuno si senta solo, escluso o lontano.
Conoscenza, consapevolezza e promozione della salute sono gli obiettivi della campagna educativa #nonchiamatemimorbo che si propone di far crescere nell’opinione pubblica la conoscenza e la consapevolezza sulla malattia. L’attenzione all’uso e alla scelta delle parole è il primo passo di questo progetto: Non Chiamatemi Morbo è un invito rivolto a tutti a cambiare atteggiamento nei confronti della malattia, a partire dal suo stesso nome: il Parkinson non è contagioso la parola “morbo” che è solo ingannevole.
Giulio Maldacea è uno dei testimonial della mostra parlante “Non chiamatemi morbo”, la mostra che racconta le storie di persone con il #Parkinson fotografate da #GiovanniDiffidenti con la narrazione di #LellaCosta e #ClausioBisio, raccolte in un volume edito da Contrasto. Il progetto #nonchiamatemimorbo è stato ideato e realizzato da Parkinson Italia ONLUS.
Il racconto
In poco meno di 10 minuti il nostro Presidente – Giulio Maldacea – racconta la sua vita da quando gli fu diagnosticato il Parkinson. Una vita che cambia all’improvviso e che ci impone ogni giorno altri cambiamenti fondamentali per mantenere una buona qualità della vita. Una vita che ti offre anche nuovi spunti ed … un nuovo senso.
WikiParky.TV
Come nasce WikiParky 1.0 ?
