Come nasce WikiParky 1.0 ?
- 9 marzo 2021: Il primo lock-down
- 11 marzo 2021: Avviamo il progetto “Parkinsonology”, tramite il nostro numero verde “arruoliamo” e coordiniamo 10 neurologi volontari che si mettono a disposizione dei pazienti impossibilitati a contattare i propri neurologi trasferiti in urgenza nei reparti di terapia intensiva
- 19 marzo 2021: Riunione dello Staff e valutazione delle varie proposte per sostenere le famiglie con Parkinson isolate in casa fino al termine della Fase 1
- 26 marzo 2021: WikiParky.tv va online con due corsi: Logopedia e Riabilitazione motoria
Approfondisci la storia di WikiParky 1.0 >>
2 ottobre. La nuova piattaforma Wikiparky è online.
- Come mi collego? un unico click all’indirizzo wikiparky.tv. Il sito del Comitato rimarrà https://www.comitatoparkinson.it ed avrà una funzione più istituzionale. Anch’esso verrà ristrutturato entro la fine dell’anno.
- Come faccio a registrarmi? Cliccando su Registrati e compilando il modulo online oppure chiamando il numero verde 800168116 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00. Attenzione chi era già iscritto al vecchio portale riceverà avrà una procedura semplificata. Nel precedente sistema si prenotava l’accesso ai corsi ricaricando ogni volta i propri dati.
- Come accedo ai corsi ? Una volta iscritto verrà inviato via email il “kit studente”: Manifesto del Parkinson, Nutrypaprky, Regole per la sicurezza, elenco e descrizione corsi.La nuova piattaforma prevede una gestione ottimale delle iscrizioni consentendoci di impostare un numero massimo di partecipanti per lezione. Il sistema automaticamente consentirà di creare più date in modo tale da soddisfare tutte le richieste ma mantenere un rapporto trainer / partecipanti negli standard di sicurezza (max 1:25). Nel precedente sistema si poteva solo prenotare la partecipazione. Questo non consentiva di sapere in anticipo quanti utenti si sarebbero collegati alla lezione creando difficoltà organizzative e logistiche per i trainer.
- Il palinsesto.Ora il palinsesto si aggiorna automaticamente e può gestire date fino ad un anno. Inoltre include anche le consulenze e gli eventi. Il precedente palinsesto era gestito manualmente e contemplava solo un calendario settimanale. Ogni modifica richiedeva un aggiornamento manuale ed una spedizione per ogni utente con ovvi rischi.
- Aggiornamento dati utente: in qualsiasi momento è possibile da parte del partecipante aggiornare i propri dati e scelte varie semplicemente selezionando “Profilo” dal menu.
- Aggiornamento dati organizzazione: in qualsiasi momento è possibile da parte delle organizzazioni presenti nel database PDMapping / Organizzazioni Italia aggiornare i propri dati e scelte varie semplicemente selezionando “Dati organizzazione” dal menu.
- Tessera: nell’ottica del nuovo statuto e delle altre esigenze di identificazione è possibile stampare a una tessera con QR-CODE con la quale accedere a tutte le convenzioni stipulate e che stipuleremo per voi e per le Associazioni.
- Spazio Organizzazioni: un archivio di tutte le associazioni o ETS che si occupano di Parkinson, cosi da poter cercare quella più vicina con cui interfacciarsi; fai parte di un’associazione? fatti portavoce di essa e aiutaci a tenere aggiornati i dati e le attività proposte dalla tua associazione. La tua associazione non è nel nostro elenco? diventane Ambasciatore e facci conoscere dove é e cosa fa.
- NEWS: Di brutte notizie ne riceviamo già abbastanza … quindi abbiamo previsto solo tre tipologie di notizie
Good news – Solo buone notizie
News dal mondo della ricerca (tradotte e spiegate anche per noi comuni mortali 🙂
Fake news – Segnalate anche voi o chiedeteci se avete curiosità o argomenti che vi interessano. A breve apriremo una sezione “richieste”.
- DIETA? NO, GRAZIE – preferiamo RICETTE, adattate, tanti gusti per ogni stagione e direttamente dalla nostra nutrizionista a voi, ne conoscete altre? mandatecele!
- BIBLIOPARKY – stiamo aggiornando, catalogando tutto il materiale raccolto negli anni sul mondo Parkinson
- ESTIAMO INSIEME: eventi formativi e di condivisione, perchè quello che eroghiamo sulla piattaforma, noi lo viviamo tutti i giorni, uno stile di vita per stare meglio,
- CAMPERANDO: noi da voi..perchè nessuno si senta solo, escluso o lontano.
Fonte e articolo completo: link
In seguito ai lavori di questi ultimi 10 anni l’ipotesi di un’origine genetica si è infatti considerevolmente rinforzata. Gli studi epidemiologici rivelano dal 10 al 25% di casi familiari. Sono state descritte diverse grandi famiglie di morbo di Parkinson con una trasmissione autosomica dominante delle quali alcune sono principalmente originarie della Grecia e dell’Italia e sono associate ad una mutazione del gene PARK 1. Questo gene codifica per una proteina, l’α-sinucleina che viene trovata nei corpi di Lewy, e la cui presenza costituisce uno dei criteri di diagnosi anatomica essenziale del morbo idiopatica di Parkinson. Tuttavia, questa mutazione è rara e non è osservata nei casi sporadici di morbo di Parkinson. In compenso, le forme precoci di morbo di Parkinson, sia di tipo famigliare a trasmissione autosomica recessiva, ma anche di tipo sporadico, sono frequentemente associate ad una mutazione di un altro gene che codifica per una proteina chiamata parkina (PARK 2). Queste forme sono state descritte inizialmente in Giappone, ma sono comuni anche in Europa e in altri continenti. Si distinguono anatomicamente per l’assenza di corpi di Lewy. Altri geni o loci molto meno conosciuti sono implicati nelle forme familiari autosomiche dominanti (PARK 3, 4, 5 e 8), particolarmente il gene UCH-L1 implicato nel processo di degradazione delle proteine dell’ubiquitina, o nelle forme autosomiche recessive (PARK 6 e 7). Accanto alle forme genetiche pure (monogeniche), che restano minoritarie, le ricerche basate sui fattori di predisposizione genetica sono state meno fruttuose con risultati contraddittori, sia che si trattasse dell’associazione di certe varianti alleliche del gene CIP2D6 o di altri geni candidati associati alla presenza del morbo di Parkinson. In conclusione, la fisiopatologia del morbo di Parkinson non è stata ancora delucidata. Quest’ultima è probabilmente di origine multifattoriale, al tempo stesso genetica (particolarmente nei casi ad esordio precoce) e ambientale (in particolare nelle forme ad esordio tardivo). Lo studio delle forme monogeniche ci ha rivelato che la malattia di Parkinson può avere diverse cause e che certi meccanismi implicati in queste forme potrebbero contribuire anche alla comparsa del morbo di Parkinson idiopatico.
In questa edizione dello Speciale Device abbiamo parlato di Exoband® ed Angel’s Wings©”. A dispetto dei nomi sono dispositivi totalmente pensati e realizzati in ITALIA da due aziende giovani. L’Exoband è un esoscheletro leggero che aiuta nel cammino. Angel’s Wings è una macchina da allenamento che può aiutare a ridurre l’impatto dei sintomi.
Sono intervenute direttamente le aziende produttrici che hanno presentato i rispettivi prodotti e risposto alle domande dei partecipanti. Ricordiamo che l’Exoband® lo abbiamo già recensito a gennaio (reportage) mentre l’Angel’s Wings lo abbiamo visto e brevemente provato in occasione di un evento in Toscana. Purtroppo per le difficoltà sopraggiunte per il COVID non riuscimmo a completare un’analisi completa come oramai è prassi. Ci ripromettiamo di farlo al più presto.
Rispondiamo collettivamente a quanti ci hanno chiesto una recensione delle calzature KYBUN®. Ad oggi l’azienda non ci ha risposto, solleciteremo ulteriormente nella speranza che rispondano.
NB Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson non promuove l’uso di questi prodotti né di altri ma vogliamo che tutti siano messi in grado di compiere valutazioni e scelte consapevoli e che venga garantito il diritto alle cure in modo equo in tutte le regioni della nostra nazione.
Video: “L’amore nella malattia di Parkinson”
“La sessualità è un aspetto essenziale del benessere individuale e di coppia. Sebbene si tratti di un tema complesso che richiede cura, attenzione e sostegno da parte del personale medico, se ne parla molto poco in relazione alle persone affette dalla malattia di Parkinson. Ne discutiamo con Luigi Bartolomei, Responsabile dell’Unità Operativa Semplice di Neurofisiologia Medica e Chirurgica dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza; con Giampietro Nordera, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze della Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano; e con Manuela Pilleri, responsabile della Neurologia della Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano.”
Film: Amore ed altri rimedi
Un film di Edward Zwick.
Con Jake Gyllenhaal, Anne Hathaway, Oliver Platt, Hank Azaria, Josh Gad.
Titolo originale Love and Other Drugs.
Drammatico, durata 113 min. – USA 2010. – Medusa
“Un esempio di buon cinema, commedia romantica che del genere mantiene la struttura e diversi clichè, ma può contare su di una regia attenta, dialoghi curati ed una buona recitazione. Il regista Zwick passa con disinvoltura da situazioni pecorecce alla American Pie a momenti drammatici mai banali, dall’erotismo alla tenerezza, da un gruppo di malati di Parkinson che riacquista la dignità con l’ironia, ad un marito devoto che amaramente riconosce l’annientamento della malattia, dal fratello nerd e segaiolo del protagonista, alla tenerezza del classico rincontro finale dei due innamorati confezionando così, un’opera che dal titolo e dalla trama difficilmente ti aspetti. Finalmente un film che sa parlare di sesso, finalmente un film dove il protagonista è un po’ più del classico bello e dannato, finalmente un film in grado di lasciare spazio al dramma di una malattia non in maniera pietosa e dove i siparietti romantici non sono stucchevoli e smielate parentesi da buttare a casaccio.”
Link streaming free: https://ia903109.us.archive.org/6/items/Video1_20180713/video%20%281%29.mp4
La stagione estiva può rappresentare un momento di rischio per effetto delle alte temperatura, del tasso di umidità e degli sbalzi termici tra il caldo esterno e l’aria condizionata dei locali pubblici.
Tutti noi, compreso chi ha la malattia di Parkinson, dobbiamo adottare dei piccoli accorgimenti per non incorre in problemi di salute o spiacevoli incidenti.
La Dott.ssa Maria Paola Zampella (biologa nutrizionista – responsabile della rubrica Nutrizione di Wikiparky.TV) ha realizzato questo vademecum prendendo spunto dal decalogo del Ministero della salute (link) ed integrandolo con la sua esperienza e con il vissuto di pazienti esperti, caregiver, riabilitatori e neurologi.
Scarica: Parkinson e calura estiva – 10 regole per convivere al meglio con il caldo (2021)
Conoscenza, consapevolezza e promozione della salute sono gli obiettivi della campagna educativa #nonchiamatemimorbo che si propone di far crescere nell’opinione pubblica la conoscenza e la consapevolezza sulla malattia. L’attenzione all’uso e alla scelta delle parole è il primo passo di questo progetto: Non Chiamatemi Morbo è un invito rivolto a tutti a cambiare atteggiamento nei confronti della malattia, a partire dal suo stesso nome: il Parkinson non è contagioso la parola “morbo” che è solo ingannevole.
Giulio Maldacea è uno dei testimonial della mostra parlante “Non chiamatemi morbo”, la mostra che racconta le storie di persone con il #Parkinson fotografate da #GiovanniDiffidenti con la narrazione di #LellaCosta e #ClausioBisio, raccolte in un volume edito da Contrasto. Il progetto #nonchiamatemimorbo è stato ideato e realizzato da Parkinson Italia ONLUS.
Il racconto
In poco meno di 10 minuti il nostro Presidente – Giulio Maldacea – racconta la sua vita da quando gli fu diagnosticato il Parkinson. Una vita che cambia all’improvviso e che ci impone ogni giorno altri cambiamenti fondamentali per mantenere una buona qualità della vita. Una vita che ti offre anche nuovi spunti ed … un nuovo senso.
Il FotoRacconto
Maggiori info, dowload della App ecc sul sito https://nonchiamatemimorbo.info/
Il Parkinson ed i parkinsonismi| sono le uniche patologie croniche a non essere state inserite nelle tabelle.
In data 12 aprile 2021 il Comitato ha convocato un riunione urgente di tutte le associazioni piemontesi per discutere la situazione e predisporre un elenco condiviso delle problematiche da presentare alla Regione Piemonte. Tale riunione ha evidenziato da parte delle Associazioni come massima urgenza la tempistica e la modalità di esecuzione del piano vaccini.
Già la settimana precedente in Liguria il capogruppo di Linea Condivisa Gianni Pastorino aveva presentato una istanza al Consiglio Regionale della “Liguria” ottenendo un “… intervento urgente da parte del presidente Giovanni Toti nei confronti del ministro alla Salute Roberto Speranza e del presidente dell’Istituto superiore di sanità dott. Silvio Brusaferro. Al centro della richiesta: “date certe per la vaccinazione covid-19 per tutte le persone affette da Parkinson e da altri parkinsonismi.”
Grazie alla collaborazione tra il consigliere ligure Pastorino, il consigliere piemontese Marco Grimaldi e da diiversi endorsment ricevuti in data 14 aprile è stata presentata una interrogazione nel corso della seduta del Consiglio Regionale del Piemonte a cui ha dato immediata risposta l’Assessore alla sanità Icardi che ha riconosciuto le persone affette da Parkinson e parkinsonismi come soggetti vulnerabili e che quindi “… rientrano anche i soggetti affetti dal morbo di Parkinson…”.
Link 1: articolo La voce di Genova “Vaccino ai malati di Parkinson e altri parkinsonismi, approvato l’odg di Linea Condivisa per avere date certe“
Link 2: video della risposta dell’Assessore Icardi
Link 3: articolo del Dr. Bastian Bloem “Le persone con Parkinson dovrebbero avere la priorità per i vaccini COVID-19). Tradotto in italiano. Il Dr. Bastian Bloem sottolinea che la diminuzione dell’attività fisica a causa delle restrizioni, associata allo stress acuto e cronico dalla pandemia mette le persone affette da Parkinson in una condizione di maggiore rischio.
Il passaggio successivo doveva essere quello di divulgare quanto definito presso le altre regioni ed ottenere una audizione presso il Ministero della Salute per presentare in modo unitario l’elenco completo delle nostre problematiche:
- Riconoscimento della condizione di “fragilità” indipendentemente dalla stadiazione
- Carenza farmaci
- Linee guida prevenzione Covid
- Linee guida per ospedalizzazione adeguata alla condizione del paziente
- Riconoscimento della figura del familiare caregiver – con Legge nazionale – al fine dell’ottenimento di soluzioni concrete e rispondenti ai reali bisogni
- Riduzione dei tempi per l’ottenimento delle visite di controllo e dei servizi diagnostici
Approfondimenti:
- Ordinanza del 9 aprile del Commissario Figliuolo
- Le tabelle 1 e 2 citate nelle ordinanze e negli articoli
- PDTA Parkinson Piemonte 2010
- Linee guida italiane per la cura del Parkinson
- Malattia di Parkinson: la valutazione medico-legale ai fini di invalidità civile (L. 118/71) ed handicap (L. 104/92)
“Le persone con Parkinson sono veramente un gruppo ad alto rischio che merita di essere vaccinato rapidamente,”
Bastiaan R. Bloem, autore principale e direttore del Radboud University Nijmegen Medical Centre
Le persone con Parkinson dovrebbero avere la priorità per i vaccini COVID-19
Alle persone con Parkinson dovrebbe essere data priorità per ottenere i vaccini perché, nel caso di infezione, rischiano di sviluppare sintomi gravi, questo è quello che affermano gli esperti a livello nazionale ed internazionale.
Questo non significa che per una persona con Parkinson ci sia un rischio maggiore di infezione, ma che in caso di infezione è più probabile che sviluppi sintomi gravi.
L’interazione e la compatibilità tra vaccini e Parkinson
In un articolo pubblicato sul Journal of Parkinson’s Disease, scienziati e medici professionisti hanno detto che i vaccini approvati a base di mRNA da Pfizer-Biontech e Moderna non sono noti per interagire con la degenerazione cerebrale causata da PD.
Non vi è inoltre alcuna prova che i vaccini COVID-19 possano interferire con le attuali terapie del Parkinson. Citando i dati degli studi clinici di Fase 3, gli autori dell’articolo hanno notato che i tipi o l’incidenza degli effetti collaterali dei vaccini COVID-19 nelle persone con malattia di Parkinson era pari a quello delle persone sane.
Perchè è urgente vaccinare le persone affette da Parkinson ?
Il Dr. Bloem sottolinea che la diminuzione dell’attività fisica a causa delle restrizioni, associata allo stress acuto e cronico dalla pandemia mette le persone affette da Parkinson in una condizione di maggiore rischio nel caso di infezione da Covid-19.
Il Dr. Bloem ha detto inoltre che i politici dovrebbero dare priorità ai vaccini per le persone con Parkinson ed i medici non dovrebbero esitare a prescrivere il vaccino ed i pazienti stessi non dovrebbero preoccuparsi nel ricevere le dosi.
Tuttavia, ha esortato cautela per pazienti anziani molto fragili che si trovano in una fase avanzata della patologia.
Tratto e tradotto da: JPD – il Dr Bloem è co-autore del testo “De Parkinson Pandemi” in uscita nel mese di giugno 2021
E per le persone affette da parkinsonismi ?
“Sono direttore clinico presso CurePSP, un’organizzazione senza scopo di lucro con sede a New York City, dedicata al supporto di coloro che soffrono di PSP, CBD e MSA e delle loro famiglie e di coloro che si prendono cura di loro. Questo memo indica che PSP, CBD o MSA sono condizioni che aumentano il rischio di morte da Covid-19 e quindi dovrebbero qualificarsi come condizioni sottostanti che garantiscono la priorità per la ricezione di un vaccino Covid.”
Dr Lawrence I. Golbe, MD, Director of Clinical Affairs, CurePSP – Fonte
L’opinione della International Parkinson and Movement Disorder Society
“Abbiamo incoraggiato la nostra comunità di specialisti sanitari a raccomandare la vaccinazione COVID-19 ai loro pazienti con PD (o ai loro caregiver responsabili) a meno che non ci sia un motivo specifico che preclude la somministrazione. Raccomandiamo inoltre ai pazienti di farsi avanti per cercare il vaccino non appena è disponibile. La raccomandazione viene fornita perché i benefici ed i rischi non sono diversi rispetto alla popolazione generale (della stessa età) e perché vogliamo che i nostri pazienti siano protetti contro la malattia e le sue conseguenze. Questa conclusione può essere estesa anche a pazienti con altri disturbi del movimento che non hanno mostrato differenze nei dati del vaccino riportati.”
