App MyTherapy: promemoria per farmaci ed altre terapie

Abbiamo più volte  detto quanto sia importante la precisione nel prendere le medicine, nonostante ciò nelle telefonate che riceviamo quotidianamente rileviamo che pochissimi parky e i loro caregiver sono stati informati sulle modalità di assunzione delle terapie orali.

Le 4 regole di base:

  • Bere almeno un bicchiere di acqua colmo ad ogni assunzione. Bevendo altri due bicchieri d’acqua in rapida successione si può accelerare del 50% il tempo di entrata in funzione dei farmaci. Questo perché le pastiglie vengono spinte fuori dallo stomaco, che ha la principale funzione di sterilizzare i cibi, nel duodeno dove avviene effettivamente l’assimilazione. Tre bicchieri di acqua coincidono circa con i 33 cl di una bottiglietta di acqua. In ogni caso i nutrizionisti ci dicono che dovremmo bere almeno 2 lt di acqua al giorno. Il fatto che molti di noi hanno difficoltà a trattenere la pipì non deve indurre a bere di meno, in questo modo si peggiora ancora di più la situazione;
  • Prendere le medicine sempre allo stesso orario, non alla bisogna, questo per abituare l’organismo e, quindi, per avere feedback più affidabili sull’efficacia delle terapie. Alcuni medici segnano sulle terapie a colazione, la mattina, a pranzo, prima di coricarsi: questa indicazione presuppone che la vostra vita sia scandita in modo molto preciso. Nella realtà le cose vanno diversamente. Un parky in pensione non è detto si alzi sempre alla stessa ora, che mangi tutti i giorni alle 13 e via dicendo. Quindi chiediamo sempre al medico di indicarci l’orario esatto in cui prendere i farmaci;
  • Assumere i farmaci a stomaco vuoto, almeno un’ora prima dei pasti, salvo diversa indicazione del medico o nel caso di farmaci che necessitano di gastroprotettore;
  • Seguire una alimentazione di buona qualità che regolarizzi la funzione digestiva. Qualsiasi cosa che altera il regolare funzionamento dell’apparato digerente può ridurre l’efficacia dei medicinali (influenza intestinale, stipsi, gastriti, irregolarità nell’evacuazione, etc.).

mytherapyPer aiutarci ad essere precisi con le terapie la Smartpatient di Monaco ha realizzato una App gratuita denominata MyTherapy. L’App è disponibile sia per iPhone che Android.
È possibile impostare la propria terapia, farmacologica / misurazione / attività / controllo sintomi,  in modo dettagliato ed impostare i relativi allarmi. Il sistema memorizza anche i tempi di assunzione così da fare una statistica nel tempo.

Per installarla da Android aprite sullo smartphone Google Play e cercate MyTherapy, poi selezionate Installa. Oppure cliccate direttamente qui dallo smartphone.

Per installarla su iPhone lo potete fare da App Store oppure cliccando qui.

 

Noi la sperimentiamo e la consigliamo da oltre un anno e ci sembra molto efficace.

Poi se vi scordate ancora la terapia e giocate alle “bella statuina” non avete più scuse 😉

L’ONU boccia l’Italia per mancato rispetto dei diritti dei disabili e per discriminazione dei caregiver

Una vergogna che va avanti da oltre 20 anni

Era l’11 gennaio 2017 quando pubblicammo un articolo che prendeva spunto un pesantissimo titolo del Tempo: “IL PAESE DELLA VERGOGNA: L’Italia tortura i disabili. Lo dice l’Onu.” (link articolo).  Al Tempo fecero eco – a cavallo tra il 2016 ed il 2017 – anche altre testate che riportavano la pesantissima condanna della Commissione ONU circa il mancato rispetto dei diritti dei disabili.

All’epoca andammo a cercare le fonti dell’informazione. Giungemmo così sul sito della Commissione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità www.ohchr.org (Convention on the Rights of Persons with Disabilities). Nella sezione italiana trovammo documenti interessanti (http://www.ohchr.org/EN/Countries/ENACARegion/Pages/ITIndex.aspx).

La prima cosa che scoprimmo fu che l’Italia stata sottoposta dal 2001 al 2016 a 17 Procedure Speciali in merito a violazioni dei diritti umani.

Cosa è una procedura speciale ?

“Il consiglio, qualora ravvisasse violazioni dei diritti umani in un paese, può aprire le cosiddette “procedure speciali”: l’apertura di una “procedura speciale” può essere richiesta da uno Stato membro o su segnalazione di un’organizzazione per il rispetto dei diritti umani; il consiglio delibera a maggioranza se si debba aprire o meno la procedura. Se viene aperta la procedura, un pool di esperti guidato da un rappresentante del consiglio si reca di persona nell’area interessata per verificare il rispetto dei diritti umani e le eventuali violazioni, per poi riferirne al Consiglio.”

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Stiamo parlando di diritti umani. Citiamo alcune cause per cui sono state aperte delle procedure nei confronti dell’Italia:

  • Scarsa indipendenza di giudici e legislatori
  • Diritti umani dei migranti
  • Scarsa libertà di espressione
  • Xenofobia
  • Detenzione arbitraria
  • Traffico di essere umani, specialmente donne e bambini
  • Violenza contro le donne
  • Mancato rispetto delle culture
  • Non rispetto dei diritti umani delle persone indigenti 
  • Esposizione a situazioni ambientali pericolose con particolare riferimento all’esposizione prolungata e non informata della popolazione a sostanze altamente tossiche

Il rapporto ufficiale (codice OHCHR g1622667)

Non è stato facile trovare il rapporto ufficiale e specifico per l’Italia . (Scarica il documento OHCHR g1622667  in formato PDF).

Se volete saperne di più vi consigliamo la lettura del seguente approfondimento “Approfondimento documentazione ONU”

 

Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing?

Premessa

L’Associazione WeAreParky ONLUS fornisce aiuto pratico alle persone affette da Parkinson ed ai loro cari. In tale ottica dedichiamo tante energie nella divulgazione delle informazioni utili, spesso traducendo e svolgendo ricerche anche all’estero.

Le news, gli aggiornamenti sulle varie ricerche scientifiche, i lanci pubblicitari di prodotti ed ausili spesso “ingolfano” i nostri amici parky ed i caregiver che si rivolgono a noi per chiederci pareri o segnalarci novità. Questo significa fare rete.

Ed è proprio dalla rete che ci sono arrivate negli ultimi giorni tante richieste circa un nuovo prodotto denominato Atremorine®. Di seguito vi riportiamo le informazioni che abbiamo trovato.

Cosa è

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È un integratore alimentare basato su un estratto di una fava, la Vicia faba (Wikipedia) che, come noto da decenni, contiene L-Dopa (Wikipedia), un amminoacido che viene normalmente biosintetizzato dall’organismo umano e che opera come precursore di importanti neuroconnettitori tra cui la Dopamina.

Oltre a questo estratto, che viene prodotto seguendo un metodo brevettato proprio dal dr. Ramon Cacabelos – l’unico firmatario di tutti gli articoli e dell’unica ricerca ufficiale effettuata sulla Vicia Faba, nel composto è presente anche Vitamina E. Non è un medicinale. Secondo il dottor Cocabelos non sostituisce, ma può integrare la terapia farmacologica.

Del dr. Cocabelos  è disponibile online un impressionante Curriculum, ma in rete abbiamo trovato anche pareri e note piuttosto preoccupanti sul suo conto (Revista Medica).


Atremorine si assume per via orale con dosaggi consigliati a partire da 5 gr ad un massimo di 20 gr al giorno. Sul sito dedicato si dice che il dosaggio debba essere individuato per ogni paziente fra i 5-20 gr, ma non è indicato secondo quale metodologia debba essere, appunto, dosato. È scritto di non superare i 20 gr al giorno di assunzione. È venduto unicamente online in confezioni da 75 gr.

È efficace?

Scrive il dr. Cocabelos : “5-10g of AtreMorine® increases the level of dopamine between 500 % and 4000 % in only 1 hour with a duration of action up to 12 hours”. Tradotto: “5-10 gr di prodotto aumentano il livello di dopamina dal 500% al 4000% entro un’ora con un effetto attivo per oltre 12 ore.”.

Secondo noi: la L-Dopa è sicuramente un precursore della Dopamina, sostanza che, come sappiamo, nel malato di Parkinson è disponibile in modo deficitario dando origine ai sintomi che tutti conosciamo. Sappiamo anche, però, che immettere nell’organismo umano una quantità X di L-Dopa, sia essa di origine sintetica o vegetale, non significa portare oltre la barriera ematoencefalica un pari quantitativo di L-Dopa.

La farmacologia ci insegna che la L-Dopa essendo un normale amminoacido viene processato dall’apparato digerente come tale, in parte va in circolo nel sistema ematico e solo una minima parte arriva a destinazione. Per questo motivo tutti i medicinali a base di L-Dopa hanno sempre almeno un secondo componente (vedi ad esempio la Carbidopa) che serve  a preservare la L-Dopa fino al raggiungimento della barriera ematoencefalica.

Quindi, a nostro parere, quanto dichiarato dal promotore è molto ottimistico. Di fatto non ci sono studi sull’efficacia FUNZIONALE dell’integratore. Sono stati fatti studi sui ratti e su 119 soggetti umani. In quest’ultimo caso è stata fatta una semplice indagine di tipo ematico, ossia hanno indagato la presenza di L-Dopa nel sangue.

Sarebbe auspicabile un test funzionale, magari fatto secondo standard riconosciuto come l’UPDRS  (Specifiche) che ci potrebbe indicare di quanto e come migliorano effettivamente i sintomi del malato.

Quanto costa?

Ogni confezione è proposta (a parte lo sconto del 30% sulla prima prova) a € 97,00. Se consideriamo un dosaggio medio di 10 gr al giorno si parla di oltre 380 € / mese e 4000 € / anno.

Il packagingen

Riferimenti del distributore e del produttore

Risulta essere una azienda dei Paesi Bassi che da estratto della Camera di Commercio locale si occupa fondamentalmente della distribuzione di integratori alimentari. Non si riesce invece a capire bene chi sia effettivamente il produttore ed in particolare quale sia la filiera del prodotto, da quali coltivazioni deriva, se trattasi di culture bio e da quali aree agricole provenga.

Viaphyt BV
Gelissendomein 8 Bus 45
6229 GJ Maastricht
Pays Bas
Tel +31 043-7600149
https://atremorine-viaphyt.com

Rispetto alla Mucuna Pruriens?

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La più nota fava che contiene alti dosaggi di L-Dopa è la Mucuna Prurens di cui abbiamo parlato più volte e che è disponibile come integratore su diversi siti, come ad esempio Biovea (link). In Italia il Centro Parkinson di Milano condotto dal dr. Pezzoli sta conducendo da oltre due anni uno studio condotto secondo i dettami scientifici, anche a livello internazionale, in Africa e Bolivia, sull’efficacia e la applicabilità della Mucuna Prurens come trattamento primario (link articolo).

Anche alcuni nostri amici parky neodiagnosticati stanno facendo dei test assumendo Mucuna Prurens assoluta o in associazione a farmaci inibitori della monoaminossidasi tipo il Jumex (scheda farmaco). Ad oggi i feedback sono positivi ma attendiamo gli esiti del lavoro del team del dr. Pezzoli o altri istituti di ricerca.

Riassumendo – a cura di Giulio Maldacea

Ho chiesto ad un caro amico parky spagnolo cosa ne pensasse dell’Atremorine, mi ha risposto con umorismo inglese: “è come la Mucuna Prurens ma rivestita di marketing”. Onestamente condivido il suo pensiero.
Dopo 10 anni di Parkinson ho imparato a diffidare di qualsiasi prodotto dove si usino termini che sembrano più proclami pubblicitari (sorprendente, incredibile, portentoso etc). Ma più in genere, ho imparato a diffidare di tutti quei prodotti per parkinsoniani lanciati in pompa magna: più il budget per la promozione è alto e meno mi fido.

Ricordo i milioni di euro investiti per il lancio dello Xadago® all’inizio del 2016, doveva rivoluzionare la terapia farmacologica del Parkinson, nella realtà i risultati, oggettivamente nella media positivi, non sono stati sconvolgenti! Specialmente in relazione all’elevato costo del farmaco.
Oppure ricordo il dispositivo “G o n d o l a”, una sorta di agopuntura tecnologica e costosissima. Lanciato con una campagna web invadente: ricordiamo la presenza di stand della azienda svizzera che lo promuoveva nei convegni, sponsorizzazioni di workshop ed altre Associazioni.  Alla fine è scomparso nel nulla.

Tanti amici parkinsoniani hanno creduto ai messaggi ottimistici dei venditori, hanno speso migliaia di Euro, per quella che, per TUTTI coloro che ci hanno fornito feedback diretti, è stata un’esperienza fallimentare.

Detto ciò, ho appena ordinato una confezione di Atremorine® per curiosità, la proverò personalmente e vi dirò.

Di sicuro mi sento di fare i complimenti per la scelta del nome su cui è sicuramente stato condotto uno studio ben fatto a livello commerciale.

A- = alfa privativo, un suffisso derivato dal greco che indica la negazione del concetto
tremor = ci riporta al “tremore”, il sintomo più evidente del Parkinson
ine = una desinenza anglosassone spesso utilizzata nell’indicare sostanze chimiche

Risultato = sostanza chimica che elimina il tremore.

Geniale!

Ringraziamenti

Ringrazio l’Asociacion de Parkinson Bolivia, la MJF Fundation e l’amico Fulvio Capitanio di UCP per i pareri e le preziose informazioni ricevute.

Niente Tac entro 60 giorni? Abbiamo diritto a farla privatamente pagando solo il ticket.

Vi ricordate quando la Boschi se ne uscì (https://goo.gl/KKQRxN) che se avessimo votato SI al Referendum avremo avuto una migliore assistenza sanitaria? Allora, come altri, scrissi diversi post indignato ricordando che il diritto all’assistenza sanitaria è già sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Ebbene il 7 gennaio l’ADN Kronos rilancia un interessante articolo che spiega come ESIGERE determinate analisi e prestazioni dal SSN entro date certe e come comportarsi in caso ciò non avvenga. Fino a qui nulla di strano ma come sapete sono un rompiscatole e mi sono andato a studiare la normativa di riferimento.

Sapete cosa ho scoperto? La normativa di riferimento è l’art. 32 della Costituzione Italiana (quella che grazie al NO abbiamo salvato) e il “Piano nazionale di governo delle liste d’attesa” approvato in Conferenza Stato Regioni l’11 giugno 2016.

Consentitemi un piccolo sfogo dettato anche da esperienza diretta: io, solo l’anno scorso, ho speso più di 1000,00 € per delle TAC e magnetorisonanze fatte privatamente perché le liste di attesa in ospedale erano folli (anche un anno), nessuno che mi abbia detto che era un mio diritto averle prima. E vi assicuro che ho protestato e bussato a tutte le porte possibili immaginabili.

Oggi scopro che bastava fare una lettera al direttore della ASL di competenza, citando la normativa suddetta, il quale d’ufficio mi doveva approvare lo svolgimento dell’analisi presso struttura privata a fronte del solo pagamento del ticket. Ed esperienze di questo tipo ci vengono raccontate dai nostri amici parky ogni santo giorno, da tutte le parti d’Italia.

Invece di mandare 4 milioni di lettere agli italiani all’estero per convincerli a votare SI al Referendum, non si poteva spendere qualche soldino per divulgare informazioni più vitali per chi come noi ogni santo giorno deve combattere contro la malattia?

Fine dello sfogo 😉

Se dovete fare analisi o visite specialistiche lo Stato deve garantirvi di farle entro massimo 60 gg, se così non fosse, potete farle pagando solo il ticket presso strutture private di vostra scelta. Per verificare che la prestazione rientri tra quelle previste e come fare tecnicamente leggete l’articolo qui sotto (https://goo.gl/dym4jc ).

Giulio Maldacea

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Tac entro 60 giorni o scatta il diritto ad andare dal privato pagando solo il ticket

Una testimonianza di “Larry” sull’efficacia della maryuana medicale o CBD

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E’ doverosa una premessa: un video nel quale una persona con Parkynson manifesta evidenti sintomi che, a seguito della somministrazione di una ipotetica terapia, scompaiono dopo pochi minuti non significa nulla a livello scientifico. Questo perchè potrebbe aver assunto, ad esempio, un bolo di Levodopa.

Tornando al tema della Cannabis Medicale o CBD possiamo tranquillamente affermare che molti parky anche in Italia stanno effettuando sperimentazioni individuali con buoni risultati. In particolare ci viene riferito che l’uso di CBD nella forma di olio assunto tramite una comune sigaretta elettronica specialmente la sera coadiuva il sonno ed ha consentito l’eliminazione di sonniferi senza evidenziare effetti collaterali. In casi avanzati la stessa tipologia di assunzione o tramite vaporizzatore sublinguale con dosaggio distribuito nell’intera giornata ha consentito la riduzione del tremore e dei dolori articolari.
Parliamo ovviamente di CBD biologica privata degli elementi THC (allucinogeni) tramite procedimento privo di acidi sintetici secondo la normativa vigente.
A causa della demonizzazione e della controinformazione attuata per anni su questi argomenti, ad oggi, nessun neurologo italiano ci risulta abbia mai proposto ufficialmente questa soluzione ne è stata mai condotta una sperimentazione ufficiale.

La testimonianza in video a cura di “Ryde with Larry” : https://www.youtube.com/watch?v=zNT8Zo_sfwo

Se vuoi conoscere “Larry” :

Sito web : http://ridewithlarrymovie.com/

Facebook : https://www.facebook.com/ridewithlarry

Un nuovo ausilio per aiutarci a scrivere e disegnare.

Ringrazio ancora l’amico Leonardo Frontani per le ottime segnalazioni. Qui possiamo vedere il prototipo di un nuovo stabilizzatore per la mano che consente anche a chi soffre di forti tremori agli arti periferici di scrivere e disegnare. Un progetto simile denominato GyroGlove, sempre basato su microgiroscopi, lo stiamo seguendo da oltre un anno facendo parte anche del team di sperimentazione.
Questo qui è ancora meno ingombrante del GyroGlove, bisognerebbe poi toccarlo con mano. Il vero problema di questi oggetti è che la loro storia è spesso “drogata” dai progetti di crowdfunding a cui sono spesso legati.
Nel senso che arrivano tutti a fare prototipi molto belli, lanciano il crowdfunding, incassano e poi scompaiono. Non voglio dire che questo sia il caso, magari domani lo troviamo sul nomenclatore ausilii del SSN – dubito – ma mi piacerebbe vederli agiti e resi disponibili questi progetti ! Comunque le tecnologie ci sono, staremo a vedere.

Clicca qui per vedere il servizio realizzato dalla BBC

 

Qual’è l’approccio del Neurologo e degli altri professionisti ai pazienti con Malattia di Parkinson? Il paziente è un soggetto attivo o passivo nel suo percorso terapeutico?

La malattia di Parkinson è una malattia molto complessa, per questo motivo è importante che il paziente ed i suoi familiari siano seguiti con costanza da una equipe specialistica e coordinata nella quale siano contemporaneamente presenti neurologo, fisioterapista, dietologo, logopedista e molte altre figure coinvolte nella diagnosi, cura e sostegno.

Peccato che la realtà sia molto diversa: quotidianamente ci contattano caregiver e pazienti che non riescono a mettersi in contatto con il proprio neurologo neanche per le emergenze, che subiscono visite frettolose di 15 minuti, che sono seguiti da equipe non coordinate, a volte addirittura con orientamenti contrastanti.

Vorremmo capire se sono casi sporadici o un problema esteso, come pensiamo purtroppo sia.

Prima di attivarci per rivendicare i nostri diritti, abbiamo bisogno di dati statistici che vogliamo raccogliere grazie al sondaggio che vi proponiamo, raggiungibile dai link in fondo all’articolo.

Grazie alle vostre risposte, avremo la possibilità di valutare in modo oggettivo la nostra percezione della qualità dell’assistenza specialistica che riceviamo. 

Abbiamo scelto come parametro di misurazione la durata della visita neurologica di controllo periodico.
Nei commenti vi preghiamo di indicare anche la cadenza (ogni quanto tempo) e qualsiasi altra indicazione utile ad avere un quadro della situazione (ad esempio, se vi rivolgete ad un centro multidisciplinare o a un medico specialista, se c’è coordinamento con gli altri specialisti, se avete un recapito diretto per le emergenze).

Data la specificità dell’argomento, per compilare il questionario è necessario essere iscritti al nostro gruppo Facebook “WeAreParky – Strumenti e soluzioni pratiche per affrontare il Parkinson” (l’iscrizione è gratuita e il gruppo è chiuso alle visualizzazioni pubbliche).

Inseriamo il link di una presentazione tenuta durante il TED X del 2011 a Mastricht dal Dr Bass Bloem Neurologo e Parkinsonologo, dove si parla della visita dal neurologo, del rapporto medico paziente e di cosa dovrebbe cambiare nella medicina affinché si possano raggiungere gli obbiettivi terapeutici; un intervento che lascia spunto a molte riflessioni:

https://www.youtube.com/watch?v=UXo_ILO-H2M

 

 

Se siete già iscritti al nostro gruppo Facebook
potete accedere direttamente al questionario da qui:
https://www.facebook.com/groups/weareparky/permalink/1136622209709318/

Se non siete ancora iscritti cliccate prima qui:
https://www.facebook.com/groups/weareparky

Giulio Maldacea

Comunicare con una persona con Parkinson

Le persone con Parkinson spesso vengono descritte come apatiche, scontrose, poco socievoli ed egoiste.

Riteniamo sia nostro compito spiegare alle persone con cui ci relazioniamo, che tra i molti sintomi causati dal Parkinson c’è la riduzione della funzionalità dei muscoli facciali e questo comporta la perdita dell’espressività, della mimica facciale. Considerate che più del 70% di ciò che comunichiamo passa attraverso la comunicazione non-verbale (mimica facciale, postura, etc.), se a questo sommate il fatto che spesso altri sintomi posso essere un tono di voce basso e monotono ecco che si possono sviluppare gravi problemi di comunicazione.

RISOLVIAMOLI SUBITO!

  1. Dichiariamo la nostra condizione. Non possiamo pretendere di essere capiti se le persone con cui ci confrontiamo non sanno cosa abbiamo. Facciamolo subito! Specialmente quando ci rapportiamo con una persona appena conosciuta. Se non ce la sentiamo di farlo direttamente, chiediamo di farlo per noi al nostro caregiver  nella modalità che pattuiremo anticipatamente;
  2. Spieghiamo la nostra difficoltà, la causa e chiediamo di stabilire una modalità comunicativa consona: noi ci sforzeremo di parlare a voce alta e modulata, gli altri avranno l’accortezza di avvicinarsi, fare maggiore attenzione ed educatamente non sovrapporsi;
  3. Scegliamo ambienti adeguati per tenere un colloquio, magari più tranquilli e protetti. Una sagra di paese per un primo incontro forse non è la scelta migliore!
  4. Alleniamoci leggendo a voce alta e registrandoci con la telecamera del computer o davanti allo specchio;
  5. Seguiamo i tutorial disponibili online, li trovate su youtube mettendo come parole di ricerca “ginnastica facciale terapia”, noi abbiamo trovato Ginnastica facciale;
  6. Se la situazione è più grave rivolgiamoci ad un logopedista.

Per chi si rapporta con un parky chiediamo di mettersi nei nostri panni, sarà possibile comprendere meglio i disagi di un malato di Parkinson e il motivo per cui possa sembrare una persona asociale.

 

 

Riconosciuto ufficialmente il legame tra malattia di Parkinson e pesticidi

L’esposizione ai pesticidi è ufficialmente riconosciuta come causa dell’insorgenza di malattie neurodegenerative come il Parkinson. È ora di farla finita con l’omertà. Sono anni che ne parliamo e sentiamo dirci che non è confermato, dovrebbe, forse. È così e l’articolo che riportiamo di seguito e apparso su Le Monde, integralmente tradotto per l’Associazione WeAreParky ONLUS da Lucia Roma, ci porta elementi innegabili. Ora vediamo quanto tempo dovremo aspettare affinché le autorità prendano provvedimenti.

È un passo in più verso il riconoscimento delle malattie professionali degli agricoltori. Lunedì 7 maggio, è entrato in vigore un decreto che riconosce la malattia di Parkinson come malattia professionale e stabilisce esplicitamente un legame di causalità tra questa patologia – seconda malattia neurodegenerativa in Francia dopo l’Alzheimer – e l’uso dei pesticidi.

Un passo in più poiché, in questo campo dove ha sempre regnato finora la legge del silenzio, la presa di coscienza sugli effetti dei prodotti fitosanitari sulla salute degli agricoltori comincia appena a emergere. E a portare i suoi frutti. In febbraio, la vittoria di un cerealicoltore della Charente, Paul François, che aveva intentato un processo contro il gigante americano Monsanto, ha costituito una novità in Francia.

La multinazionale è stata giudicata responsabile dell’intossicazione dell’agricoltore a causa dei vapori di un suo erbicida, il Lasso, ritirato dal mercato in Francia nel 2007, mentre la sua pericolosità era nota da più di venti anni.

Qualche giorno dopo, c’erano varie dozzine di operatori a manifestare davanti allo stand dell’Union des industriels de la protection des plantes. Le loro rivendicazioni: la classificazione delle affezioni legate all’uso dei pesticidi nelle malattie professionali e il ritiro dei prodotti pericolosi.

Il 30 Aprile un’altra decisione, quella della Commissione per l’indennizzo delle vittime di reati (Civi) di Epinal, ha portato acqua al mulino: quel giorno lo Stato è stato condannato a risarcire un agricoltore cerealicolo di Meurthe-et-Moselle che soffriva di una sindrome mieloproliferativa.

Riconosciuta per la prima volta come malattia professionale, la patologia è stata quindi associata dalla Civi all’uso di prodotti contenenti soprattutto benzene.

UN DECRETO MOLTO ATTESO

In questo quadro, che tende lentamente a evolvere, il decreto concernente il riconoscimento della malattia di Parkinson era dunque molto atteso, nota Guillaume Petit. L’agricoltore appartiene all’associazione delle Fito-vittime, creata nel marzo 2011 e con la quale Paul François è stato tra i primi a rompere il silenzio e attaccare la Monsanto. Ha aspettato quattro anni prima di vedere la sua patologia riconosciuta come malattia professionale .”Quanti vedono le loro richieste respite? E quanti rinunciano di fronte alle difficoltà?” si interrogavano quando è stata creata l’associazione.

Gli agricoltori vittime dei pesticidi vogliono rompere il silenzio

L’ingresso del Parkinson nel quadro delle malattie professionali in agricoltura faciliterà dunque i passi/le pratiche per gli agricoltori ai quali questa patologia sarà stata diagnosticata meno di un anno dopo l’uso di pesticidi – il testo non precisa quali. “È un riconoscimento ufficiale che è già importante sul piano simbolico – nota Guillaume Petit – ma è anche il mezzo, per l’agricoltore, di essere supportato economicamente in funzione del livello di inabilità a proseguire col proprio lavoro.” .

IN DIECI ANNI SONO STATE RICONOSCIUTE CINQUE MALATTIE LEGATE AI PESTICIDI

Secondo Yves Cosset, medico del lavoro aggiunto alla Mutua degli agricoltori (Msa), fino ad ora in dieci anni sono stati segnalati ai comitati per il riconoscimento delle malattie professionali solo venti casi di malattia di Parkinson, dieci sono stati accettati, dieci rifiutati. Nello stesso periodo, solo quattro o cinque casi di malattie sono stati riconosciuti ufficialmente come causati dai pesticidi.

In totale, sono 4900 le patologie riconosciute ogni anno come malattie professionali presso gli agricoltori. Ma tra loro più del 90% sono disturbi muscolo-scheletrici , il resto dei casi è legato principalmente agli animali e alla polvere di legno o all’amianto, secondo Yves Cosset.

Nel quadro delle malattie professionali in agricoltura, si trova anche, per esempio, la malattia di Lyme – causata dalle zecche – il tetano o le epatiti. Ma anche patologie legate ai prodotti fitosanitari. Dal 1955 viene citato particolarmente l’arsenico, responsabile di una vasta gamma di affezioni-irritazioni, intossicazioni o tipi di cancro. O ancora il benzene, classificato come sicuro cancerogeno, e il pentaclorofenolo (Pcf), proibito nei pesticidi dal 2003.

Ma, ricorda Yves Cosset, “questi scenari evolvono seguendo le conoscenze della scienza. La maggior parte delle patologie legate ai pesticidi appaiono in maniera diversa dieci, venti, anche trenta anni dall’inizio del loro impiego. Nella medicina del lavoro, si è cominciato a parlare di amianto negli anni ’60, ed è stato menzionato solo nel 1998 come prodotto cancerogeno. Non è quindi escluso che altre patologie emergano e siano riconosciute negli anni a venire.“.

Angela Bolis

Articolo originale in francese : http://www.lemonde.fr/planete/article/2012/05/09/le-lien-entre-la-maladie-de-parkinson-et-les-pesticides-officiellement-reconnu_1698543_3244.html

Febbre VS Parkinson : perchè le persone con Parkinson devono evitare possibilmente gli stati febbrili

Il contenuto di questo articolo è di particolare import per le persone con Parkinson che sono in terapia Levodopa+Carbidopa, Levodopa+Benserazide o Melevodopa+Carbidopa (Farmaci : Sinemet®, Madopar® o Sirio®).
La terapia farmacologiche viene assunta normalmente per via orale, quindi deleghiamo al nostro apparato digerente il compito di assimilarle e renderle disponibili.
È facilmente comprensibile che l’apparato digerente deve operare nella migliore condizione possibile, qualsiasi situazione che ne altera le normali funzioni renderà meno efficace la terapia. Condizioni che riducono l’assimilazione dei medicinali sono :
  • stipsi
  • gastriti ed alterazioni in genere della funzionalità dei succhi gastrici
  • pasti “pesanti”
  • alcolici

Ricordiamo inoltre che è buona norma:

  • assumere i medicinali almeno un’ora prima o due ore dopo i pasti
  • bere almeno 1 lt di acqua al giorno  (alcuni neurologi suggeriscono di bere tre bicchieri di acqua dopo aver ingerito le pasticche, questo consentirà ai farmaci di superare lo stomaco ed arrivare direttamente nel duodeno dove vengono effettivamente assimilati passando dal sistema circolatorio).
La levodopa, una volta assorbita nelle cellule intestinali, viene quasi del tutto convertita in Dopamina da un’enzima presente a questo livello, con il processo della dopa-decarbossilasi.

La dopamina se processata a livello periferico, causerebbe una serie di effetti collaterali sgraditi, come la nausea e ipotensione ortostatica, inoltre verrebbe così “sprecata” arrivando al cervello iun quantità estremamente bassa.

Per evitare questi effetti negativi le formulazioni di levodopa prevedono l’abbinamento con una ulteriore componente del farmaco, ad esempio la carbidopa o la benserazide. Queste molecole infatti sono inibitori dell’enzima dopa-decarbossilasi. In un certo senso “camuffano” la molecola della levodopa evitando che questa venga riconosciuta dall’enzima in modo da farla arrivare sana e salva alla barriera emato-encefalica (ovvero la porta d’ingresso al nostro cervello). Questo ha permesso di ridurre le quantità di levodopa somministrate (aumento della biodisponibilità) e di ridurre le controindicazioni dei sovradossaggi di levodopa (movimenti discinetici in primis).
La barriera emato-encefalica è una naturale protezione del cervello che evita l’ingresso di elementi tossici. Una delle caratteristiche peculiari della levodopa è che per sua caratteristica intrinseca riesce a superare la barriera emato-encefalica.
Gli stati febbrili indeboliscono la barriera emato-encefalica che in un certo senso allarga le sue maglie e lascia così passare anche la carbidopa che non consente alla levodopa di essere riconosciuta e quindi ignorata dal processo che dovrebbe trasformarla in dopamina.
Quindi quando sentiamo dire ad un parky “sono in off eppure le medicine le ho prese”, “oggi le medicine non fanno effetto”, e cose del genere, significa che qualche cosa ha alterato il processo della levodopa, le aree da investigare sono :
– Hai la febbre?
– A che ora hai preso le medicine? Sei sicuro?
– Che hai mangiato? 
– Hai bevuto alcolici?
– L’intestino è libero? le funzioni fisiologiche sono normali?
– Hai avuto stress?

NB. Non dimentichiamoci però che la febbre è comunque un meccanismo di difesa contro i batteri ed i virus! Quindi confrontiamoci sempre con il nostro medico prima di prendere farmaci antiepiretici (il più diffuso è la Tachipirina®)

Articolo scritto da Giulio Maldacea in collaborazione con il dott. Massimo Marano – Neurologia – Campus Biomedico Roma