Le famiglie con Parkinson incontrano il Ministro per la disabilità

L’incontro a Palazzo Chigi – 16/02/2023

Un gruppo di famiglie con Parkinson, in coordinamento con La Rete delle Associazioni ha incontrato il Ministro della Disabilità, Alessandra Locatelli, con il fine di presentare diverse iniziative che, partendo dalle famiglie e dalle associazioni, mirano a rispondere ai bisogni reali secondo le priorità indicate dalle famiglie stesse

Sono stati presentati anche i risultati di alcune ricerche che hanno indagato l’impatto del Covid sulle persone affette dal morbo di Parkinson, da parkinsonismi ed in genere da patologie croniche

Perchè è importante divulgare i risultati di queste ricerche ?

Perchè il Covid ha acceso i riflettori sulle criticità nel gestire il Parkinson che ricordiamo, tra le patologie neurodegenerative, è. quella che presenta il fattore di crescita più veloce.

dell’importanza dei dati come strumento basilare per assumere decisioni e per avere un quadro completo della patologia non solo dal punto di vista epidemiologico ma anche relativamente alla distribuzione sul territorio dei pazienti e delle strutture che compongono l’offerta terapeutica. Sulla base dei dati statistici elaborati dalla nostra piattaforma Wikiparky.tv, unica piattaforma di teleriabilitazione, informazione, intrattenimento e consulenza multidisciplinare ad oggi progettata e realizzata per rispondere alle reali esigenze dell’utenza.  totalmente customizzata per operativa.  sembrerebbe essere prevalentemente dislocata in centri urbani piccoli, spesso in borghi storici, in centri rurali o in contesti naturalistici, apparentemente non adatti ad una persona con problemi di deambulazione.

La mappa NON è  il territorio

delle famiglie rispetto alla centralizzazione dei centri diagnostici, di cura e di riabilitazione. Stiamo indagando anche il peso del fattore “Ambientale” che, a nostro personale avviso, è stato completamente ignorato come risorsa per contenere i danni provocati NON DALLA PANDEMIA, per la quale sembra che le PwP in terapia con LEVODOPA possano giovare di un effetto immunizzante. ma dalla irresponsabilità     ai reali bisogni e priorità delle famiglie (pazienti e caregiver), delle Associazioni e di tutti i players coinvolti dal processo di cura.

Cod Sondaggi (titolo e target) Language 2 Language 3
1 Bisogni e priorità delle famiglie con Parkinson(ismi)
Destinatario: Persone con Parkinson(ismi) e loro caregiver familiari
1.1 Approfondimento per persone con Parkinson ad esordio giovanile
Destinatario: Persone con Parkinson(ismi) diagnosticati prima dei 50 anni
1.2 In preparazione: Approfondimento per personale scolastico (a cura del GdL Scuola & Parkinson)
2 Esperienze di ospedalizzazione
Persone con Parkinson(ismi) o altre patologie croniche, caregiver, personale sanitario che hanno avuto esperienze, sia positive che negative, di ospedalizzazione dal 20/03/2020 ad oggi
3 Bisogni e proposte delle Organizzazioni: Associazioni di Pazienti ed altri ETS
4

 

Il collirio Oxervate® potrebbe portare benefici ai malati di Parkinson e di Alzheimer

Fonte. SOLE24ORE

È asettico e distaccato il titolo adottato ieri dalla Gazzetta Ufficiale: «Classificazione del medicinale per uso umano “Oxervate”, ai sensi dell’articolo 8, comma 10, della legge 24 dicembre 1993, n. 537». Dietro questo titolo c’è il fatto che entra in commercio un medicinale biotecnologico nato in Italia da una ricerca italiana voluta da una scienziata italiana, Rita Levi Montalcini (1909-2012), la quale per la scoperta vinse il premio Nobel; e questa medicina salverà dalla cecità molte migliaia di persone.

L’Oxervate, nome commerciale del cenenegermin (il principio attivo), viene prodotto nello stabilimento Dompè dell’Aquila.”

 

I numeri del Parkinson in Italia: conclusa la Fase #2 della Raccolta dati nazionale

LAVORI IN CORSO

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Studio Bluerock cellule staminali per Parkinson > Aggiornamento dall’Università di Toronto del Prof. A. Fasano

Alfonso Fasano, MD, PhD, dell’Università di Toronto, Toronto, Canada, fornisce un aggiornamento su uno studio clinico in corso che testa la sicurezza della terapia con cellule staminali nei pazienti con malattia di Parkinson (PD). Lo studio BlueRock di Fase I (NCT04802733) ha impiantato precursori di neuroni dopaminergici derivati ​​da cellule staminali embrionali umane in dodici pazienti affetti da Parkinson per testare la sicurezza della procedura. La terapia cellulare, denominata bemdaneprocel, è stata ben tollerata senza grossi problemi di sicurezza dopo un anno sia nel braccio ad alto dosaggio che in quello a basso dosaggio. Anche gli endpoint clinici secondari/esplorativi hanno mostrato miglioramenti, in particolare nella coorte ad alto dosaggio: i pazienti hanno mostrato un aumento del tempo “on”, sintomi meno gravi durante il tempo “off” e un aumento della produzione di dopamina nel putamen. Lo studio continuerà fino a quando tutti i pazienti non avranno raggiunto i due anni di follow-up e presto sarà lanciato uno studio di Fase II controllato con procedura simulata che durerà 5 anni in una coorte più ampia di pazienti con PD. Questa intervista ha avuto luogo al Congresso Mondiale di Neurologia (WCN) 2023 a Montreal, Canada.

 

Duodopa® > Fonti e link

Fonti (ENG):

1 PRODUODOPA® (foslevodopa/foscarbidopa soluzione per infusione) Riassunto delle caratteristiche del prodotto. Novembre 2023.
2 Soileau, M., et al. Sicurezza ed efficacia della foslevodopa-foscarbidopa sottocutanea continua in pazienti con malattia di Parkinson in stadio avanzato: uno studio di fase 3 randomizzato, in doppio cieco, con controllo attivo. La Neurologia Lancetta. Dicembre 2022.
3 Armstrong, MJ. e Okun, MS. (2020). Diagnosi e trattamento della malattia di Parkinson. Una recensione. JAMA 2020; 323(6): 548-560.
4 “Cos’è il Parkinson?” Fondazione Parkinson. Disponibile all’indirizzo: https://www.parkinson.org/understanding-parkinsons/what-is-parkinsons. Accesso: 29 agosto 2023.
5 Luquin MR et al. Parkinson Dis. 2018; 4047392.
6 Malaty IA et al. (2022). I criteri 5-2-1 identificano i pazienti con malattia di Parkinson in stadio avanzato? Accuratezza dello screening nel mondo reale e onere dei pazienti positivi al test 5-2-1 in 7 paesi. Gainsville: Neurologia BCM.
7 “Esaurimento e fluttuazioni motorie”. L’Europa del Parkinson. Disponibile su https://www.parkinsonseurope.org/about-parkinsons/symptoms/motor-symptoms/wearing-off-and-motor-fluctuations/#:~:text=Wearing%20off%20tende%20to%20accadere,quando% 20farmaci%20saranno%20%20efficaci. Accesso effettuato il 6 novembre 2023. 


Fonti (ITA):


 

 

La classificazione dei farmaci

Fonte: https://temi.camera.it/…

Ai fini della rimborsabilità, i farmaci sono classificati in tre diverse fasce:

  • FASCIA A: comprendente i farmaci essenziali e quelli per le malattie croniche, interamente rimborsati dal SSN, a meno che non sia presente una nota AIFA, che vincola la rimborsabilità a specifiche condizioni patologiche o terapeutiche in atto. La modalità di fornitura dei  farmaci di fascia A avviene attraverso le farmacie territoriali o le strutture sanitarie pubbliche;
  • FASCIA H: comprendente i farmaci di esclusivo uso ospedaliero utilizzabili solo in ospedale o che possono essere distribuiti dalle strutture sanitarie;
  • FASCIA C: comprendente farmaci a totale carico del paziente (ad eccezione dei titolari di pensione di guerra diretta vitalizia – legge 203/2000    ). Con riferimento al regime di fornitura, i farmaci di classe C sono distinti in farmaci con obbligo di prescrizione medica e farmaci senza obbligo di prescrizione medica. I farmaci di classe C senza obbligo di prescrizione medica sono a loro volta distinti in due sottoclassi: farmaci utilizzati per patologie di lieve entità o considerate minori con accesso alla pubblicità (OTC) individuati dalla legge 537/1993   nella fascia C-bis e farmaci senza obbligo di prescrizione medica (SOP), per i quali non è possibile fare pubblicità.

Per approfondire: https://www.fcr.re.it/…

Duodopa® > I Centri

Le strutture a cui rivolgersi:

Sede

Struttura

Neurologo

Notizia

Messina

Neurolesi 

Dott. Giuseppe Di Lorenzo

Milano

ASST G.Pini-CTO

Dott. Iannes Ugo Isaia

Pavia

Mondino

Dott. Claudio Pacchetti

Enna

Irccs Oasi di Troina

Prof. Pietro Marano

Cagliari

Arnas Brotzu

Prof. Giovanni Cossu

Catanzaro

Dulbecco

Dott. Maurizio Morelli

Palermo

Policlinico Giaccone

Prof. Marco D’Ameli

Trattamento disponibile – ad oggi. – nelle seguenti regioni:

Produodopa in Italia§§§

Gli effetti collaterali dei farmaci anti-Parkinson: ON/OFF


Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson non promuove ne suggerisce l’uso di alcun medicinale, integratore, device né di altri prodotti ma vogliamo che tutti siano messi in grado di compiere valutazioni e scelte consapevoli e che venga garantito il diritto alle cure in modo equo in tutte le regioni della nostra nazione. Identificazione dei farmaci


Cosa sono gli stati di “ON” ed “OFF” ?

  • Wearing ON/OFF si riferisce ad una terapia che offre, o meno, “un buona copertura”
  • ON/OFF si riferisce allo stato di un singolo momento ed usualmente è usato dai pazienti riferendosi alla bradicinesia (“Sono sbloccatto /in blocco”)
  • Early Morning OFF si intende lo stato di OFF al risveglio.