Il 4 giugno 2022 è venuto a mancare 
il Prof. Meco.
Ricordiamo una sua citazione: “… il Parkinson è una malattia per persone intelligenti”. La conoscenza della patologia ed una informazione tempestiva ed aggiornata nel tempo sono gli elementi fondamentali per mettere in grado le famiglie di definire in modo consapevole la migliore strategia terapeutica.
Buon viaggio Prof …
L’omocisteina è una sostanza chimica, che viene prodotta dal corpo. normalmente viene trasformata in una sostanza innocua ed utile all’organismo. Tutti abbiamo omocisteina nel sangue, ma il problema sorge quando non viene metabolizzata nel modo adeguato e si accumula all’interno dell’organismo creando il fenomeno dell’iperomocisteinemia. L’incremento dei livelli di omocisteina plasmatica provoca danni alle cellule che formano il “rivestimento” arterioso ed è associata ad arterosclerosi e malattie vascolari trombotiche.
Testare l’omocisteina è molto semplice: è sufficiente far inserire dal tuo medico la richiesta nel prelievo di sangue che fai di routine. I valori di riferimento in genere sono:
| Accedi all’area riservata e scarica il Panel di analisi del sangue specifico per MdP |
Sono molteplici:
L’integrazione con vitamina B12 e folati con i seguenti dosaggi:
In uno studio condotto dal team del Prof. Pezzoli riduceva in modo significativo i livelli di omocisteina.
L’altra sera camminavo, malino perché ero già in off pieno (fine effetto delle medicine), in una strada di periferia. Non c’era praticamente nessuno in giro, silenzio totale fatta eccezione per alcuni ragazzi fuori da un bar dall’altra parte della strada.
Quando sono passato davanti a loro hanno smesso di parlare, non mi sono girato, ho fatto faticosamente altri pochi metri e sentivo le gambe più rigide.
Poi qualcuno ha detto qualcosa in dialetto e tutti hanno riso di gusto. Le mie gambe sono diventate di pietra e per arrivare, dovevo fare solo 150 mt, ci ho messo mezz’ora.
Sono arrivato sfinito, sudato fradicio, ansimante.
Elementi di riflessione:
1) I sintomi sono molto legati alla sfera emotiva e nessuno a scuola ci ha mai spiegato cosa sono le emozioni, come si gestiscono, come si leggono le nostre e quelle degli altri, ma specialmente come si navigano.
Non pensate di poterle gestire, perché non si può fare. Sarebbe ancora più funzionale capire quanto le emozioni siano contagiose. Per questo ho pensato di inserire tra i contenuti del sito dell’associazione, una sezione intera dedicata all’Intelligenza Emotiva per la quale, sono sicuro, l’amica Veru Gennari sarà una fonte preziosa e ricca di info e spunti;
2) Per un parky uscire di casa è un gesto epico: una barriera architettonica, una macchina parcheggiata sul marciapiedi, quattro deficienti che fanno una battuta, possono inchiodarti. E quando esci lo sai.
Quindi mi rivolgo ai caregivers: pensate a questo, questo non significa che dovete trattarci come bambini ed accompagnarci per mano, sarebbe forse peggio, ma rispettate le nostre remore e metteteci nella condizione di affrontarle al meglio;
3) Per un caregiver vedere uscire di casa il proprio caro è una fonte di ansia. Ce la farà? Si ricorderà di prendere le medicine? E se si blocca? Se casca? Se qualcuno lo schernisce? Quindi mi rivolgo ai parky: a volte ci sembra che i nostri caregivers siano molto ansiosi! Magari lo sono, ma quando chiediamo loro di mettersi nei nostri panni facciamolo anche noi a nostra volta;
4) In merito a come gli altri ci vedono, ci giudicano, ci insultano, anche solo con uno sguardo di pena, invito tutti a prendere visione di questo video che mi ha passato Elisa Rovelli. Come dice lei: “torniamo umani, comunichiamo come forse non abbiamo mai fatto”, magari concedendoci di guardare le cose con gli occhi di un bambino.
Voi cosa ne pensate?
Giulio Maldacea
Le nuove regole:
“We are a global alliance of people with Parkinson’s, our partners and friends, standing together demanding change in how the disease is seen and treated.”
E’ una Alleanza globale di persone con Parkinson (PwP) che insieme ai nostri partner ed amici stiamo chiedendo un cambiamento nel modo in cui la malattia viene vista e trattata.
Non vi è dubbio che l’italiano è una delle lingue più belle del mondo, ma in termini di efficacia della comunicazione , la capacità sintetica dell’inglese è imbattibile: nel sito di PD AVENGERS trovate dei banner meravigliosi.
Dal sito di PD Avangers: Come se la sta cavando il mondo col Parkinson?
Sono messaggi tratti da uno studio, che è tra le fonti ispiratrici di PD Avenger, curato da 4 neurologi:
| E. Ray Dorsey | Todd Sherer | Michael S. Okun | Bastiaan R Bloem |
Potete prendere visione del seguente Agreement (PDAvengers ENG) – ( PDAvengers tradotto ITA )
