Niente Tac entro 60 giorni? Abbiamo diritto a farla privatamente pagando solo il ticket.

Vi ricordate quando la Boschi se ne uscì (https://goo.gl/KKQRxN) che se avessimo votato SI al Referendum avremo avuto una migliore assistenza sanitaria? Allora, come altri, scrissi diversi post indignato ricordando che il diritto all’assistenza sanitaria è già sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Ebbene il 7 gennaio l’ADN Kronos rilancia un interessante articolo che spiega come ESIGERE determinate analisi e prestazioni dal SSN entro date certe e come comportarsi in caso ciò non avvenga. Fino a qui nulla di strano ma come sapete sono un rompiscatole e mi sono andato a studiare la normativa di riferimento.

Sapete cosa ho scoperto? La normativa di riferimento è l’art. 32 della Costituzione Italiana (quella che grazie al NO abbiamo salvato) e il “Piano nazionale di governo delle liste d’attesa” approvato in Conferenza Stato Regioni l’11 giugno 2016.

Consentitemi un piccolo sfogo dettato anche da esperienza diretta: io, solo l’anno scorso, ho speso più di 1000,00 € per delle TAC e magnetorisonanze fatte privatamente perché le liste di attesa in ospedale erano folli (anche un anno), nessuno che mi abbia detto che era un mio diritto averle prima. E vi assicuro che ho protestato e bussato a tutte le porte possibili immaginabili.

Oggi scopro che bastava fare una lettera al direttore della ASL di competenza, citando la normativa suddetta, il quale d’ufficio mi doveva approvare lo svolgimento dell’analisi presso struttura privata a fronte del solo pagamento del ticket. Ed esperienze di questo tipo ci vengono raccontate dai nostri amici parky ogni santo giorno, da tutte le parti d’Italia.

Invece di mandare 4 milioni di lettere agli italiani all’estero per convincerli a votare SI al Referendum, non si poteva spendere qualche soldino per divulgare informazioni più vitali per chi come noi ogni santo giorno deve combattere contro la malattia?

Fine dello sfogo 😉

Se dovete fare analisi o visite specialistiche lo Stato deve garantirvi di farle entro massimo 60 gg, se così non fosse, potete farle pagando solo il ticket presso strutture private di vostra scelta. Per verificare che la prestazione rientri tra quelle previste e come fare tecnicamente leggete l’articolo qui sotto (https://goo.gl/dym4jc ).

Giulio Maldacea

tac_risonanza_magnetica_medico-id24597

Tac entro 60 giorni o scatta il diritto ad andare dal privato pagando solo il ticket

Una testimonianza di “Larry” sull’efficacia della maryuana medicale o CBD

135465_124544784279861_1228151_o

E’ doverosa una premessa: un video nel quale una persona con Parkynson manifesta evidenti sintomi che, a seguito della somministrazione di una ipotetica terapia, scompaiono dopo pochi minuti non significa nulla a livello scientifico. Questo perchè potrebbe aver assunto, ad esempio, un bolo di Levodopa.

Tornando al tema della Cannabis Medicale o CBD possiamo tranquillamente affermare che molti parky anche in Italia stanno effettuando sperimentazioni individuali con buoni risultati. In particolare ci viene riferito che l’uso di CBD nella forma di olio assunto tramite una comune sigaretta elettronica specialmente la sera coadiuva il sonno ed ha consentito l’eliminazione di sonniferi senza evidenziare effetti collaterali. In casi avanzati la stessa tipologia di assunzione o tramite vaporizzatore sublinguale con dosaggio distribuito nell’intera giornata ha consentito la riduzione del tremore e dei dolori articolari.
Parliamo ovviamente di CBD biologica privata degli elementi THC (allucinogeni) tramite procedimento privo di acidi sintetici secondo la normativa vigente.
A causa della demonizzazione e della controinformazione attuata per anni su questi argomenti, ad oggi, nessun neurologo italiano ci risulta abbia mai proposto ufficialmente questa soluzione ne è stata mai condotta una sperimentazione ufficiale.

La testimonianza in video a cura di “Ryde with Larry” : https://www.youtube.com/watch?v=zNT8Zo_sfwo

Se vuoi conoscere “Larry” :

Sito web : http://ridewithlarrymovie.com/

Facebook : https://www.facebook.com/ridewithlarry

Un nuovo ausilio per aiutarci a scrivere e disegnare.

Ringrazio ancora l’amico Leonardo Frontani per le ottime segnalazioni. Qui possiamo vedere il prototipo di un nuovo stabilizzatore per la mano che consente anche a chi soffre di forti tremori agli arti periferici di scrivere e disegnare. Un progetto simile denominato GyroGlove, sempre basato su microgiroscopi, lo stiamo seguendo da oltre un anno facendo parte anche del team di sperimentazione.
Questo qui è ancora meno ingombrante del GyroGlove, bisognerebbe poi toccarlo con mano. Il vero problema di questi oggetti è che la loro storia è spesso “drogata” dai progetti di crowdfunding a cui sono spesso legati.
Nel senso che arrivano tutti a fare prototipi molto belli, lanciano il crowdfunding, incassano e poi scompaiono. Non voglio dire che questo sia il caso, magari domani lo troviamo sul nomenclatore ausilii del SSN – dubito – ma mi piacerebbe vederli agiti e resi disponibili questi progetti ! Comunque le tecnologie ci sono, staremo a vedere.

Clicca qui per vedere il servizio realizzato dalla BBC

 

Qual’è l’approccio del Neurologo e degli altri professionisti ai pazienti con Malattia di Parkinson? Il paziente è un soggetto attivo o passivo nel suo percorso terapeutico?

La malattia di Parkinson è una malattia molto complessa, per questo motivo è importante che il paziente ed i suoi familiari siano seguiti con costanza da una equipe specialistica e coordinata nella quale siano contemporaneamente presenti neurologo, fisioterapista, dietologo, logopedista e molte altre figure coinvolte nella diagnosi, cura e sostegno.

Peccato che la realtà sia molto diversa: quotidianamente ci contattano caregiver e pazienti che non riescono a mettersi in contatto con il proprio neurologo neanche per le emergenze, che subiscono visite frettolose di 15 minuti, che sono seguiti da equipe non coordinate, a volte addirittura con orientamenti contrastanti.

Vorremmo capire se sono casi sporadici o un problema esteso, come pensiamo purtroppo sia.

Prima di attivarci per rivendicare i nostri diritti, abbiamo bisogno di dati statistici che vogliamo raccogliere grazie al sondaggio che vi proponiamo, raggiungibile dai link in fondo all’articolo.

Grazie alle vostre risposte, avremo la possibilità di valutare in modo oggettivo la nostra percezione della qualità dell’assistenza specialistica che riceviamo. 

Abbiamo scelto come parametro di misurazione la durata della visita neurologica di controllo periodico.
Nei commenti vi preghiamo di indicare anche la cadenza (ogni quanto tempo) e qualsiasi altra indicazione utile ad avere un quadro della situazione (ad esempio, se vi rivolgete ad un centro multidisciplinare o a un medico specialista, se c’è coordinamento con gli altri specialisti, se avete un recapito diretto per le emergenze).

Data la specificità dell’argomento, per compilare il questionario è necessario essere iscritti al nostro gruppo Facebook “WeAreParky – Strumenti e soluzioni pratiche per affrontare il Parkinson” (l’iscrizione è gratuita e il gruppo è chiuso alle visualizzazioni pubbliche).

Inseriamo il link di una presentazione tenuta durante il TED X del 2011 a Mastricht dal Dr Bass Bloem Neurologo e Parkinsonologo, dove si parla della visita dal neurologo, del rapporto medico paziente e di cosa dovrebbe cambiare nella medicina affinché si possano raggiungere gli obbiettivi terapeutici; un intervento che lascia spunto a molte riflessioni:

https://www.youtube.com/watch?v=UXo_ILO-H2M

 

 

Se siete già iscritti al nostro gruppo Facebook
potete accedere direttamente al questionario da qui:
https://www.facebook.com/groups/weareparky/permalink/1136622209709318/

Se non siete ancora iscritti cliccate prima qui:
https://www.facebook.com/groups/weareparky

Giulio Maldacea

Comunicare con una persona con Parkinson

Le persone con Parkinson spesso vengono descritte come apatiche, scontrose, poco socievoli ed egoiste.

Riteniamo sia nostro compito spiegare alle persone con cui ci relazioniamo, che tra i molti sintomi causati dal Parkinson c’è la riduzione della funzionalità dei muscoli facciali e questo comporta la perdita dell’espressività, della mimica facciale. Considerate che più del 70% di ciò che comunichiamo passa attraverso la comunicazione non-verbale (mimica facciale, postura, etc.), se a questo sommate il fatto che spesso altri sintomi posso essere un tono di voce basso e monotono ecco che si possono sviluppare gravi problemi di comunicazione.

RISOLVIAMOLI SUBITO!

  1. Dichiariamo la nostra condizione. Non possiamo pretendere di essere capiti se le persone con cui ci confrontiamo non sanno cosa abbiamo. Facciamolo subito! Specialmente quando ci rapportiamo con una persona appena conosciuta. Se non ce la sentiamo di farlo direttamente, chiediamo di farlo per noi al nostro caregiver  nella modalità che pattuiremo anticipatamente;
  2. Spieghiamo la nostra difficoltà, la causa e chiediamo di stabilire una modalità comunicativa consona: noi ci sforzeremo di parlare a voce alta e modulata, gli altri avranno l’accortezza di avvicinarsi, fare maggiore attenzione ed educatamente non sovrapporsi;
  3. Scegliamo ambienti adeguati per tenere un colloquio, magari più tranquilli e protetti. Una sagra di paese per un primo incontro forse non è la scelta migliore!
  4. Alleniamoci leggendo a voce alta e registrandoci con la telecamera del computer o davanti allo specchio;
  5. Seguiamo i tutorial disponibili online, li trovate su youtube mettendo come parole di ricerca “ginnastica facciale terapia”, noi abbiamo trovato Ginnastica facciale;
  6. Se la situazione è più grave rivolgiamoci ad un logopedista.

Per chi si rapporta con un parky chiediamo di mettersi nei nostri panni, sarà possibile comprendere meglio i disagi di un malato di Parkinson e il motivo per cui possa sembrare una persona asociale.

 

 

Riconosciuto ufficialmente il legame tra malattia di Parkinson e pesticidi

L’esposizione ai pesticidi è ufficialmente riconosciuta come causa dell’insorgenza di malattie neurodegenerative come il Parkinson. È ora di farla finita con l’omertà. Sono anni che ne parliamo e sentiamo dirci che non è confermato, dovrebbe, forse. È così e l’articolo che riportiamo di seguito e apparso su Le Monde, integralmente tradotto per l’Associazione WeAreParky ONLUS da Lucia Roma, ci porta elementi innegabili. Ora vediamo quanto tempo dovremo aspettare affinché le autorità prendano provvedimenti.

È un passo in più verso il riconoscimento delle malattie professionali degli agricoltori. Lunedì 7 maggio, è entrato in vigore un decreto che riconosce la malattia di Parkinson come malattia professionale e stabilisce esplicitamente un legame di causalità tra questa patologia – seconda malattia neurodegenerativa in Francia dopo l’Alzheimer – e l’uso dei pesticidi.

Un passo in più poiché, in questo campo dove ha sempre regnato finora la legge del silenzio, la presa di coscienza sugli effetti dei prodotti fitosanitari sulla salute degli agricoltori comincia appena a emergere. E a portare i suoi frutti. In febbraio, la vittoria di un cerealicoltore della Charente, Paul François, che aveva intentato un processo contro il gigante americano Monsanto, ha costituito una novità in Francia.

La multinazionale è stata giudicata responsabile dell’intossicazione dell’agricoltore a causa dei vapori di un suo erbicida, il Lasso, ritirato dal mercato in Francia nel 2007, mentre la sua pericolosità era nota da più di venti anni.

Qualche giorno dopo, c’erano varie dozzine di operatori a manifestare davanti allo stand dell’Union des industriels de la protection des plantes. Le loro rivendicazioni: la classificazione delle affezioni legate all’uso dei pesticidi nelle malattie professionali e il ritiro dei prodotti pericolosi.

Il 30 Aprile un’altra decisione, quella della Commissione per l’indennizzo delle vittime di reati (Civi) di Epinal, ha portato acqua al mulino: quel giorno lo Stato è stato condannato a risarcire un agricoltore cerealicolo di Meurthe-et-Moselle che soffriva di una sindrome mieloproliferativa.

Riconosciuta per la prima volta come malattia professionale, la patologia è stata quindi associata dalla Civi all’uso di prodotti contenenti soprattutto benzene.

UN DECRETO MOLTO ATTESO

In questo quadro, che tende lentamente a evolvere, il decreto concernente il riconoscimento della malattia di Parkinson era dunque molto atteso, nota Guillaume Petit. L’agricoltore appartiene all’associazione delle Fito-vittime, creata nel marzo 2011 e con la quale Paul François è stato tra i primi a rompere il silenzio e attaccare la Monsanto. Ha aspettato quattro anni prima di vedere la sua patologia riconosciuta come malattia professionale .”Quanti vedono le loro richieste respite? E quanti rinunciano di fronte alle difficoltà?” si interrogavano quando è stata creata l’associazione.

Gli agricoltori vittime dei pesticidi vogliono rompere il silenzio

L’ingresso del Parkinson nel quadro delle malattie professionali in agricoltura faciliterà dunque i passi/le pratiche per gli agricoltori ai quali questa patologia sarà stata diagnosticata meno di un anno dopo l’uso di pesticidi – il testo non precisa quali. “È un riconoscimento ufficiale che è già importante sul piano simbolico – nota Guillaume Petit – ma è anche il mezzo, per l’agricoltore, di essere supportato economicamente in funzione del livello di inabilità a proseguire col proprio lavoro.” .

IN DIECI ANNI SONO STATE RICONOSCIUTE CINQUE MALATTIE LEGATE AI PESTICIDI

Secondo Yves Cosset, medico del lavoro aggiunto alla Mutua degli agricoltori (Msa), fino ad ora in dieci anni sono stati segnalati ai comitati per il riconoscimento delle malattie professionali solo venti casi di malattia di Parkinson, dieci sono stati accettati, dieci rifiutati. Nello stesso periodo, solo quattro o cinque casi di malattie sono stati riconosciuti ufficialmente come causati dai pesticidi.

In totale, sono 4900 le patologie riconosciute ogni anno come malattie professionali presso gli agricoltori. Ma tra loro più del 90% sono disturbi muscolo-scheletrici , il resto dei casi è legato principalmente agli animali e alla polvere di legno o all’amianto, secondo Yves Cosset.

Nel quadro delle malattie professionali in agricoltura, si trova anche, per esempio, la malattia di Lyme – causata dalle zecche – il tetano o le epatiti. Ma anche patologie legate ai prodotti fitosanitari. Dal 1955 viene citato particolarmente l’arsenico, responsabile di una vasta gamma di affezioni-irritazioni, intossicazioni o tipi di cancro. O ancora il benzene, classificato come sicuro cancerogeno, e il pentaclorofenolo (Pcf), proibito nei pesticidi dal 2003.

Ma, ricorda Yves Cosset, “questi scenari evolvono seguendo le conoscenze della scienza. La maggior parte delle patologie legate ai pesticidi appaiono in maniera diversa dieci, venti, anche trenta anni dall’inizio del loro impiego. Nella medicina del lavoro, si è cominciato a parlare di amianto negli anni ’60, ed è stato menzionato solo nel 1998 come prodotto cancerogeno. Non è quindi escluso che altre patologie emergano e siano riconosciute negli anni a venire.“.

Angela Bolis

Articolo originale in francese : http://www.lemonde.fr/planete/article/2012/05/09/le-lien-entre-la-maladie-de-parkinson-et-les-pesticides-officiellement-reconnu_1698543_3244.html

Febbre VS Parkinson : perchè le persone con Parkinson devono evitare possibilmente gli stati febbrili

Il contenuto di questo articolo è di particolare import per le persone con Parkinson che sono in terapia Levodopa+Carbidopa, Levodopa+Benserazide o Melevodopa+Carbidopa (Farmaci : Sinemet®, Madopar® o Sirio®).
La terapia farmacologiche viene assunta normalmente per via orale, quindi deleghiamo al nostro apparato digerente il compito di assimilarle e renderle disponibili.
È facilmente comprensibile che l’apparato digerente deve operare nella migliore condizione possibile, qualsiasi situazione che ne altera le normali funzioni renderà meno efficace la terapia. Condizioni che riducono l’assimilazione dei medicinali sono :
  • stipsi
  • gastriti ed alterazioni in genere della funzionalità dei succhi gastrici
  • pasti “pesanti”
  • alcolici

Ricordiamo inoltre che è buona norma:

  • assumere i medicinali almeno un’ora prima o due ore dopo i pasti
  • bere almeno 1 lt di acqua al giorno  (alcuni neurologi suggeriscono di bere tre bicchieri di acqua dopo aver ingerito le pasticche, questo consentirà ai farmaci di superare lo stomaco ed arrivare direttamente nel duodeno dove vengono effettivamente assimilati passando dal sistema circolatorio).
La levodopa, una volta assorbita nelle cellule intestinali, viene quasi del tutto convertita in Dopamina da un’enzima presente a questo livello, con il processo della dopa-decarbossilasi.

La dopamina se processata a livello periferico, causerebbe una serie di effetti collaterali sgraditi, come la nausea e ipotensione ortostatica, inoltre verrebbe così “sprecata” arrivando al cervello iun quantità estremamente bassa.

Per evitare questi effetti negativi le formulazioni di levodopa prevedono l’abbinamento con una ulteriore componente del farmaco, ad esempio la carbidopa o la benserazide. Queste molecole infatti sono inibitori dell’enzima dopa-decarbossilasi. In un certo senso “camuffano” la molecola della levodopa evitando che questa venga riconosciuta dall’enzima in modo da farla arrivare sana e salva alla barriera emato-encefalica (ovvero la porta d’ingresso al nostro cervello). Questo ha permesso di ridurre le quantità di levodopa somministrate (aumento della biodisponibilità) e di ridurre le controindicazioni dei sovradossaggi di levodopa (movimenti discinetici in primis).
La barriera emato-encefalica è una naturale protezione del cervello che evita l’ingresso di elementi tossici. Una delle caratteristiche peculiari della levodopa è che per sua caratteristica intrinseca riesce a superare la barriera emato-encefalica.
Gli stati febbrili indeboliscono la barriera emato-encefalica che in un certo senso allarga le sue maglie e lascia così passare anche la carbidopa che non consente alla levodopa di essere riconosciuta e quindi ignorata dal processo che dovrebbe trasformarla in dopamina.
Quindi quando sentiamo dire ad un parky “sono in off eppure le medicine le ho prese”, “oggi le medicine non fanno effetto”, e cose del genere, significa che qualche cosa ha alterato il processo della levodopa, le aree da investigare sono :
– Hai la febbre?
– A che ora hai preso le medicine? Sei sicuro?
– Che hai mangiato? 
– Hai bevuto alcolici?
– L’intestino è libero? le funzioni fisiologiche sono normali?
– Hai avuto stress?

NB. Non dimentichiamoci però che la febbre è comunque un meccanismo di difesa contro i batteri ed i virus! Quindi confrontiamoci sempre con il nostro medico prima di prendere farmaci antiepiretici (il più diffuso è la Tachipirina®)

Articolo scritto da Giulio Maldacea in collaborazione con il dott. Massimo Marano – Neurologia – Campus Biomedico Roma

Ausili “Fai da te” : la scaletta per alzarsi dal letto

Ringraziamo Lorenza e suo marito che ci hanno inviato le foto e la spiegazione su come costruirsi in casa questo semplice ausilio utili a tutti coloro che hanno difficoltà, specialmente la mattina, ad alzarsi dal letto e che vogliono mantenere la loro indipendenza anche in questo semplice gesto. Con questo non vogliamo dire che rifiutiamo un aiuto dai nostri  cari – anzi due coccole mattutine ci fanno un gran bene !!! – ma d’altro canto è importante cercare di essere in grado di vivere serenamente la quotidianità casalinga.

FONDAMENTALE È LA RIABILITAZIONE CHE DEVE ESSERE FATTA COME TERAPIA PRIMARIA, PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA A 360 GRADI.

È però evidente che molte persone con Parkinsom la mattina sono in difficoltà, finché non assumono i farmaci possono avere difficoltà a muoversi nel letti e ad alzarsi. Questo deve essere un ulteriore motivo per essere motivati e spronati ad iniziare un percorso riabilitativo specifico che deve essere portato avanti con costanza e diligenza.

Nonostante ciò ci sono ausili che possono aiutarci nello svolgimento delle attività giornaliere, come l’ausilio che Lorenza ed il marito hanno costruito.

È una semplice scaletta di corda tipo quelle che si usano in barca o in campeggio, solo che è praticamente gratis, leggera e poco invasiva rispetto all’ambiente casalingo.

Materiali necessari – ausilio per alzarsi dal letto “fai da te” :

  • manico di scopa in legno diametro circa 2 cm
  • due pezzi di corda diametro circa 0,5 cm lunghezza circa 2,0-2,5 metri
  • 6-8 viti con anello di diametro interno 0,6-0,8 cm,

Costruzione :

  • Tagliare il manico di scopa in 3-4 pezzi lunghi circa 25 cm (pioli) o meno come vi sembra più opportuno per le vostre mani, due o una sola
  • avvitare ad ogni estremità dei pioli le viti con anello
  • fissare una corda con un nodo all’anello del primo piolo poi infilarlo nel secondo e fare anche su questo un nodo in modo da non fare scorrere la corda
  • ripetere l’operazione sul terzo ed eventualmente quarto piolo mantendo una distanza di circa 15-20 cm tra loro
  • fare lo stesso con l’altra corda in modo da fomare una scala.
  • fissare l’estremità libere delle due corde al fondo letto (magari utilizzando le doghe) regolando la distanza del primo piolo in modo da poterlo afferrare con le mani sdraiati nel letto
  • conviene legare il piolo più in alto con un nastro (o un foulard) in modo da tenere la scaletta in fondo al letto e solo il nastro disteso vicino al corpo per il “ripescaggio della scaletta”.

Se vuoi prendere visione di altri ausili, raccomandazioni ed idee su come mantenere l’autonomia nella vita quotidiana segui le lezioni online gratuite di Terapia Occupazionale. Puoi seguire le dirette o vedere le puntate registrate dal seguente link: https://comitatoparkinson.it/to/

Risultati del sondaggio : Quale personaggio storico parkinsoniano può rappresentare meglio la nostra realtà ?

Giovanni Paolo II, Adolf HItler, Muhammed Alì, Mao Tze Dong.

Cosa hanno in comune ? Facile la risposta : il Parkinson.

In verità hanno un’altra cosa in comune, sono i personaggi storici scelti il 3 febbraio per rappresentare la comunità parkinsoniana in Italia sulle slide proiettate in occasione della presentazione del “libro bianco” (pagina nr. 3) realizzato da Parkinson Italia.

Ci sono centinaia di personaggi famosi contemporanei e non, italiani ed internazionali, secondo le varie scuole di pensiero ci sono tra i 350.000 ed i 600.000 parky in Italia, perchè scegliere proprio Hitler e Mao Zedong ? Nel titolo delle slide : “Parkinson in Italia e Lombardia – scenari di innovazione e cooperazione”.

Abbiamo voluto dare modo ai parky italiani di far sentire la propria voce partendo magari proprio da questo aspetto.

Il quesito è stato esplitato ancora meglio nei commenti liberi di Facebook da Anita Menegozzo :

“Se per migliorare il livello informativo e di divulgazione delle problematiche parky doveste scegliere un personaggio vivo o morto che rappresenti validamente la categoria al fine di accorciare le distanze e sfondare il muro di estraneità e lontananza tra normo e parky a che persona affidereste il ruolo di testimonial ? ”

Hanno votato in 10 giorni su Facebook 48 persone, ognuno poteva esprimere fino a tre preferenze, in totale sono stati assegnate 61 preferenze.

Nello stesso periodo hanno votato altre 108 persone alle quali abbiamo posto la stessa domanda verbalmente esprimendo 178 preferenze che a grandi linee ricalcano in termini di peso statistico la votazione su Facebook.

Questa la classifica ufficiale :

  1. michaeljfox Michael J. Fox (48)
  2. giovannipaolo Giovanni Paolo II (44)
  3. robinwilliamns Robin Williams (36)
  4. davinci Leonardo Da Vinci (31)
  5. chaplin Charlie Chaplin (30)
  6. mohammedali Mohammed Alì (23)
  7. martini Carlo Maria Martini (12)
  8. rooslvelt Franklin D. Roosvelt (5)
  9. dalì Salvador Dalì (6)
  10. schulz Charles M. Shultz (2)
  11. natta Giulio Natta (2)
  12. hitler Adolf Hitler (0)
  13. mao Mao Zedong (0)

 

Ringraziamo quanti hanno votato e ci hanno aiutato nella erogazione del sondaggio, grazie a nome di tutti i parky NON responsabili di sterminii, genocidi e altri crimini contro l’umanità.

Xadago® : a Roma è già disponibile in farmacia

AGGIORNAMENTO GENNAIO 2016

Stiamo ricevendo molte richieste di informazioni circa la disponibilità del nuovo farmaco Xadago® della Zambon che era stato annunciato come disponibile in Italia da marzo 2016.

Ribadiamo quanto detto più volte anche dal nostro comitato scientifico che ha più volte suggerito di essere cauti nell’investire forti aspettative sull’uscita dei nuovi farmaci. Con questo non intendiamo assolutamente dare una valutazione positiva o negativa sull’efficacia del nuovo farmaco.

Facendo fede alla nostra mission come Associazione WeAreParky ONLUS abbiamo fatto una ricerca indipendente sul tema in collaborazione con operatori del settore e, ad oggi, non risulta essere ordinabile dalle farmacie italiane che al massimo possono attivare un “alert” per essere informate quando sarà disponibile. Contattando la casa farmaceutica a gennaio ci è stato detto che indicativamente sarebbe stato ordinabile dalle farmacie italiane verso maggio / giugno 2016.

Oltre che in Germania è disponibile anche in Svizzera da alcune settimane, i costi sono i seguenti :

  • Conf. da 30 cpr da 50 mg = Chf 230.70
  • Conf. da 100 cpr da 50 mg = Chf 698.00
  • Conf. da 30 cpr da 100 mg = Chf 239.70
  • Conf. da 100 cpr da 100 mg = Chf 728.79

Il cambio è circa 1 Chf = 0,91 Eur

Abbiamo informazioni (non verificate direttamente) anche che sia disponibile presso la farmacia Vaticana di Roma, i cui riferimenti potete trovarli al seguente indirizzo :

http://www.vaticanstate.va/content/vaticanstate/it/servizi/farmacia-vaticana.html

Sembrerebbe che sia disponbiible solo la confezione da 30 cpr da 50 mg al costo di € 340,00

Il nostro messaggio resta sempre : attendere feedback diretti  e la regolare immissione sul mercato italiano seguendo l’iter previsto dal Ministero della Salute. Resta inteso che ognuno è libero di agire come ritiene opportuno.

NON PROMUOVIAMO L’ACQUISTO DI QUESTO FARMACO NE LO SUGGERIAMO IN ALCUN MODO. RISPONDIAMO SEMPLICEMENTE ALLE RICHIESTE DI INFORMAZIONI IN MERITO RICEVUTE.

AGGIORNAMENTO 11/02/2016 – Determina 217/2016

Siamo lieti nel rilevare la velocità dell’AIFA nel predisporre questa determina.

A questo punto il farmaco potrebbe essere in tutte le farmacie per il mese di marzo o massimo ad aprile.

AGGIORNAMENTO 04/03/2016 – A Roma è già disponibile

La farmacia di Roma San Giorgio EUR con cui collaboriamo e che ci ha già aiutato in altre situazioni simili è già riuscita ad avere fisicamente disponibile il farmaco. I contatti li trovate su google digitando “farmacia san giorgio eur”.
Riteniamo che comunque il farmaco sarà disponibile in tutte le farmacie italiane entro 2/3 settimane ovviamente laddove il vostro neurologo riterrà il farmaco adatto al vostro caso.