Questionario giovani – NeuroAllenza

Sondaggio anonimo sulle criticità riscontrate dalle Persone con Parkinson ad esordio giovanile

Il sondaggio ha il fine di rilevare i reali bisogni e le priorità specifiche della comunità delle persone con Parkinson ad esordio giovanile (comunicazione della diagnosi entro i 50 anni)

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A che età hai avuto la diagnosi (Max 50)?

Valore selezionato: 20

Ora quanti anni hai ?

Valore selezionato: 20

Ti ritieni soddisfatto  dalle cure ricevute ?

1 INSODDISFATTO 2 PARZIAL SODDISFATTO 3 SODDISFATTO 4 MOLTO SODDISFATTO 5 TOTALMENTE SODDISFATTO

Ritieni di aver ricevuto sufficienti informazioni circa gli effetti collaterali e la limitazione nel tempo dell'efficacia della terapia farmacologica?

Indica il costo minimo che hai sostenuto per una visita neurologica

Indica il costo massimo che hai sostenuto per una visita neurologica

Quanti neurologi hai consultato fino ad oggi ?

Valore selezionato: 1

Quale è stata la durata della tua ultima visita neurologica ?

entro 30
30-60
Oltre 60

(in minuti)

Indica la dimensione del centro abitato dove vivi

Meno di 5.000 residenti
5.000 - 20.000
20.000 - 100.000
oltre 100.000

Ambito del lavoro

Hai avuto problemi a causa della patologia ?

Secondo la tua esperienza è bene dichiarare subito al datore di lavoro la diagnosi di Parkinson ?

Si, è difficile ma è bene dichiararlo, nel senso che tanto prima o poi viene a galla
Non bisogna avere fretta, in primis dobbiamo essere certi della diagnosi, farsi affiancare da un patronato, associazione o da un esperto nell'ambito del diritto al lavoro e con esperienza di casi di Parkinson.
Meglio tenerlo nascosto finche ci si riesce

Le persone malate hanno paura di avere una dichiarazione di invalidità perché temono di non poter più lavorare, è così ?

No, di fatto non è così … il nostro ordinamento garantisce comunque delle tutele al disabile, alla persona con certificazione di handicap, sia sotto il profilo di inserimento lavorativo sia sotto il profilo di agevolazioni che sono anche economiche
Si infatti bisogna essere molto cauti, valutare bene la situazione ... come nel caso degli insegnanti della scuola pubblica che rischiano il declassamento oltre ad altre criticità

Per avere queste due dichiarazioni servono due visite diverse ?

Ora la burocrazia agevola il paziente ... basta una sola visita medica (ASL/INPS), sarebbe meglio farsi accompagnare dal proprio medico di famiglia / neurologo
Sulla carta la procedura burocratica dovrebbe essere stata semplificata, nella realtà è quasi impossibile avere il supporto del proprio medico ne tantomeno del neurologo

Indica il livello di importanza delle seguenti criticità/proposte da presentare alle istituzioni (puoi suggerirne una nuova)

	Ininfluente	Poco	Importante	Molto importante	Fondamentale
Scarse informazioni sulla patologia	IninfluenteScarse informazioni sulla patologia Ininfluente	PocoScarse informazioni sulla patologia Poco	ImportanteScarse informazioni sulla patologia Importante	Molto importanteScarse informazioni sulla patologia Molto importante	FondamentaleScarse informazioni sulla patologia Fondamentale
Problematiche legate alla patente di guida	IninfluenteProblematiche legate alla patente di guida Ininfluente	PocoProblematiche legate alla patente di guida Poco	ImportanteProblematiche legate alla patente di guida Importante	Molto importanteProblematiche legate alla patente di guida Molto importante	FondamentaleProblematiche legate alla patente di guida Fondamentale
Accesso complesso alle cure	IninfluenteAccesso complesso alle cure Ininfluente	PocoAccesso complesso alle cure Poco	ImportanteAccesso complesso alle cure Importante	Molto importanteAccesso complesso alle cure Molto importante	FondamentaleAccesso complesso alle cure Fondamentale
Tempi di attesa per le visite troppo lunghi	IninfluenteTempi di attesa per le visite troppo lunghi Ininfluente	PocoTempi di attesa per le visite troppo lunghi Poco	ImportanteTempi di attesa per le visite troppo lunghi Importante	Molto importanteTempi di attesa per le visite troppo lunghi Molto importante	FondamentaleTempi di attesa per le visite troppo lunghi Fondamentale
Mancanza di una strategia nell'affrontare gli aspetti assistenziali e previdenziali	IninfluenteMancanza di una strategia nell'affrontare gli aspetti assistenziali e previdenziali Ininfluente	PocoMancanza di una strategia nell'affrontare gli aspetti assistenziali e previdenziali Poco	ImportanteMancanza di una strategia nell'affrontare gli aspetti assistenziali e previdenziali Importante	Molto importanteMancanza di una strategia nell'affrontare gli aspetti assistenziali e previdenziali Molto importante	FondamentaleMancanza di una strategia nell'affrontare gli aspetti assistenziali e previdenziali Fondamentale
Fluttuazione dei sintomi nell'arco della giornata	IninfluenteFluttuazione dei sintomi nell'arco della giornata Ininfluente	PocoFluttuazione dei sintomi nell'arco della giornata Poco	ImportanteFluttuazione dei sintomi nell'arco della giornata Importante	Molto importanteFluttuazione dei sintomi nell'arco della giornata Molto importante	FondamentaleFluttuazione dei sintomi nell'arco della giornata Fondamentale
Problematiche in ambito lavorativo	IninfluenteProblematiche in ambito lavorativo Ininfluente	PocoProblematiche in ambito lavorativo Poco	ImportanteProblematiche in ambito lavorativo Importante	Molto importanteProblematiche in ambito lavorativo Molto importante	FondamentaleProblematiche in ambito lavorativo Fondamentale
Stigma: pregiudizi, credenze, stereotipi, discriminazione	IninfluenteStigma: pregiudizi, credenze, stereotipi, discriminazione Ininfluente	PocoStigma: pregiudizi, credenze, stereotipi, discriminazione Poco	ImportanteStigma: pregiudizi, credenze, stereotipi, discriminazione Importante	Molto importanteStigma: pregiudizi, credenze, stereotipi, discriminazione Molto importante	FondamentaleStigma: pregiudizi, credenze, stereotipi, discriminazione Fondamentale
Problemi nell'intimità	IninfluenteProblemi nell'intimità Ininfluente	PocoProblemi nell'intimità Poco	ImportanteProblemi nell'intimità Importante	Molto importanteProblemi nell'intimità Molto importante	FondamentaleProblemi nell'intimità Fondamentale
Altro (specificare)	IninfluenteAltro (specificare) Ininfluente	PocoAltro (specificare) Poco	ImportanteAltro (specificare) Importante	Molto importanteAltro (specificare) Molto importante	FondamentaleAltro (specificare) Fondamentale

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