Le famiglie con Parkinson incontrano il Ministro per la disabilità

L’incontro a Palazzo Chigi > febbraio 2023

Un gruppo di famiglie con Parkinson, in coordinamento con La Rete delle Associazioni ha incontrato il Ministro della Disabilità, Alessandra Locatelli, con il fine di presentare diverse iniziative che, partendo dalle famiglie e dalle associazioni, mirano a rispondere ai bisogni reali. Sono stati presentati anche i risultati di alcune ricerche che hanno indagato l’impatto del Covid sulle persone affette dal morbo di Parkinson, da parkinsonismi ed in genere da patologie croniche. 

Abbiamo condiviso con il Ministro la necessità di approfondire i dati preliminari consci dell’importanza dei dati come strumento basilare per assumere decisioni e per avere un quadro completo della patologia sia dal punto di vista epidemiologico ma anche relativamente ai reali bisogni e priorità delle famiglie (pazienti e caregiver), delle Associazioni e di tutti i players coinvolti dal processo di cura. Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha messo a disposizione la propria piattaforma informatica (che ha sostenuto il portale Wikiparky.tv che è stato in assoluto il servizio di teleriabilitazione gratuito con le migliori performance e che ha ricevuto anche riconoscimenti nazionali ed internazioanali) realizzata per rispondere alla emergenza della pandemia e poi evoluta proprio sulla base dei feedback e del coinvolgimento degli utenti.

Effects of Social Distancing on Quality of Life and Emotional-Affective Sphere of Caregivers and Older Patients Hospitalized in Rehabilitation Departments during COVID-19 Quarantine: An Observational Study – Dott.ssa I. Aprile (link)

“… non ci aspettavamo che l’ansia dei caregivers fosse su livelli similari a quella dei pazienti…”

“Si evidenzia la necessità di un supporto psicologico sia per i pazienti e le loro famiglie, così come l’adozione di soluzioni tecnologiche che possono aiutare a ridurre al minimo gli effetti degli allontanamenti.”