Cortometraggio scritto, diretto, interpretato, prodotto dai fisioterapisti Mattia Tronci (Linkedin) e Mauro Usala della Riabilitazione dell’ARNAS Brotzu di Cagliari. E’ una storia di lotta e di convivenza in cui, immaginando una giornata tipo di una persona con la Malattia di Parkinson, lo scopo è quello di dare qualche consiglio pratico su come affrontarla.

Cosa vuol dire essere un caregiver in questi anni così difficili, in un paese come l’Italia nel quale spesso la cura e la prossimità ai nostri amici o ai nostri cari che si ammalano sono delegate alla volontà e alla disponibilità del singolo individuo?

Non esiste un termine italiano per tradurre caregiver: il dizionario ci propone badante, accompagnatore, infermiere. Ma tutti noi sappiamo che essere caregiver vuol dire tutte queste cose e molto di più.
“To care” vuol dire essere solidale, avere qualcuno a cuore; giver vuol dire donatore, persona generosa.

Ed ecco che i caregiver sono persone generose che hanno a cuore altre persone.

Al contempo, essere caregiver di una persona con Parkinson e parkinsonismi – in Italia – comporta l’acquisizione e l’aggiornamento costante di:

• nozioni scientifiche: neurologia, biologia, nutrizione, farmacologia. infermieristica, psicologia
• nozioni tecnologiche: telemedicina, monitoraggio a distanza, dispositivi indossabili, ausilii
• aspetti legali, burocratici ed  advocacy (riconoscimento dei diritti)

Un mix complesso che spesso va oltre l’amicizia, i legami di parentela, l’amore profondo.

La scala Schwab e England ADL (Activities of Daily Living) è un metodo per valutare le capacità delle persone con mobilità ridotta. La scala utilizza percentuali per rappresentare quanto sforzo e la dipendenza da altre persone hanno bisogno per completare le faccende quotidiane. Il rating può essere dato da un professionista o dalla persona sottoposta a test.

Unified Parkinson’s Disease Rating Scale

La valutazione è comprensiva di sei parti:

• Parte I: valutazione clinica dei seguenti parametri dello stato mentale, del comportamento e dell’umore
  1. deterioramento intellettuale
  2. disturbo del pensiero
  3. depressione
  4. motivazione, iniziativa
• Parte II: autovalutazione da parte del paziente delle seguenti attività quotidiane
  1. parlare
  2. deglutire
  3. capacità di salivazione
  4. scrivere
  5. tagliare il cibo e sorreggere il cucchiaio
  6. vestirsi
  7. igiene personale
  8. frequenza delle cadute (non in relazione con il FREEZING)
  9. camminare
  10. Freezing
  11. tremore
  12. disturbi sensoriali relativi alla malattia
• Parte III: valutazione clinica delle seguenti capacità motorie
  1. capacità di parlare
  2. espressività/mimica facciale
  3. tremore a riposo
  4. tremore posturale della mano
  5. rigidità
  6. la sensibilità delle dita ( il paziente tocca il pollice con l’indice e in successione rapida con le altre dita)
  7. mobilità della mano (il paziente apre e chiude la mano velocemente e con costanza)
  8. movimenti rapidi e alterni della mano (pronazione-supinazione, verticale-orizzontale)
  9. agilità delle gambe
  10. abilità nell’alzarsi da una sedia
  11. postura
  12. tipologia di cammino
  13. stabilità posturale
  14. bradicinesia e ipocinesia
• Parte IV: analisi clinica delle complicazioni della malattia (verifica settimanale)
  1. discinesie
  2. fluttuazioni cliniche
  3. altre complicazioni
• Parte V: valutazione prognostica del grado di avanzamento e gravità della malattia secondo la scala di Hoehn e Yahr
• Parte VI: valutazione della disabilità secondo la scala di autonomia di Schwab and England

La stadizione “Hoehn e Yahr” è stata originariamente pubblicata nel 1967 sulla rivista Neurology da Margaret Hoehn e Melvin Yahr e comprendeva gli stadi da 1 a 5. Nel 1983 fu introdotta una modifica della scala originale di Hoehn e Yahr. Questa scala è usata insieme alla scala unificata di valutazione della malattia del Parkinson (UPDRS).

Stadio I: interessamento unilaterale con deficit funzionale minimo o assente. Questo primo stadio è caratterizzato dalla comparsa di tremore a carico degli arti superiori a riposo. Circa un anno prima si possono manifestare altri sintomi, come, per esempio, il dolore. Esaminando attentamente l’individuo, risulta evidente una leggera rigidità, la presenza di acinesia e la compromissione dei movimenti alternati rapidi e della destrezza delle dita. Si osserva un rallentamento dei movimenti ed un peggioramento nella ripetizione. In particolare, durante la scrittura, si manifestano alcune alterazioni tipo tratto tremolante, difficoltà nei tratti rotondeggianti e micrografia. Inoltre, spesso è presente ipomimia faccialee, alcune volte, si riscontra seborrea frontale.

Stadio II: interessamento bilaterale o assiale senza disturbo dell’equilibrio. Il paziente con malattia di Parkinson assume una postura fissa, in cui il tronco, le anche, le ginocchia e le caviglie sono flessi lievemente. Inoltre, tutti i movimenti tendono a rallentare in maniera graduale, determinando la cosiddetta bradicinesia. Spesso, i pazienti manifestano una depressione reattiva.
Stadio III:si manifestano i primi segni di instabilità posturale, associati a deficit funzionale che rende ancora possibile l’esecuzione di alcuni lavori. Inizia la compromissione dell’andatura con rallentamento della deambulazione, passo più affrettato e corto e aumento della bradicinesia. Il paziente è comunque in grado di svolgere una vita indipendente e l’invalidità è lieve-moderata.

Stadio IV: la malattia diventa severamente invalidante; il paziente è ancora in grado di camminare ed assumere la posizione ere ma con grande difficoltà e quasi sempre con necessità di assistenza per lo svolgimento delle normali attività quotidiane. In questo quarto stadio, il paziente affetto da morbo di Parkinson ha frequenti cadute e i compiti che richiedono un fine controllo motorio risultano difficili o impossibili.

Stadio V: coincide con lo stadio avanzato del morbo di Parkinson. La deambulazione risulta impossibile e il paziente non può più mantenere la posizione eretta e, quando è a letto, in posizione supina ed immobile, ha il capo leggermente flesso sul tronco. Inoltre, fatica a cibarsi a causa della ridotta deglutizione spontanea e spesso compare disidratazione e cachessia. Inoltre, la situazione risulta maggiormente complicata dal pericolo di infezione per ridotta escursione toracica, inefficacia del riflesso della tosse e vescica neurologica. Ovviamente, questo quadro clinico si riferisce ad un individuo malato di Parkinson non sottoposto ad alcun tipo di trattamento.WP Mail SMTP

L’intervista

Citazioni

”I malati di Parkinson non sono organismi che ingurgitano levodopa o dopaminoagonisti, ma persone dotate di spirito e mente. La qualita’ della loro vita dipende da cosa sapranno fare di questo colpo della sorte”.

Il libro

Titolo: “Ogni giorno vale una vita”
Autore: Lucilla Bossi
pagg. 156, 16 euro
Mondadori editore

Poi accade che una sera a cena, arrotolando meccanicamente gli spaghetti, s’accorga che la mano s’inceppa, qualcosa non va.

È il 1986, Lucilla Bossi ha 36 anni, un marito che la lascerà di lì a poco, dolore nel dolore, e il figlio Fabrizio che adora. Una spallata e la sensazione è cancellata. Ma quel black out tra testa e corpo, all’apparenza insignificante, si ripete mese dopo mese, anno dopo anno con maggior frequenza. Dopo l’inutile pellegrinaggio negli studi di ortopedici specializzati, approda nelle sale di un neurologo che emette la diagnosi in pochi minuti: Parkinson idiopatico giovanile. Gli anni sono 39, una vita davanti con buona parte di relativa giovinezza.

«Ho reagito come un animale selvatico preso in trappola – confessa Lucilla – e in seguito agli effetti collaterali di un primo tentativo di cura che mi fece stare malissimo, rifiutati qualunque terapia». Troppo grande il divario tra il prima e il dopo, tra la creatura piena di vita e l’invalida che sembrava condannata a diventare.

Una cupa disperazione che sembra non aver fine, finché un giorno il plaid entro il quale si arrotola sul divano di casa, nascondendosi al mondo, viene gettato. Lucilla trova nella propria profonda fede cattolica un punto di riferimento. Nulla a che vedere tuttavia con l’attesa di un miracolo, piuttosto con la riscoperta della propria autocoscienza, della realtà invisibile che l’aiuta ad andare incontro alla malattia. È il «conosci te stesso» scritto sul tempio dell’oracolo di Delfi che si materializza, sono le esortazioni che via via hanno dato linfa nei secoli all’agire dell’uomo, da Socrate, a Platone, a Sant’Agostino sino a Kant e che tanto permea oggi, come allora, le culture orientali. Non a caso l’autrice fa riferimento a un significativo episodio accaduto durante un viaggio in India.

La vera forza di Lucilla Bossi sta nell‘aver rifiutato di trasformare una malattia cronica neurodegenerativa e progressivamente invalidante nella monade entro la quale rinchiudersi:

«Uno dei fattori che mi ha spinto a scrivere è l’universalmente diffusa e deleteria metafora del Parkinson quale nemico e della terapia come guerra». Un’eroica battaglia che finisce tuttavia per far perdere al paziente la capacità di interessarsi al mondo, avendo nella malattia la ragione e l’interesse principale della vita.

L’autrice ci consegna un diario di vita quotidiana che ha la forza di guardare al male, senza negarlo, ma con occhi nuovi e senza prendere per oro colato «qualunque baggianata» le proponessero sul Parkinson, sin dal giorno in cui dà del matto al medico che le chiede se fa fatica a vestirsi e anche quando il suo armonico corpo d’atleta si riduce a «39 chili di pelle e ossa». Una vita intensa, fitta di viaggi e d’esperienze che mai ha conosciuto a priori la rinuncia per via del Male: si fa il possibile e, se occorre, si va oltre. Oltre, per esempio, le proprie inibizioni, oltre i pregiudizi della gente che osserva i tuoi movimenti scomposti. Prima vorresti scomparire, ma poi capisci che è tempo d’essere te stessa.

Giorni lieti e tristi, non solo per via della malattia, di tenacia, di speranza, di amori, di delusioni e anche il giorno perfetto dei due interventi del 16 giugno 1998 che si riassumono in un acronimo di tre lettere: DBS ovvero Deep Brain Stimulation, stimolazione cerebrale profonda, che consente a Lucilla di essere la donna attiva che è oggi, alla guida, in qualità di presidente, della Confederazione Parkinson Italia: «Ogni giorno da normale è per me un giorno regalato e nessuno è mai banale perché so, per averla persa e ricevuta una seconda volta, che dono immenso è la vita».”. Fonte: Sole24