Gruppo Caregiver Italiani del Parkinson > Eventi

25 OTTOBRE 2023
SI E’ TENUTO IL PRIMO INCONTRO SPERIMENTALE ONLINE PROMOSSO DAL GRUPPO FACEBOOK CAREGIVER ITALIANI DEL PARKINSON IN COLLABORAZIONE CON il centro di riabilitazione Fisioterapia San Giovanni Bosco di Saronno.

Il webinar è stato dedicato alle famiglie con Parkinson – (non utilizzeremo linguaggio tecnico, non parleremo di inquadramento diagnostico o di terapie farmacologiche).

Di seguito puoi prendere visione degli argomenti che sono stati proposti dai relatori – il Dott. Vittorio Calzari e la Dott.ssa Claudia Stasi:

– consigli di base
– esercizi e strategie per facilitare l’alzata dalla sedia
– esercizi e strategie per facilitare il rotolamento sul fianco a letto
– esercizi e strategie per portare il cibo alla bocca
– la gestione dei blocchi motori (strategie di base ed esercizi specifici durante i cambi di direzione)
– la gestione del panico
– la gestione della paura del giudizio degli altri
– la necessità di dare i giusti spazi al caregiver.

Contributi video a cura di Fisioterapia San Giovanni Bosco :

Contenuti citati:

 

Gruppo Caregiver Italiani del Parkinson > Storia e dati statistici

Il gruppo  dei  Caregiver Italiani  del  Parkinson è nato grazie alla iniziativa di Beppe Turco ed è attivo su facebook da sette anni proponendosi come luogo virtuale dove i caregiver, sia familiari che professionali, possono confrontarsi sulle varie problematiche.

Gli argomenti più ricorrenti nel 2022 sono stati i seguenti:

  1. I farmaci
  2. Essere caregiver
  3. Sintomatologia
  4. Burocrazia
  5. Riabilitazione
  6. Ricerca neurologo
  7. DBS
  8. Ospedalizzazione
  9. La ricerca

La classifica dei post più seguiti nel 2022: Scarica la classifica


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Taopatch®: un nanodispositivo può aiutare a muoverci meglio

Siamo venuti a conoscenza di questo nuovo dispositivo grazie alla segnalazione ricevuta da una paziente esperta che ci ha raccontato la sua esperienza estremamente positiva, facendoci vedere anche alcuni video. Come abbiamo detto più volte, ogni persona con Parkinson ha una sua individuale sintomatologia ed una sua strategia terapeutica. Quindi il fatto che un medicinale, un trattamento o un dispositivo abbia portato benefici ad un soggetto, non è detto che abbia la stessa efficacia su altri. Detto ciò abbiamo approfondito la conoscenza di questo prodotto “made in Italy”,per la precisione a Castelfranco Veneto, sulla base dell’esperienza personale e sugli studi del suo ideatore Fabio Fontana.

Taopatch®: cosa è e come funziona ?

E’ un dispositivo medico nanotecnologico, si presenta come un dischetto rigido del diametro di circa 16 mm che si applica sulla pelle tramite un nastro cerotto. Il dispositivo viene applicato in punti ben precisi del corpo definiti “nevralgici”, che abbiamo visto coincidere in buona parte con i punti utilizzati dall’agopuntura, emettendo fotoni che vanno quindi a stimolare i punti stessi. Quindi non rilascia alcuna sostanza chimica come abbiamo visto essere stato certificato anche dal Ministero della Salute.

Come e dove si applica ?

Come per l’agopuntura non esistono punti “universali” ma la conoscenza e l’esperienza di chi li applica unita all’analisi della sintomatologia permette di individuare con precisione la disposizione dei patch (minimo 2 ma se ne possono applicare in numero superiore per esigenze specifiche). Per questo motivo l’azienda italiana che produce i Taopatch® eroga costantemente formazione per la rete di “Applicatori” distribuita su tutto il territorio nazionale.

Quali benefici può dare ?

La stimolazione costante dei punti nevralgici aiuta a migliorare la propriocezione, ossia la capacità del cervello – considerata di fatto un “sesto senso” (vedi gli studi di Charles Scott Sherrington) – che percepisce e riconosce la posizione del nostro corpo nello spazio e lo stato di contrazione dei nostri muscoli, senza il supporto della vista.

Perchè la propriocezione è così importante nel Parkinson ?

test propriocezione

La propriocezione è la capacità grazie alla quale siamo in grado di toccarci la punta del naso con un dito pur avendo gli occhi chiusi.

Non a caso questo test è molto impiegato dai neurologi per evidenziare deficit del sistema propriocettivo che nell’ambito del Parkinson è correlato all’instabilità posturale (vedi linee guida I.S.S.). Nella realtà, è opinione diffusa che il sistema propriocettivo sia maggiormente coinvolto sia nella sintomatologia (Freezing, dolori articolari, difficoltà di movimento nel letto) ma anche nella terapia farmacologica (vedi studio pubblicato su Pubmed – download PDF completo). Nello studio, in particolare, si evidenzia una forte correlazione tra la Levodopa e l’efficienza del sistema di propriocezione. E’ un aspetto questo che vogliamo approfondire perchè potrebbe spiegarci meglio i meccanismi  che portano negli anni agli spiacevoli effetti collaterali della Levodopa – in primis le discinesie -.

Taopatch® è sicuro ?

  1. Il dispositivo è riconosciuto dal Ministero della Salute
  2. Il dispositivo è dotato di certificazione CE
  3. Il dispositivo non rilascia nessuna sostanza chimica o farmacologica (è certificato antidoping)
  4. Non abbiamo trovato alcuna evidenza di esperienze negative con il prodotto salvo che alcuni utilizzatori non l’hanno trovato utile per le proprie necessità

Ci sentiamo quindi tranquilli nell’affermare che il dispositivo non ha effetti collaterali degni di nota. Alcuni pazienti hanno riportato un’irritazione cutanea superficiale nei primi giorni di utilizzo dovuta probabilmente ad una sensibilità all’adesivo.

E’ dimostrata scientificamente l’efficienza di Taopatch® nei pazienti con Parkinson ?

Ad oggi Taopatch® è stato testato positivamente nell’ambito di studi scientifici specifici per altre patologie, prima fra tutte la Sclerosi Multipla. Sul sito ufficiale sono riportate tutte le ricerche, articoli e studi pubblicati: http://www.taopatch.com/page/ricerche-sperimentazioni/.

Registrandovi alla newsletter sul sito http://www.taopatch.com potrete ricevere video e informazioni gratuite sulla nanotecnologia. Oppure potrete richiedere gratuitamente il manuale di 160 pagine per conoscere la nanotecnologia e le sue applicazioni.

Documentazione video prima e dopo l’applicazione di Taopatch® in persone soggette a Parkinson

La presentazione del 13 maggio su Wikiparky.TV

Il 13 di maggio abbiamo chiesto alla Tao Technologies di partecipare ad un webinar dove presentare il prodotto e rispondere alle domande degli utenti. Mandammo gli inviti, ci risposero subito gli amici di Clinica Olistica – Davide Paglia – che avevano già sperimentato il device su un loro paziente con risultati molto positivi. Nel corso del webinar, dove è intervenuto in prima persona l’ideatore Fabio Fontana. Durante il suo appassionante speech, il Dr Fontana dichiarò con la massima trasparenza che non c’è esperienza ne base cognitiva per affermare che Tao Patch® funzioni universalmente anche nel Parkinson.

I primi test da noi effettuati (maggio-agosto 2021)

Da maggio ad agosto si sono spontaneamente candidate oltre 20 persone, tra cui il nostro staff, alcuni pazienti esperti, persone con patologie diverse dal Parkinson, soggetti con traumi da caduta, per provare il dispositivo. I test si stanno concludendo proprio in questi giorni, entro il 10 settembre pubblicheremo i risultati in una sezione ad hoc della nuova piattaforma Wikiparky 2.0.

 I  test effettuati in occasione di Estiamo Insieme 2021

In occasione dello splendido evento Estiamo Insieme 2021 abbiamo effettuato una sessione di valutazione di efficacia dei dispositivo Taopatch® tramite la nostra nuova piattaforma Wikiparky 2.0 – Analyzer che andrà ad integrarsi alla nuova piattaforma Wikyparky.TV. Entro il 15 settembre pubblicheremo tutti i risultati. Intanto vi anticipiamo a titolo esemplificativo i risultati di due test (ogni valutazione include in tutto 14 test) :

Il Comitato e Tao Technologies siglano la convenzione

E’ stata siglata una convenzione con tre finalità:

  1. avviare una collaborazione fattiva volta alla formazione degli Applicatori Taopatch® specifica per la malattia di Parkinson;
  2. avviare una collaborazione volta a definire dei protocolli di valutazione specifici utili per effettuare rilevamenti ed elaborazione degli stessi su base scientifica (stimiamo almeno un anno);
  3. nel frattempo che si realizzino detti studi, chi vuole acquistare il prodotto – in particolare il kit da 299,00 € –  potrà farlo con la tranquillità di avere tre mesi, invece del singolo mese previsto, nel caso non sia soddisfatto, di rendere il prodotto avendo rimborsato l’intero importo.

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson non promuove l’uso di alcun device né di altri prodotti ma vogliamo che tutti siano messi in grado di compiere valutazioni e scelte consapevoli e che venga garantito il diritto alle cure in modo equo in tutte le regioni della nostra nazione.

Soluzioni pratiche per gestire meglio le difficoltà intestinali

Il 16 dicembre 2022 alle 16.00 sulla piattaforma WikiParky.TV si è tenuto un webinar intitolato “Stipsi non ti temiamo“. I contenuti sono stati sviluppati in collaborazione con l’azienda Parkinson Care. La partecipazione è stata gratuita nel rispetto della nostra mission “Gratis – ora e per sempre”. Accompagnati dalle due nuove mascotte – Tremolo e Nursy – abbiamo affrontato un argomento molto sottovalutato e di cui, spesso, non è chiara neanche la competenza intesa come figura professionale a cui rivolgersi in caso di necessità.

Il webinar è stato richiesto direttamente dagli utenti iscritti al portale Wikiparky.tv che, anche in previsione degli “sgarri” indotti dai cenoni natalizi hanno potuto segnalare gli argomenti da approfondire e/o proponendo tematiche e casistiche.
Materiali prodotti e scaricabili:

 

Perché le condizioni della salute delle famiglie con Parkinson sono peggiorate negli ultimi due anni, anche dopo la fine del lockdown ?

All’inizio del 2020 per fronteggiare l’emergenza Covid il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha convogliato tutte le risorse disponibili in un unico progetto di informazione e teleriabilitazione online denominato Wikiparky con i seguenti obiettivi:

  • Offrire continuità terapeutica. Sapevamo che era molto importante, scopriremo poi che l’interruzione improvvisa delle attività riabilitative può comportare un aumento del rischio di decesso (Fonte)
  • Approfondire ed estendere la coorte riferita ai risultati preliminari dello studio A1
  • Offrire assistenza e supporto per il superamento del GAP TECNOLOGICO
  • Informare, divulgare ed agevolare l’avvicinamento delle PwP al mondo della riabilitazione non solo per la gestione dell’emergenza ma anche come “agente del cambiamento”
  • Ottimizzare le risorse e sperimentare nuove soluzioni

Inaugurato il 26 marzo 2020 Wikiparky.tv ha erogato in modo continuativo servizi gratuiti rivolti alle famiglie ed alle associazioni.

L’iniziativa ha avuto un successo inaspettato, nonostante l’abbandono improvviso dei neurologi.
16.000 Partecipazioni
nella Fase 1 26/03/2020 – 22/05/2020		 Valutazione dell’utilità del servizio
Survey T1
Distribuzione della frequenza di partecipazione Distribuzione della produzione di contenuti
per le diverse attività

 

Performance web

Nel 2021 elaborando i dati acquisiti nel primo anno abbiamo evidenziato tre temi che necessitavano un approfondimento:

  1. Territorio: Dove vivono le persone con Parkinson ?
  2. Salute: Dopo un anno di lockdown come è la condizione di salute di pazienti e caregiver ?
  3. Pandemia:  Quale è stato l’impatto della pandemia e delle necessarie misure di contenimento ?
Grafico 5  Dove vivono le FwP ?
il 63% risulta vivere  in  centri piccoli e piccolissimi

Grafico 6 Quanti sono gli E.O.P.D. ?
le PwP ad esordio giovanile sono il 25%
NB campione preso in esame (387 questionari) non è rappresentativo dell’intera popolazione nazionale.
Richiede sicuramente un’estensione della coorte.

Risposta 1 > territorio: “Circa i 2/3 delle persone con Parkinson e parkinsonismi vive in centri piccoli e piccolissimi (meno di 5.000 abitanti). Il 75% non è autosufficiente negli spostamenti.

Questi dati ci offrono finalmente risposte a domande significative rispetto a molteplici aspetti della patologia, di cui citiamo solamente a titolo esemplificativo:

  • Caregiver. Il 93% delle PwP è assistito da un “caregiver”
  • Abbiamo identificato un nuovo “fenotipo” di caregiver: il caregiver di prossimità . Rappresentanza non congruente che ha causato, se possibile un peggioramento dello stigMA. Siamo assolutamente consapevoli che le varie ricerche sono state condotte su corti locali come te lo Gia e non standard da approfondire e da valutare in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, disegnano uno scenario ben diverso da quello su cui si è basata fino ad oggi la “cabina di regia” del Ministero della Sanità (leggi COMUNICATO). Il 72% delle organizzazioni ha sede in capoluoghi di provincia.  I dati grezzi messi a disposizione della Università dell’Insubria sono stati rielaborati e georeferenziati. Questo ha reso possibile l’individuazione di potenziali  soluzioni concrete ed agibili nel breve e nel medio termine. Vedi documentazione del GdL.

Il 75% delle persone con Parkinson e parkinsonismi non è indipendente per gli spostamenti. Questo dato spiega perchè le famiglie colpite da questa malattia neurodegenerativa lamentano una sensazione di “abbandono” e di inadeguatezza dell’offerta terapeutica e riabilitatiìva  che è stata concentrata nei capoluoghi di provincia. Anche le Associazioni di pazienti si sono dislocate per la maggior parte nei grandi centri lamentando a loro volta una partecipazione esigua da parte dei pazienti.

Questo dato ci spiega anche perchè, ad esempio, le persone con Parkinson siano così legate alla farmacia “di fiducia” ed in genere a compiere scelte legate al territorio. Alla luce di questo scenario,  La telemedicina e la teleriabilitazione diventano uno strumento indispensabile, così come confermato da molti studi:

“… È stato dimostrato che la discontinuità nelle visite e nelle cure genera preoccupazioni e confusione in questa popolazione fragile ed in particolare nella gestione delle terapie della fase avanzata di malattia. È emersa quindi la necessità di fornire informazioni appropriate e complete e di adeguare le modalità di assistenza, in modalità remota. In questa prospettiva, i sistemi di telecomunicazione e la medicina virtuale per la cura della MP e degli altri parkinsonismi dovrebbero essere implementati.”
Position Statement
Matteo Bologna (download)  per Acc. LIMPE-DISMOV 03/2021

In tale ottica il Comitato ha promosso fortemente lo studio : “Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia” basato su un totale di 387 questionari validi compilati. (articolo  e video del webinar). Lo studio è stato realizzato dall’Università degli Studi dell’Insubria di Varese – da un team condotto dal  Prof. Marco Cosentino, Medico Chirurgo e Professore di Farmacologia Medica in collaborazione con l’Associazione ASPI ONLUS INSUBRIA. 

Altre ricerche ed analisi di cui siamo venuti a conoscenza in un secondo momento :

Position Statement
Matteo Bologna (download)  per Acc. LIMPE-DISMOV 03/2021
Lettera inviata al Ministero (download)

“Le evidenze a disposizione sottolineano inoltre l’impatto negativo dell’aggravamento delle condizioni di salute dei pazienti con MP o altri parkinsonismi affetti da COVID-19 sulle condizioni di salute generale e mentale dei relativi caregivers.”

“È stato rilevato un tasso di ospedalizzazione e di mortalità superiore nella MP ed in particolare negli altri parkinsonismi rispetto alla popolazione generale”

“Il COVID-19 determina un aggravamento dei sintomi motori e non-motori della MP e degli altri parkinsonismi. Il deterioramento clinico è stato interpretato come conseguenza diretta di meccanismi legati all’infezione o eventualmente come conseguenza dell’alterata farmacocinetica della terapia dopaminergica nel corso del processo infettivo.”

“L’impatto negativo del COVID-19 nella MP e negli altri parkinsonismi ha riguardato tutti i pazienti, indirettamente anche coloro che non hanno contratto l’infezione. A causa della pandemia da COVID19, i servizi clinici regolari per tutti i pazienti con MP e altri parkinsonismi sono stati significativamente ridotti e/o sospesi. È stato dimostrato che la discontinuità nelle visite e nelle cure genera preoccupazioni e confusione in questa popolazione fragile ed in particolare nella gestione delle terapie della fase avanzata di malattia. È emersa quindi la necessità di fornire informazioni appropriate e complete e di adeguare le modalità di assistenza, in modalità remota. In questa prospettiva, i sistemi di telecomunicazione e la medicina virtuale per la cura della MP e degli altri parkinsonismi dovrebbero essere implementati.”

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Rischio di ricovero e morte per COVID-19 nelle persone con malattia di Parkinson o parkinsonismo
Luca Vignatelli, … – Park Link (articolo)

Poster: “L’impatto indiretto di COVID-19 sui risultati clinici principali delle persone affette dal morbo di Parkinson o Parkinsonismi: Uno studio della coorte.”

  • COVID-19 nei pazienti con malattia di Parkinson che vivono in Lombardia, Italia
    A. Fasano – G. Pezzoli | (paper)
    “Conclusioni: in un’ampia coorte non selezionata di pazienti con PD non avanzato, il rischio e la mortalità da COVID-19 non differivano dalla popolazione generale, ma i sintomi sembravano essere più lievi. E’ possibile un ruolo protettivo della integrazione di vitamina D che andrebbe approfondita in studi futuri.“

 

L’amantadina: da antivirale ad anti-Parkinson ed ora (forse) anche anti-Covid

L’amantadina è stata storicamente utilizzata nella malattia di Parkinson specialmente  per contenere il tremore. Negli ultimi anni, l’amantadina si è rivelata utile anche per ridurre le discinesie (movimenti involontari) che si verificano con i farmaci dopaminergici. Nel 2017, una forma a rilascio prolungato di amantadina (Gocovri – un farmaco non disponibile in Italia) è stato il primo farmaco approvato dalla FDA specificamente per il trattamento della discinesia nel Parkinson.

L’amantadina è stata inizialmente sviluppata come farmaco antivirale per il trattamento dell’influenza negli anni ’60; in seguito si è scoperto che era potenzialmente utile per il trattamento del morbo di Parkinson, che è stato successivamente confermato negli studi clinici.

L’amantadina è indicata per il trattamento sintomatico del Parkinson, in monoterapia nelle fasi iniziali della malattia o in associazione con levodopa nelle fasi avanzate. Il trattamento terapeutico più utilizzato nel Parkinson è la levodopa, precursore della dopamina, che è in grado di attraversare la barriera emato-encefalica e, una volta raggiunto il tronco encefalico, si trasforma in dopamina. Viene associata a carbidopa la quale impedisce che tale conversione avvenga in periferia. Il trattamento a lungo termine con levodopa,  chiamato “”, causa diversi effetti collaterali tra cui discinesie, ossia fluttuazioni del corpo e alterazioni del movimento che diventa frequente e ritmico. L’amantadina riduce tali eventi avversi.

Non è stato condotto alcuno studio che confronti l’amantadina a rilascio immediato rispetto alla versione con rilascio prolungato; molti studi dimostrano che l’amantadina in qualsiasi formulazione può essere efficace nel contrastaere la discinesia.

Farmacocinetica

L’amantadina è ben assorbibile per via orale e si distribuisce bene in tutto l’organismo. Essendo in grado di passare la BEE (barriera ematoencefalica) – caratteristica comune alla. levodopa – penetra rapidamente nel sistema nervoso centrale.

Effetti collaterali e rischi

L’amantadina viene scarsamente metabolizzata ed è escreta nelle urine. Ciò è a significare che in caso di insufficienza renale, l’amantadina si può accumulare nell’organismo e causare effetti tossici quali, in stato avanzato di intossicazione, insufficienza epatica e prolungata tachicardia fino ad infarto miocardico.

AMANTADINA vs PARKINSON

L’amantadina aumenta la sintesi e la liberazione della dopamina migliorando le condizioni del paziente. È anche un debole antagonista dei recettori dell’acido glutammico, neurotrasmettitore eccitatorio che modula le vie motrici. L’amantadina è comunque un farmaco di marginale importanza nella cura del Parkinson, utilizzabile nelle forme lievi ed iniziali.

AMANTADINA vs SCLEROSI MULTIPLA

Numerosi studi controllati hanno dimostrato l’efficacia di tale farmaco contro la fatica nei pazienti con sclerosi multipla; a tale scopo l’amantadina è anche il composto più comunemente usato.

Progetto “Ospedalizzazione sicura” > Accessori e tecnologie utili

KIT OSPEDALIZZAZIONE

LE APP

App per ricordarci di prendere le medicine. E’ consigliabile installare sullo smartphone / tablet del paziente l’applicazione MyTheraphy che contribuirà a ricordare al paziente quando assumere le medicine oltre ad inviare una conferma di avvenuta assunzione sia al caregiver che, se concordato, anche al personale ospedaliero.
App per aiutarci in caso di difficoltà nell’eloquio (voce bassa). “La mia voce” è uno strumento di comunicazione assistita studiato per chi si trova senza voce o con difficoltà a parlare. In pochi passaggi ed in modo intuitivo “La mia voce” consente a chi si trova senza voce di esprimere ciò che vuole, dalla richiesta di aiuto alle emozioni. Caratteristiche e funzioni:

  • categoria “dolore”, utile in caso di dolore, per descriverne il livello, il tipo e la zona del corpo in cui si manifesta
  • più di 130 icone ciascuna associata a un nome e ad una frase pre-registrata (voce maschile o femminile a scelta dell’utente)
  • funzione “nuova icona” consente di inserire nuove icone personalizzate con immagini e frasi
  • funzione “preferiti” raccoglie le icone scelte come preferite dall’utente e due set di icone utili in ospedale e quando si è fuori casa
  • funzione “scrivi e ascolta” offre la possibilità di inserire un testo e di farlo riprodurre da un sintetizzatore vocale
  • funzione “io” consente di inserire informazioni personali che potranno in ogni momento essere modificate o cancellate
  • funzione “disegna” offre la possibilità di utilizzare il dispositivo come un foglio di carta disegnando con un dito ciò che si desidera comunicare
  • funzione “amplificatore” consente di registrare messaggi e di riprodurli a un volume più alto

L’app può essere scaricata gratis da App Store e da Google Play, grazie al sostegno di Merck.
È disponibile anche in francese, inglese, tedesco, spagnolo, olandese, svedese e polacco, sotto il nome di Second voice.