L’ONU ratifica l’ 11 aprile come data ufficiale a livello mondiale per sensibilizzare e divulgare le tematiche relative al Parkinson

I PD Avengers, l’alleanza mondiale delle persone con Parkinson alla quale abbiamo aderito con grande entusiasmo, è riuscita in una impresa che speriamo ci aiuti a convincere tutti gli ETS impegnati nel supportare le famiglie colpite da Parkinson e parkinsonismo  ad includersi in un cambiamento che non è più rimandabile, così da poter collaborare tutti insieme alla prima Giornata del Parkinson condivisa da tutti i soggetti coinvolti nel percorso di cura.

In un anno di lavoro hanno coordinato oltre 90 nazioni di tutto il mondo, 5300 persone, oltre 100 partners – tra cui il Comitato Italiano Associazioni Parkinson e Wikiparky.tv – nonostante le 43 lingue parlate, siaqmo riusciti a condividere un’esigenza, a realizzare un logo di valenza mondiale.

Abbiamo scritto una lettera alle Nazioni Unite chiedendo di ratificare l’11 aprile come unica Giornata dedicata alla sensibilizzazione e divulgazione del Parkinson e dei parkinsonismi.

Noi l’abbiamo firmata ed abbiamo invitato a firmarla tramite un modulo online.  Ad oggi hanno aderito 234 tra persone ed associazioni.

Per dare spazio  e visibilità a tutte le organizzazioni, consci che in un solo giorno non sarebbe possibile , è statO richiesto che la settimana che include l’11/04 fosse la Settimana della consapevolezza Parkinson. Entrambe le due richieste sono state approvate.

In occasione dell’incontro il delegato ONU a manifestato una forte preoccupazione per i tassi di incidenza delle patologie neurodegenerative, delle quali il Parkinson è quella che ha “accellerato” più di tutte. In tale ottica le Nazioni Unite stanno promuovendo la costituzione di un gruppo di lavoro internazionale, condiviso dalle quattro patologie neurodegenerative,  dedicato all’aggiornamento dei censimenti e delle linee guida per la cura.

Presto pubblicheremo un ulteriore aggiornamento su come affrontare quella che il Prof. Sebastisn Bloem ha definito tre anni fa “la pandemia di Parkinson” (Ver. Inglese)

 


Repportage della edizione 2022

 

 

 

Un saluto al Prof. Meco

Il 4 giugno 2022 è venuto a mancare il Prof. Meco.

Ricordiamo una sua citazione: “… il Parkinson è una malattia per persone intelligenti”. La conoscenza della patologia ed una informazione tempestiva ed aggiornata nel tempo sono gli elementi fondamentali per mettere in  grado le  famiglie  di  definire in modo consapevole la migliore strategia terapeutica.

Buon viaggio Prof …

 

 

Omocisteina e Parkinson: perchè è importante monitorarla periodicamente

CHE COS’È L’OMOCISTEINA?

L’omocisteina è una sostanza chimica, che viene prodotta dal corpo. normalmente viene trasformata in una sostanza innocua ed utile all’organismo. Tutti abbiamo omocisteina nel sangue, ma il problema sorge quando non viene metabolizzata nel modo adeguato e si accumula all’interno dell’organismo creando il fenomeno dell’iperomocisteinemia. L’incremento dei livelli di omocisteina plasmatica provoca danni alle cellule che formano il “rivestimento” arterioso ed è associata ad arterosclerosi e malattie vascolari trombotiche.

COME SI MISURA IL LIVELLO DI OMOCISTEINA?

Testare l’omocisteina è molto semplice: è sufficiente far inserire dal tuo medico la richiesta nel prelievo di sangue che fai di routine. I valori di riferimento in genere sono:

  • un valore inferiore a 13 micromoli per litro è considerato normale
  • un valore tra 13 e 60 micromoli per litro è considerato moderatamente elevato
  • un valore maggiore di 60 fino a 100 micromoli per litro è considerato gravemente elevato.
Accedi all’area riservata e scarica il Panel di analisi del sangue specifico per MdP 

QUALI SONO I FATTORI DI RISCHIO CHE PORTANO AD AVERE ALTE CONCENTRAZIONI DI OMOCISTEINA

Sono molteplici:

  • Deficit di vitamine del gruppo B
  • Carenza di folati
  • Alimentazione scorretta
  • Patologie a carico dei reni
  • Psoriasi
  • Basso livello di ormoni tiroidei
  • Celiachia
  • Depressione
  • Sedentarietà
  • Alcuni tipi di farmaci (tra cui alcuni anti-parkinson) che inibiscono l’assorbimento dei folati e delle vitamine del gruppo B e inducono un incremento di omocisteina nel sangue.
  • Eredità genetica dovuta alla mutazione del gene MTHFR

COME SI PUO’ INTERVENIRE IN CASO DI VALORI OLTRE I PARAMETRI ?

L’integrazione con vitamina B12 e folati con i seguenti dosaggi:

  • un mg di ac. folico
  • 500 mcg di vitamina B12

In uno studio condotto dal team del Prof. Pezzoli riduceva in modo significativo i livelli di omocisteina.

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Le emozioni: arma a doppio taglio

L’altra sera camminavo, malino perché ero già in off pieno (fine effetto delle medicine), in una strada di periferia. Non c’era praticamente nessuno in giro, silenzio totale fatta eccezione per alcuni ragazzi fuori da un bar dall’altra parte della strada.

Quando sono passato davanti a loro hanno smesso di parlare, non mi sono girato, ho fatto faticosamente altri pochi metri e sentivo le gambe più rigide.
Poi qualcuno ha detto qualcosa in dialetto e tutti hanno riso di gusto. Le mie gambe sono diventate di pietra e per arrivare, dovevo fare solo 150 mt, ci ho messo mezz’ora.
Sono arrivato sfinito, sudato fradicio, ansimante.

Elementi di riflessione:

1) I sintomi sono molto legati alla sfera emotiva e nessuno a scuola ci ha mai spiegato cosa sono le emozioni, come si gestiscono, come si leggono le nostre e quelle degli altri, ma specialmente come si navigano.
Non pensate di poterle gestire, perché non si può fare. Sarebbe ancora più funzionale capire quanto le emozioni siano contagiose. Per questo ho pensato di inserire tra i contenuti del sito dell’associazione, una sezione intera dedicata all’Intelligenza Emotiva per la quale, sono sicuro, l’amica Veru Gennari sarà una fonte preziosa e ricca di info e spunti;

2) Per un parky uscire di casa è un gesto epico: una barriera architettonica, una macchina parcheggiata sul marciapiedi, quattro deficienti che fanno una battuta, possono inchiodarti. E quando esci lo sai.
Quindi mi rivolgo ai caregivers: pensate a questo, questo non significa che dovete trattarci come bambini ed accompagnarci per mano, sarebbe forse peggio, ma rispettate le nostre remore e metteteci nella condizione di affrontarle al meglio;

3) Per un caregiver vedere uscire di casa il proprio caro è una fonte di ansia. Ce la farà? Si ricorderà di prendere le medicine? E se si blocca? Se casca? Se qualcuno lo schernisce? Quindi mi rivolgo ai parky: a volte ci sembra che i nostri caregivers siano molto ansiosi! Magari lo sono, ma quando chiediamo loro di mettersi nei nostri panni facciamolo anche noi a nostra volta;

4) In merito a come gli altri ci vedono, ci giudicano, ci insultano, anche solo con uno sguardo di pena, invito tutti a prendere visione di questo video che mi ha passato Elisa Rovelli. Come dice lei: “torniamo umani, comunichiamo come forse non abbiamo mai fatto”, magari concedendoci di guardare le cose con gli occhi di un bambino.

Voi cosa ne pensate?

Giulio Maldacea

La cannabis terapeutica: domande e risposte

Le risposte alle vostre domande

  • Per quali sintomi può essere utile la cannabis ?
    Sintomi: tremore, qualità del sonno, dolore, rigidità.
    Effetti collaterali dei medicinali: discinesia, movimenti involontari.
  • Cosa cambia tra terapeutica e non ?
    In base alla legge attualmente in vigore la cannabis sativa NON PUO’ ESSERE COLTIVATA A LIVELLO DOMESTICO. Per cannabis terapeutica si intende quella prodotta, distribuita e consumata nel rispetto della legge attualmente vigente. In questo momento l’unica entità autorizzata alla produzione è il Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di FIRENZE
  • La cannabis terapeutica agisce solo sui sintomi ?
    No, agisce anche sugli effetti collaterali (vedi sopra) e inoltre agisce anche come: Analgesico, antinfiammatorio, miorilassante, antispastico, potenzia l’effetto della levodopa (*), neuroprotettivo, migliora la qualità del sonno, consente il ripristino della peristalsi (*) migliorando quindi la qualità della digestione(*), migliora “vescica neurologica”.
  • “L’ho provata con eccellenti risultati nella gestione specialmente del tremore, del dolore e del sonno. Poi non sono più riuscito a trovarla (Toscana).”
    Alla data odierna (01 dicembre 2021) lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di FIRENZE produce circa il 10% della quantità richiesta dal mercato. Unica alternativa è l’acquisto all’estero, in particolare in Olanda, di prodotti come il Bedrocan (link) che purtroppo ha costi e tempi di consegna improponibili.
  • E’ vero che può rallentare il processo degenerativo ?
    No, si dispone di evidenze scientifiche che dimostrano di rallentare il processo di invecchiamento cellulare (*)

Punti chiave

  1. Equilibra le funzioni cellulari
  2. Non ci sono evidenze cliniche ad oggi di decessi causati dell’assunzione di cannabis
  3. Così come per ogni persona con Parkinson si evidenzia una specificità eziologica e sintomatica, da cui deriva una terapia definita e somministrata ad hoc, così l’assunzione di cannabis terapeutica non può essere assolutamente gestita come automedicazione. Quindi l’eventuale integrazione di cannabis terapeutica nel set up farmacologico (non si sono dimostrate a oggi eventuali interazioni) deve essere preceduta da una analisi specifica di ogni caso a cura di un medico esperto che definirà: titolazione CBD/THC, carrier, dosaggio e frequenza di assunzione.
  4. Non dà dipendenza.

 

I Gruppi di Lavoro

Le nuove regole:

  • ogni GdL sarà gestito da un Coordinatore
  • disporrà di risorse tecniche ed economiche, il budget e la rendicontazione saranno pubblicati online
  • avrà una finalità dichiarata, concreta e numericamente misurabile
  • la priorità nell’assegnare i fondi e le risorse in genere sarà compito del Comitato Scientifico ed Etico, potranno essere nominati degli esperti per supportare il decision making
  • l’obiettivo dovrà essere perseguito massimo entro due anni