Cosa è il progetto riabilitativo individuale (PRI)

Il progetto riabilitativo individuale (PRI) è volto al recupero dell’autonomia nelle attività di vita quotidiana e lavorative ed al incremento della partecipazione sociale. Deve soddisfare le esigenze della persona con una particolare enfasi sulle sue aspettative e sulla qualità di vita.

Il progetto riabilitativo è quindi lo strumento per “progettare l’autonomia” e viene elaborato dall’equipe interdisciplinare insieme con la persona e la sua famiglia ed ha un responsabile che è il medico fisiatra.

L’elaborazione di un progetto consta di varie fasi:

  • la valutazione volta a identificare i problemi e le loro causa
  • la definizione degli obiettivi (elaborata dall’esito delle valutazioni specialistiche e delle aspettative e esigenze della persona) con la definizione dei tempi previsti per raggiungerli e i rispettivi indicatori di esito (ovvero parametri o scale cliniche che misurano e dimostrano il livello di raggiungimento degli obiettivi)
  • la scelta del “setting” (luogo dove effettuare la riabilitazione che può essere in regime di ricovero, ambulatoriale o domiciliare). La scelta del “setting” riabilitativo  dipende da vari fattori: grado di disabilità del paziente; condizioni cliniche; disponibilità logistiche (possibilità di trasporto o ad esempio impegni di lavoro); necessità di assistenza infermieristica continua; necessità di attrezzature; valutazione dei vantaggi e degli svantaggi di ogni setting.
  • la definizione dei programmi riabilitativi che comprende: la definizione degli interventi; l’individuazione degli operatori; definizione delle modalità e tempi di erogazione; definizione delle misure di esito per valutare l’efficacia dei programmi.

Durante l’attuazione del PRI deve essere previsto un monitoraggio per potere modificare e adattare il progetto ad eventuali cambiamenti e nuove esigenze della persona. La verifica finale permette di valutare il raggiungimento degli obiettivi e l’efficacia del PRI.
La riabilitazione effettuata tramite progetti riabilitativi condivisi con la persona con SM comporta una precisa definizione degli obiettivi e di conseguenza la definizione della tempistica necessaria per raggiungere tali obiettivi. Le prescrizioni di un determinato n° di sedute al di fuori di un progetto riabilitativo sono spesso afinalistiche (senza obiettivi definiti), potenzialmente non efficaci   e senza la possibilità di verificarne l’utilità o la adeguatezza come numero. 

Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia

Il Comitato Italiano Parkinson ringrazia pazienti e caregiver che hanno contribuito allo studio : “Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia” basato su un totale di 387 questionari validi compilati. 

Si ringrazia il Prof. Marco Cosentino, Medico Chirurgo e Professore di Farmacologia Medica nell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese per il coinvolgimento nella promozione di questo progetto di fondamentale importanza non solo a livello scientifico ma anche come strumento di supporto ad attività di advocacy.
Scarica lo studio originale in inglese Scarica la presentazione dello studio in italiano

In una popolazione colpita solo marginalmente da COVID-19 come malattia, i nostri risultati mostrano un impatto sostanziale e duraturo su diversi aspetti della vita quotidiana che è fortemente influenzata da un accesso compromesso al servizio sanitario. I dati prodotti  dovrebbero essere attentamente considerati nella valutazione delle strategie sanitarie globali per superare l’attuale pandemia e i suoi effetti più ampi.

SCENARIO

IL COVID-19 è stato identificato per la prima volta in Cina alla fine del 2019 e la diffusione è stata a livello globale, dando origine a una pandemia. Per limitare la diffusione del virus, molti paesi, tra cui l’Italia, hanno introdotto misure di distanziamento sociale e limitazione degli spostamenti. Il governo italiano ha dichiarato un lockdown dell’intero paese della durata di circa due mesi, e le norme restrittive introdotte hanno fortemente influenzato i pazienti con malattie neurologiche croniche a causa del ridotto accesso ai servizi sanitari e di supporto alla comunità. Nel morbo di Parkinson, studi hanno confermato come le restrizioni abbiano aumentato i livelli di disagio psicologico e comportato limitazioni alle attività fisiche, oltre a causare una diminuzione della assistenza clinica.

QUALE E’ L’OBIETTIVO DI QUESTO STUDIO

Questa ricerca mira a studiare l’impatto della pandemia durante e oltre il periodo di lockdown in determinati pazienti utilizzando un sondaggio online. Un totale di 387 pazienti in totale hanno avuto accesso al sondaggio e sono stati interrogati sulle loro esperienze personali durante e dopo il blocco. I risultati mostrano un impatto significativo sulla vita delle persone anche mesi dopo la revoca delle restrizioni, con un peggioramento sostanziale e duraturo in diversi aspetti della vita quotidiana, fortemente influenzata da un ridotto accesso alle cure, in particolare alla fisioterapia (in tutte le sue diverse modalità), compresa l’attività fisica personale e la consulenza clinica, con un’osservazione generale del peggioramento del controllo dei sintomi.

Questi aspetti dovrebbero essere attentamente considerati nella valutazione delle strategie sanitarie globali per superare l’attuale pandemia ed i suoi effetti più ampi.

I RISULTATI
Vorremmo condividere con voi le nostre preoccupazioni che abbiamo espresso fin dal 26 marzo 2020 in occasione del lancio del progetto Wikiparky.tv che ci ha permesso di “entrare” nelle case delle famiglie con Parkinson.

  1. La diminuzione delle attività fisiche e la sospensione dei trattamenti ospedalieri, compresa la fisioterapia, hanno dimostrato di essere correlate a un peggioramento soggettivo percepito dei sintomi neurologici.
  2. I danni vanno oltre la fine delle restrizioni. Rispetto ai mesi precedenti, il cibo, i farmaci e le maschere facciali sono più facili da trovare, e anche contattare medici generici e neurologi è più facile. Il 63,46% degli individui è tornato alle normali attività quotidiane, ma meno della metà di essi ha ripreso le terapie riabilitative, comprese le terapie fisiche. Il 32,69% dei pazienti continua ad avere maggiori difficoltà nella gestione dei sintomi rispetto a prima della pandemia, anche dopo la fine delle restrizioni.
  3. Studi precedenti confermano i risultati di questo studio circa un bisogno insoddisfatto di consulenza specialistica e assistenza nella popolazione dei pazienti affetti da PD, in particolare tra i soggetti che hanno segnalato un peggioramento dei sintomi durante l’isolamento.

CONCLUSIONI

Per i pazienti con malattie croniche e ancora di più per le persone con Parkinson, che beneficiano ampiamente di un approccio terapeutico multidisciplinare, le restrizioni introdotte con il lockdown hanno causato l’interruzione di un equilibrio precario e delicato tra il bisogno dei pazienti di assistenza sanitaria continua e prontamente disponibile e la capacità generale di fornire servizi e consulenza, nonché l’accesso a strutture dedicate per le attività riabilitative. Questo equilibrio è ancora lungi dall’essere ripristinato, anche dopo mesi da quando sono state revocate le restrizioni.

Se hai avuto esperienze, sia positive che negative, nella ospedalizzazione di persone con Parkinson, parkinsonismi o altre patologie croniche dal 9 marzo 2020 fino ad oggi compila il modulo che abbiamo predisposto qui sotto – aiuterai il Gruppo di Lavoro che sta lavorando per individuare soluzioni agibili nel breve tempo.

Riabilitazione robotica e tecnologie avanzate per il Parkinson

“Far simulare il cammino tramite un robot produce un effetto benefico innanzitutto sulla cognitività. Questo significa che l’esercizio motorio stimola la plasticità neuronale in senso lato.”
Dott.ssa Paola Ortelli in occasione della Parkinson Academy ediz. I

Dalla IIIa lettera di un giovane parky al proprio neurologo. di Giulio Maldacea

Parkinson esordito quando avevo 33 anni, delatentizzato a seguito di un intervento alla colonna vertebrale. Alla fine del 2021 ho fatto un errore clamoroso. Ho esagerato, mi sono fatto coinvolgere in attività motorie estreme.  Così dopo svariati trekking, a piedi ed in MTV, sicuramente bellissimi e molto gratificanti, ma fuori dalla mia portata, con annesse cadute, mi diagnosticano un edema midollare, non operabile, a livello cervicale. Nel giro di pochi mesi il Parkinson, che fino ad allora avevo controllato abbastanza bene, ha fatto un salto in avanti. Complice l’isolamento ed un conseguente regime alimentare inadeguato  mi sono ritrovato in carrozzina, eloquio compromesso, funzioni motorie  e fisiologiche fuori controllo….

Il Prof. Meco mi disse una volta che “… il Parkinson è una malattia per persone intelligenti“. Sulle prime pensai mi prendesse in giro.

Poi capii.

Voleva dire che non basta la “pasticchetta”.

Strategia terapeutica 2.0

Estratto dal Manifesto del Parkinson.

 

Specialmente dopo il Covid, che ha evidenziato la inadeguatezza dell’offerta terapeutica per il Parkinson(ismi), abbiamo capito che dobbiamo assolutamente estendere il concetto di strategia terapeutica verso l’approccio multidisciplinare realmente applicato. Un approccio multidisciplinare, agito fin dalla diagnosi da un team supportato da una tecnologia che, fino a quando non verrà trovata una cura sana, al momento è l’unico nuovo strumento su cui possiamo contare.  Serve conoscenza, consapevolezza e dati su cui basare le decisioni.

Serve una alfabetizzazione di base condivisa e comunicata in modo adattato al destinatario della comunicazione (medico <> paziente). Serve una base cognitiva comune ed univoca.  Serve una squadra specializzata che copra tutti gli ambiti. Serve una squadra per ognuno di noi oggi e per tutti quelli che verranno domani. E saranno molti secondo le stime.

(*) Fonte:Organizzazione Mondiale della Sanità – The Emerging Evidence of the Parkinson Pandemic – E. Ray Dorseya, T. Shererb, M. S. Okunc and B. R. Bloem

Dobbiamo identificare i fattori di causa o predittori. Ed è nostro compito divulgare queste informazioni affinché si possano adottare delle contromisure.

“… la discontinuità nelle visite e nelle cure genera preoccupazioni e confusione in questa popolazione fragile ed in particolare nella gestione delle terapie della fase avanzata di malattia. ”
Accademia Limpe Dismov  

 

Ringrazio il personale del l.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli (https://www.neuromed.it/), con particolare riferimento al Prof lnnocenzi (Neurochirurgia) ed al Dott. Nicola Modugno, amico prima che medico. Ringrazio dal profondo del cuore anche la Fondazione Don Gnocchi (https://www.dongnocchi.it/), ed in particolare la Dott.ssa Aprile, il team di riabilitazione, il team di robotica, gli infermieri e gli OSS tutti. Vi ringrazio per la vostra professionalità, per il rispetto e per l’umanità che avete sempre dimostrato, anche nei momenti più difficili.
Giulio Maldacea