Le nuove regole:
“We are a global alliance of people with Parkinson’s, our partners and friends, standing together demanding change in how the disease is seen and treated.”
E’ una Alleanza globale di persone con Parkinson (PwP) che insieme ai nostri partner ed amici stiamo chiedendo un cambiamento nel modo in cui la malattia viene vista e trattata.
Non vi è dubbio che l’italiano è una delle lingue più belle del mondo, ma in termini di efficacia della comunicazione , la capacità sintetica dell’inglese è imbattibile: nel sito di PD AVENGERS trovate dei banner meravigliosi.
Dal sito di PD Avangers: Come se la sta cavando il mondo col Parkinson?
Sono messaggi tratti da uno studio, che è tra le fonti ispiratrici di PD Avenger, curato da 4 neurologi:
| E. Ray Dorsey | Todd Sherer | Michael S. Okun | Bastiaan R Bloem |
Potete prendere visione del seguente Agreement (PDAvengers ENG) – ( PDAvengers tradotto ITA )
L’introduzione dei farmaci generici doveva essere una soluzione per ridurre il costo della sanità ed evitare gli sprechi dovuti all’acquisto di farmaci con principi attivi oramai non più protetti da brevetto. Fu introdotto il concetto di “bioequivalenza”. La bioequivalenza viene dimostrata da studi appropriati di biodisponibilità e deve rientrare in un range di ‘tolleranza’ che va dall’80% al 120%.
I farmaci generici o equivalenti sono pertanto una copia di un medicinale autorizzato per il quale si sia concluso il periodo di protezione brevettuale previsto dalla normativa, ovvero il periodo di tempo in cui il Titolare dell’Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) del medicinale di riferimento può far valere il diritto di proprietà intellettuale sui dati di sicurezza e di efficacia del medicinale, al fine di rientrare nei costi sostenuti per gli studi di Ricerca e Sviluppo, necessari per la messa a punto del medicinale innovativo.
A tal fine l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) aggiorna costantemente la Lista di Trasparenza che ad oggi è aggiornata a gennaio 2022 ed è scaricabile dal seguente link: https://www.aifa.gov.it/…
Giustamente quindi il farmaco originale ‘si paga’ mentre il generico no, a meno che non ci siano più tipi di generici: in quest’ultimo caso il SSN rimborsa solo quello di prezzo inferiore ed è necessario pagare la differenza.
Altroconsumo ha predisposto un servizio online utilissimo per cercare il farmaco al costo più basso ricercandolo per principio attivo : http://www.altroconsumo.it/salute/farmaci/calcola-risparmia/banca-dati-farmaci
Fino a qui sembrerebbe tutto perfetto. Peccato che questa attuazione della spending review si sia trasformata nell’ennesima vessazione a danno delle categorie più deboli ossia i malati.
Farmaci non sostituibili perché di fatto non equivalenti
Il Requip@ ad esempio è un farmaco difficile da trovare per motivi che abbiamo discusso ampiamente, oltre a ciò, essendo un principio scaduto, esiste un generico – il Ropinerolo EG ad esempio – che però molti pazienti hanno provato riscontrando gravi intolleranze dovute, sembra, a differenze negli eccipienti. Parliamo di pazienti che prendono il farmaco anche da 15 anni, spesso anziani il cui organismo è assuefatto al farmaco e per i quali anche psicologicamente non è facile da sostituire visto che è l’unica cosa che li fa stare meglio. Ovviamente il SSN non sente ragioni, il Requip 2mg 28cpr costa 11,70€, il generico più economico costa 9,50€, il Cittadino paga € 2,20 di differenza oltre al ticket di € 4,00 (se non ha esenzione, Lazio o Lombardia ad esempio), totale a margine € 6,20 a confezione. Che volete che sia? Spiccioli per chi prende 15.000€ di stipendio mensile, una follia se confrontato ai 369,26 € di pensione sociale percepita da tanti parkinsoniani anziani che ci chiamano ogni giorno per chiedere aiuto.
Per conoscere i ticket nelle varie regioni: https://www.federfarma.it/Ticket-Regionali.aspx
Farmaci non sostituibili perché di fatto non disponibili
In questa categoria è rientrato ad esempio il Mirapexin®, quando nel 2016, esisteva sulla carta un generico, il Pramipexolo Pensa, peccato che non sia mai stato reperibile! Ovviamente nessuno si era preoccupato di verificare questa cosa ed i pazienti dall’oggi al domani si ritrovarono a pagare una differenza fino a € 12,70 (3,15mg 30cpr) significa € 200,00 all’anno!
A tutto questo si aggiungano le ultime “invenzioni” burocratiche, tipo quelle per lo Xadago® per il quale è previsto in alcune regioni il Piano Terapeutico. Quindi secondo perverse procedure noi dovremmo :
Tutto questo nella situazione più semplice che viviate nella regione dove siete residenti e che abbiate il neurologo sempre nella stessa regione. Altrimenti scoprirete sulla vostra pelle che, ad esempio, in Sicilia le ASL accettano piani terapeutici redatti esclusivamente da medici operanti in strutture siciliane. Oppure potreste scoprire che nel Lazio alcune ASL accettano piani terapeutici rilasciati esclusivamente da medici operanti in strutture pubbliche al 100% – non convenzionate !
Ora immaginate tutto questo percorso di guerra fatto da un paziente che ha un Parkinson avanzato e magari ha difficoltà motorie, deve essere accompagnato da un caregiver che probabilmente lavora, quindi dovrà chiedere un permesso, rispettare degli orari. Considerate che ogni tappa di questo videogame ha degli imprevisti: il funzionario ASL in permesso, un timbro dimenticato, una data sbagliata, una firma illeggibile, un’impiegata appena trasferita che nessuno si è preoccupato di formare, uno sciopero, il paziente che si “spazienta”.
“Ci voleva il coraggio di Franco Minutiello per far coalizzare le Associazioni dei malati di Parkinson che ieri – 4 maggio 2017 – hanno unito le forze e hanno valicato le porte dei palazzi della politica per rivendicare i propri diritti.”
Era il 4 maggio 2017 quando scrivevamo questa notizia sul sito della Associazione Weareparky. Il Comitato ancora non esisteva, anzi stava nascendo, proprio in quei giorni, proprio grazie a Franco Minutiello. Sono passati 6 anni da allora. Il file della sentenza che abbiamo da sempre messo a disposizione di tutti è tra i file più scaricati. Franco ha ottenuto il reintegro ed ora tutte le persone affette da patologie croniche hanno migliori chance di poter far valere i propri diritti e difendere la propria dignità di cittadini e di lavoratori.
La coalizzazione tra le Associazioni che tanto avevamo promosso durò solo pochi mesi dell’estate. Fu sciolta su richiesta di AIP per problemi formali. (Se vuoi approfondire: “La storia del Comitato“)
Articolo completo : https://weareparky.wordpress.com/2017/05/04/i-parky-si-coalizzano/
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La vicenda giudiziaria che ha visto protagonista il sig. Franco Minutiello, affetto da malattia di Parkinson dal novembre del 2014, licenziato in conseguenza della asserita impossibilità per il datore di lavoro di utilizzare proficuamente la sua prestazione lavorativa, proprio per il suo stato di salute ed in connessione con le limitazioni impostagli dalla sua malattia, si è infine conclusa con il rientro in azienda del sig. Minutiello.
Il rientro è stato frutto di un accordo bonario tra le parti, in pendenza di giudizio sull’impugnazione del provvedimento che aveva provvisoriamente sancito l’illegittimità del licenziamento nell’ambito di un procedimento c.d. Fornero.
Tale esito, tuttavia, è stato possibile grazie ad una nuova disponibilità del datore di lavoro a frontedi un parziale riassetto organizzativo intervenuto in azienda, ma soprattutto grazie ad una pronuncia, quella del Tribunale di Ivrea del luglio 2018, emessa a conclusione della fase sommaria del procedimento citato (estensore dott. Buffoni), che ha individuato in modo non equivocabile quali sono i limiti nei quali il licenziamento per inidoneità fisica sopravvenuta possa essere intimato. Tali limiti vengono imposti al datore di lavoro a favore del malato cronico, portatore di disabilità, il quale ha diritto alla maggior tutela riconosciuta dalle norme antidiscriminatorie, in particolare il decreto 216/2003 che ha previsto per la salvaguardia del posto di lavoro delle persone portatrici di handicap oneri per l’impresa volti a rendere comunque possibile l’utilizzazione della loro prestazione lavorativa.
L’onere per l’impresa è quello di trovare “accomodamenti ragionevoli” che rendano possibilela prestazione, accomodamenti che potrebbero anche essere rappresentati da una riorganizzazione delle mansioni tra lavoratori in forza, purché non costituiscano un accorgimento “sproporzionato ed eccessivo”.
Si apre, grazie alle argomentazioni fornite dal Giudice nel caso di specie, la possibilità, per ilavoratori affetti da una malattia cronica quale il morbo di Parkinson, di domandare e vedersi riconoscere il diritto alla assegnazione a mansioni diverse da quelle alle quali la malattia li ha resi inidonei, purché presenti in azienda, compatibili con il loro stato di salute e qualora ciò non comporti una riorganizzazione economicamente troppo onerosa per il datore di lavoro.
Avv. Silvia Ingegneri
(Riferimenti: https://www.wikiparky.tv/it/web-tv/trainer/)
Da un’osservazione banale inizia un’avventura che di banale non ha niente, come scoprire di essere affetti dal Morbo di Parkinson ad appena 44 anni. È quanto successo a Pasquale Venneri, medico odontoiatra con una lunga carriera di rappresentanza nella categoria, oggi membro anche del consiglio direttivo dell’Associazione Parkinson di Modena, che in queste pagine ironiche, sincere e dirette ci racconta la sua esperienza quotidiana di malato, le difficoltà, le paure e le sfide che deve affrontare chi si trova in questa condizione e tutti coloro che gli stanno accanto.
Ma non c’è solo la malattia, ci sono anche i ricordi, le esperienze di vita, i paesaggi, gli amori e le emozioni, perché un malato non è la sua malattia, è una persona, e questo libro ce lo ricorda a ogni pagina.
Nota dell’editore ARTESTAMPA EDIZIONI
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Recensione a cura di Ivana Bouché che ringraziamo per la preziosa collaborazione. Coordinamento e conduzione del Gruppo di Lettura a cura di Giulio Maldacea. |
“Lo scritto di Pasquale Venneri ”IO e IL CICCILLO_ La mia vita con il Parkinson” è un inno alla vita, nonostante tutto, dove il racconto di episodi prima della diagnosi si alterna a scene sulle fasi della malattia, il morbo di Parkinson, che lui chiama ironicamente “ IL CICCILLO”.
Per Venneri, medico odontoiatra, colpito dalla malattia in età giovanile, questo libro rappresenta una prima esperienza di scrittura, realizzata nel corso di vari anni, fino alla pandemia da COVID 19. L’obiettivo, esplicitato nel testo, è quello di far conoscere al lettore il morbo di Parkinson perché – dice l’autore – se ne conosce ancora ben poco e l’unica speranza sta nella ricerca; ma il libro va ben oltre, proponendo un modello di vita.
Da ragazzo, la sua esistenza era trascorsa con un padre molto distante e severo e una madre forte e determinata, ma innamorata e succube del marito. L’unica persona che aveva dato momenti di gioia alla sua giovinezza era stata la “mamma greca”, una donna che spesso lo teneva con sé, insieme al marito.
Il racconto di questa parte della sua vita dipinge efficacemente il periodo storico tra gli anni ’50 e la fine del secolo scorso, contraddistinto dalla presenza di un padre padrone nelle famiglie di media borghesia, condizionato da credenze antiche di fantasmi raccontate dai nonni, appiattito su un’idea di disabilità vissuta come vergogna, attraversato da un generale sentimento di ribellione interpretato dai movimenti studenteschi del ’68, ma anche da una volontà di progresso e di affermazione positiva.
La diagnosi di Parkinson era caduta come una tegola sulla testa di Pasquale, stravolgendo anche la professione di odontoiatra, che amava profondamente. Ma lui era riuscito a salvare l’attività, organizzando uno studio medico che coinvolgeva collaboratori di varie specializzazioni, tra i quali anche la seconda moglie, che – scrive – “è molto brava e vede il lavoro ed il rapporto con il paziente come lo vedo io”.
Nel libro vengono presentati molti episodi della sua vita prima e dopo la diagnosi e molti personaggi che l’hanno attraversata, a volte scendendo anche in dettagli che, ad una lettura veloce, appaiono superflui ma che, invece, sottolineano che la vita, con o senza la malattia, è costituita da un’altalena di episodi e personaggi positivi e negativi, che hanno, comunque, un loro significato e una ripercussione sui sentimenti e sulla vita successiva. Basta citare, per tutti, i timori che Pasquale nutriva quando la moglie era incinta di Viola, timori che lui stesso riconduce al ricordo della disabilità della sorellina Lidia.
Complessivamente, la scrittura corretta e garbata del testo rende piacevole la lettura, anche nei tratti più pesanti del racconto; la vita cambia, dopo una diagnosi di Parkinson e cambiano le relazioni con il proprio corpo e con gli altri e, in particolare, con la famiglia: per esempio diviene impossibile anche un semplice gesto di tenerezza quotidiana, come quello di tenere in braccio la figlioletta, la femmina da lui tanto desiderata.
Ma proprio le relazioni sono il centro della vita: la moglie vive con lui la malattia, portandogli il pranzo, aiutandolo a cambiare posizione quando è bloccato e il materasso “scotta”, intervenendo in momenti paradossalmente tragicomici, come quando lui è rimasto attaccato ad un palo; sono presenti anche tanti amici, che, per esempio, lo allertano sui pericoli nel trascurare la sua depressione; ricerca nuove relazioni attraverso l’attività in associazioni; mantiene vivo l’amore per il fratello, al quale dedica il libro.
Dalla lettura traspare, in modo anche esplicito, la contraddizione che queste relazioni generano in lui: da una parte, esse rappresentano un motivo di impegno e vitalità, dall’altra una sorta di dipendenza, che lo fa sentire un peso per gli altri e una limitazione per sé.
In definitiva, il libro rappresenta in modo completo la realtà e gli stati d’animo di una persona allo stadio avanzato della malattia, in coerenza con l’obiettivo di sensibilizzare il lettore. Ma, accanto ad un sottofondo doloroso, emerge con forza la volontà e la capacità di reagire. La frase conclusiva del libro “Reagiamo insieme, ce la possiamo fare”, riferita alla pandemia da COVID 19, rappresenta il sentimento che pervade tutto il percorso di vita descritto nel libro.
La lettura del testo che, a dispetto del contenuto pesante, si presenta agile e piacevole, è consigliabile ad un pubblico molteplice: entrando nel merito delle implicazioni fisiche, psicologiche e sociali del morbo di Parkinson, come vissuti dal malato, i caregiver possono meglio immedesimarsi nei propri congiunti assistiti; ma può anche risultare interessante per gli operatori sanitari e per chiunque voglia conoscere meglio, dal punto di vista del paziente, la malattia, che colpisce l’1% della popolazione italiana; ma il libro va oltre la vita di un parkinsoniano e qualunque lettore lo apprezzerà anche per la fine rappresentazione storica della cultura della seconda metà del novecento e per il filo che unisce tutto il racconto: l’ironia, la capacità di reagire, l’impegno, le relazioni, sono la chiave per sopportare anche condizioni molto dolorose e sperare in un futuro.”
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Redazione – redazione@wikiparky.tv
Revisione: 1.0 del 16-01-22
Nasce dalla mano esperta di Alfonso Peralta che partendo dalla rappresentazione molecolare della dopamina arriva alla stilizzazione del nostro logo che poi evoca anche i tratti essenziali della lettera P, iniziale di Parkinson.
Ricordiamo che la dopamina è un neurotrasmettitore la cui produzione nelle persone con Parkinson è deficitaria causando i noti sintomi.
Grazie all’abilità di Elia Cavestri – illustratore e fumettista di Verbania – nascono le quattro declinazioni del logo che andranno a caratterizzare quattro nuove rubriche di WikiParky.tv che saranno lanciate nel corso del 2022.
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Entra a far parte della squadra anche l’ottavo nano, quello con Parkinson. Al secolo: Tremolo ! Tremolo vuole essere una mascotte che accompagnerà i nuovi eventi, sia online che – speriamo presto – in presenza.
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