#nonchiamatemimorbo: anche Giulio Maldacea tra i testimonial della mostra parlante organizzata da Parkinson Italia

Conoscenza, consapevolezza e promozione della salute sono gli obiettivi della campagna educativa #nonchiamatemimorbo che si propone di far crescere nell’opinione pubblica la conoscenza e la consapevolezza sulla malattia. L’attenzione all’uso e alla scelta delle parole è il primo passo di questo progetto: Non Chiamatemi Morbo è un invito rivolto a tutti a cambiare atteggiamento nei confronti della malattia, a partire dal suo stesso nome: il Parkinson non è contagioso la parola “morbo” che è solo ingannevole.
Giulio Maldacea è uno dei testimonial della mostra parlante “Non chiamatemi morbo”, la mostra che racconta le storie di persone con il #Parkinson fotografate da #GiovanniDiffidenti con la narrazione di #LellaCosta e #ClausioBisio, raccolte in un volume edito da Contrasto. Il progetto #nonchiamatemimorbo è stato ideato e realizzato da Parkinson Italia ONLUS.

Il racconto

In poco meno di 10 minuti il nostro Presidente – Giulio Maldacea – racconta la sua vita da quando gli fu diagnosticato il Parkinson. Una vita che cambia all’improvviso e che ci impone ogni giorno altri cambiamenti fondamentali per mantenere una buona qualità della vita. Una vita che ti offre anche nuovi spunti ed … un nuovo senso.

Il FotoRacconto

 

Maggiori info, dowload della App ecc sul sito https://nonchiamatemimorbo.info/

Il mancato inserimento del Parkinson e dei parkinsonismi nelle “tabelle di fragilità”

Il Parkinson ed i parkinsonismi| sono le uniche patologie croniche a non essere state inserite nelle tabelle.

In data 12 aprile 2021 il Comitato ha convocato un riunione urgente di tutte le associazioni piemontesi per discutere la situazione e predisporre un elenco condiviso delle problematiche da presentare alla Regione Piemonte. Tale riunione ha evidenziato da parte delle Associazioni come massima urgenza la tempistica e la modalità di esecuzione del piano vaccini.
Già la settimana precedente in Liguria il capogruppo di Linea Condivisa Gianni Pastorino aveva presentato una istanza al Consiglio Regionale della “Liguria” ottenendo un “… intervento urgente da parte del presidente Giovanni Toti nei confronti del ministro alla Salute Roberto Speranza e del presidente dell’Istituto superiore di sanità dott. Silvio Brusaferro. Al centro della richiesta: “date certe per la vaccinazione covid-19 per tutte le persone affette da Parkinson e da altri parkinsonismi.”
Grazie alla collaborazione tra il consigliere ligure Pastorino, il consigliere piemontese Marco Grimaldi e da diiversi endorsment ricevuti in data 14 aprile è stata presentata una interrogazione nel corso della seduta del Consiglio Regionale del Piemonte a cui ha dato immediata risposta l’Assessore alla sanità Icardi che ha riconosciuto le persone affette da Parkinson e parkinsonismi come soggetti vulnerabili e che quindi “… rientrano anche i soggetti affetti dal morbo di Parkinson…”.

Link 1: articolo La voce di Genova “Vaccino ai malati di Parkinson e altri parkinsonismi, approvato l’odg di Linea Condivisa per avere date certe“
Link 2: video della risposta dell’Assessore Icardi
Link 3: articolo del Dr. Bastian Bloem “Le persone con Parkinson dovrebbero avere la priorità per i vaccini COVID-19). Tradotto in italiano. Il Dr. Bastian Bloem sottolinea che la diminuzione dell’attività fisica a causa delle restrizioni, associata allo stress acuto e cronico dalla pandemia mette le persone affette da Parkinson in una condizione di maggiore rischio.

Il passaggio successivo doveva essere quello di divulgare quanto definito presso le altre regioni ed ottenere una audizione presso il Ministero della Salute per presentare in modo unitario l’elenco completo delle nostre problematiche:

  • Riconoscimento della condizione di “fragilità” indipendentemente dalla stadiazione
  • Carenza farmaci
  • Linee guida prevenzione Covid
  • Linee guida per ospedalizzazione adeguata alla condizione del paziente
  • Riconoscimento della figura del familiare caregiver – con Legge nazionale – al fine dell’ottenimento di soluzioni concrete e rispondenti ai reali bisogni
  • Riduzione dei tempi per l’ottenimento delle visite di controllo e dei servizi diagnostici

Approfondimenti:

 

Le persone con Parkinson dovrebbero avere la priorità per i vaccini COVID

“Le persone con Parkinson sono veramente un gruppo ad alto rischio che merita di essere vaccinato rapidamente,”
Bastiaan R. Bloem, autore principale e direttore del Radboud University Nijmegen Medical Centre

Le persone con Parkinson dovrebbero avere la priorità per i vaccini COVID-19

Alle persone con Parkinson dovrebbe essere data priorità per ottenere i vaccini perché, nel caso di infezione, rischiano di sviluppare sintomi gravi, questo è quello che affermano gli esperti a livello nazionale ed internazionale.

Questo non significa che per una persona con Parkinson ci sia un rischio maggiore di infezione, ma che in caso di infezione è più probabile che sviluppi sintomi gravi.

L’interazione e la compatibilità tra vaccini e Parkinson

In un articolo pubblicato sul Journal of Parkinson’s Disease, scienziati e medici professionisti hanno detto che i vaccini approvati a base di mRNA da Pfizer-Biontech e Moderna non sono noti per interagire con la degenerazione cerebrale causata da PD.

Non vi è inoltre alcuna prova che i vaccini COVID-19 possano interferire con le attuali terapie del Parkinson. Citando i dati degli studi clinici di Fase 3, gli autori dell’articolo hanno notato che i tipi o l’incidenza degli effetti collaterali dei vaccini COVID-19 nelle persone con malattia di Parkinson era pari a quello delle persone sane.

Perchè è urgente vaccinare le persone affette da Parkinson  ?

Il Dr. Bloem sottolinea che la diminuzione dell’attività fisica a causa delle restrizioni, associata allo stress acuto e cronico dalla pandemia mette le persone affette da Parkinson in una condizione di maggiore rischio nel caso di infezione da Covid-19.

Il Dr. Bloem ha detto inoltre che i politici dovrebbero dare priorità ai vaccini per le persone con Parkinson ed i medici non dovrebbero esitare a prescrivere il vaccino ed i pazienti stessi non dovrebbero preoccuparsi nel ricevere le dosi.

Tuttavia, ha esortato cautela per pazienti anziani molto fragili che si trovano in una fase avanzata della patologia.

Tratto e tradotto da: JPD – il Dr Bloem è co-autore del testo “De Parkinson Pandemi” in uscita nel mese di giugno 2021

E per le persone affette da parkinsonismi ?

“Sono direttore clinico presso CurePSP, un’organizzazione senza scopo di lucro con sede a New York City, dedicata al supporto di coloro che soffrono di PSP, CBD e MSA e delle loro famiglie e di coloro che si prendono cura di loro. Questo memo indica che PSP, CBD o MSA sono condizioni che aumentano il rischio di morte da Covid-19 e quindi dovrebbero qualificarsi come condizioni sottostanti che garantiscono la priorità per la ricezione di un vaccino Covid.”
Dr Lawrence I. Golbe, MD, Director of Clinical Affairs, CurePSP – Fonte

L’opinione della International Parkinson and Movement Disorder Society

“Abbiamo incoraggiato la nostra comunità di specialisti sanitari a raccomandare la vaccinazione COVID-19 ai loro pazienti con PD (o ai loro caregiver responsabili) a meno che non ci sia un motivo specifico che preclude la somministrazione. Raccomandiamo inoltre ai pazienti di farsi avanti per cercare il vaccino non appena è disponibile. La raccomandazione viene fornita perché i benefici ed i rischi non sono diversi rispetto alla popolazione generale (della stessa età) e perché vogliamo che i nostri pazienti siano protetti contro la malattia e le sue conseguenze. Questa conclusione può essere estesa anche a pazienti con altri disturbi del movimento che non hanno mostrato differenze nei dati del vaccino riportati.”

Fonte

 

Nuove prospettive terapeutiche per la malattia di Parkinson (2021)

Il 2021 comincia bene ! Due nuove prospettive terapeutiche per la malattia di Parkinson accendono le speranze della famiglie che combattono quotidianamente la patologia.

Neuroni dopaminergici di ricambio

Avevamo già parlato in un articolo del 2018 delle possibilità offerte dagli studi sulle cellule riprogrammate dopo che avevamo partecipato a Bergamo Scienza. L’articolo che avevamo scritto (“Cellule staminali : nuovi orizzonti nella cura del Parkinson“) si concludeva così :

“Quando sarà disponibile la nuova terapia, sia essa quella illustrata o altre che stanno procedendo parallelamente, potremo potenzialmente fermare la progressione della patologia, forse potremo recuperare in parte o del tutto i danni causati al sistema motorio, più difficilmente potremo riparare i danni neurologici.”.
Il nostro compito ora come pazienti è quello di PRESERVARCI, ossia curarci nel migliore dei modi e limitare al massimo i danni al nostro fisico.

Sono passati poco più di due anni e quella speranza ora è diventata una prospettiva. L’FDA (l’equivalente dell’AIFA negli Stati Uniti) ha autorizzato uno studio di Fase 1 su esseri umani per valutare la sicurezza e l’efficacia dell’impianto di neuroni dopaminergici “di ricambio” che dovrebbero andare a rimpiazzare quelli distrutti dalla malattia di Parkinson. Questo significa che siamo davanti alla prima reale prospettiva di CURA del Parkinson. Stiamo parlando di una terapia che potrebbe bloccare la progressione e potenzialmente anche far regredire la patologia. Ricordiamo che, ad oggi, tutte l’offerta terapeutica disponibile per il Parkinson agisce solo a livello sintomatologico.

BlueRock Therapeutics, una società biofarmaceutica controllata da Bayer AG, in collaborazione con il Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), ha annunciato che la FDA ha autorizzato uno studio di Fase 1 (Ph1) in pazienti con malattia di Parkinson (PD) in fase avanzata. Questo è il primo studio negli  Stati Uniti  per valutare  la sicurezza, la tollerabilità e l’efficacia preliminare di neuroni dopaminergici derivati ​​da cellule staminali pluripotenti in pazienti con malattia di Parkinson.

“Questo è un grande passo per il campo delle cellule staminali per testare finalmente su umani una cura basata su neuroni dopaminergici veramente pronti all’uso“, ha detto  Lorenz Studer, MD, co-fondatore scientifico di BlueRock e Direttore del Dipartimento di Biologia delle cellule staminali presso MSK.“.

Questa sperimentazione è il culmine di un decennio di arduo lavoro collaborativo basato su una scienza molto rigorosa. “È una pietra miliare importante sulla strada verso la riparazione rigenerativa del cervello”, ha affermato  la Dr.ssa Viviane Tabar, ricercatrice fondatrice di BlueRock e presidente del dipartimento di neurochirurgia di MSK.

“Oggi, non esiste un trattamento che curi la malattia di Parkinson. Attraverso questo processo e quelli che seguiranno, speriamo di rendere disponibile qualcosa di veramente innovativo”, ha dichiarato Emile Nuwaysir, Ph.D., Presidente e Amministratore delegato di BlueRock. “La nostra terapia ha lo scopo di sostituire i neuroni dopaminergici del mesencefalo persi nella condizione degenerativa per ricostruire il circuito neurale, e quindi ripristinare il controllo motorio ai malati di Parkinson. Ciò potrebbe cambiare il paradigma di trattamento per milioni di pazienti, oltre a dimostrare per la prima volta che la malattia degenerativa è, in linea di principio, reversibile. Crediamo che questo rappresenterebbe un enorme passo avanti per la comunità parkinsoniana in tutto il mondo e per la medicina”.

Lo studio prevede di arruolare dieci pazienti che inizieranno con un primo studio clinico presso Weill Cornell Medicineo. L’obiettivo principale dello studio di Fase 1 è valutare la sicurezza e la tollerabilità del trapianto di cellule a un anno dal trapianto. Gli obiettivi secondari dello studio saranno le prove della sopravvivenza delle cellule trapiantate e degli effetti motori a uno e due anni dopo il trapianto, valutando la sicurezza, la tollerabilità e la effettiva fattibilità del trapianto su larga scala.

Chi è BlueRock Therapeutics ?

BlueRock Therapeutics è un’azienda leader nella terapia cellulare ingegnerizzata con la missione di sviluppare farmaci rigenerativi per malattie intrattabili. BlueRock Therapeutics ha sviluppati una piattaforma per creare nuovi farmaci per indicazioni neurologiche, cardiologiche e immunologiche.

La tecnologia di differenziazione cellulare di BlueRock Therapeutics ricapitola la biologia dello sviluppo cellulare per produrre autentiche terapie cellulari, che sono ulteriormente ingegnerizzate per funzioni aggiuntive. L’utilizzo di queste terapie cellulari per sostituire il tessuto danneggiato o degenerato offre il potenziale per ripristinare o rigenerare la funzione persa. BlueRock Therapeutics è stata fondata nel 2016 da Versant Ventures e Bayer AG e ha capitalizzato con uno dei più grandi finanziamenti mai realizzati nella storia delle biotecnologie.

La cultura di BlueRock Therapeutics è definita dall’innovazione scientifica, i più alti standard etici e l’urgenza di portare trattamenti trasformativi a tutti coloro che ne trarrebbero beneficio. Per maggiori informazioni visita bluerocktx.com .

Fonte : Johns Hopkins Medicine