Come nasce WikiParky 1.0 ?
- 9 marzo 2021: Il primo lock-down
- 11 marzo 2021: Avviamo il progetto “Parkinsonology”, tramite il nostro numero verde “arruoliamo” e coordiniamo 10 neurologi volontari che si mettono a disposizione dei pazienti impossibilitati a contattare i propri neurologi trasferiti in urgenza nei reparti di terapia intensiva
- 19 marzo 2021: Riunione dello Staff e valutazione delle varie proposte per sostenere le famiglie con Parkinson isolate in casa fino al termine della Fase 1
- 26 marzo 2021: WikiParky.tv va online con due corsi: Logopedia e Riabilitazione motoria
Approfondisci la storia di WikiParky 1.0 >>
2 ottobre. La nuova piattaforma Wikiparky è online.
- Come mi collego? un unico click all’indirizzo wikiparky.tv. Il sito del Comitato rimarrà https://www.comitatoparkinson.it ed avrà una funzione più istituzionale. Anch’esso verrà ristrutturato entro la fine dell’anno.
- Come faccio a registrarmi? Cliccando su Registrati e compilando il modulo online oppure chiamando il numero verde 800168116 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00. Attenzione chi era già iscritto al vecchio portale riceverà avrà una procedura semplificata. Nel precedente sistema si prenotava l’accesso ai corsi ricaricando ogni volta i propri dati.
- Come accedo ai corsi ? Una volta iscritto verrà inviato via email il “kit studente”: Manifesto del Parkinson, Nutrypaprky, Regole per la sicurezza, elenco e descrizione corsi.La nuova piattaforma prevede una gestione ottimale delle iscrizioni consentendoci di impostare un numero massimo di partecipanti per lezione. Il sistema automaticamente consentirà di creare più date in modo tale da soddisfare tutte le richieste ma mantenere un rapporto trainer / partecipanti negli standard di sicurezza (max 1:25). Nel precedente sistema si poteva solo prenotare la partecipazione. Questo non consentiva di sapere in anticipo quanti utenti si sarebbero collegati alla lezione creando difficoltà organizzative e logistiche per i trainer.
- Il palinsesto.Ora il palinsesto si aggiorna automaticamente e può gestire date fino ad un anno. Inoltre include anche le consulenze e gli eventi. Il precedente palinsesto era gestito manualmente e contemplava solo un calendario settimanale. Ogni modifica richiedeva un aggiornamento manuale ed una spedizione per ogni utente con ovvi rischi.
- Aggiornamento dati utente: in qualsiasi momento è possibile da parte del partecipante aggiornare i propri dati e scelte varie semplicemente selezionando “Profilo” dal menu.
- Aggiornamento dati organizzazione: in qualsiasi momento è possibile da parte delle organizzazioni presenti nel database PDMapping / Organizzazioni Italia aggiornare i propri dati e scelte varie semplicemente selezionando “Dati organizzazione” dal menu.
- Tessera: nell’ottica del nuovo statuto e delle altre esigenze di identificazione è possibile stampare a una tessera con QR-CODE con la quale accedere a tutte le convenzioni stipulate e che stipuleremo per voi e per le Associazioni.
- Spazio Organizzazioni: un archivio di tutte le associazioni o ETS che si occupano di Parkinson, cosi da poter cercare quella più vicina con cui interfacciarsi; fai parte di un’associazione? fatti portavoce di essa e aiutaci a tenere aggiornati i dati e le attività proposte dalla tua associazione. La tua associazione non è nel nostro elenco? diventane Ambasciatore e facci conoscere dove é e cosa fa.
- NEWS: Di brutte notizie ne riceviamo già abbastanza … quindi abbiamo previsto solo tre tipologie di notizie
Good news – Solo buone notizie
News dal mondo della ricerca (tradotte e spiegate anche per noi comuni mortali 🙂
Fake news – Segnalate anche voi o chiedeteci se avete curiosità o argomenti che vi interessano. A breve apriremo una sezione “richieste”.
- DIETA? NO, GRAZIE – preferiamo RICETTE, adattate, tanti gusti per ogni stagione e direttamente dalla nostra nutrizionista a voi, ne conoscete altre? mandatecele!
- BIBLIOPARKY – stiamo aggiornando, catalogando tutto il materiale raccolto negli anni sul mondo Parkinson
- ESTIAMO INSIEME: eventi formativi e di condivisione, perchè quello che eroghiamo sulla piattaforma, noi lo viviamo tutti i giorni, uno stile di vita per stare meglio,
- CAMPERANDO: noi da voi..perchè nessuno si senta solo, escluso o lontano.
Fonte e articolo completo: link
In seguito ai lavori di questi ultimi 10 anni l’ipotesi di un’origine genetica si è infatti considerevolmente rinforzata. Gli studi epidemiologici rivelano dal 10 al 25% di casi familiari. Sono state descritte diverse grandi famiglie di morbo di Parkinson con una trasmissione autosomica dominante delle quali alcune sono principalmente originarie della Grecia e dell’Italia e sono associate ad una mutazione del gene PARK 1. Questo gene codifica per una proteina, l’α-sinucleina che viene trovata nei corpi di Lewy, e la cui presenza costituisce uno dei criteri di diagnosi anatomica essenziale del morbo idiopatica di Parkinson. Tuttavia, questa mutazione è rara e non è osservata nei casi sporadici di morbo di Parkinson. In compenso, le forme precoci di morbo di Parkinson, sia di tipo famigliare a trasmissione autosomica recessiva, ma anche di tipo sporadico, sono frequentemente associate ad una mutazione di un altro gene che codifica per una proteina chiamata parkina (PARK 2). Queste forme sono state descritte inizialmente in Giappone, ma sono comuni anche in Europa e in altri continenti. Si distinguono anatomicamente per l’assenza di corpi di Lewy. Altri geni o loci molto meno conosciuti sono implicati nelle forme familiari autosomiche dominanti (PARK 3, 4, 5 e 8), particolarmente il gene UCH-L1 implicato nel processo di degradazione delle proteine dell’ubiquitina, o nelle forme autosomiche recessive (PARK 6 e 7). Accanto alle forme genetiche pure (monogeniche), che restano minoritarie, le ricerche basate sui fattori di predisposizione genetica sono state meno fruttuose con risultati contraddittori, sia che si trattasse dell’associazione di certe varianti alleliche del gene CIP2D6 o di altri geni candidati associati alla presenza del morbo di Parkinson. In conclusione, la fisiopatologia del morbo di Parkinson non è stata ancora delucidata. Quest’ultima è probabilmente di origine multifattoriale, al tempo stesso genetica (particolarmente nei casi ad esordio precoce) e ambientale (in particolare nelle forme ad esordio tardivo). Lo studio delle forme monogeniche ci ha rivelato che la malattia di Parkinson può avere diverse cause e che certi meccanismi implicati in queste forme potrebbero contribuire anche alla comparsa del morbo di Parkinson idiopatico.