Covid-19 : il comunicato della Michael J. Fox Fundation (tradotto ITA)

“Cari Amici

La Fondazione Michael J.Fox sta monitorando e rispondendo sull’evoluzione della situazione senza precedenti prodotta dalla diffusione del COVID-19. Vogliamo aggiornarvi sulle azioni che stiamo intraprendendo per supportare la comunità Parkinson mondiale in questo momento impegnativo.

Molti soci della Fondazione ci stanno informando sui cambiamenti che le varie istituzioni stanno adottando, sia in risorse finanziarie sia scelte politiche  che devono adattarsi all’attuale crisi della salute pubblica. Il nostro impegno nei confronti vostri e dei ricercatori è quello di non interrompere la fondamentale ricerca sul Parkinson cercando comunque di adattarla alla continua evoluzione della situazione.

  • Come le organizzazioni di tutto il mondo, abbiamo posticipato tutti gli eventi pubblici alla fine di maggio e, se necessario,  posticipare ulteriormente in funzione dell’evolversi della pandemia. Ci scusiamo per gli eventuali disagi che questa scelta potrà causarvi. Evitare grandi assembramenti non è solo nostra responsabilità civica per contribuire a ridurre la diffusione del coronavirus ma doverosa scelta in considerazione del potenziale aumento dl rischio, dovuti all’età ed a problemi di salute, a cui verrebbero sottoposti i nostri soci Parkinsoniani. Aggiorneremo sempre i partecipanti registrati sulle eventuali modifiche a ad ogni singolo evento. Per favore, visitate il nostro sito Web per le informazioni più aggiornate.
  • Inoltre, stiamo lavorando rapidamente per condividere le raccomandazioni e le indicazioni di esperti che possano aiutare i pazienti e le famiglie a migliorare la npropria conoscenza sugli aspetti specifici che il COVID-19 possa avere sui malati di bParkinson. Questa settimana, il 19 marzo, il fulcro del nostro Webinar del terzo giovedì sarà sull’argomento coronavirus e Parkinson per fornire informazioni e un forum per le domande e risposte.

Il nostro personale continua a lavorare con urgenza e determinazione per portare avanti i nostri programmi e siamo fiduciosi che i progressi nella ricerca sul Parkinson continueranno.

Come sempre, grazie per il tuo supporto.

Cordiali saluti,


Todd Sherer, PhD
CEO, The Michael J. Fox Foundation”

Articolo originale : http://view.michaeljfox-email.org/…

Traduzione a cura di : B. Morandi

Parkinsonologi online

“Parkinsonologi on-line” è un servizio reso possibile da un team di neurologi, psicologi, terapisti, logopedisti ed altri esperti – che si stanno offrendo spontaneamente come volontari ed a titolo TOTALMENTE GRATUITO – per aiutare le famiglie con Parkinson in questi momenti di emergenza. Ogni esperto risponderà nel proprio ambito di competenza indicato nella tabella. Ogni esperto potrà mettersi a disposizione seguendo due modalità :

  1. Consulenza individuale. Slot da 20” in videochiamata tramite whatsapp. E’ richiesta la prenotazione che si può ottenere compilando il modulo sottostante
  2. Consulenza collettiva. Webinar, dirette Facebook o incontri in presenza. E’ consigliata ma non obbligatoria la prenotazione. Le domande, anche se riguardano argomenti non discussi dal programma, possono essere comunque inserite, la risposta avverrà dopo l’evento o sarà schedulata nelle prox edizioni.

Verificare nella seguente tabella la persona con cui volete confrontarvi e compilate il modulo di prenotazione in fondo a questa pagina, sarete richiamati in tempo utile.

Se avete un consulente da segnalarci:

Parkinsonologo Ambito di competenza Ambito territoriale Consulenza individuale – Slot di 20” nell’orario : Consulenza collettiva
Nicola Modugno Neurologia Nazionale venerdì  13/03 dalle 10:00 alle 12:00 —
Barbara Matteucci Fisioterapia Nazionale giovedì 12/03 dalle 17:00 alle 19:00 —
Gabriella Ramirez Psicologia Nazionale venerdì 13/03 dalle 16:00 alle 18:00 —
Associazione PGR ONLUS
Dr.ssa Claudia De Santis		 Logopedia Nazionale — Lunedì 16 marzo 2020 dalle ore 16:00 alle 17:00

Evento Facebook
“Logopedista in diretta”

MODULO DI PRENOTAZIONE

Alimentazione e Coronavirus : i consigli del Dr. Berrino

“Cari amici,
sono tempi difficili, noi anziani siamo confinati a casa, i bambini non possono andare a scuola, dobbiamo evitare ogni contatto con altre persone…lavare le mani, non toccarci occhi, naso, bocca… sono regole importanti da rispettare, ma possiamo fare di più, possiamo potenziare le nostre difese. Fin dai tempi di Pasteur si sa che le malattie infettive dipendono, si, dal contatto con il microbo o il virus, ma anche dal terreno, il nostro terreno, quello che coltiviamo dentro di noi. La Grande Via, la via del cibo, del movimento e della meditazione, è anche la via per fortificare il nostro terreno e difenderci dalle infezioni.
Grandi studi epidemiologici che seguono centinaia di migliaia di persone, in Europa e negli Stati Uniti d’America, di cui conosciamo le abitudini alimentari, hanno dimostrato che chi ha un’alimentazione ricca di fibre vegetali, soprattutto di cereali integrali, muore meno, oltre che di diabete, di infarto e di cancro, anche di malattie infettive. Già 50 grammi di cereali integrali al giorno riducono significativamente la mortalità per malattie infettive e 90 grammi al giorno la riducono del 25%. È sufficiente mangiare pane integrale invece di pane bianco, riso integrale invece di riso bianco, oppure zuppe di orzo o farro decorticato, o sorgo, miglio, grano saraceno. Le fibre fanno funzionare bene l’intestino, nutrono i microbi buoni che vivono nell’intestino e lo mantengono in buona salute, e se l’intestino è sano anche il sistema immunitario è sano e ci difende dalle infezioni.
Cogliamo l’occasione dello stare in casa per cimentarci nella cucina dei cereali integrali. Vi ricordo le dosi:
Riso integrale: un volume di riso e due di acqua fredda, quando bolle mettere il fuoco al minimo, il sale, il coperchio e la sveglia a 45 minuti, poi spegnere il fuoco e muovere il riso con bacchette di legno.
Miglio decorticato: un volume di riso in tre volumi di acqua calda per 25-30 minuti.
Orzo o farro decorticati: un volume in tre di acqua, a freddo, e cuocere a fuoco basso per 45 minuti (meglio prima ammollare il cereale in acqua per qualche ora, ma non indispensabile).
Grano saraceno: uno a due per 20 minuti.
Oggi sono in commercio ottime polente di saraceno istantanee. Impastando la farina di saraceno con la purea di zucca o di cavolfiore, inoltre, si possono preparare ottimi gnocchi. Io li condisco con un sugo preparato mescolando un cucchiaio di miso, tre o quattro cucchiai di tahini e cinque o sei cucchiai di acqua.
I cereali integrali sono così buoni che è sufficiente condirli con poco olio evo e gomasio, ma meglio con verdure e legumi.
I grandi studi epidemiologici mostrano anche che la mortalità per malattie infettive (oltre che per diabete, infarto e cancro) è associata al consumo di carne. Evitiamo in particolare salumi e carni rosse. I vecchi medici raccomandavano, per l’influenza, il brodo di pollo. Era probabilmente un consiglio sensato in tempi in cui la dieta era carente di proteine, ma oggi mangiamo fin troppe proteine, mediamente circa il doppio di quanto abbiamo bisogno. Meglio mangiare prevalentemente cibi vegetali.
Anche dallo zucchero sarebbe bene stare lontani. Già 50 anni fa era stato osservato che lo zucchero riduceva la fagocitosi, la capacità dei globuli bianchi di inglobare e distruggere batteri. È noto, inoltre, che il carico glicemico della dieta aumenta lo stato infiammatorio. Meglio evitare, quindi, i prodotti industriali a base di cereali raffinati e patate.
I virus amano il freddo, per cui difendiamoci dal freddo, non mangiamo d’inverno gelati e frutti tropicali, e non prendiamo antipiretici quando abbiamo la febbre. È ben dimostrato che prolungano la malattia.
Può essere utile assumere integratori di Zinco. Più studi indicano che lo Zn aumenta l’espressione di Interleuchina-2 e di Interferone-gamma, due sostanze che stimolano la generazione di cellule natural killer e cellule T citotossiche che uccidono virus, batteri e cellule tumorali. Uno studio su anziani in case di riposo ha mostrato che chi ha alti livelli di Zn nel sangue ha un minor rischio di sviluppare polmoniti. Può essere utile assumere probiotici con lattobacilli e bifidobatteri: più studi sugli animali di laboratorio e sull’uomo ne hanno evidenziato l’effetto protettivo e curativo sull’influenza. Possono essere utili alcune fitoterapie, in particolare con echinacea, che può ridurre il rischio di polmonite in chi ha l’influenza (l’echinacea ridurrebbe l’adesione dei batteri alle cellule della mucosa bronchiale.
Più studi, inoltre, hanno riscontrato che un moderato esercizio fisico riduce il rischio di contrarre l’influenza, mentre esercizi intensi potrebbero aumentare la suscettibilità. Facciamo quindi passeggiate e un po’ di esercizi aerobici, ma senza esagerare.
Una ventina di studi sperimentali sull’uomo, infine, hanno esaminato gli effetti della meditazione sul sistema immunitario e molti di loro hanno constatato una ridotta espressione dei geni dell’infiammazione, in particolare la ridotta attivazione di NfKB, e un aumento delle cellule T C4+. Uno studio ha anche mostrato che dopo un paio di mesi di pratica di meditazione la vaccinazione anti-influenzale è più efficace.
In conclusione, anche in tempi di epidemia, la pratica delle tre vie ci può aiutare.

Franco Berrino“

Giù le mani dai vecchietti con Parkinson … anche perchè ci rimettete !!!

Numero UNO – T.N.T. – Alan Ford

Come ogni mattina ci arrivano le segnalazioni di tutte le notizie che riguardano il Parkinson. Tra queste un articolo di un giornale pugliese mi colpisce : “Anziano malato di Parkinson rapinato mentre passeggia, arrestato il rapinatore 26enne“. Leggo l’articolo con il cuore triste immaginando la scena. Non sempre le cose sono come te le immagini. Il rapinatore questa volta è stato sfortunato perchè il vecchietto tremolante con il deambulatore ha reagito molto male alla rapina. Non solo si è lanciato insieme alla moglie all’inseguimento del rapinatore che era in bicicletta. Ha chiamato la Polizia chiedendo il loro intervento e dando indicazioni su dove si trovasse.

Il problema è che il nostro eroe ha raggiunto il rapinatore PRIMA dell’arrivo della Polizia che si è trovata davanti ad una scena che mi ha fatto venire in mente un simpatico personaggio della fumettistica italiana – Numero UNO in Alan Ford – : la “vittima” aveva bloccato il rapinatore e stava cercando di farsi ridare il portafoglio brandendo minacciosamente il bastone. Alla vista della Polizia il rapinatore si è arreso ed ha consegnato il portafoglio con tutto il contenuto. Il 26enne è stato arrestato e condotto in carcere con l’accusa di rapina.

Vorremo dare un volto a questo eroe, proveremo tramite la nostra Rete a rintracciarlo e metterci in contatto perchè credo si meriti ad honorem il titolo di Dopamine Hero. Siete d’accordo ? Ci aiutate a trovarlo ? Il fatto è accaduto ieri a Lecce.

Articolo redatto da Giulio Maldacea

Articoli locali :

L’efficacia dei farmaci per il Parkinson

L’efficacia dei farmaci per il Parkinson che consentono alle persone affette dalla patologia di contenere i sintomi hanno spesso effetti incostanti.

Oggi come oggi per la maggior parte delle persone affette da Parkinson i farmaci sono indispensabili per avere una qualità di vita accettabile. Purtroppo l’effetto della terapia farmacologica, specialmente se assunta per via orale, può essere fluttuante; e queste fluttuazioni, note infatti come “fluttuazioni motorie” spesso dipendono da un inadeguato “timing” di assunzione della levodopa che, se non ben distribuita durante il giorno, comporta delle brusche oscillazioni tra un momento in cui il “stiamo bene” e momenti in cui ci “blocchiamo”.

Tuttavia l’effetto può comunque essere a volte maggiore, a volte minore, a volte nullo, a volte interrotto  temporaneamente, altre volte fa il suo lavoro ottimamente per anni.

PERCHE’ ?

E’ una delle domande più frequenti che ci viene posta ? “Perchè oggi la terapia non fà ?”.

C’è da ricordare che ogni persona con Parkynson ha una sua tipicità, una sua terapia, una sua risposta ai farmaci. Proviamo però a dare delle risposte potenzialmente valide per tutti noi.

Facendo un parallelismo con la criminologia diciamo che per ogni crimine c’è almeno un colpevole, proviamo ad identificare gli “indiziati” più comuni su cui possiamo agire direttamente :

  • NOI STESSI. Faccia un passo avanti chi non ha almeno una volta ritardato o saltato un dosaggio !!!
    Senza scomodare Freud e Jung per capire il perchè diciamoci la verità : A Noi quella pillola non ci sta proprio simpatica ! Perchè non è solo una pillola. E’ una diagnosi, è un piano terapeutico, è una ricetta, è una fila in farmacia, è un’ansia perchè ora dobbiamo pure prenotarla e ripassare il giorno dopo, è una sveglia sul cellulare che ti ricorda 2-3-4 e più volte al giorno che hai il Parkinson, è interrompere quello che stai facendo, è la faccia del nostro caregiver quando sente la sveglia e ci controlla (giustamente) che la prendiamo, è sentirsi un deficiente quando la prepari e resta lì nel bicchiere. Ma questo possiamo capirlo e consapevolizzarlo solo noi.
    Le medicine vanno prese con regolarità per i seguenti motivi :

    1. perchè il nostro organismo ha dei tempi chimici ben definiti a cui si “abitua”, certo è anche una macchina plastica, nel senso che si adatta, ma sottraendo risorse ed energie. Vi segnaliamo l’App “MyTherapy” che abbiamo testato con successo direttamente (disponibile per iPhone ed Android)
    2. perchè la loro efficacia (specialmente per quelli a base di Levodopa) è legata ai processi digestivi e quindi il nostro medico ha definito degli orari di assunzione compatibili con gli orari dei pasti (indicativamente un’ora prima o almeno due ore dopo)
    3. perchè se occorre aggiustare la terapia dobbiamo fornire delle indicazioni chiare al nostro caregiver / medico, se ogni giorno cambiamo orario lo scenario risulterà confusionario e non intelleggibile.
  • COME LA PRENDIAMO. Le terapie assunte per via orale vengono assorbite dall’apparato digerente quindi  dobbiamo metterlo in grado di lavorare al meglio. Tre consigli ampiamente testati :
    • assumere la terapia almeno mezz’ora, meglio un’ora prima dei pasti
    • bere abbondantemente dopo aver ingoiato la/le pastiglie (tre bicchieri)
    • assumere pastiglie bevendo una qualsiasi bevanda alcolica ne annulla l’effetto nel migliore dei casi, può creare gravi problemi in altri, EVITARE ALCOOL !
  • IL REGIME ALIMENTARE. Il nostro apparato gastrico è come un’auto : se lo alimentiamo con carburante sbagliato o di scarsa qualità non lavorerà al meglio e le nostre medicine o non arriveranno al cervello, non faranno effetto o lo faranno in modo irregolare, quindi facciamoci aiutare da uno specialista della nutrizione sapendo che le indicazioni generali sono le seguenti :
    • meglio pasti leggeri e frequenti
    • ridurre il più possibile le proteine a pranzo
    • ridurre assunzione di latticini ed alcolici (per terapie che prevedono Levodopa)
    • preferire alimenti che consentano un rapido svuotamento gastrico e prevengano la stipsi (frutta e verdura, cereali integrati)
    • monitorare il peso corporeo specialmente nel caso di movimenti involontari
    • nel caso di stati avanzati della malattia agevolare la deglutizione preferendo magari cibi vegetali o preparati ad hoc (passati o ridotti)
    • valutare con lo specialista eventuali integratori di sali minerali e vitamine
  • LO STRESS. Emotivo e fisico, può incidere molto pesantemente non solo sull’assorbimento ma più che altro sul fabbisogno di sostante specifiche che spesso non si possono adeguare tempestivamente. Quindi proteggiamoci modificando lo stile di vita e mettendoci nella condizione meno stressante possibile.
  • INFIAMMAZIONI E STATI FEBBRILI. Massima attenzione specialmente per gli amici parky che sono in terapia Levodopa+Carbidopa, Levodopa+Benserazide o Melevodopa+Carbidopa (Sinemet, Madopar, Sirio). Lo abbiamo già trattato come argomento (Febbre e Parkinson : sorvegliati speciali), riassumendo : gli stati febbrili (anche pochi decimi sopra i 37) possono creare problemi alla levodopa di essere riconosciuta dall’enzima celebrale che la ignora e non la trasforma in dopamina. Risultato : effetto farmarci ridotto o azzerato.
  • CONSERVAZIONE DEI FARMACI. Leggiamo sempre le indicazioni sul bugiardino circa la conservazione dei farmaci, non rispettarle significa rischiare di alterarne lo stato chimico e quindi l’efficacia. Citiamo ad esempio il cerotto Neopro ed il Sirio (Articolo AIFA NEUPRO e articolo SIRIO )

Altri “indiziati” che possiamo indagare con l’aiuto del nostro neurologo possono essere :

  1. FESTIVITA’. I pasti abbondanti, i brindisi, gli orari non rispettatti per partecipare a cenoni e pranzi pasquali magari da parenti lontani, le trasferte e gli sbalzi termici … tutte questo per un non-parkynsoniano è “normale” durante le feste, per noi possono essere causa di problemi, magari non critici ma è importante saperlo per evitare di impressionarci, di far preoccupare chi ci sta vicino e magari limitare “i danni”.

  2. INTERAZIONE CON ALTRI FARMACI. Confrontatevi sempre con il vostro neurologo prima di assumere qualsiasi medicinale esterno alla terapia stabilita. Controllate anche la composizione, spesso contengono ad esempio lattosio che interagisce con l’assorbimento della levodopa.
  3. ANESTESIA. Tipicamente lo scopriamo la prima volta che andiamo dal dentista a toglierci un dente : anestesie anche locali possono interagire temporaneamente con la terapia, confrontiamoci con dentista e neurologo, eventualmente mettiamoli in contatto diretto.
  4. NEURODEGENERAZIONE. La terapia va normalmente adeguata all’avanzamento naturale della malattia, valutiamo però le nostre percezioni su un periodo di almeno una settimana. Se un giorno o due ci sentiamo rallentati non significa nulla a livello sistemico, evitiamo catastrofismo e pessimismo cosmico ! Se effettivamente notiamo che è stabilmente cambiato qualcosa nella nostra efficienza allora confrontiamoci con il nostro neurologo che valuterà se integrare i dosaggi, modificare gli orari o la terapia stessa.
  5. CLIMA. Il clima influenza in modo importante il nostro organismo, in particolare la temperatura e l’umidità hanno effetto sull’apparato digerente. Alcuni studi hanno dimostrato che la temperatura ambientale ottimale per un parky è di 23° mentre il tasso di umidità è consigliabile tra il 40 ed il 50%. Questo non significa che dobbiamo trasferirci in massa a Tenerife ! Dobbiamo evitare di esporci stabilmente ad ambienti estremi, con valori troppo lontano da quelli ottimali .
  6. NATURALE INVECCHIAMENTO. Ebbene sì, anche le persone con Parkinson invecchiano ! Spesso sentiamo dire in modo sconsolato : “Eh, fino a due anni fa le scale le facevo di corsa”. Questo vale per tutti, per quanto a volte ci sentiamo alieni nella realtà apparteniamo alla specie umana anche noi… e gli umani invecchiano !

 

 

 

Ozzy Osbourne: “Ho accettato il fatto che ho il Parkinson”

Il cantante dei Black Sabbath – Ozzy Osbourne – ha rivelato che gli è stata diagnosticata la malattia di Parkinson. I suoi fan hanno reagito alla notizia inondando i social media di messaggi per complimentarsi con il cantante del suo coraggio e sincerità inviandogli i loro migliori “auguri”.

Ozzy Osbourne, cantante della band heavy metal britannica Black Sabbath, ha rivelato la sua diagnosi di Parkinson durante un’intervista nello show televisivo americano “Good Morning America”.

Ha descritto il 2019 come “l’anno più doloroso e sfortunato” della sua vita in quanto ha subito una serie di problemi di salute tra cui la necessità di un intervento chirurgico alla colonna vertebrale a seguito di una caduta – prima di essere diagnosticato con una “forma non particolarmente aggressiva” della malattia.

“E Stato molto impegnativo per tutti noi”, ha spiegato il cantante. “Ho fatto il mio ultimo spettacolo di Capodanno al Forum. Poi ho avuto una brutta caduta. Ho dovuto sottopormi a un Intervento chirurgico al collo, che mi ha toccato tutti i nervi ed in quella occasione ho scoperto di avere la malattia di Parkinson, seppur in una forma lieve.”

Sua moglie, Sharon Osbourne, che era al suo fianco, ha spiegato agli spettatori come il Parkinson ha impattato sulla loro vita sino a quel momento. “Non è una condanna a morte, come si potrebbe immaginare, ma colpisce una parte dei sistema nervoso in una alternanza di giornata buone  e meno buone”.

Ozzy ha detto che ha deciso di comunicare pubblicamente il suo stato di salute per mettere fine all e voci che circolavano. Ha aggiunto: “Non sono bravo a nascondere i segreti. Non avrei potuto più andare in giro perchè stavo rimanendo a corto di scuse.”.

Dave Clarck

Ozzy ha espresso la sua gratitudine ai suoi fan dicendo : “I miei fan sono vitali. Ora mi sento meglio. Ho resistito sino che ho potuto …. mi auguro solo che comprendiate e che restiate vicini perché ne ho bisogno “.

Anche il presentatore televisivo Dave Clark ha applaudito Ozzy per il suo coraggio.

Abbiamo sempre detto che l’accettazione della patologia predispone ad una migliore qualità della vita ed è fondamentale per affrontare la diagnosi nel miglior modo possibile.

Articoli per approfondire :

 

Calendario globale eventi 2020

Il Calendario globale eventi riporta tutti gli eventi organizzati e/o partecipati dal Comitato e dalle organizzazione che fanno parte della Rete. Vi preghiamo di prenderne visione e di comunicarci le vostre date / correzioni / segnalazioni scrivendo all’email eventi@comitatoparkinson.it oppure contattando telefonicamente Renato Bavagnoli al 347 3312000. Grazie.


Scarica il calendario eventi globale 2020 in formato PDF

Grafica e coordinamento a cura di Renato Bavagnoli

Equistasi® : una potenziale risorsa integrabile nella strategia terapeutica del Parkinson

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson non promuove l’uso di questo device né di altri ma vogliamo che tutti siano messi in grado di compiere valutazioni e scelte consapevoli e che venga garantito il diritto alle cure in modo equo in tutte le regioni della nostra nazione.

Due anni di ricerche

Venimmo a conoscenza dell’esistenza del dispositivo Equistasi® nel giugno del 2017. Il Comitato neanche esisteva allora. L’associazione WeAreParky, che sarà poi la promotrice della prima alleanza trasversale tra le associazioni Parkinson, venne contattata da un paziente toscano che era stato invitato dalla sua ASL di competenza a fare una prova del dispositivo. La prova era andata bene, il paziente era soddisfatto come lo era il suo neurologo, il fisioterapista e il caregiver. La beffa fu che terminata la prova la stessa ASL che aveva promosso il test si rifiutò di autorizzare la fornitura del dispositivo. Avviammo una procedura di protesta in collaborazione con la allora neonata Associazione Pisa Parkinson.
Da allora sono passati oltre due anni. Mai come per Equistasi® abbiamo riscontrato pregiudizi, informazioni parziali, parziali e fake news circolanti sul web e nell’ “underground parkinsoniano”. Ancora oggi, chiedendo ai neurologi cosa ne pensano del device riceviamo risposte estremamente contrastanti. Come pazienti abbiamo diritto da avere risposte chiare ed assunzione di responsabilità da parte di chi ci cura. Come Comitato Italiano Associazioni Parkinson laddove non abbiamo ottenuto risposte chiare e comprensibili, come successo per Equistasi®, abbiamo condotto direttamente studi e ricerche che hanno richiesto tempo e lavoro ma che ci hanno permesso anche di comprendere profondamente gli scenari ed i ruoli delle varie figure coinvolte.

Cosa è Equistasi®?

E’ un set di 3/4 “cerottini” piccoli come un francobollo che tramite una vibrazione focale migliorano la propriocezione. La vibrazione prodotta è profonda ed impercettibile al tempo stesso e riesce a migliorare l’equilibrio nei malati di Parkinson riducendo il rischio di cadute.

Equistasi® sfruttando la nanotecnologia e l’energia termica del corpo umano che viene trasformata in energia meccanica non necessita di batterie ne di essere periodicamente ricaricata.

L’applicazione avviene normalmente dietro i polpacci e sulla nuca e dura massimo 2 ore al giorno (salvo diverse indicazioni del medico)

Non è un farmaco. Non può avere effetti collaterali o interagire con la terapia farmacologica

Il dispositivo Equistasi® è efficace nel trattamento del Parkinson ?

Equistasi® è un dispositivo nato per migliorare l’allenamento sportivo a livello professionale poi impiegato anche nel trattamento di varie patologie e sintomatologie, tra cui – oltre al Parkinson – :

  • sclerosi multipla
  • atassia
  • controllo del dolore
  • recupero post-traumatico
  • tetraplegia
  • emiparesi
  • disfunzioni motorie causate da traumi o patologie croniche della spina dorsale.

Basandoci sull’analisi degli studi scientifici, sui test condotti direttamente e sulle esperienze riportate da pazienti e caregiver possiamo affermare che :

  1. Il dispositivo Equistasi®, ad oggi, non ha prodotto effetti avversi, ossia non ha prodotto effetti dannosi o che hanno peggiorato la condizione del paziente
  2. Il range di feedback riferiti dai pazienti che lo hanno provato va da “nessun beneficio” a “notevoli benifici”. Per “nessun beneficio” si intende che il paziente ha fatto un test del dispositivo assistito da uno specialista ad hoc formato ed al termine dello stesso non ha rilevato nessun tipo di miglioramento. Per “notevoli” benefici si intende invece che il paziente dopo aver provato il dispositivo ha percepito un miglioramento sensibile delle funzioni motorie. Detto beneficio ci è stato confermato anche dal caregiver e/o dal terapista, quindi non solo come autopercezione ma anche come eteropercezione.
  3. Il dispositivo Equistasi® non interagisce con le terapie farmacologiche e non richiede modifiche dei percorsi riabilitativi
  4. Il dispositivo Equistasi® non è sempre efficace. Ogni persona con Parkinson ha una sua specificità ed una sua storia clinica, quindi il dispositivo deve essere provato con definizione della mappatura e stabiliti tempi e modalità di uso da parte un tecnico specializzato. In caso di prova positiva si può decidere se procedere all’adozione del dispositivo.

Come si ottimizza l’efficacia del dispositivo?

Il dispositivo una volta indossato può essere tenuto per un massimo di 2 ore. Quando efficace, il paziente rileva una migliore stabilità ed una riduzione delle perdite di equilibrio. Questa percezione pone il paziente anche in una condizione psicologica ed emotiva più positiva. E’ quindi consigliabile sfruttare questa condizione per fare attività fisica.

Gli studi sull’efficacia della vibrazione focale nel trattamento dei sintomi del Parkinson

  • Data : 11/2014
    Autori : Volpe, Giantin, Fasano 
    Pazienti coinvolti : 40
    Risultato : “… un programma di fisioterapia finalizzato a migliorare l’equilibrio in associazione con vibrazioni meccaniche focali esercitate da uno stabilizzatore propriocettivo indossabile potrebbe essere superiore alla sola riabilitazione nel migliorare l’equilibrio dei pazienti …”
    Fonte : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25401967
  • Data : 07/05/2019 (da ottobre 2015)
    Autori : Serio, Minosa, De Luca, Conte, Albani, Peppe
    Pazienti coinvolti : 55
    Risultato : “… La vibrazione focale meccanica è stato confermato come valido strumento per migliorare l’effetto del protocollo di riabilitazione finalizzato all’allenamento posturale”
    Fonte : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31067663
  • Data : 10/2018
    Autori : Spolaor, Guiotto. Pavan. Yaghoub, Peppe Paone, Sawacha, Volpe
    Pazienti coinvolti : 25
    Risultato : “… netto miglioramento dei parametri spazio-temporali (tempi di appoggio, di volo e lunghezza del passo) e anche dei parametri cinematici delle articolazioni…”
    Fonte : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0966636218312517?via%3Dihub
  • Data : 18/09/2019
    Autori : Peppe, Paravati, Baldassarre, Bakdounes, Spolaor, Guiotto, Pavan, Sawacha, Bottino, Clerici, Cau, Mauro, Albani, Avenali, Sandrini, Tassorelli, Volpe
    Pazienti coinvolti : 40
    Risultato : “… efficacia della vibrazione focale meccanica”
    Fonte : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31067663

Studio sulla sostenibilità economica

E’ stato molto stimolante ed occasione di crescita la collaborazione volta alla realizzazione di uno studio HTA (Health Technology Assessment – valutazione delle tecnologie sanitarie) nel quale siamo stati coinvolti dall’equipe del Prof. Mennini della Terza Università di Roma dal quale riportiamo a titolo di citazione i seguenti dati :

  1. Ambito epidemiologico nazionale

2. Eleggibilità al trattamento con Equistasi® in Italia

3. Benefici dall’adozione del dispositivo Equistasi®

“… rischio di cadute per il braccio di pazienti non trattato del 3,2% a fronte di un rischio per i pazienti con dispositivo attivo dello 0.62%. Rapportando tali effetti, il modello ha considerato un potenziale effetto di riduzione sul numero di fratture evitate grazie all’utilizzo di Equistasi® pari al 80,63% …”

4. Benefici economici

“L’utilizzo del dispositivo innovativo, non consente solo una riduzione delle fratture e, ovviamente, un miglioramento della qualità della vita dei pazienti in analisi, ma consente un vantagio economico già nel breve e medio periodo. Infatti, la Tabella 18a e b consente di osservare come il modello predica una riduzione di spesa sia nella prospettiva del SSN che nella prospettiva sociale già a 5 anni di osservazione (-€ 2.1 e -€ 146.7 milioni rispettivamente).“

Il dispositivo è autorizzato e rimborsato dal SSN ?

Equistasi® è un dispositivo medico indossabile ed innovativo, pubblicato dal Ministero della Salute il 05-08-2010 con codice prodotto CNN numero attribuito 342575, e codice prodotto COP numero attribuito 342577. Solo alcune ASL delle regioni Toscana, Veneto, Campania, Lazio e Puglia autorizzano il rimborso del dispositivo Equistasi®. Ciò avviene in quanto il dispositivo non è ancora espressamente riportato nel Nomenclatore ma viene autorizzato per riconducibilità, in tale ambito l’approvazione è totalmente delegata alla ASL di competenza. Sono operativi  o in fase di startup i seguenti centri :

  • Reparto di Neurologia dell’Ospedale Santa Lucia di Roma dott.ssa Peppe
  • Reparto di Neurologia dell’Ospedale Sant’Andrea Prof.ssa Romano
  • Reparto di Neurologia e Neuroriabilitazione dell’Mondino di Pavia Prof.ssa Tassorelli / Dr. Claudio Picchetti
  • Centro di Riabilitazione dell’Casa di Cura “ Fondazione Gaetano e Piera Borghi (VA) – Dr.ssa Monti / Dr. Riboldazzi
  • Reparto di Neurologia dell’Ospedale Le Molinette di Tornino – Prof. Lo Piano
  • Reparto di Neurologia dell’Ospedale Federico II di Napoli – Prof. Orefice
  • Reparto di Neurologia dell’ Ospedale di Salerno – Prof. P. Barone

Quanto costa?

La convenzione stipulata dal Comitato

Formazione professionale

Da febbraio 2020 la Fondazione Fresco organizza corsi ECM di neuroriabilitazione con la metodica Equistasi®, relatore Dott. Volpe – Dott. Pellegrini

 Maggiori informazioni su Equistasi®

 

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson non promuove l’uso di questo device né di altri ma vogliamo che tutti siano messi in grado di compiere valutazioni e scelte consapevoli e che venga garantito il diritto alle cure in modo equo in tutte le regioni della nostra nazione.

Italian Committee of Parkinson’s Associations – Presentation

The Italian Committee of Parkinson’s Associations was born from the need to join forces among the many national associations that are dedicated to support of Parkinson’s patients and their families.

It is no-profit and no-partisan, it aims to concretely improve the lives of people with Parkinson’s through:

  • Coordination of as many existing Parkinson’s organization (association and ETS, social cooperative, University and Research Centre, Company, Workgroup
    and I.C.C.R.S.as possible (143 Italy + 26 European)
  • Planning and implementation of communication and training tools to support sharing activities, experiences, projects and resources
  • Promotion of virtuous member projects making them usable on national level, facilitating collaborations, partnerships, raising funds and optimizing resources
  • Conduct a National pathology census
  • Promote patient advocacy campain

 

The Committee is structured into a Directive Council made up of the President, Vice-President, Secretary and three managers, the operational headquarters of the Committee is in Verbania (VB).

The Committee is organized into regional sections and, where not present, through ambassadors who act as “spokespersons” and POPs (point of presence).

As provided in the STATUTE by article 5 “Endowment Fund”, the Committee is also authorized to receive sponsorships for projects and services.

 

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Tasigna® (Nilotinib) VS Parkinson : distinguiamo tra speranza e propaganda

“Differentiating the Hope from the Hype”

(Trad. “Differenziare la speranza dalla propaganda”)

Questo era il titolo originale di un articolo pubblicato il 20 agosto 2016 che faceva seguito ad un anno di pesanti critiche che il mondo scientifico ha posto ai risultati pubblicati dal una ricerca di Fase 2 sull’efficacia del farmaco Nilotinib (nome commerciale Tasigna® – prodotto dalla Novartis) ed originariamente approvato come terapia di seconda linea per la leucemia mieloide cronica (CML). 

Troppe contraddizioni. Facciamo chiarezza.

Abbiamo ricevuto molte richieste di chiarimento da parte di pazienti e caregiver su questa faccenda estremamente controversa. Abbiamo quindi attivato un piccolo gruppo di lavoro che ha condotto una ricerca piuttosto approfondita che vi riassumiamo di seguito.

Cronologia :

Cosa abbiamo capito

Abbiamo letto ed analizzato molto materiale disponibile online oltre ad aver avuto accesso ad articoli integrali (paper). Abbiamo inoltre avuto modo di confrontarci con persone che hanno preso parte alle sperimentazioni. Mettendo tutte le informazioni a sistema ne deduciamo che :

  1. sono stati fatti annunci e dichiarazioni evidentemente con finalità propagandistica e non supportati da dati scientifici condivisi;
  2. è estremamente dannoso per l’intero mondo della ricerca offrire speranze poi non supportabili dal reale impiego;
  3. ad oggi il farmaco Tasigna® NON è autorizzato per il trattamento del Parkinson;
  4. estendere l’autorizzazione di un farmaco ad una patologia non originariamente prevista è molto conveniente in termini di tempistica ed investimenti rispetto allo sviluppo di un farmaco ex-novo;
  5. ci sono altre ricerche inerenti lo stesso “filone” (Target in terminologia scientifica : “ridurre i livelli di sinucleina e tau tramite inibitori Abl”) che resta assolutamente promettente e degno di approfondimenti. Citiamo ad esempio i seguenti studi DEDICATI :

Se volete sapere perchè un farmaco impiega tanto tempo ad essere studiato e reso disponibile potete leggere il seguente articolo : http://comitatoparkinson.it/…

Cosa ne pensano gli addetti ai lavori

Abbiamo chiesto un parere ad alcuni addetti ai lavori (tecnici di laboratorio, ricercatori e medici) su come interpretare questi messaggi non sempre così lineari riportati dai media sugli esiti delle ricerche scientifiche.

La prima a risponderci è stata la Dott.ssa Veronica Ghiglieri, Ph.D. in neuroscienze, biologa ricercatrice, di cui riportiamo uno stralcio della email di risposta :

  • “…E’ un iter comune della sperimentazione passare attraverso fasi di entusiasmo per risultati inizialmente promettenti per poi osservare una mancata conferma nei trial di fase successiva. Questo procedere però garantisce uno standard di qualità della ricerca, permette di salvare risorse e ridisegnare un piano sperimentale, potenzialmente più efficace. “
  • “nulla è certo fuori dalla sperimentazione clinica, che questa è l’unica garanzia che abbiamo per avanzare nella conoscenza e quindi nella cura.”
  • “La ricerca deve essere libera e creativa, cercare la verità attraverso un percorso, spesso doloroso per chi aspetta la cura ma anche per chi vorrebbe portare un cambiamento epocale sulla società. Per questo la ricerca va protetta mentre fa il suo corso e voi del Comitato, che siete capaci di essere visionari ma anche difensori dell’evidenza scientifica, lo state facendo benissimo.”

Cosa ci ha risposto la Novartis Italia

Ad oggi non abbiamo ricevuto alcuna risposta.