Il pranzo di Natale, la cena della Vigilia, il cenone di San Silvestro e il pranzo di Capodanno sono dei momenti MOLTO IMPORTANTI per tutti noi. Rappresentano una occasione per ritrovarsi, per condividere qualcosa con i propri cari, per assaporare i ricordi e per godersi dei momenti sereni.
La malattia di Parkinson NON DEVE FARCI RINUNCIARE alla convivialità: al contrario dobbiamo cercare di assaporare ogni momento di compagnia dei propri cari. Non mancheranno sicuramente gli sgarri, con possibili rallentamenti dell’azione del farmaco.
Questo non significa evitare il pasto più elaborato tipico dei giorni di festa. È possibile creare degli piatti festivi gustosi, con il giusto equilibrio di nutrienti, soprattutto nell’ottica della migliore azione della terapia farmacologica.
Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson sta raccogliendo storie di persone con Parkinson che hanno avuto sensibili peggioramenti a causa della difficoltà di accedere alle terapie riabilitative ed alle visite di controllo in questi mesi di pandemia.
Abbiamo la possibilità di dare voce a queste storie grazie ad una trasmissione televisiva nazionale di approfondimento ed informazione.
Il nuovo prodotto è basato sull’apomorfina e somministrato tramite un film sublinguale che dovrebbe consentire un rapido sollievo dalle fluttuazioni motorie nei pazienti con malattia di Parkinson, compresi gli episodi di “off” mattutini (vedi articolo del 2018).
Negli USA il farmaco è commercializzato dal 2020
Nella fase di sperimentazione il farmaco si è dimostrato efficace e generalmente sicuro, tanto che a maggio 2020 la FDA (l’equivalente dell’AIFA negli States) ne ha approvato la commercializzazione negli USA.
Immagine dal sito https://www.kynmobi.com/
Incoraggianti risultati dello studio pluriennale sono stati esposti al 23° International Congress of Parkinson’s Disease and Movement Disorder Society (MSD Virtual Congress 2020). I risultati sono stati riportati anche da “Parkinson Today” ( articolo).
Riteniamo particolarmente interessante la modalità di somministrazione sublinguale che bypassa quindi la classica via digerente con tutte le problematiche che ben conosciamo.
E in Italia quando sarà disponibile il farmaco Kynmobi® ?
In Italia il farmaco sarà disponibile grazie ad un importante investimento fatto dalla azienda Bial che ben conosce la nostra realtà, dal 2018 la Bial è presente nel mercato italiano con il farmaco Ongentys® (opicapone). Campagna 2018-2019.
L’autorizzazione in Italia deve essere rilasciata da AIFA che oltre a valutare la sicurezza del farmaco ne valuta anche l’adeguatezza economica in base ai parametri imposti dal Ministero della Salute ed assegnati per tipologia di farmaco. Considerando che il “gold standard” per il Parkinson è stato commercializzato 50 anni fa è evidente che mantenendo come unico criterio il “minor costo” sarà molto difficile che un nuovo farmaco che deve ammortizzare tutti i costi di sviluppo possa arrivare nelle farmacie se non in categoria “C” (costo totalmente a carico del paziente, come per il farmaco Inbrija).
Il Comitato Italiano Parkinson ringrazia pazienti e caregiver che hanno contribuito allo studio : “Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia” basato su un totale – ad oggi – di 358 questionari compilati.
Si ringrazia il Prof. Marco Cosentino, Medico Chirurgo e Professore di Farmacologia Medica nell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese (https://www.facebook.com/med.pharmacol) per il coinvolgimento nella promozione di questo progetto di fondamentale importanza non solo a livello scientifico ma anche come strumento di supporto a campagne di sensibilizzazione e di advocacy. Si precisa che al momento i dati non sono ancora definitivamente validati.
Lo studio italiano
Lo studio fa parte di un programma di ricerca realizzato in collaborazione tra l’Università degli Studi dell’Insubria, l’Università del Piemonte Orientale, e AsPI – Associazione Parkinson Insubria, con l’obiettivo di rilevare i bisogni di salute delle persone con la malattia di Parkinson. Il programma non è finanziato da nessun ente o organizzazione con fini di lucro e viene svolto come parte dell’attività istituzionale libera e autonoma degli enti promotori.
Il questionario comprende una prima parte sulle opinioni e percezione dell’epidemia, una seconda parte sull’esperienza personale e coinvolgimento nell’epidemia, e infine una terza parte sulla situazione attuale. Il questionario non è più disponibile per la compilazione. Era stato sviluppato tramite la piattaforma Survey Monkey,
1) Quanto è preoccupato per l’epidemia di SARS-CoV-2?
2) Teme che l’epidemia possa impedirle di ricevere le cure per la sua malattia?
3) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se ha avuto difficoltà a consultare il suo medico di famiglia:
4) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se ha avuto difficoltà a consultare il suo neurologo di riferimento:
5) In caso di difficoltà a consultare il suo neurologo di riferimento, indichi se ci sono state conseguenze per il suo stato di salute:
6) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se si è sottoposto a terapie fisiche come di consueto:
1) Quanto è preoccupato per l’epidemia di SARS-CoV-2?
L’80% si dichiara “preoccupato” per l’epidemia. Sappiamo benissimo quanto la condizione emotiva e lo stress facciano peggiorare i sintomi del Parkinson, questo significa che, a prescindere dall’impatto oggettivo delle difficoltà, ci dobbiamo aspettare che i sintomi di 8 pazienti su 10 siano peggiorati o peggioreranno nel breve futuro.
2) Teme che l’epidemia possa impedirle di ricevere le cure per la sua malattia?
Oltre il 55% teme che l’epidemia possa impedirgli di ricevere le cure. Significa che oltre la metà degli intervistati va oltre uno stato di preoccupazione ma ritiene possibile che le sue cure vengano interrotte.
3-4) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se ha avuto difficoltà a consultare il suo medico di famiglia/neurologo:
Quasi il 50% degli intervistati ha dichiarato di avere maggiori difficoltà a consultare il proprio medico di famiglia ed il proprio neurologo. Sorgono spontanee due domande :
sapendo che già solo la preoccupazione per quello che sta accadendo può far peggiorare la sintomatologia, sarebbe stato importante attuare una campagna di informazione/prevenzione, proporre soluzioni alternative, magari un servizio di supporto psicologico. A cosa servono le ricerche, gli studi, la conoscenza della patologia se poi non USIAMO queste informazioni ?
comprendiamo il maggiore impegno dei medici di famiglia ma perchè il 50% dei neurologi è divenuto irrintracciabile ?
5) In caso di difficoltà a consultare il suo neurologo di riferimento, indichi se ci sono state conseguenze per il suo stato di salute:
Il 20% degli intervistati ha dichiarato che la difficoltà di comunicazione con il proprio neurologo ha portato conseguenze sul suo stato di salute. Questo è il costo della mancata comunicazione e della indisponibilità di modalità alternative di accesso ai servizi – da uno studio fatto in Toscana – : “… il 75,2% dei pazienti era favorevole all’uso della tecnologia per eseguire visite programmate, tuttavia le strutture per la telemedicina erano disponibili solo per il 51,2% dei casi.”. “Conseguenze per il suo stato di salute” può significare ad esempio :
difficoltà digestive e stipsi => riduzione dell’efficacia della terapia farmacologica,
insonnia => riduzione della lucidità mentale nel corso della giornata, depressione, apatia, allucinazioni
perdita di coordinazione => deambulazione incerta con alta incidenza di cadute e fratture
disfagia => polmoniti ab ingestis
6) Durante il periodo di chiusura a causa dell’emergenza coronavirus indichi se si è sottoposto a terapie fisiche come di consueto:
L’85% degli intervistati ha dichiarato di non aver praticato terapie fisiche nel periodo di chiusura. (Il 20% non ne pratica abitualmente). Molti studi hanno sdoganato l’importanza del movimento e delle terapie riabilitative motorie tanto che anche nel MANIFESTO DEL PARKINSON già nell’ultimo aggiornamento avevamo inserito e sottolineato alcuni concetti che la nostra visione privilegiata su un campione comunque importante di 800 utenti finalmente diretta e senza filtri ci aveva consentito di focalizzare, concetti che però non hanno avuto “presa” su una comunità vittima di un errore congenito nella stesura di molti p saltato nella presa in carico, il concetto di routine terapeutica,
ne parliamo come di un fattore fondamentale. Leggendo questo dato si evidenziano due focus :
non siamo riusciti a far capire l’importanza del movimento (Approfondimento a cura di Rigenera APS) e delle attività riabilitative motorie (2 persone con Parkinson su 10 dichiarano che comunque non pratica abitualmente terapie fisiche)
non abbiamo divulgato ed informato sufficientemente la comunità parkinsoniana circa disponibilità dei servizi di teleriabilitazione gratuita come il nostro portale Wikiparky.tv
Quando Barbara mi ha spiegato come si faceva, ho capito che si potevano usare non solo i pastelli, ma anche carta e stoffa colorata, e anche la lana e il filo, o la pasta e il riso.
Ho provato e mi è “uscita” la prima opera, un po’ storta e un po’ dritta: l’ho intitolata “L’ ALBERO” e
L’ ho anche firmata.
Prima ho fatto il disegno ” in brutta”, a matita, per rendermi conto di cosa facevo. Con la carta ho fatto l’albero con i fiori: carta marrone per l’albero e pezzettini rossi e verdi per i fiori. Ho fatto lo sfondo con gli acquerelli: un bel cielo azzurro. Con i colori a cera verde e marrone ho fatto il prato con un po’ di terra. Di carta marrone ho fatto anche la staccionata; con la matita ho disegnato un muretto di pietra, come un sasso grande, e poi il prato verde, con i pastelli a cera. Il sole giallo a matita, e tre uccellini che volano.
I miei figli erano entusiasti, le bambine anche, e tutti quelli a cui l’ho fatto vedere mi facevano i complimenti e mi dicevano che ero brava a disegnare. Ma io l’avevo scoperto solo allora!.. Mio figlio ha fotografato L’ALBERO e l’ha mandato sul nostro gruppo di W.A., così Barbara e tutti mi hanno mandato messaggini di complimenti… In seguito ho fatto LA BAMBINA con L ‘AQUILONE, il PAESAGGIO NOTTURNO e L’ ARCOBALENO.
Ho usato la stessa tecnica: lo sfondo del cielo e del mare sfumato, con gli acquerelli. La bambina,vista da dietro,ha i capelli della Lecciso e le gambe di una modella ritagliati da una rivista. L’aquilone l’ha disegnato Gabriele, perché mi ha vista un po’ incerta..io ho aggiunto i fiocchetti di lana e il filo che lo sostiene mano alla bambina.
Il PAESAGGIO NOTTURNO, è venuto così, senza pensarci..Ho tirato delle righe che davano l’idea di case…. Lo sfondo fatto con gli acquerelli, era un cielo,scuro,con la luna sfumata. Poi ho colorato con i pastelli: le case scure e i tetti rossi.
Una sera, dopo il temporale, guardavo il cielo e ho visto l’arcobaleno. Mi è venuta l’isirazione e mi sono detta: “Domani faccio un disegno!” Così è nato L’ ARCOBALENO.
LA VALIGETTA
Da lì mi sono fatta la ” valigetta del pittore”, perché ho capito che ero un’ artista…
La valigetta è di plastica bianca, da disegno. L’avevano usata i miei ragazzi a scuola.
Dentro ho messo: matite colorate, pastelli a cera, acquerelli, matite, temperino e un paio di forbicine.
Le forbicine servono per tagliare la carta colorata, non quella comprata, ma quella delle riviste.
Quando trovo una pagina colorata, la strappo e la tengo per quando mi serve, la ritaglio subito, se la parte che mi serve è piccola.
Anche la carta sta nella valigetta.
INCORAGGIAMENTI
Mio figlio continuava a dirmi: “Mamma, fai un altro quadro!”
Anche la mia consuocera, quando li ha visti, ha esclamato entusiasta in dialetto: “O Signur! Fanne degli altri che poi facciamo una mostra!”
Le mie nipotine mi dicono sempre : ” Nonna! Ma che bello! Che brava! Hai fatto un altro disegno?”
e io rispondo : ” Devo aspettare l’ispirazione! ”
Così, quando tornano a trovarmi mi chiedono :
“Nonna, ti sei ispirata? ” anzi, la piccola dice :
” Nonna, ti sei RISPIRATA?”
Il bello è che l’ispirazione non sempre viene.
Quando sono annoiata, Simone mi dice : “Mamma, tira fuori le tue capacità! ”
Così a volte apro la valigetta, ma poi la richiudo, perché l’ispirazione non c’è!
Comunque Andrea mi ha detto: ” Mamma, sono orgoglioso di te! Faremo di sicuro una mostra!
Una mostra in biblioteca.. e poi magari anche alla Pro Loco…”
Simone si è offerto di fare le cornici e ha già adocchiato il legno adatto..
Io ho pensato tra me e me: “Non si sa mai!”
Da oltre 50 anni la terapia farmacologia basata sulla Levodopa offre evidenti ed indiscutibili benefici nella gestione dei sintomi della malattia di Parkinson. D’altra parte è noto come la stessa terapia comporti effetti collaterali che diventano sempre più evidenti con il passare del tempo (si parla di periodo della “luna di miele“). In particolare alcuni studi evidenziano che già dopo pochi anni di trattamento con Levodopa possono manifestarsi situazioni di “wearing off” (comunemente “OFF”) e/o discinesie (movimenti involontari).
Nel 2005 il Prof. Stocchi aveva già pubblicato uno studio (Studio Prof. Stocchi 2005) che analizzava proprio le aree di miglioramento della terapia basata su Levodopa suggerendo la necessità di adottare strategie di ottimizzazione e lo studio di formulazioni che garantissero un “copertura” più omogenea nell’arco della giornata.
Purtroppo mettere in pratica queste indicazioni risulta essere molto complicato, specialmente quando abbiamo la possibilità di interloquire con il nostro neurologo per un tempo molto breve effettua la vita quotidiana. Questo concetto è ben espresso nella seguente immagine a cura di una paziente esperta svedese (Sarah Riggare):
Nel 2008 mi fu diagnosticato il Parkinson ad esordio post-operatorio (delatentizzato). Scoprirò anni dopo che sono nato con una doppia mutazione genetica (GBA II). Ci vollero 5 anni per individuare la giusta strategia terapeutica ai quali ne vanno aggiunti altri due per trovare grazie ad un post su Facebook i contatti di una struttura dove un team multidisciplinare mi diede modo di raccontare una storia clinica particolarmente complessa. (Video “7 anni persi…” – Articoli e ricerche – Progetti – Campagne).
Nel grafico sottostante tratto proprio dallo studio del Prof. Stocchi si evidenzia l’aumento di biodisponibilità della levodopa a livello ematico grazie all’adozione di entacapone o di principi DDCI (inibitori della decarbossilasi, ad esempio la Carbidopa presente nella formulazione del Sinemet® o del Sirio® oppure la Benserezide presente nel Madopar®).
Uno studio nuovo ?
In questi giorni diverse testate online hanno rilanciato la notizia relativa ad uno studio retrospettivo pubblicato che ha come oggetto proprio l’ottimizzazione del dosaggio nei diversi orari della giornata al fine di limitare e ritardare l’insorgenza degli effetti collaterali. Lo studio ha evidenziato come effettivamente nelle persone con Parkinson, una terapia con levodopa meno pulsatile (LPT = Levodopa Pulsatile Teraphy), ossia con dosi più frequenti risulta associata una minore insorgenza di discinesie.
«La levodopa rappresenta il trattamento standard per il PD da oltre 40 anni; tuttavia, causa purtroppo discinesia» premettono gli autori, Mark M. Lin e Robert Laureno, della Georgetown University School of Medicine di Washington (USA).
«Per i pazienti affetti da Parkinson in terapia con levodopa, l’incidenza di discinesia dopo 4-5 anni di esposizione è risultata dal 33% al 45%. La stimolazione pulsatile si effettua perché la levodopa ha un’emivita breve ed il farmaco viene in genere somministrato solo 2-4 volte al giorno».
«I dati farmacocinetici suggeriscono che il raggiungimento di un livello costante di levodopa nell’uomo richiederebbe che la levodopa venisse somministrata a intervalli di 2,5-3,0 ore» affermano Lin e Laureno. «Ad oggi, non sono stati però effettuati studi prospettici o serie di casi di pazienti trattati in questo modo».
Pertanto, dichiarano gli autori, «abbiamo prescritto dosi frequenti di levodopa (ogni 3 ore) con l’obiettivo di valutare se questa strategia potesse ridurre lo sviluppo della discinesia indotta da levodopa.
Conclusione
In totale sono stati osservati 95 pazienti nell’arco di 16 anni (da agosto 2002 ad agosto 2018). Lo studio suggerisce con forza che “… il clinico può essere in grado di ridurre l’insorgenza di discinesia nei pazienti con Parkinson sia in fase iniziale che avanzata utilizzando dosi frequenti di levodopa», scrivono i ricercatori i quali, al tempo stesso, esprimono la necessità di uno studio di migliore qualità (multicentrico, randomizzato e su una coorte più ampia) per approfondire la tematica.
“Un recente studio giapponese, condotto presso l’Università di Chiba, ha dimostrato l’esistenza di un legame tra esposizione al glifosato e morbo di Parkinson. Secondo un recente studio, condotto dai ricercatori dell’Università giapponese di Chiba e pubblicato su Science Direct, esisterebbe un legame tra l’esposizione all’erbicida glifosato e la malattia di Parkinson.
I ricercatori hanno scoperto questa importante correlazione dal momento che hanno osservato che l’esposizione al glifosato conduce a una riduzione del trasportatore della dopamina (DAT) e tirosina idrossilasi (TH) nella sostanziale nigra (SNr) del cervello dopo somministrazione ripetuta di 1-metil-4- fenil-1,2,3,6-tetraidropiridina (MPTP).
I ricercatori hanno commentato: “Questo studio suggerisce che l’esposizione al glifosato potrebbe esacerbare la neurotossicità dopaminergica indotta da MPTP nello striato e nel SNr di topi adulti. È probabile che l’esposizione al glifosato possa essere un fattore di rischio ambientale per il morbo di Parkinson, poiché il glifosato è stato ampiamente utilizzato nel mondo”.
Ad avvalorare questa tesi vi è anche un’altra recente indagine scientifica, condotta dal gruppo di ricerca coordinato da Mariah Caballero e pubblicata sull’International Journal of Environmental Research and Public Health.Quest’ultima indagine ha incrociato le mappe sull’uso dei pesticidi del Dipartimento dell’Agricoltura degli Stati Uniti e i dati delle morti del Dipartimento della Sanità di Washington, osservando che coloro che vivono entro 1 km da un’area irrorata da glifosato hanno circa un terzo in più di probabilità di morire di morbo di Parkinson prima dei 75 anni di età.”
“Ciao Antonio
mi unisco al dolore della tua famiglia augurandoti un sereno e buon viaggio, riposa in pace.
Ho conosciuto e seguito il Dott. Antonio Costantini fin dal 2015 quando avviammo una collaborazione con l’Associazione WeAreParky per capire se le sue clamorose affermazioni sull’efficacia delle elevate dosi di vitamina B1 erano avvalorate da riscontri scientifici. Ricordo che centinaia di pazienti venivano “in pellegrinaggio” a Viterbo per fare una visita con lui. Ricordo la sua passione, il suo coinvolgimento e la sua grande empatia. Non sembrava un neurologo, ricordava di più un medico di famiglia, quelli di una volta, quando dopo la ricetta c’era tempo per un caffè. Era mosso da sentimenti di bontà, onestà e rispetto. Sicuramente la sua comunicazione era “sopra le righe” ed in parte non condivisibile, per quello che mi riguarda, dal punto di vista scientifico. Come Associazione facemmo una ricerca per dare una risposta a noi stessi ed a tutti i pazienti che ci chiedevano “ma la terapia con la B1 funziona o no ?”. Ci volle più di un anno perrispondere, sempre solo ed unicamente come pazienti. Le sue teorie probabilmente hanno ricevuto migliori attenzioni nel cyber-underground internazionale come ad esempio sul forum Health Unlocked.
Resta il ricordo di un medico che ha dedicato la sua vita ai pazienti mosso dal desiderio di “curare”, un medico forse sopra le righe, isolato dal mondo scientifico – nonostante le 14 pubblicazioni internazionali – più intento a volte a giudicare ed a mantenere lo status quo che non a verificare ed approfondire nuove intuizioni.”
Mercoledì 13 maggio dalle 16.00 alle 17.30 (Spazio domande dalle 17.00 alle 17.30) si svolgerà il I° Family Day, evento organizzato dal Comitato Italiano Associazioni Parkinson e completamente dedicato alle Famiglie con Parkinson.
L’evento è erogato tramite la piattaforma WikiParky®, la quale, con l’occasione, inaugura il nuovo palinsesto “post lockdown” operativo fino al 31 dicembre 2020.
La partecipazione all’evento sarà gratuita, di seguito i parametri :
Dott.ssa Gabriella Ramirez (Psicologa) e Dott.ssa Giulia Di Lazzaro (neurologo)
Presentazione delle attività di consulenza gratuita offerta nel periodo di lockdown nell’ambito del progetto “Parkinsonologi” – esempi virtuosi e strumenti pratici
Dott.ssa Barbara Morandi e Dott.ssa Barbara Matteucci – professionisti tecniche olistiche
Esperienze concrete di autotrattamento e co-trattamento di Co-Shatsu e Chi Kung nell’ambito del Parkinson
Dott.ssa Claudia De Santis – Logopedista LSVT Trainer
“Non solo parole” : dalla rieducazione delle funzioni comunicative e cognitive al miglioramento posturale e motorio
Dott. Christian Gelao e Dott. Fabrizio Angeloro – fisioterapisti – Ass. Rigenera APS
Presentazione dell’attività di teleriabilitazione erogata tramite la piattaforma WikiParky
Il pranzo di Natale, la cena della Vigilia, il cenone di San Silvestro e il pranzo di Capodanno sono dei momenti MOLTO IMPORTANTI per tutti noi. Rappresentano una occasione per ritrovarsi, per condividere qualcosa con i propri cari, per assaporare i ricordi e per godersi dei momenti sereni.
