La ricerca e la gestione dei farmaci anti-Parkinson

La gestione dei farmaci : scorte ed approvvigionamento

  • SCORTE. Tenetevi sempre almeno una confezione di scorta, potete farvene segnare 2 (DUE) confezioni di regola, fino a 6 (SEI) se avete il codice di esenzione 038. Riferimenti di legge :
  • APPROFONDITE : Nel momento in cui la farmacia vi dovesse dire che il farmaco non è disponibile dal suo fornitore potete suggerire all’operatore di non fermarsi alla disponibilità segnalata a video ma di chiamare il distributore e farsi confermare che effettivamente il farmaco non è disponibile, potrebbero aver dimenticato di caricare la giacenza aggiornata sui sistemi informatici …
  • NON FERMATEVI ALLA FARMACIA SOTTO CASA. Se la vostra farmacia abituale non riesce a reperirvi il farmaco, utilizzate l’APP per smartphone “Cerca farmaco” o il sito “www.cercafarmaco.it”. Potreste scoprire che nelle vicinanze un’altra farmacia ne dispone.
  • COME SCEGLIERE LA FARMACIA. Se avete modo di spostarvi scegliete le farmacie che usano PIU’ FORNITORI – non è detto che coincida con le farmacie più grandi, è una questione di virtuosità – è una informazione che è vostro diritto chiedere ed è un indicatore direttamente proporzionale alla potenziale capacità di reperire i farmaci.

  • PRETENDETE IL RISPETTO DEI VOSTRI DIRITTI. La legge (art. 105 e 109 del D.Lgs n. 219/2006) stabilisce che aziende, grossisti e farmacie hanno il dovere di fornire i farmaci prescritti ed assicurare una fornitura stabile e continua dei medicinali la cui dispensazione deve avvenire entro 12 ore lavorative successive alla richiesta, nel caso in cui il farmaco sia reperibile attraverso la rete dei grossisti. Qualora, invece, un farmaco risulti carente presso i grossisti, il farmacista è tenuto a richiedere il medicinale direttamente all’azienda produttrice, la quale è obbligata a fornire entro le 48 ore il prodotto. Le farmacie inoltre hanno l’obbligo di notificare l’indisponibilità dei medicinali all’associazione di categoria, Federfarma, attraverso i suoi organi provinciali.

Farmacie ospedaliere

Alcune farmacie ospedaliere in caso di emergenza rendono disponibili i farmaci, di cui dispongono per supportare le esigenze dei pazienti ricoverati, anche ad accessi esterni. In questo caso oltre alla ricetta rossa è richiesta una dichiarazione scritta della farmacia dove dichiara di non essere in grado di reperire il farmaco. Di seguito una dichiarazione tipo :

Vi suggeriamo di informarvi direttamente presso le farmacie ospedaliere a voi più vicine.

I servizi previsti dalle aziende in caso di indisponibilità

Alcune aziende hanno previsto dei servizi specifici per supportare i pazienti nel momento in cui ci fossero problemi di approvvigionamento :

  • Farmaco : SINEMET | Azienda : MSD Italia CONTATTARE IL PRODUTTORE – MSD ITALIA – IL QUALE PROVVEDERA’ AD INVIARE IL FARMACO RICHIESTO PRESSO LA FARMACIA.  NUMERO VERDE : 800 239989
  • Farmaco : NEUPRO (cerotto) | Azienda : UCB Pharma CONTATTARE IL SERVIZIO DEDICATO SICUR@ – IL QUALE PROVVEDERA’ AD INDIVIDUARE, ENTRO 1 ora, UNA FARMACIA DOVE RITIRARE IL FARMACO.  NUMERO VERDE : 800 952323 https://www.ucbsicura.it/
  • Farmaco : ONGENTYS | Azienda : BIAL 02 3030 9500

L’importazione dall’estero

In alcuni casi di grave e persistente carenza l’AIFA può autorizzare l’importazione del farmaco dall’estero, al seguente link trovate la spiegazione di come attivare questa possibilità : https://bit.ly/2G3TuTX

Servizio farmaceutico territoriale

Andando su Google e digitando “servizio farmaceutico territoriale” o “assistenza farmaceutica territoriale” seguito dalla vostra regione potete trovare i riferimenti di questo ente cha a seconda delle regioni può cambiare nome ed operare a livello regionale o di ASL. In caso di gravi carenze è normalmente l’ente a cui l’AIFA invia l’autorizzazione all’importazione.

Se nonostante i consigli non riuscite ad ottenere il farmaco scrivete una email a emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it segnalando : farmaco, dosaggio, data, città e nome della farmacia.

S.O.S. FARMACO IN FARMACIA

Cosa fare nel caso in cui non troviamo il farmaco in farmacia ?

  1. RICORDATE ALLA FARMACIA STESSA CHE DEVE CONTATTARE IL PRODUTTORE – MSD ITALIA – IL QUALE PROVVEDERA’ AD INVIARE IL FARMACO RICHIESTO.  NUMERO VERDE : 800 239989 (Fonte : MSD Italia – Dott.ssa Fulvia Damiani)
  2. Scrivete subito una email a emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it segnalando : farmaco, dosaggio, data, città e nome della farmacia, eventuale esito della richiesta di cui al punto 1)

Ricordiamo i nostri suggerimenti di base per quanto riguarda la gestione dei farmaci :

  • SCORTE. Tenetevi sempre almeno una confezione di scorta, potete farvene segnare 2 (DUE) confezioni di regola, fino a 6 (SEI) se avete il codice di esenzione 038. Riferimenti di legge :
  • APPROFONDITE : Nel momento in cui la farmacia vi dovesse dire che il farmaco non è disponibile dal suo fornitore potete suggerire all’operatore di non fermarsi alla disponibilità segnalata a video ma di chiamare il distributore e farsi confermare che effettivamente il farmaco non è disponibile, potrebbero aver dimenticato di caricare la giacenza aggiornata sui sistemi informatici.
  • NON FERMATEVI ALLA FARMACIA SOTTO CASA. Se la vostra farmacia abituale non riesce a reperirvi il farmaco, utilizzate l’APP per smartphone “Cerca farmaco” o il sito “www.cercafarmacaco.it”. Potreste scoprire che nelle vicinanze un’altra farmacia ne dispone.
  • COME SCEGLIERE LA FARMACIA. Se avete modo di spostarvi scegliete le farmacie che usano PIU’ FORNITORI – non è detto che coincida con le farmacie più grandi, è una questione di virtuosità – è una informazione che è vostro diritto chiedere ed è un indicatore direttamente proporzionale alla potenziale capacità di reperire i farmaci.
  • PRETENDETE IL RISPETTO DEI VOSTRI DIRITTI. La legge (art. 105 e 109 del D.Lgs n. 219/2006) stabilisce che aziende, grossisti e farmacie hanno il dovere di fornire i farmaci prescritti ed assicurare una fornitura stabile e continua dei medicinali la cui dispensazione deve avvenire entro 12 ore lavorative successive alla richiesta, nel caso in cui il farmaco sia reperibile attraverso la rete dei grossisti. Qualora, invece, un farmaco risulti carente presso i grossisti, il farmacista è tenuto a richiedere il medicinale direttamente all’azienda produttrice, la quale è obbligata a fornire entro le 48 ore il prodotto. Le farmacie inoltre hanno l’obbligo di notificare l’indisponibilità dei medicinali all’associazione di categoria, Federfarma, attraverso i suoi organi provinciali.

Come è stata gestita all’estero la carenza del Sinemet® ?

Abbiamo fatto una ricerca per capire come hanno affrontato la medesima situazione in alcune nazioni straniere. Il risultato della nostra ricerca è consultabile al seguente link.

Se avete aggiornamenti o segnalazioni su questo tema scrivete a : emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it.

Linee guida, PDTA e LEA. Cosa sono e a che punto siamo.

Linee guida, PDTA e LEA. Per molti di noi con Parkinson e per i nostri cari sono sigle senza senso. Invece potrebbero cambiare la qualità della nostra vita. Capiamo insieme cosa sono e a che punto siamo.

Il presente documento è stato realizzato dal Comitato Italiano Associazioni Parkinson grazie anche al contributo di : Francesca Saporiti (APM Lombardia), Anna Maria Veronesi (Unione Parkinsoniani Perugia), Alberta Tallarini (Associazione Pisa Parkinson). Contenuto approvato da Accademia Limpe Dismov e Fondazione LIMPE per il Parkinson ONLUS.

Aggiornamento del 30 ottobre 2021

Grazie alla efficientissima Rete delle Associazioni, di cui facciamo parte, siamo venuti a conoscenza della pubblicazione da parte di AIFA della nuova edizione dell’ Atlante disuguaglianze sociali uso farmaci (pagine 61 – 66).pdf, di cui rendiamo disponibile per il download l’estratto della parte dedicata al Parkinson. Dal testo e dai dati si percepisce ancora la mancanza di informazioni, la genericità delle affermazioni ed il vasto uso di un condizionale cautelativo dovuto alla scarsezza di letteratura spesso contradditoria. La cosa che ci fa ancor più preoccupare è il capoverso relativo alle cure che sembra scritto negli anni ’90. Rimandiamo ad una revisione approfondita e condivisa del testo.

Le linee guida – cosa sono ?

“Raccomandazioni di comportamento clinico, elaborate mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti, con lo scopo di aiutare i medici e i pazienti a decidere le modalità assistenziali più appropriate in specifiche situazioni cliniche”. (Istituto di medicina statunitense)

PDTA – cosa sono ?

I PDTA (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) sono documenti redatti a livello regionale/ azienda sanitaria che contestualizzano le Linee Guida rispetto all’organizzazione tenendo conto delle risorse disponibili e garantendo i Livelli Essenziali di Assistenza.
I PDTA includono non solo l’intero percorso del paziente, dal suo primo contatto con il Sistema Sanitario Nazionale al trattamento terapeutico dopo la diagnosi, ma anche l’iter organizzativo, ovvero le fasi e le procedure di presa in carico totale dell’assistito, includendo tutti gli interventi multiprofessionali e multidisciplinari che ne conseguono.

LEA – cosa sono ?

I LEA sono un set di indicatori che consente sia di individuare per le singole realtà regionali quelle aree di criticità in cui si ritiene compromessa un’adeguata erogazione dei livelli essenziali di assistenza, sia di evidenziare i punti di forza della stessa erogazione.


Scarica documento completo

Neurologi 2.0 : Maria Cristina Rizzetti.

La Dott.ssa Maria Cristina Rizzetti è entrata a far parte della squadra il 6 febbraio 2019. Avevamo faticato non poco a convincerla ad essere presente all’edizione “‘0” del Corso per Educatori al Movimento a Caprezzo (VCO) e aveva tutte le ragioni 🙂

La sua partecipazione è stata fondamentale perchè ci ha permesso di avere feedback immediati, specialmente sugli aspetti neurologici e riabilitativi, abbreviando così enormemente i tempi di progettazione.

Il suo ruolo nel Comitato sarà quello di Ambasciatrice per Trescore Balneario (Bergamo) – PDMapping – con i seguenti focus/ruoli:

  • Trainer della Scuola di Educazione al Movimento come parte del training team
  • Membro del  C.S. nell’area Neurologica e riabilitativa
  • agevolare i rapporti tra le altre realtà associazionistiche/accademiche
  • valutazione delle attività rehab, A.F.A., allenamento presenti sia sul territorio che internazionali
  • sviluppare un gruppo di lavoro unico.

Nata a Varallo Sesia (VC) Il 31/03/1972, si laurea in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Brescia nel 2001. In seguito si è occupata in particolare di modelli preclinici di malattia di Parkinson e di patologie neuropsichiatriche conseguendo, nel 2005, il titolo di Dottore di Ricerca in Neuroscienze.

Nel 2012, sempre presso l’Università degli Studi di Brescia, si è specializzata in Neurologia. Dopo due anni di lavoro presso la U.O. Riabilitazione Neuromotoria della Clinica Quarenghi di San Pellegrino Terme (BG), dal 2008 opera, dapprima come Medico specializzando in Neurologia poi come Neurologo consulente, presso la U.F.A. Riabilitazione Parkinson dell’Ospedale S. Isidoro – FERB Onlus di Trescore Balneario (BG), di cui è Responsabile da Luglio 2015. Presso l’Ospedale è anche titolare dell’Ambulatorio Parkinson. Per alcuni anni ha diretto due progetti interventistici sul territorio della provincia di Bergamo, il primo finalizzato all’assistenza domiciliare infermieristica integrata per persone affette da malattia di Parkinson o parkinsonismo, il secondo relativo alla presa in carico, formazione e supporto psicologico di familiari di persone affette dalle suddette patologie.

La Dott.ssa  Rizzetti è inoltre ideatrice e responsabile del Progetto “La Casa di Park”, che si pone come obiettivi principali la diffusione sul territorio della corretta informazione sulla malattia di Parkinson, la presa in carico psicoeducativa delle famiglie che si trovano ad affrontare la malattia, la divulgazione di attività motorie, artistiche o ludico-ricreative che possono trovare un posto nella gestione non farmacologica della malattia e che potranno in futuro essere strutturate per essere fruibili da tutte le persone interessate.

Pino Porpiglia nominato Ambasciatore della Calabria

Siamo lieti di annunciare l’adesione al Comitato di Pino Porpiglia nel ruolo di Ambasciatore della Calabria. Il compito di Pino sarà quello di fare rete con tutte le entità coinvolte dal Parkinson e di coordinare un gruppo di lavoro. Obiettivo finale : convogliare il gruppo di lavoro nella costituzione di una nuova associazione o inserire il gruppo in una eventuale associazione esistente che insieme rilanceranno e svilupperanno.

Pipo Porpiglia

Nato il 03.01.1954 a San Roberto (RC) nel 1972 va in Canada dove studia all’Università del Manitoba conseguendo una Laurea (1977) ed un Master (1981) entrambi in ingegneria civile/strutture.

In Canada oltre ad essere responsabile per la progettazione di varie strutture ( edifici, ponti e dighe) gestisce ed amministra, anche con successo, un impresa edile.

25 anni dopo, precisamente nel dicembre del 1997, il matrimonio, lo riporta in Italia.

 

Trascorso un breve periodo con funzioni di ricercatore presso la facoltà di ingegneria all’Università della Calabria, dal 2003 ad oggi, oltre alla libera professione, svolge Consulenze Tecniche presso i Tribunali della Provincia.

Ha una conoscenza a livello di madre lingua dell’inglese scritto, parlato e tecnico. Proprio per questo da anni collabora con Giulio Maldacea, prima con l’Associazione WeAreParky ed ora con il Comitato, nelle traduzioni ed adattamenti di articoli scientifici internazionali.

Recapito telefonico : +39 338 806 6968‬
EMail : calabria@comitatoparkinson.it

Ilaria Moreno nominata Ambasciatrice della Liguria

Siamo lieti di annunciare l’adesione al Comitato di Ilaria Moreno nel ruolo di Ambasciatrice della Liguria. Il compito di Ilaria sarà quello di fare rete con tutte le entità coinvolte dal Parkinson e di coordinare un gruppo di lavoro. Obiettivo finale : convogliare il gruppo di lavoro nella costituzione di una nuova associazione o inserire il gruppo in una eventuale associazione esistente che insieme rilanceranno e svlupperanno.

Nata a Finale Ligure il 10/07/1985, si laurea in Scienze Motorie, Facoltà di Medicina e Chirurgia, nel 2010 presso l’Università di Genova.
Dopo la laurea amplia le sue conoscenze prima nell’ambito del fitness e successivamente si forma nel campo educativo e sportivo integrando le sue esperienze lavorative con progetti scolastici presso vari Istituti Comprensivi, Scuole Primarie e Associazioni Sportive della Provincia di Savona in qualità di consulente esperta di attività motoria. Collabora anche a progetti di prevenzione e invecchiamento attivo con l’Università degli Studi di Genova e l’Asl 2 Savonese.

Dal 2011 consolida la sua formazione in campo rieducativo frequentando la “Scuola della Schiena” del Prof. Toso e altri corsi per la prevenzione e il trattamento delle disfunzioni muscoloscheletriche e delle patologie connesse.

Nel 2014 presso l’Ospedale di Gravedona segue un corso di formazione per il trattamento in team del Morbo di Parkinson, patologia a cui si dedica attualmente in modo sempre più appassionato fino a condividere e collaborare con i migliori centri di cura nel settore.

Nello studio Muovi la Salute è la Responsabile e si occupa di tutti i servizi legati alla chinesiologia (Scienza del Movimento) .

Recapito telefonico : +39 347 557 2279
EMail : liguria@comitatoparkinson.it

Progetto “La casa di Tremolo”

Premessa

Il mondo scientifico da anni ha accertato che l’attività motoria svolta con costanza è un fattore importantissimo per gestire al meglio le patologie croniche – come la malattia di Parkinson – e per rallentare la progressione delle stesse.

Per questo motivo abbiamo introdotto il concetto di “cocktail terapeutico”, ossia il mix delle varie risorse diagnostiche, terapeutiche ed “ambientali”. Risorse che, negli ultimi anni, E specialmente nel periodo “COVID”, hanno evidenziato una grande accelerazione da parte del mondo della ricerca che ha reso disponibili nuove concrete prospettive per migliorare la qualità della vita dell’intero nucleo familiare.

Il progetto

Purtroppo molte patologie neurodegenerative – ad oggi – sono incurabili, esistono farmaci che riescono a contenere temporaneamente e limitatamente alcuni sintomi, a fronte a volte di importanti effetti collaterali. La strategia migliore è quella di utilizzare come TERAPIA PRIMARIA L’ESERCIZIO FISICO E LA RIABILITAZIONE a cui deve essere associato l’utilizzo della farmacologia e altre risorse come stile di vita ed alimentazione adeguati e supporto psicologico. Nel caso del Parkinson l’attività motoria costante comporta grandissimi benefici e un miglioramento della qualità di vita.

Al fine di diffondere e divulgare questo messaggio nel 2018 avviammo un progetto sperimentale denominato  “Scuola di Educazione al Movimento” in collaborazione con Renato Bovagnoli. In pochi mesi e con l’aiuto di amici entusiasti mettemmo a punto il modello formativo ed allestito la base operativa presso la sede della Nordic Trail Italia – rinominata per l’occasione “La casa di Tremolo” – nel Comune di Caprezzo ( Verbania ).

Il progetto dopo tre anni di erogazione ed esperienze è stato strutturato in tre diversi format di eventi formativi:

La casa di Tremolo” è un progetto ed un marchio di proprietà del Comitato Italiano Associazioni Parkinson, nessun altro soggetto è autorizzato ad utilizzarlo.

Come è stata gestita la carenza del Sinemet® all’estero ?

Premessa

Da settembre 2018 il nostro sistema di Monitoraggio Farmaci ha ricevuto molte segnalazioni circa la carenza del farmaco Sinemet®. Siamo abituati a problemi di reperibilità del Sinemet® ma questa volta avevamo notato una maggiore gravità.

In data 25/10 abbiamo comunicato alla MSD Italia, produttore del farmaco, che avevamo ricevuto segnalazioni su possibili future carenze, ci avevano risposto : “Facendo seguito alla telefonata appena intercorsa, le confermo che allo stato attuale Sinemet 25/100 è disponibile e Sinemet® 25/250 ha avuto un breve periodo di carenza, ma il suo ritorno è previsto per domani 26 ottobre.”. NB : la nostra domanda era un’altra – “ci saranno carenze nei prossimi mesi ?”. Dopo il 26 ottobre le segnalazioni sono proseguite, anzi sono progressivamente aumentate. Nei giorni 11 e 18 dicembre 2018 MSD Italia ha segnalato all’AIFA l’inizio della carenza di entrambe le formulazioni RM causata da problemi produttivi, senza dare una data di presunta fine dell’indisponibilità e suggerendo l’importazione dall’estero.

AIFA dal canto suo non è tenuta a fare alcuna verifica su quanto comunicato dal produttore e che quindi assume per buono quanto comunicato e proposto dal produttore. Nessuna verifica viene fatta sulla reale applicabilità del generico o dell’importazione.

Farmaci generici

Quando un farmaco non è disponibile viene spesso proposto “il generico” come soluzione. Il farmaco “generico” viene considerato valido in base al parametro denominato “bioequivalenza”. La bioequivalenza viene dimostrata da studi appropriati di biodisponibilità e deve rientrare in un range di ‘tolleranza’ che va dall’80% al 120%. Questo significa che può esserci un delta fino al 40% sulla biodisponibilità di un principio attivo. Ciò è incompatibile con alcune terapie farmacologiche anti-parkinson. Ad esempio la levodopa ha una “soglia di efficacia”, al di sotto della quale, anche solo del 10%, l’effetto percepito dal malato sul controllo dei sintomi può essere completamente nullo. Altre Associazioni di pazienti che si occupano di altre patologie croniche hanno ottenuto la modifica di detti parametri.

L’importazione dall’estero

L’altra soluzione proposta in caso di grave carenza è quella di autorizzare l’ordine all’estero del farmaco stesso. Questa soluzione di fatto non è praticabile. La procedura è estremamente complessa e le aziende sanitarie sovente si rifiutano di attuarle o comunque impiegano tempistiche incompatibili con le esigenze del paziente.

——————————-

Come è stata gestita la medesima carenza all’estero ?

Ci siamo messi in contatto con associazioni ed amici all’estero cercando di capire come è stata affrontata la carenza in altre nazioni. Di seguito il risultato della nostra ricerca.

Il 30 agosto 2018 Merck Ireland emette un comunicato avvisando della carenza del Sinemet

MSD Ireland informa con un comunicato tutti i pazienti ed i medici : “MSD sta anticipando una carenza di scorte di SINEMET ®  (Carbidopa / Levodopa) nel mercato irlandese nei prossimi mesi a causa di ritardi produttivi globali nella produzione e nella fornitura di questi prodotti”. Leggi il comunicato.

A settembre 2018 l’ente francese per il controllo del farmaco lancia un avviso a tutti i pazienti ed al personale medico

L’MSNA dichiara che “….non è previsto un rifornimento fino al marzo 2019.”. Le associazioni francesi manifestano la propria indignazione per questa nuova carenza che oltretutto si protrarrà per diversi mesi. Leggi l’articolo completo. Sempre l’MSNA pubblica un documento per aiutare i pazienti ed i medici ad affrontare l’emergenza.

A settembre 2018 viene presentato al Senato francese un “Rapporto Informativo sulla carenza di farmaci e vaccini” che potete scaricare dal seguente link. A pagina 17 si dice : “…Al momento del completamento di questo rapporto, è stata appena annunciata una indisponibilità del Sinemet® che potrebbe estendersi fino alla fine della prima metà del 2019.”

19 settembre : Merck Ireland avvisa Move4Parkinson’s e Parkinson’s Association of Ireland (PAI) che la carenza del farmaco Sinemet si protrarrà sicuramente fino a tutto il primo trimestre 2019.

Al 1° ottobre 2018 la carenza del farmaco era stata già stimata fino a tutto il primo trimestre 2019

Sul sito https://www.in-pharmatechnologist.com/ – un portale dedicato agli operatori del settore farmaceutico – il 1° ottobre 2018 è stato pubblicato un articolo che titolava “I ritardi di un fornitore di MSD comporteranno carenze del Sinemet” e del quale potete leggere la traduzione al seguente link.

Sul portale FiercePharma il 1° ottobre compare un articolo nel quale tra l’altro si dice : “Recentemente la Merck ha fatto sapere alla FDA e ad altre agenzie di monitoraggio dei farmaci di tutto il mondo che si aspetta che la carenza dei prodotti Sinemet e Sinemet Plus continui nel primo trimestre del 2019. Ha suggerito ai pazienti di cercare prodotti a base di levodopa da altri fornitori. La sua versione a rilascio controllato e altri prodotti Sinemet non sono interessati in questo momento.“. Leggi l’articolo completo.

30 ottobre : Merck Australia informa l’Associazione Parkinson Society British Columbia che la carenza del farmaco Sinemet® si protrarrà nel 2019. Il problema sarà ulteriormente comunicato a livello formale in data 30 dicembre. Leggi comunicato ufficiale di Merck Australia.

30 ottobre : L’Accademia dei medici d’Irlanda emana un documento intitolato “Guida alla carenza di Sinemet per le persone con Parkinson ed i loro medici”. Leggi documento originale.

Il 28 novembre Parkinson UK emette un comunicato

Parkinson UK informa dettagliatamente sulla situazione delle scorte dichiarando di essere in contatto costante con Merck UK per monitorare la carenza del Sinemet®. Leggi comunicato.

Conclusioni

E’ evidente la differenza di approccio al problema.

  1. I pazienti ed i medici sono stati informati preventivamente del problema e della durata dello stesso.
  2. Sono state proposte soluzioni pratiche ed agibili.
  3. Sono stati fatti studi e predisposti “tutorial” per affrontare il problema.
  4. Sono stati predisposti help desk predisposti specificatamente
  5. E’ stata data ampia divulgazione del problema sui media
  6. Si è creato un canale diretto tra produttori ed associazioni. Le associazioni di pazienti ed i pazienti stessi hanno dato il loro contributo fornendo feedback puntuali

Non ci stancheremo mai di dirlo se non trovate un farmaco segnalatelo subito :

 

Come è stata gestita all’estero la carenza del Sinemet® ?

Ci siamo messi in contatto con associazioni ed amici all’estero cercando di capire come è stata affrontata la carenza in altre nazioni. Di seguito il risultato della nostra ricerca.

Il 30 agosto 2018 Merck Ireland emette un comunicato avvisando della carenza del Sinemet

MSD Ireland informa con un comunicato tutti i pazienti ed i medici : “MSD sta anticipando una carenza di scorte di SINEMET ®  (Carbidopa / Levodopa) nel mercato irlandese nei prossimi mesi a causa di ritardi produttivi globali nella produzione e nella fornitura di questi prodotti”. Leggi il comunicato.

A settembre 2018 l’ente francese per il controllo del farmaco lancia un avviso a tutti i pazienti ed al personale medico

L’MSNA dichiara che “….non è previsto un rifornimento fino al marzo 2019.”. Le associazioni francesi manifestano la propria indignazione per questa nuova carenza che oltretutto si protrarrà per diversi mesi. Leggi l’articolo completo. Sempre l’MSNA pubblica un documento per aiutare i pazienti ed i medici ad affrontare l’emergenza.

A settembre 2018 viene presentato al Senato francese un “Rapporto Informativo sulla carenza di farmaci e vaccini” che potete scaricare dal seguente link. A pagina 17 si dice : “…Al momento del completamento di questo rapporto, è stata appena annunciata una indisponibilità del Sinemet® che potrebbe estendersi fino alla fine della prima metà del 2019.”

19 settembre : Merck Ireland avvisa Move4Parkinson’s e Parkinson’s Association of Ireland (PAI) che la carenza del farmaco Sinemet si protrarrà sicuramente fino a tutto il primo trimestre 2019.

Al 1° ottobre 2018 la carenza del farmaco era stata già stimata fino a tutto il primo trimestre 2019

Sul sito https://www.in-pharmatechnologist.com/ – un portale dedicato agli operatori del settore farmaceutico – il 1° ottobre 2018 è stato pubblicato un articolo che titolava “I ritardi di un fornitore di MSD comporteranno carenze del Sinemet” e del quale potete leggere la traduzione al seguente link.

Sul portale FiercePharma il 1° ottobre compare un articolo nel quale tra l’altro si dice : “Recentemente la Merck ha fatto sapere alla FDA e ad altre agenzie di monitoraggio dei farmaci di tutto il mondo che si aspetta che la carenza dei prodotti Sinemet e Sinemet Plus continui nel primo trimestre del 2019. Ha suggerito ai pazienti di cercare prodotti a base di levodopa da altri fornitori. La sua versione a rilascio controllato e altri prodotti Sinemet non sono interessati in questo momento.“. Leggi l’articolo completo.

30 ottobre : Merck Australia informa l’Associazione Parkinson Society British Columbia che la carenza del farmaco Sinemet® si protrarrà nel 2019. Il problema sarà ulteriormente comunicato a livello formale in data 30 dicembre. Leggi comunicato ufficiale di Merck Australia.

30 ottobre : L’Accademia dei medici d’Irlanda emana un documento intitolato “Guida alla carenza di Sinemet per le persone con Parkinson ed i loro medici”. Leggi documento originale.

Il 28 novembre Parkinson UK emette un comunicato

Parkinson UK informa dettagliatamente sulla situazione delle scorte dichiarando di essere in contatto costante con Merck UK per monitorare la carenza del Sinemet®. Leggi comunicato