Farmaci biologici e proposta di sostituibilità automatica

Farmaci biologici: insieme ad altre 38 associazioni anche il Comitato Italiano Associazioni Parkinson si dichiara

CONTRARIO ALLA SOSTITUIBILITÀ AUTOMATICA

Trentotto associazioni di pazienti unite per il diritto all’appropriatezza della cura si oppongono fermamente e con voce univoca alla proposta di AIFA sulla “sostituibilità automatica” dei farmaci biologici in una logica di corsa al risparmio sull’acquisto dei farmaci. La nostra posizione solidale con altre 38 associazioni di pazienti mira a sottolineare come la scelta della terapia farmacologica debba essere una scelta clinica affidata esclusivamente al medico. 

Ogni scelta di questo tipo non può e non deve essere operata in modo automatico da operatori del SSN, né da farmacisti o dirigenti d’Azienda, ma solo il medico può decidere secondo scienza e coscienza quale sia la terapia più giusta per il paziente. La scelta terapeutica deve essere proposta e condivisa dallo stesso paziente, il quale ha PER LEGGE il diritto ad essere informato in maniera completa ed esaustiva sulla terapia da seguire e deve prestare il proprio CONSENSO ad effettuarla.

Pertanto, ai fini di un pieno rispetto e di una sempre più forte tutela dei diritti dei malati, invitiamo tutto il personale clinico, medici, paramedici, operatori e amministrativi di ogni struttura clinico/sanitaria, ad attenersi a quanto previsto dalla normativa in vigore rispetto alle proprie competenze e alle attività di informativa ai pazienti (CONSENSO INFORMATO).

Di seguit l’elenco delle 38 Associazioni di pazienti che hanno aderito alla protesta :

1. A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus;

2. ACTO Onlus Alleanza contro Il Tumore Ovarico;

3. As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”;

4. Associazione ANDREA TUDISCO ONLUS;

5. Associazione Gemme Dormienti Onlus;

6. Associazione I FRUTTI DI ANDREA;

7. Associazione italiana malati di cancro parenti e amici – AIMaC;

8. Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-ONLUS A.I.P.A.S. ONLUS;

9. Associazione Italiana Pazienti Cushing ONLUS;

10. Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica – AIP LMC;

11. Associazione Italiana pazienti Tumore del Testicolo – AITT

12. Associazione Italiana Spondiloartriti Onlus – AISpA;

13. Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica – A.I. Vi.P.S. Onlus;

14. Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche – ALAMA;

15. ASSOCIAZIONE MALATI DI IPERTENSIONE POLMONARE ONLUS – AMIP;

16. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. LAZIO;

17. Associazione MelaVivo – melanoma vivere coraggiosamente

18. Associazione Nazionale Dermatite Atopica – ANDeA;

19. Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico e Allergia Alimentare – ANGEA;

20. Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR;

21. Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus – ANPTT Onlus;

22. Associazione Neuro Fibromatosi ODV;

23. Associazione NOI ALLERGICI ODV;

24. Associazione Noi per te – Volontariato Oncologia e Cure Palliative;

25. Associazione SALUTE Donna Onlus;

26. Comitato Italiano Associazioni Parkinson;

27. EUROPA DONNA ITALIA;

28. FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti;

29. Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – FAVO;

30. FederDiabete Lazio;

31. Gemme Dormienti Onlus;

32. Gruppo LES Italiano – ODV;

33. La Lampada di Aladino Onlus – Oltre il cancro;

34. LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2 Onlus;

35. NET ITALY ONLUS Associazione italiana pazienti con tumore neuroendocrino;

36. NPS ITALIA ONLUS;

37. Un Respiro di Speranza – Associazione di pazienti Onlus;

38. Associazione Nazionale Alfa1AT ODV

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Parkinson & lavoro : finalmente se ne parla in modo esaustivo grazie al nuovo libro scritto da Sandro Gentili

Se dobbiamo veramente prendere in carico il paziente a 360° dobbiamo anche affrontare il tema “lavorare con Parkinson”. Un problema che fino a qualche hanno fa non sussisteva di fatto. Il Parkinson infatti sembrava essere relegato ad una realtà demografica già fuorisciuta dal mondo del lavoro ed in carico al sistema pensionistico. Oggi non è più così, complici le diagnosi finalmente più accurate e precoci, complici fattori epidemiologici non ancora chiariti, scopriamo che una fascia delle persone con Parkinson che – a secondo delle moltreplici scuole di pensiero – va dal 5% al 20% dell’intera popolazione parky – ha avuto l’esordio della patologia prima dei 50 anni. In via del tutto cautelativa parliamo di un problema che coinvolge almeno 15.000 nuclei familiari. Si consideri che a 50 anni  le persone sono nel pieno della proprio percorso di crescita professionale e di carriera.

Sandro Gentili prende in esame proprio questi aspetti nel suo testo “POSITION PAPER , Compendio per Medici del Lavoro e Competenti”,  UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA “ TOR VERGATA” Dipartimento di Biomedica e Prevenzione, Dipartimento di Medicina dei Sistemi , in collaborazione con Associazione Parkinson Giovanile Roma – Onlus .
È prevista una scontistica sull’acquisto per le Associazioni. Per accedervi è sufficiente farne richiesta sul modulo di Casa editrice UniversItalia di Onorati Srl (06/2026342 email: editoria@universitaliasrl.it) procedendo come segue :

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  3. nel campo COUPON digitare “GENTILI” e cliccare su “OK” e poi procedere normalmente con il pagamento.

Il Comitato Italiano Parkinson lancia un nuova campagna

Associazione Parkinson Puglia, Associazione Parkinson Taranto, Associazione Parkinson Nuoro, ASD Rock Steady Boxing – Como, Gruppi “La Piuma” – Viterbo e la Delegazione Regionale Sicilia

Questi i nomi delle ultime sei organizzazioni che avevano deciso di entrare nella squadra del Comitato Italiano Associazioni Parkinson.

Una squadra che come si può vedere nella tabella qui a fianco in soli due anni ha sviluppato una rete piuttosto estesa. Una rete che però eredita delle “problematiche volutamente indotte” che nulla hanno a che vedere con quei principi di condivisione, inclusione e mutuo aiuto , con la condivisione e l alle Famiglie con Parkinson che oltretutto escono da due anni di pandemia dove abbiamo assistito a quella in modo diplomatico è stata definita “crisi da abbandono”.

Eravamo partiti nel lontano aprile 2017 con l’idea di condividere un tavolo insieme alle due reti territoriali storiche (AIP e Parkinson Italia) con lo scopo di dare vita ad una entità unica nazionale di rappresentanza delle famiglie con Parkinson.  Ci siamo resi conto che, come ogni cambiamento, occorre tempo per avviare un percorso di innovazione ed unità di intenti. Ora la nostra realtà sta crescendo, possiamo contare su nuove risorse e dobbiamo impiegarle per rispondere alle  esigenze reali delle famiglie con Parkinson.

Noi auspichiamo riunioni, convegni e workshop che si concludano con progetti e soluzioni agibili, vorremmo intervenire come pazienti esperti e dare il nostro contributo concreto, specialmente i “giovanili” che hanno energie e voglia di rimettersi in gioco per chi ci ha preceduto, per chi oggi si confronta con un welfare a volte inadeguato e per chi verrà nel prossi anni.

Siamo agenti di un cambiamento che non può essere più rimandato

Il ruolo delle Associazioni è cambiato, ora ci viene richiesto di operare come erogatrici di servizi oltre che come centri di aggregazione e sostegno.

Le strategie terapeutiche sono cambiate : ora sappiamo che le medicine non sono tutto, sono una parte della soluzione : movimento, stile di vita, alimentazione e relazioni sociali sono fondamentali per avere una qualità della vita migliore.

L’età di insorgenza è cambiata : nel solito valzer di cifre a cui siamo oramai assuefatti si parla da un 5% ad un 20% di persone con Parkinson con età al di sotto dei 50 anni.

Le aspettative di vita sono cambiate : l’età media si alza, le diagnosi sono più efficaci ed il numero di persone con Parkinson aumenta velocemente. Si parla di 17.000.000 di malati entro il 2040. Attualmente se ne stimano 11.000.000.

Siamo fiduciosi che anche grazie ai nostri stimoli ed al nostro agire la scienza troverà una cura, nel frattempo il nostro compito è quello di aiutare le famiglie con Parkinson ad arrivare a questo traguardo nelle migliori condizioni possibili.

Per riuscirci dobbiamo collaborare, scambiare informazioni, condividere successi ed insuccessi non solo fra Associazioni ma fra tutte le entità coinvolte. Questo è ciò che accomuna chi si affilia al Comitato : la voglia di fare e di crescere insieme.

Se anche la tua organizzazione vuole entrare a far parte della squadra clicca qui.

Diamo quindi il benvenuto ai nuovi arrivati :


Associazione Parkinson Puglia ONLUS
Sede : Via San Tommaso d’Aquino 9 c | 70121 | Bari (BA)
Telefono : 080 321 6683
Email : parkinsonpuglia@libero.it | info@parkinsonpuglia.com
Sito web : http://www.parkinsonpuglia.com/
Facebook : https://www.facebook.com/PARKINSONPUGLIA/


Associazione Parkinson Taranto
Sede : Via D’Amore 47 | 74121 | Taranto (TA)
Telefono : 080 321 6683
Email : vi15000@virgilio.it
Facebook : https://www.facebook.com/Associazione-Parkinson-Taranto


Rock Steady Boxing – Como Lake
Telefono :  348 725 2279
Email : tiberoda@gmail.com
Sito web : http://www.rocksteadyboxing.org
Facebook : https://www.facebook.com/RSBComoLakeItaly/


Gruppi Parkinson La Piuma
Sede : c/o Studio di Fisioterapia Olistica | Via della Mazzetta 2A |01100 | Viterbo (VT)
Telefono :  328 673 8583
Email : fisioterapia-olistica@blogspot.com
Facebook : https://www.facebook.com/Gruppi-Parkinson-La-Piuma-Viterbo


Associazione Parkinsoniani Nuoro
Sede : Via Nonnis, 6 | 08100 | Nuoro (NU)
Email : assparkinsonnuoro@tiscali.it
Facebook : https://www.facebook.com/Associazione-Parkinsoniani-NUORO


Delegazione Regionale Sicilia | Ambasciatore : Roberto Russo
Sede : Via M. Crollalanza 1 | 90018 | Termini Imerese (PA)
Telefono : 334 345 6245
Email : sicilia@comitatoparkinson.it
Facebook : https://www.facebook.com/ParkinsonSicilia

Tremolo Day : al fianco delle nostre affiliate per informare, coinvolgere ed aiutare

Tremolo Day è un format di evento pubblico – gratuito per i partecipanti – finalizzato alla informazione, divulgazione e formazione delle famiglie con Parkinson ed in particolare dei Caregiver. L’evento prevede due tipologie di sessioni : indoor (teoria) ed Outdoor (pratica). L’evento è organizzato in collaborazione con le realtà associative del territorio.

Il programma può essere personalizzato in base alle esigenze specifiche del territorio costituendo un “contenitore” che integra contenuti “locali” a quelli propri del format. Nel corso dell’evento sono previsti momenti ludico-ricreativi e la possibilità per i Caregiver di accedere a servizi di counselling personalizzato. E’ incluso nel programma anche il percorso esperienziale finalizzato a simulare alcuni sintomi e sensazioni provate dalle persone con Parkinson e rivolto a Caregiver ed operatori. L’obiettivo è far comprendere e consapevolizzare gli aspetti della patologia e le problematiche quotidiane che maggiormente influenzano la qualità della vita.

Partner istituzionali dell’evento : ANMIC (Consulenza gratuita burocratica), La Casa di Tremolo (Scuola di educazione al movimento), ASPIC (Counselling).

Il Calendario degli eventi “Tremolo Day 2020”

File di supporto alla progettazione di un evento “Tremolo Day”

 

I consigli per l’alimentazione del Dr. Berrino

In occasione dell’evento “We Party” svoltosi presso La Casa di Tremolo il 6 e 7 settembre 2019 il Dr. Berrino ci ha fatto una piacevole sorpresa inviandoci alcuni consigli per l’alimentazione che riportiamo di seguito.

Il video con i consigli specifici per le Persone con Parkinson

Diminuiscono il rischio e la progressione della malattia di Parkinson:

  • Dieta mediterranea
  • Cereali integrali, legumi, verdure e frutta fresca
  • Noci, nocciole, mandorle, semi oleaginosi
  • Caffè
  • Olio EVO, olio di cocco
  • Pesce (non fritture), olio di pesce
  • Moderato consumo di vino

Aumentano il rischio ed accelerano la progressione della malattia di Parkinson:

  • Latte, formaggi, gelati, yogurt
  • Frutta e verdura in scatola
  • Bevande zuccherate e bevande zero
  • Carne di manzo
  • Fritture
  • Veleni dell’agricoltura

A cura di Dott. F. Berrino
Medico ed epidemiologo