Workshop sui sistemi di infusione

L’Associazione Parkinson Sannio propone un workshop sull’uso e la gestione del sistema infusionale Duodopa®. Il workshop – rivolto a persone con Parkinson e caregivers  – si terrà il 5 giugno presso la sede (mappa) della Fondazione Giovanni Caporaso. Relatore del workshop sarà il Primario dell’Ospedale San Pio di Benevento, il Dr. Prof. Michele Feleppa.

Il farmaco Duodopa@ è una formulazione particolare che permette di erogare la levodopa  tramite pompa programmabile (PEG) ed un accesso gastro-duodenale (sondino).

Questo trattamento è indicato per le persone con malattia di Parkinson, complicata da blocchi motori e non motori e movimenti involontari, che non tollerano l’infusione continua con apomorfina sottocute in pompa o che non possono essere sottoposti all’intervento di stimolazione cerebrale profonda (DBS).

II° incontro del GdL “Carenza farmaci”

Si è svolta oggi a Cascina (PI) il secondo incontro del gruppo di lavoro sulla carenza del farmaco Sinemet . L’ordine del giorno era il seguente :

  • redigere linee guida condivise per affrontare la carenza attuale ma anche eventuali future
  • individuare soluzioni agibili a breve termine, medio e lungo termine per evitare il ripetersi di simili problemi
  • valutare, condividere e programmare azioni di sensibilizzazione ed attivismo civico volte ad attenzionare enti ed aziende

Lo scopo generale è quello di capitalizzare le esperienze pratiche fatte nel corso della attuale carenza del farmaco Sinemet tutt’ora in corso. Ringraziamo gli intervenuti ed in particolare :

  • l’Associazione Pisa Parkinson
  • l’Associazione Parkinsoniani Livornesi
  • l’Assessore Commercio, Disabilità e Pari Opportunità Patrizia Favale
  • il responsabile delle farmacie comunali di Pisa
  • la SogeFarm rappresentata dalla dr.ssa Lorena Ficicchia
  • Enzo Zini – Referente regionale delle associazioni toscane

I documenti predisposti/analizzati sono i seguenti :

  1. “Raccomandazioni in riferimento all’esaurimento delle scorte della Specialità SINEMET (levodopa/carbidopa) 100mg/25mg a pronto rilascio“ a cura di Accademia Italiana per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento e Presidente Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus;
  2. ”Suggerimenti pratici” da parte di Associazioni di pazienti (bozza in preview);
  3. “Le domande ad AIFA delle Associazioni di pazienti”;
  4. “Lessons from the 2011 Sinemet Shortage” a cura di The National Parkinson Foundation (traduzione in corso);
  5. La mozione presentata al Presidente del Consiglio Regionale della Toscana che mette a sistema tutto il lavoro fatto dalle associazioni dei pazienti; dopo attenta valutazione potrebbe essere la base per sviluppare un modello da replicare in tutte le regioni;
  6. Campagna “Non siamo più pazienti“.

La carenza del farmaco Sinemet® finalmente si sta risolvendo

Incontro al Senato

Il 30/04/2018 le Associazioni dei Pazienti sono state ricevute dal Presidente della 12a Commissione Permanente (igiene e sanità). Questo incontro è stato promosso dalla Senatrice Bini, delusa, come noi tutti, dalla risposta alla sua interrogazione parlamentare (https://bit.ly/2L1sbPZ). Finalità dell’incontro : ottenere la convocazione di un tavolo di lavoro tecnico presso il Ministero della Salute focalizzato a migliorare le procedure di gestione delle future carenze di farmaci sulla base del recente vissuto. 

Incontro alla MSD Italia

A seguito della massiccia campagna mediatica promossa da tutti i soggetti interessati a risolvere il problema della carenza del farmaco anti-Parkinson Sinemet® culminata nella messa in onda il 24 aprile in prima serata di un servizio dedicato di Striscia La Notizia, Il 30/04/2018 finalmente dopo si è tenuto presso la MSD Italia di Roma un incontro tra licenziatario, una rappresentanza delle Associazioni di Paziente e società scientifiche. In particolare erano presenti :

  • Giulio Maldacea nella veste di:
    • Presidente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson
    • Rappresentante di Parkinson Italia ONLUS
    • Rappresentante delle Associazioni di Pazienti della Toscana (Parkinsoniani Livornesi, Pisa Parkinson, AIP Lucca e Azione Parkinson Grosseto)
  • Lina delle Monache – Staff Laboratorio PAL
  • Tiziana Catalano – Responsabile delle Relazioni esterne e Comunicazione del Comitato Italiano Associazioni Parkinson
  • Silvia Mancini – segreteria Accademia LIMPE-DISMOV e Fondazione LIMPE
  • Prof. Fabrizio Stocchi – Consiglio Direttivo Accademia LIMPE-DISMOV e Cda Fondazione LIMPE
  • Nicoletta Luppi – Amministratore Delegato di MSD Italia SpA
  • Simona Alunni – Responsabile della Comunicazione di MSD Italia SpA
  • Responsabile di Prodotto di MSD Italia SpA

Un ringraziamento particolare al PAL (Patient Advocacy Lab) nelle persone di Teresa Petrangolini e Lina Delle Monache per il loro sostegno strategico ed operativo.

Il 30 aprile è stata presentata una mozione alla Regione Lazio dall’On. Mauro Buschini componente della VII Commissione Sanità, Politiche Sociali, Integrazione Socio Sanitaria, Welfare sull’irreperibilità del farmaco Sinemet. Il Presidente della Regione Nicola Zingaretti si impegna a porre in essere ogni azione utile e concreta per risolvere il problema. (grazie all’impegno ed al lavoro di Fiammetta Di Cicco)