Si è svolta venerdì 9 novembre 2018 a Roma l’Assemblea del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Ad un anno dalla costituzione abbiamo ripercorso le attività svolte, il vissuto degli associati, i consigli e le critiche costruttive.
Ricordiamo che il Comitato nasce dalla volontà di migliorare concretamente la qualità della vita delle persone con Parkinson e dei loro cari. Questo obiettivo viene perseguito principalmente :
Condividendo, coordinando e promuovendo le attività delle Associazioni che operano sul territorio;
Realizzando ricerche e censimenti utili all’operato delle associazioni;
Realizzando campagne di informazione legate a problematiche quotidiane riscontrate dalla comunità;
Realizzando strumenti di informazione e formazione;
Organizzando in proprio o in collaborazione eventi informativi e divulgativi;
Promuovendo eventi organizzati da terzi;
Alla luce degli impegni sempre più numerosi e gravosi si sono rese necessarie alcune implementazioni e modifiche dello staff :
Il ruolo di Presidente, a seguito delle dimissioni di Claudia Milani, è stato assunto pro-tempore dal Vicepresidente;
E’ stata rinnovata la carica di Vicepresidente in capo a Giulio Maldacea che si occuperà di progetti, campagne e comunicazione;
La carica di Segretario e Tesoriere è stata assunta da Silvano Chiartano che si occuperà degli aspetti burocratici, contabili e fiscali;
Le Relazioni Esterne saranno curate ad Grazia Nardone, alla quale vanno i nostri migliori auguri per questo nuovo ed importante impegno;
Stefania Lavore, già Segretario e Tesoriere, si dedicherà invece a curare i rapporti con l’Accademia Limpe Dismov con la quale abbiamo lanciato il progetto del Convengo che si terrà a Roma l’1 e 2 dicembre “Parkinson : corpo ed anima”;
Anna Maria Veronesi curerà i rapporti con le Associazioni e gli Ambasciatori che costituiscono la rete sul territorio;
Marinella Modugno si occuperà dei temi legati a welfare e legale.
Contestualmente Giulio Maldacea ha comunicato che l’Associazione Weareparky è stata cessata per efficientare ed ottimizzare le energie e le risorse. In tale ottica la piattaforma di comunicazione ed i progetti di respiro nazionale di Weareparky sono confluite nelle risorse del Comitato stesso.
Ringraziamo l’Hotel Oxford di Roma – Via Boncompagni 89 – nella persona del Direttore Massimo Quarta e dei suoi collaboratori, che ha ospitato l’assemblea.
E` stato recentemente pubblicata una review che illustra i risultati ottenuti, dal 1976 ai giorni nostri, grazie all’utilizzo delle cellule staminali come potenziale terapia per la malattia di Parkinson. (link alla pubblicazione ufficiale in lingua inglese – agosto 2018, Parmar et al. EJN).
Gli esordi
Già intorno alla metà degli anni settanta fu dimostrato che neuroblasti prelevati dal mesencefalo di ratti ed embrioni umani una volta impiantati nel proencefalo basale erano in grado di sopravvivere. Questo ha dimostrato che il cervello è più plastico di quello che si pensava precedentemente e che quindi era potenzialmente “riparabile”. In particolare fu dimostrato che il trapianto nei ratti di neuroblasti dopaminergici era in grado di riparare funzionalmente alcune lesioni indotte che simulano i danni causati dalla neurodegenerazione.
L’utilizzo di cellule staminali nella terapia del Parkinson non è così recente come si potrebbe pensare, i primi trapianti di neuroni dopaminergici derivanti da cellule staminali risalgono infatti alla fine degli anni ’80.
Il centro di ricerca che si è distinto in questi studi si trova presso la Lund University in Svezia.
1987 : primi trapianti su pazienti affetti da malattia di Parkinson
Prof. Olle Lindvall
Da diversi anni seguo l’evento di divulgazione scientifica Bergamoscienza. Nell’edizione del 2014 intervenne anche il prof. Lindvall che presentò i risultati ottenuti dall’utilizzo delle cellule staminali nei pazienti affetti da malattia di Parkinson (primi due pazienti trapiantati nel 1987) ed il monitoraggio della loro vita negli anni successivi. Per avere un riscontro non solo clinico ma anche strumentale e quindi più dimostrabile fu utilizzata la PET eseguita con il marcatore radioattivo Fluorodopa. Dopo una decina di anni dal trapianto i pazienti sviluppavano ancora solo lievi sintomi della malattia. I risultati si dimostrarono talmente promettenti che successivamente furono trapiantati altri 14 pazienti ed altri centri di ricerca avviarono la sperimentazione.
Parlai personalmente con il prof. Lindvall, il quale mi disse che se fossi stata interessata alla sperimentazione sulle staminali avrei potuto far riferimento alla Dott.ssa Cattaneo, maggior esponente italiano per questi studi, oggi Direttore dell’UniStem, il Centro di ricerca sulle cellule staminali presso l’Università di Milano. All’epoca però le staminali per il Parkinson non sembravano essere una strada perseguibile ma si presentavano complessi, con molti rischi e vicoli ciechi. Primi fra tutti i problemi etici e logistici causati dall’utilizzo di cellule staminali fetali che rendeva impensabile la messa a punto di una terapia su larga scala.
2017 : Gli studi di Malin Parmar portano una ventata di entusiasmo
Prof.ssa Malin Parmar
Malin Parmar sondò una differente fonte di cellule staminali: le cellule staminali embrionali umane (hESCs : Human embryonic stem cells ). I suoi studi entusiasmarono anche altri ricercatori, così la ricerca fu portata avanti contemporaneamente in diversi centri di ricerca ed in breve tempo furono messi a punto diversi protocolli che consentirono di “trasformare” – sarebbe più corretto dire “differenziare” o “specializzare” – questo tipo di cellule in neuroni dopaminergici.
“Considerate il codice genetico come una immense libreria, ogni cellula del nostro corpo è dotata di questa libreria, ma ha creato una sottozona che le permette di utilizzare solo i geni che le servono a svolgere la sua funzione, è questo che permette alle cellule dei diversi tessuti di avere caratteristiche differenti.” Prof. Pierpaolo Di Fiore a Bergamoscienza 2018
2018 : Finalmente nuovi orizzonti
Human Embryonic Stem Cell
La riprogrammazione cellulare ha rivoluzionato la scienza medica ed è permessa dalla legislazione vigente anche in Italia. Nella riprogrammazione cellulare si utilizzano delle cellule adulte prelevate dal paziente stesso, successivamente vengono trattate in modo da riportarle allo stato di cellule staminali capaci di differenziarsi in qualsiasi tessuto desiderato a seconda degli stimoli a cui viene sottoposta (iPSC). Come le cellule staminali embrionali, sembrerebbe che anche queste possano essere utilizzate per produrre neuroni dopaminergici.
Le cellule riprogrammate hanno inoltre il vantaggio di derivare direttamente dall’individuo in cui successivamente varranno impiantate, aprendo la possibilità di sviluppare terapie paziente-specifiche e riducendo i rischi di rigetto.
L’utilizzo di cellule riprogrammate risolve anche il problema etico che invece è presente nel caso di utilizzo di cellule staminali fetali ed embrionali.
Gli studi sono andati ulteriormente avanti, ora le cellule non vengono più riprogrammate a staminali e poi indotte a differenziarsi (questo comportava la possibilità di insorgenza di tumori), ma vengono riprogrammate direttamente in neuroni dopaminergici, le cellule trapiantate così sono già effettivamente neuroni minimizzando il rischio di insorgenza di tumori.
Quindi ? Cosa possiamo aspettarci ?
Tutti noi ovviamente ci aspettiamo il prima possibile la disponibilità su larga scala di terapie sicure ed efficaci ma predire quando è impossibile. La sensazione è che finalmente ci sono nuove prospettive concrete, nuove strade percorribili. Il trapianto di cellule riprogrammate dovrebbe consentire di “rimpiazzare” i neuroni morti e rinforzare il sistema dopaminergico normalmente debilitato nelle persone affette da malattia di Parkinson. Abbiamo chiesto direttamente alla Prof.ssa Parmar conferma che stia partendo proprio in questi giorni un nuovo trial clinico.
“Dear Stefania,
Thank you for your mail and your great work for the Parkinson Community. It is true that we are about to initiate clinical trials in Lund. The first patients will be drafted from our local patients but we hope to reach a wider group as soon as possible.
Quando sarà disponibile la nuova terapia, sia essa quella illustrata o altre che stanno procedendo parallelamente, potremo potenzialmente fermare la progressione della patologia, forse potremo recuperare in parte o del tutto i danni causati al sistema motorio, più difficilmente potremo riparare i danni neurologici.
Il nostro compito ora come pazienti è quello di PRESERVARCI, ossia curarci nel migliore dei modi e limitare al massimo i danni al nostro fisico. Sappiamo esattamente cosa dobbiamo fare, se non lo sappiamo possiamo informarci, le fonti e le risorse ci sono, nel nostra paese purtroppo non sono disponibili in modo omogeneo sul territorio.
Compito delle Associazioni di pazienti è quello di intervenire proprio in questo ambito : agevolare la condivisione delle informazioni e delle risorse, raccogliere le esigenze, sollecitare le istituzioni, accogliere i neo-diagnosticati ed accompagnarli in un percorso di vita sicuramente complessa ed impattante ma mai come ora ricca di prospettive che fanno ben sperare.
Articolo a cura di Stefania Lavore e Giulio Maldacea
Note
Review = articolo scientifico che raccoglie da diversi studi le informazioni relative ad un medesimo argomento consentendone una visione globale
“Licenziato per inidoneità lavorativa dovuta al Parkinson: azienda metalmeccanica di Latina condannata alla reintegrazione.
“Una sentenza giusta, a tutela della dignità del lavoratore”, ha commentato l’avvocato Fabio Leggiero, giuslavorista del Foro di Latina che ha assisto l’uomo, il 50enne P.Z..
Il lavoratore aveva contratto la malattia all’età di 47 anni per poi essere licenziato un anno dopo dalla Brevetti Catis – Fonderie Pontine.
Il giudice del Lavoro Valentina Avarello ha accolto la tesi del metalmeccanico, accertando l’illegittimità del licenziamento a suo tempo irrogato e condannando l’azienda alla reintegra sul posto di lavoro con il relativo risarcimento danni.
Da ieri quindi P.Z. può finalmente rientrare al lavoro o meglio lavorare e non sentirsi soltanto un ex lavoratore inidoneo al lavoro.”
Studio Legale Leggiero-Avv. Fabio Leggiero
https://www.facebook.com/studiolegaleleggiero/
ParkinsonPedia è il database georeferenziato con tutte le risorse utili per affrontare il Parkinson in Italia. E’ un progetto, avviato nel 2017, realizzato da WeAreParky con la collaborazione di molti volontari, primo fra tutti Francesco Farina che si è occupato di buona parte del data entry relativo ai centri di cura.
Obiettivo del progetto ParkinsonPedia
Mettere a disposizione di pazienti, caregiver ed operatori un database unico dove ricercare centri di cura, associazioni e qualsiasi altra struttura che possa offrire servizi di supporto.
I dati
Il database al momento presenta i seguenti dati georeferenziati :
Centri di cura e riabilitazione
Associazioni indipendenti
Associazioni aderenti a Parkinson Italia
Associazioni aderenti ad AIP
Associazioni aderenti ad Unione Parkinsoniani
Delegazioni provinciali ANMIC (patronati)
Stiamo lavorando per inserire a breve :
Commissioni provinciali ASL per rilascio patenti speciali
Sedi INPS
Per selezionare i vari livelli di dato cliccare sull’icona in alto a sinistra e selezionarli dal menu a tendina che si apre.
Le altre due icone in alto a sinistra attivano rispettivamente gli strumenti di convidivisione e la visualizzazione a schermo intero. Da quest’ultima modalità di visualizzazione è possibile fare ricerche per testo libero.
Versione beta 1.2 (in fase di test – dati di prova)
Il freezing è un sintomo motorio del Parkinson ma è legato anche ad altre patologie e non solo neurodegenerative. Il freezing si manifesta con una spiacevole sensazione che noi definiamo come “piede incollato“. Non riusciamo ad avviare il cammino o ci blocchiamo improvvisamente. Nel tentativo di procedere portiamo il busto in avanti compromettendo l’equilibrio o facendo passi molto brevi, “da pinguino”. Comunemente il fenomeno ci viene spiegato come un problema di invio dei comandi da parte del cervello agli arti inferiori.
Cause del freezing
Gait analysis
“Nella mia personale esperienza ho potuto rendermi conto di quanto appoggiassi male il piede e quanto la mia postura fosse errata solamente quando in occasione di un ricovero riabilitativo presso la Clinica Villa Bianca di Limbiate (MI) fu fatta un’analisi computerizzata (GAIT) sia dell’appoggio plantare, sia della mia postura statica e dinamica ricostruendo addirittura il modello 3D. A me fu veramente utile per capire le cause delle mie sensazioni di instabilità e per i fisioterapisti al fine di focalizzare il percorso riabilitativo ottimale. In un mese in pratica dovetti imparare nuovamente a camminare accorgendomi tra l’altro che avevo quasi dimenticato l’uso delle dita dei piedi. ” (G. Maldacea)
Nei pazienti avanzati il freezing è dovuto ad un disturbo cognitivo ossia il meccanismo cognitivo di controllo della marcia che viene perso. In questo caso di pazienti non migliorano con la fisioterapia o quanto meno ne beneficiano in minor misura. Sono i casi con maggior rischio di caduta. Infatti in tal caso, la raccomandazione medica è di ridurre la terapia piuttosto che aumentarla, poichè cosi si riduce l’impulsività che porta alle perdite di equilibrio.
Negli altri casi il freezing è causato dallo scompenso dopaminergico e viene classificato in quattro tipologie :
Freezing in OFF : in questo caso il freezing si presenta quando la levodopa diminuisce il suo effetto, tipicamente a fine dose. Il sintomo scompare con l’assunzione della dose successiva.
Freezing resistente : quello che non risponde alla levodopa. E’ quello più temibile e che determina più cadute. (Approfondisci Studio HTA realizzato dal Prof. Meninni per Equistasi® con il nostro contributo)
Freezing in pseudo-ON : questa è una forma più rara di freezing. Si verifica quando la levodopa non è sufficiente a migliorare la funzionalità gli arti inferiori ma migliora tutto il resto.
Freezing in ON : si presenta solo in fase di ON. E’ una tipologia di freezing rarissimo che si presenta quasi esclusivamenet nei pazienti con DBS che non hanno ridotto abbastanza le medicine oppure in quei pazienti trattati con dosi eccessive di terapia dopaminerigca. Tipicamente il paziente sta meglio la mattina prima di prendere i farmaci. Si tratta riducendo la dose di farmaci.
Concause del freezing
Abbiamo osservato che il fenomeno del freezing è spesso il risultato di più concause :
Situazioni ambientali : passaggi stretti o semplicemente l’attraversamento di una porta, cambi di direzione, attraversamento di soglie, persone che intralciano il nostro percorso;
Situazioni emotive : distrazione e stress agevolano i fenomeni di freezing. A volte abbiamo notato anche atteggiamenti chiamati “profezie autoavveranti”. In pratica ci concentriamo sulla paura che accada il freezing, ci distraiamo da quello su cui dovremmo concentrarci, ossia il cammino, e diamo modo al freezing di prendere il sopravvento;
Dolori o altre patologie legate al sistema motorio : ginocchia malandate o ernie vertebrali ovviamente non fanno altro che peggiorare la situazione. I due problemi si influenzano a vicenda, la colonna vertebrale ospita una parte del sistema nervoso centrale quindi infiammazioni croniche causate da ernie o altre patologie vertebrali vanno ad influenzare anche i sintomi propri del Parkinson. Per questo si consiglia sempre di risolvere i problemi della schiena per quanto possibile senza pensare che siano di minore importanza rispetto al Parkinson;
Problematiche legate al sistema propiocettivo e posturali. In pratica le persone con Parkinson possono avere problemi nel determinare lo spazio in cui si muovono e la posizione dei propri arti. Oltre a ciò il Parkinson comporta alterazioni posturali che peggiorano progressivamente specialmente laddove non interveniamo con attività fisioterapiche ed esercizio fisico costante e consapevole. La sommatoria di queste due problematiche – strettamente correlate fra di loro può rappresentare una concausa dei fenomeni di freezing. A livello di postura è importante comprendere esattamente cosa accade : in fase di avvio della camminata, incosciamente portiamo il peso in modo non corretto sulla pianta del piede (di solito sulla parte anteriore ma senza impegnare le dita), questo fa spostare il peso ed il busto in avanti, il ginocchio viene sollecitato eccessivamente e tende a flettersi lateralmente, la schiena tende a curvarsi in avanti, conseguentemente anche il capo si inclina verso il basso limitando la visuale.
Perchè il freezing può causare cadute
Al verificarsi del fenomeno di freezing il paziente avverte la spiacevole sensazione di essere immobilizzato. Non comprendendo cosa stia accadendo il paziente istintivamente tende a “forzare” il passo, che diventa estremamente corto, intermittente ed instabile. Specialmente nei cambi di direzione il paziente non riesce a distribuire il peso correttamente sui due piedi innescando perdite di equilibrio e quindi cadute.
Come si evita il freezing
Miglioramento della postura : abbiamo spesso sottolineato l’importanza della fisioterapia effettuata presso centri specializzati e da operatori specializzati nella nostra patologia. Non fare riabilitazione ed esercizio fisico costante consapevole comporta un peggioramento progressivo della postura e quindi tutta una serie di “danni collaterali” che non fanno altro che rendere il quadro generale ancora più grave, difficile da affrontare e fonte di demotivazione. Il problema è che più si rimanda, più la postura peggiora, più tutto il nostro sistema muscolo-scheletrico si modifica aggravando dolori e posture scorrette. Concentrazione : E’ importante concentrarsi nel momento di avviare il cammino, appena avvertiamo la sensazione di “piede incollato”. Fermiamoci, respiriamo e prima di ogni cosa verifichiamo la postura, il peso deve essere concentrato sui talloni, il corpo deve essere il più possibile eretto, le spalle aperte, lo sguardo alto, i glutei contratti. Possiamo provare ad immaginare di dover creare una linea retta tra la testa, il collo, lo sterno, il bacino e le gambe fino ai talloni. Iniziare spostando il peso da un arto all’altro per acquisirne maggior controllo e attenzione. Quindi:
evitiamo di parlare o farci distrarre da chi ci sta vicino
non parliamo al cellulare
liberiamoci di pesi, borse e buste della spesa dalle mani o se proprio non possiamo bilanciamo il carico tra lato destro e sinistro. L’uso di zainetti è preferibile rispetto alle borse a tracolla
Verificata la postura concentriamoci sui singoli movimenti, spostiamo il peso alleggerendo il piede che vogliamo che si muova per primo. Possiamo farlo anche accennando un dondolio laterale. Appena toglieremo peso dal piede il passo si avvierà. Un trucco spesso utilizzato da parte di chi ci sta al fianco è di mettere un piede di traverso al nostro costringendoci a scavalcare l’ostacolo, la necessità di enfatizzare il movimento ci potrebbe aiutare ad avviarci.
Ritmo : una volta avviato il passo può succedere di non riuscire a mantenerlo e si può ripresentare il freezing. E’ importante la forza di volontà e la concentrazione. Amplifichiamo i movimenti, alziamo le ginocchia quasi come se dovessimo marciare. Possiamo anche dare al nostro sistema un aiuto ulteriore che può essere direttamente da parte nostra o da chi ci sta vicino. Ognuno trova il proprio trucco, qualsiasi cosa va bene, l’importante è il ritmo : contiamo, facciamo battere le mani a chi ci sta vicino o chiediamo a chi ci sta vicino di camminare battendo i piedi, alcuni ascoltano musica molto ritmata o mettono le cuffiete ed una App sullo smartphone con un metronomo digitale (scaricabile da qui) Trucchi : se ci troviamo su un pavimento piastrellato forziamoci a NON pensare a “camminare” ma pensiamo a “mettere il piede destro al centro dell’incrocio tra quattro mattonelle”. Insomma inventiamoci degli obiettivi da calpestare e concentriamoci su questi per definire l’ampiezza dei nostri passi Ausili : un bastone con tre appoggi o un deambulatore possono aiutare ad alleggerire il peso dal piede ed in genere a darci maggiore sicurezza. Sono in fase di sviluppo e di commercializzazione anche dispositivi che proiettano guide laser davanti ai nostri piedi. Bicicletta : valutiamo il fatto che molti parky con una deambulazione anche molto difficoltosa riescono invece a muoversi in bicicletta. Ci sono vari studi su questo singolare fenomeno e di fatto, ad oggi, non c’è una risposta certa. I temi sono tre :
“andare in bicicletta” è un programma motorio diverso dal “camminare”;
il mantenimento dell’equilibrio richiede anche in questo caso “programmi” diversi;
la pressione sotto al piede con il terreno, percezione fondamentale per comunicare al cervello la nostra postura, in bici diviene meno importante “sbloccando” il sistema di allarme che poi porta al freezing
Adattamento degli spazi : la casa ed in genere gli ambienti che frequentiamo quotidianamente devono essere adattati PRIMA che accada un qualche incidente. Purtroppo abbiamo spesso visto che in parte per disinformazioni, in parte per “nascondere” la patologia, si rinvia l’adattamento degli spazi, come ad esempio :
eliminiamo tutto ciò che può rendere il nostro cammino difficoltoso o pericoloso (tappeti, soglie ad altezze diverse, oggetti lasciati sul pavimento magari poco visibili)
nei passaggi critici, in bagno o in genere dove ne sentiamo il bisogno installiamo maniglie o corrimano
installiamo gli adesivi antiscivolo sulle scale
installiamo luci notturne nei percorsi camera da letto – bagno – cucina
installiamo interruttori delle luci a sensore di movimento
installiamo segnali visivi che possono aiutarci nelle situazioni di freezing
Per chi ci sta vicino :
non spingerci
non metterci fretta
agevolarci per quanto possibile il percorso
comunicare tranquillità
non ripetere frasi tipo “stai calmo” o cose del genere
evitare che, in luoghi pubblici, le persone si blocchino a fissarci, la sensazione di essere osservati non fa altro che innervosirci e deconcentrarci
Abbiamo raccolto in questo documento tutte le tecniche, i consiglio e le soluzioni apprese nel corso degli anni, spiegate da pazienti esperti, caregiver, neurologi e fisioterapisti nel corso delle diverse edizioni del Parkinson Camp o apportate da membri del Gruppo FB Caregiver Italiani del Parkinson Questo elenco va considerato come una “scatola di attrezzi” da cui attingere facendo prove e valutazioni in condizioni di sicurezza (non da soli) e scegliendo le tecniche più confacenti alla propria situazione confrontandosi anche con il proprio specialista.
Documento condiviso e verificato dalla Dott.ssa Francesca Morgante
Honorary Consultant Neurologist, St. George’s Hospital, London, UK – Associate Professor of Neurology Department of Clinical and Experimental Medicine – University of Messina, Italy
Video :
In questo primo video si è sfruttato una particolare condizione di OFF indotto dalla sospensione dei farmaci per testare alcuni “trucchi”. L’obiettivo era andare dall’ascensore al vaso, aggirarlo e tornare al punto di partenza.
Nel primo tentativo – “al naturale” – il soggetto ha semplicemento cercato di concentrarsi sui passi e sul mantenimento dell’equilibrio.
Nel secondo tentativo il soggetto cammina all’indietro, così come per la bici e le scale, si attivano programmi motori diversi. Ovviamente questa NON E’ UNA SOLUZIONE perchè alquanto pericolosa.
Nel terzo tentativo il soggetto si è concentrato nel mettere i piedi al centro delle mattonelle come nello schema qui a fianco. Questa PUO’ ESSERE UN ESCAMOTAGE per gestire temporaneamente un freezing.
In questo secondo video è possibile osservare un paziente con gravi problemi legati alla deambulazione, all’equilibrio ed a fenomeni di freezing gravi. Vedrete come la stessa persona, in due momenti temporalmente contigui, seppur quasi impossibilitato a camminare riesce in un secondo momento a condurre perfettamente una bicicletta. Questo video ha stimolato diversi studi volti a valutare l’efficacia della bicicletta come strumento terapeutico e la messa a punto di metodologie riabilitative specifiche.
AGGIORNAMENTO del 10 settembre 2021
Oggi integriamo questa monografia con una scoperta che apre nuovi orizzonti, fatta grazie ad una “colonna portante” della ricerca sul Parkinson svolta in Italia. Stiamo parlando del Prof. Pezzoli e del suo inedito team italo-austriaco a sua volta composto da giovani eccellenze. Siamo venuti a conoscenza di questo studio – nella realtà pubblicato nel 2019 – solamente ora. In pratica sono riusciti a registrare l’attività della corteccia cerebrale motoria e del nucleo subtalamico prima, durante e dopo la comparsa del freezing ed è stato scoperto che durante questi episodi i pazienti mostrano una perdita funzionale della connettività tra queste due regioni cerebrali. In altre parole è come se smettessero temporaneamente di comunicare.”.
“La temporanea perdita di connessione tra il nucleo subtalamico e la corteccia celebrale potrebbe essere una delle cause del freezing della marcia, l’improvviso blocco dei movimenti che può colpire le persone malate di Parkinson. A suggerirlo è un nuovo studio, in pubblicazione sulla rivista Brain, condotto dai ricercatori dell’Università di Würzburg (in Germania). I risultati ottenuti indicano che una possibile soluzione al freezing della marcia potrebbe risiedere in un particolare impianto di stimolazione cerebrale. A Milano è stato aperto un Laboratorio Analisi del Movimento, dove i ricercatori dell’ateneo tedesco potranno portare avanti le loro ricerche assieme colleghi italiani. “Il laboratorio è stato realizzato nella struttura pubblica dell’Asst Gaetano Pini-CTO”, spiega Gianni Pezzoli, il presidente della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson. “La struttura è stata creata per acquisire nuove conoscenze sui disturbi motori, in particolar modo sul freezing della marcia, uno dei sintomi più gravi e invalidanti del Parkinson, al fine di fornire ai pazienti un trattamento e una modalità riabilitativa sempre più personalizzati”, prosegue l’esperto. Questo passo in avanti nella conoscenza del Freezing potrebbe avere una doppia valenza se i due sintomi fossero correlati.
Fonti :
Riportiamo di seguito i link ad alcuni di questi studi :
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Il presente articolo è stato scritto originariamente da volontari di WeAreParky (Giulio Maldacea, Pino Porpiglia e Lucia Roma) con la gentile collaborazione e supervisione del Dott. L. Santilio – Specialista in Fisiatria, Master II livello : Disturbi del movimento e patologie neurodegenerative. Successivamente è stato implementato grazie al gentile apporto della Prof.ssa Francesca Morgante – Università di Messina.
In occasione del convegno Limpe Dismov a Roma e grazie al contributo del Prof. Cortelli, Presidente Limpe DISMOV, abbiamo incontrato il Dott. Zibellini, Medical Director di Chiesi Farmaceutici, che si è reso disponibile ad un confronto cordiale e costruttivo.
All’incontro erano presenti : la Dott.ssa Francesca Morgante, Segretario della Limpe DISMOV, Claudia Milani (Presidente), Giulio Maldacea (Vicepresidente), Stefania Lavore (Segretario) e Bice Zumbo del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. L’invito all’incontro era stato esteso anche a Parkinson Italia – presente al Convegno – che però non ha partecipato.
Cosa ha causato la carenza del Sirio in questi mesi ?
La carenza è stata causata dalla indisponibilità di un componente, la levodopa, fornito da una ditta straniera, evento che non si era mai verificato ed era del tutto imprevedibile. Inizialmente si è ricorso alle scorte accantonate che però non sono state sufficienti a mantenere attiva la produzione. Perchè la risoluzione della carenza è stata rinviata più volte ?
Perchè si stimava di risolvere il problema per le date previste ma poi nella realtà non è stato possibile. Si è convenuto che la comunicazione non è stata gestita in modo ottimale, d’altra parte l’azienda non ha trovato una entità unica che aiutasse ad entrare in comunicazione con le associazioni. Le associazioni contattate sono quelle individuate tramite una ricerca online. Come è la situazione ora ?
La produzione è stata riavviata, ad oggi sono state immesse sul mercato quantità doppie mensili rispetto all’anno scorso. Nonostante ciò alcune aree di Italia sono incomprensibilmente sguarnite mentre altre dispongono di quantitativi ingenti. E’ necessario monitorare la situazione ed intervenire laddove ci siano ancora difficoltà. Potrà ricapitare in futuro ?
L’azienda per evitare il ripetersi di quanto accaduto si sta rendendo autonoma per la produzione del componente che è mancato. Riceviamo ancora segnalazioni di carenze, cosa possiamo fare ?
Due consigli che vengono dagli utenti stessi :
1) APPROFONDITE : Nel momento in cui la farmacia vi dovesse dire che il farmaco non è disponibile dal suo fornitore potete suggerire all’operatore di non fermarsi alla disponibilità segnalata a video ma di chiamare il distributore e farsi confermare che effettivamente il farmaco non è disponibile, potrebbero aver dimenticato di caricare la giacenza aggiornata sui sistemi. Molti utenti della zona lazio-campana ci hanno segnalato che il farmaco al telefono è maggiormente disponibile … misteri dell’informatica.
2) NON FERMATEVI ALLA FARMACIA SOTTO CASA. Se la vostra farmacia abituale non riesce a reperirvi il farmaco, utilizzate l’APP “Cerca farmaco” (Android, iOS) o il sito “www.cercafarmaco.it“. Potreste scoprire che nelle vicinanze un’altra farmacia ne dispone. La disponibilità è in tempo reale, l’aspetto negativo è che aderiscono al servizio 1300 farmacie su 18000, in ogni caso ha aiutato in molti casi.
3) COME SCEGLIERE LA FARMACIA. Se avete modo di spostarvi scegliete le farmacie che usano PIU’ FORNITORI – non è detto che coincida con le farmacie più grandi, è una questione di virtuosità – è una informazione che è vostro diritto chiedere ed è un indicatore direttamente proporzionale alla potenziale capacità di reperire i farmaci.
Gli utenti finali possono chiedere alla farmacia di fare un ordine diretto alla Chiesi scrivendo a customerservice@chiesi.com o via fax al numero 0521 279781.
Se ci fossero ancora difficoltà nel reperimento del Sirio® gli utenti finali possono scrivere alla Chiesi Farmaceutici sirio@chiesi.com e/o se lo ritengono opportuno al Comitato Italiano Associazioni Parkinson all’indirizzo emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it
Già dal 21 maggio le segnalazioni e le richieste di aiuto relative alla irreperibilità del farmaco SIrio® stanno finalmente diminuendo anche se la disponibilità non è ancora uniforme sul territorio.
Uno scenario complesso
La carenza del Sirio® che si protrae da diversi mesi unitamente all’esclusività degli effetti del farmaco e la mancanza di un prodotto equivalente ha portato alla luce, forse più di altre volte, la inadeguatezza della rete distributiva italiana e la mancanza di protocolli trasversali di gestione della carenza stessa volti a ridurre al minimo l’impatto su i fruitori del farmaco : i malati.
Si è anche evidenziata una situazione estremamente eterogenea delle modalità operative di distrutori e farmacisti rispetto all’area geografica.
Citiamo a titolo di esempio una farmacia della provincia di Monza e Brianza che al 25 di maggio dichiarava una disponibilità di oltre 50 confezioni e della regione Puglia dove nella stessa data risultava solo qualche dsponibilità a Foggia.
Il comunicato stampa di Chiesi Farmaceutici del 23 maggio 2018
La scorsa settimana ci eravamo allarmati dopo che erano circolati rumors circa difficoltà sopraggiunte che avrebbero ritardato ulteriormente la fine della carenza fino al 30 giugno 2018. Questo aveva indotto noi e tanti pazienti a comunicare alla Chiesi la propria preoccupazione con maggiore forza oltre ad aver segnalato all’AIFA il protrarsi della carenza. Ricordiamo che al 7 di maggio ufficialmente è terminata la carenza del farmaco Sirio e che di conseguenza AIFA lo ha rimosso dall’elenco medicinali carenti.
In data 23 maggio abbiamo ricevuto il nuovo comunicato di Chiesi dove è evidente un aggiustamento della rotta in termini di contenuti, toni e sopratutto a livello di coinvolgimento umano. Sia noi che i pazienti abbiamo riscontrato uno spirito maggiormente collaborativo del servizio di helpdesk ed una migliore comunicazione con il servizio Communication Italy.
“Vogliamo sperare che la trasparenza nella comunicazione ed il comune obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro cari siano di ispirazione anche alle altre aziende produttrici e distributrici di farmaci.”
Riteniamo sia nostro compito rappresentare la comunità dei parkynsoniani difendendo i nostri diritti anche se questo comporta a volte risultare critici ed “antipatici”. Al tempo stesso è importante ringraziare chi si adopera per migliorare la nostra qualità della vita e promuovere le virtuosità affinché diventino “contagiose”.
Articolo di approfondimento a cura del Prof. Cortelli
La terapia della malattia di Parkinson è sostanzialmente sostitutiva della carenza di dopamina cerebrale e prevede la definizione della migliore strategia farmacologica per sopperire alle necessità funzionali del singolo paziente. La prescrizione dei farmaci spetta esclusivamente ai medici, ma informarsi con ogni mezzo è un diritto e un dovere di ogni malato e caregiver. Prosegui nella lettura >>
Facciamo pace con i medicinali per il Parkinson
Per la maggior parte delle persone con Parkinson i farmaci sono indispensabili per convivere decorosamente con il Parkinson. Purtroppo l’effetto della terapia farmacologica, specialmente se assunta per via orale, può essere fluttuante. A volte maggiore, a volte minore, a volte nullo, a volte l’effetto si interrompe temporaneamente, altre volte fa il suo lavoro ottimimamente per anni. Approfondisci >>
Medicinali a domicilio, dalla farmacia un nuovo servizio per le persone più fragili
Dal 20 luglio 2015 chi è solo e non può recarsi in farmacia per una patologia grave o cronica, può usufruire del servizio gratuito di consegna a domicilio di farmaci, fornito a livello nazionale dalle farmacie italiane aderenti a Federfarma e patrocinato dal Ministero della Salute. Approfondisci >>
L’atlante dei farmaci anti-Parkinson
Clicca qui per consultare l’Atlante dei farmaci anti-Parkinson >>
App MyTherapy: promemoria per farmaci ed altre terapie
Per aiutarci ad essere precisi con le terapie la Smartpatient di Monaco ha realizzato una App gratuita denominata MyTherapy. L’App è disponibile sia per iPhone che Android. Clicca qui per approfondire >>
Farmacisti e pazienti : alleati è meglio.
Nei momenti di carenza dei farmaci notiamo sempre più spesso toni accesi nei confronti delle farmacie che, nella filiera della industria del farmaco, sono quelli che poi si confrontano con l’utenza in modo diretto. Vogliamo ricordare a tutti che anche il lavoro del farmacista nel corso degli anni è divenuto sempre più complicato a fronte di una riduzione generale delle marginalità. Inoltre, che lo vogliamo o no, sono il nostro riferimento diretto per i farmaci. Quindi il nostro messaggio generale è : create un buon rapporto con il vostro farmacista, sceglietevi quello che preferite e che si dimostra più efficiente, spiegategli le vostre esigenze. Considerate che alcuni, laddove si crei un rapporto di fiducia, hanno modo di memorizzare nel loro sistema informativo il quantitativo periodico di medicinali di cui necessitate. Questo agevola loro nella predisposizione degli ordini periodici e quindi noi che probabilmente aspetteremo di meno per averli disponibili. Approfondisci >>
Se è vero che qualsiasi tipo di esercizio fisico è meglio di niente, nel Parkinson, abbiamo riscoperto la bellezza nel camminare a testa alta grazie alle tecniche di Nordic Walking
A volte Correre non basta da solo per perdere peso, e non è abbastanza sufficientemente efficace al nostro sistema cardiocircolatorio
Per avere un corpo forte … il modo migliore secondo me è quello di aumentare il metabolismo, bruciare grassi e rimanere flessibili il più possibile lungo l’arco della nostra vita.
Come in tutte le cose “La ricetta della nonna” che bilancia il nostro corpo, e’ quella sempre da seguire… e per perdere massa grassa, vanno stimolati tutti i nostri gruppi muscolari del nostro body.
Allenare i muscoli alla resistenza, e in questo modo bruciare più calorie: “potenziare la perdita di peso e aumentare il metabolismo.”
Secondo molti studi l’allenamento con i pesi e il cardio ad alta frequenza sono più efficaci di correre a far perdere grasso superficiale e creare una buona situazione ormonale per la perdita di ulteriore peso—migliore funzionalità dell’insulina, meno cortisolo… e quindi meno stress”.
Sessioni di allenamento anaerobico, sperimentate in prima persona,mi hanno aiutato a contrastare la malattia e ad aumentare la capacità aerobica, coinvolgendo tutto il corpo.
Correre velocemente per poco tempo è meglio di correre a velocità moderata per lungo tempo
Una persona nel Parkinson, normalmente ha molti squilibri muscolari,per cui i muscoli dello stesso gruppo o che afferiscono a una stessa giuntura possono avere davvero forze diverse…e non è il massimometterli sotto sforzo con lunghe corse piene di sollecitazioni..
A chi non piacesse correre, si possono percorrere tante altre strade per mettere in Movimento i nostri muscoli….come ad esempio fare yoga, andare veloci in bici, o il solo e semplice “Cammino”
Ma se ti piace camminare … Nordic Walking
It’s a great Alternative To Running
Migliora la tua postura ed aumenta la lunghezza del passo
All’inizio ho pensato …ma adesso mi sentirò ridere dietro per usare questi bastoni senza che vi sia la neve…poi questa impugnatura strana…
E invece ho scoperto un nuovo modo di camminare grazie a quella camminata memorabile del 23-24 Settembre di quest’anno …organizzata con l’aiuto di tre Associazioni di Nordic Walking della Valle d’Aosta!
La prima cosa che ho percepito dopo aver ricevuto le prime nozioni di come impostare il cammino, il movimento delle braccia e dei bastoncini, e’ stata subito una sensazione di cambiamento della mia postura..un sentirsi nuovamente fiero nel tornare a camminare a testa alta!
Facendo un passo indietro e parlando della nostra patologia, i disturbi dell’andatura della malattia di Parkinson (PD) sono caratterizzati dalla rottura dell’organizzazione temporale della variabilità della durata del passo e alla sua instabilità.
Insomma il nostro movimento e’ irregolare.
Praticando NW e attivando la parte superiore del corpo durante il cammino, grazie al Nordic Walking (NW) si sono percepiti molti cambiamenti:
Dopo tre uscite di cammino fatte tra Settembre e Novembre 2017,ecco i miei primi risultati:
Sento di aver migliorato la lunghezza del passo e ridotto la cadenza dell’andatura!
Ho percepito una maggiore sensibilità nel movimento di apertura e chiusura della mano sincronizzata con l’andatura dei miei piedi.
Tra le due tecniche di base: tecnica in parallelo e tecnica alternata, personalmente ho trovato meno difficoltà nel movimento delle braccia in parallelo mentre maggiori difficoltà le ho riscontrate nella tecnica alternata che richiede maggiore coordinazione e una più consapevole respirazione.
Molto interessante aver sperimentato che grazie all’effetto specchio, osservando gli istruttori e i miei compagni che mi precedevano, percepivo alla fine di ogni camminata che la mia lunghezza del passo era simile a quelli di altre persone senza PD.
Conclusione
Personalmente credo che la pratica costante di NW possa costituire un potente mezzo per combattere la casualità dell’andatura del PD, una maggiore coordinazione volontaria e ritmica braccia, piede e un più attento inspiro- espiro che fungono da segnali esterni ritmici per bypassare le zone con bassa produzione di dopamina.
Sarebbe auspicabile individuare figure professionali di alta levatura come le persone incontrate alla Walk for Parkinson’s 2017 per formare degli istruttori all’interno delle Associazioni Parkinson Italiane attive sul territorio al fine di proporre il NW come tecnica quotidiana di cammino ai propri famigliari che ogni giorno affrontano questa patologia.
Di seguito trovate il video realizzato sempre da Massimiliano Iachini e basato sulle immagini della Walk For Parkinson di novembre a Verres e l’intervista radiofonica dove Massimiliano e Stefania Lavore spiegano l’importanza dell’attività fisica per rallentare la progressione della patologia e migliorare la qualità della nostra vita.
La prossima edizione della Walk for Parkinson si terrà il 29-30 settembre 2018 … e non dite che non l’avete saputo per tempo 😉
Un grazie alle tre Associazioni di Nordic Walking :
– Daniele Chevrère SINW Grand Combin Valpelline
– Maria Sundstrom SINW Fun des Sport di Valtournenche
– Elisa Giordano e Gianni Bonin Libertas Verrès
conosciute in occasione della seconda edizione della Walk for Parkinson da Verrès a Bard tenutasi in Valle d’Aosta il 23-24 Settembre 2017
Massimiliano Iachini (Tel. 348 5260967)
G
M
T
Text-to-speech function is limited to 200 characters
E’ probabilmente l’applicazione più utile che abbiamo mai recensito. Cominciamo con il dire che è sia una APP per smartphone – disponibile sia per Android che iPhone e che quindi potete scaricare gratuitamente da Google Play e App Store – sia un sito web raggiungibile dall’indirizzo https://www.cercafarmaco.it/.
Obiettivo : cercare la farmacia più vicina che dispone di un determinato farmaco.
La piattaforma è stata realizzata da un consorzio privato di 1300 farmacie aderenti al progetto e distribuite sul territorio nazionale. E’ basata su una rete che ogni 30 secondi aggiorna sul sistema centralizzato le disponibilità dei farmaci di ogni farmacia.
Se usate lo smartphone PRIMA di accedere all’applicazione abilitate la geolocalizzazione (GPS), aprite la APP o il sito web e poi digitate il nome del farmaco che cercate. Mentre digitate il sistema già cerca il nome esatto del farmaco, se la connessione è lenta non abbiate fretta a cliccare “Cerca”, aspettate che il softeware vi proponda il nome esatto ed i dosaggi. Selezionate quello che vi occorre e poi indicate dove vi trovate. Il sistema tramite la geolocalizzazione vi propone in automatico la vostra posizione. Cliccate su “Cerca” e vi comparirà l’elenco delle farmacie dove è disponibile il farmaco. Potete scegliere di vedere anche solo quelle aperte in quel momento.
Fino a qui tutto bene anzi … FANTASTICO !
Abbiamo testato l’App in occasione dell’emergenza per la carenza del farmaco Sirio® ed effettivamente l’unico rimpianto è che aderiscano al progetto così poche farmacie (1300 su 18000).
Un noto presentatore direbbe : “La domanda sorge spontanea …”.
Perchè uno strumento così utile l’ha realizzato un consorzio privato ? Perchè nessuno ce lo ha mai suggerito ? Uno strumento di così pubblica utilità non avrebbe dovuto farlo il Ministero della Salute ?
Si è svolta venerdì 9 novembre 2018 a Roma l’Assemblea del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. Ad un anno dalla costituzione abbiamo ripercorso 
Ringraziamo l’
Gait analysis
Miglioramento della postura : abbiamo spesso sottolineato l’importanza della fisioterapia effettuata presso 
In questo primo video si è sfruttato una particolare condizione di OFF indotto dalla sospensione dei farmaci per testare alcuni “trucchi”. L’obiettivo era andare dall’ascensore al vaso, aggirarlo e tornare al punto di partenza.
All’inizio ho pensato …ma adesso mi sentirò ridere dietro per usare questi bastoni senza che vi sia la neve…poi questa impugnatura strana…
