In occasione del convegno Limpe Dismov a Roma e grazie al contributo del Prof. Cortelli, Presidente Limpe DISMOV, abbiamo incontrato il Dott. Zibellini, Medical Director di Chiesi Farmaceutici, che si è reso disponibile ad un confronto cordiale e costruttivo.
All’incontro erano presenti : la Dott.ssa Francesca Morgante, Segretario della Limpe DISMOV, Claudia Milani (Presidente), Giulio Maldacea (Vicepresidente), Stefania Lavore (Segretario) e Bice Zumbo del Comitato Italiano Associazioni Parkinson. L’invito all’incontro era stato esteso anche a Parkinson Italia – presente al Convegno – che però non ha partecipato.
Cosa ha causato la carenza del Sirio in questi mesi ?
La carenza è stata causata dalla indisponibilità di un componente, la levodopa, fornito da una ditta straniera, evento che non si era mai verificato ed era del tutto imprevedibile. Inizialmente si è ricorso alle scorte accantonate che però non sono state sufficienti a mantenere attiva la produzione. Perchè la risoluzione della carenza è stata rinviata più volte ?
Perchè si stimava di risolvere il problema per le date previste ma poi nella realtà non è stato possibile. Si è convenuto che la comunicazione non è stata gestita in modo ottimale, d’altra parte l’azienda non ha trovato una entità unica che aiutasse ad entrare in comunicazione con le associazioni. Le associazioni contattate sono quelle individuate tramite una ricerca online. Come è la situazione ora ?
La produzione è stata riavviata, ad oggi sono state immesse sul mercato quantità doppie mensili rispetto all’anno scorso. Nonostante ciò alcune aree di Italia sono incomprensibilmente sguarnite mentre altre dispongono di quantitativi ingenti. E’ necessario monitorare la situazione ed intervenire laddove ci siano ancora difficoltà. Potrà ricapitare in futuro ?
L’azienda per evitare il ripetersi di quanto accaduto si sta rendendo autonoma per la produzione del componente che è mancato. Riceviamo ancora segnalazioni di carenze, cosa possiamo fare ?
Due consigli che vengono dagli utenti stessi :
1) APPROFONDITE : Nel momento in cui la farmacia vi dovesse dire che il farmaco non è disponibile dal suo fornitore potete suggerire all’operatore di non fermarsi alla disponibilità segnalata a video ma di chiamare il distributore e farsi confermare che effettivamente il farmaco non è disponibile, potrebbero aver dimenticato di caricare la giacenza aggiornata sui sistemi. Molti utenti della zona lazio-campana ci hanno segnalato che il farmaco al telefono è maggiormente disponibile … misteri dell’informatica.
2) NON FERMATEVI ALLA FARMACIA SOTTO CASA. Se la vostra farmacia abituale non riesce a reperirvi il farmaco, utilizzate l’APP “Cerca farmaco” (Android, iOS) o il sito “www.cercafarmaco.it“. Potreste scoprire che nelle vicinanze un’altra farmacia ne dispone. La disponibilità è in tempo reale, l’aspetto negativo è che aderiscono al servizio 1300 farmacie su 18000, in ogni caso ha aiutato in molti casi.
3) COME SCEGLIERE LA FARMACIA. Se avete modo di spostarvi scegliete le farmacie che usano PIU’ FORNITORI – non è detto che coincida con le farmacie più grandi, è una questione di virtuosità – è una informazione che è vostro diritto chiedere ed è un indicatore direttamente proporzionale alla potenziale capacità di reperire i farmaci.
Gli utenti finali possono chiedere alla farmacia di fare un ordine diretto alla Chiesi scrivendo a customerservice@chiesi.com o via fax al numero 0521 279781.
Se ci fossero ancora difficoltà nel reperimento del Sirio® gli utenti finali possono scrivere alla Chiesi Farmaceutici sirio@chiesi.com e/o se lo ritengono opportuno al Comitato Italiano Associazioni Parkinson all’indirizzo emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it
Già dal 21 maggio le segnalazioni e le richieste di aiuto relative alla irreperibilità del farmaco SIrio® stanno finalmente diminuendo anche se la disponibilità non è ancora uniforme sul territorio.
Uno scenario complesso
La carenza del Sirio® che si protrae da diversi mesi unitamente all’esclusività degli effetti del farmaco e la mancanza di un prodotto equivalente ha portato alla luce, forse più di altre volte, la inadeguatezza della rete distributiva italiana e la mancanza di protocolli trasversali di gestione della carenza stessa volti a ridurre al minimo l’impatto su i fruitori del farmaco : i malati.
Si è anche evidenziata una situazione estremamente eterogenea delle modalità operative di distrutori e farmacisti rispetto all’area geografica.
Citiamo a titolo di esempio una farmacia della provincia di Monza e Brianza che al 25 di maggio dichiarava una disponibilità di oltre 50 confezioni e della regione Puglia dove nella stessa data risultava solo qualche dsponibilità a Foggia.
Il comunicato stampa di Chiesi Farmaceutici del 23 maggio 2018
La scorsa settimana ci eravamo allarmati dopo che erano circolati rumors circa difficoltà sopraggiunte che avrebbero ritardato ulteriormente la fine della carenza fino al 30 giugno 2018. Questo aveva indotto noi e tanti pazienti a comunicare alla Chiesi la propria preoccupazione con maggiore forza oltre ad aver segnalato all’AIFA il protrarsi della carenza. Ricordiamo che al 7 di maggio ufficialmente è terminata la carenza del farmaco Sirio e che di conseguenza AIFA lo ha rimosso dall’elenco medicinali carenti.
In data 23 maggio abbiamo ricevuto il nuovo comunicato di Chiesi dove è evidente un aggiustamento della rotta in termini di contenuti, toni e sopratutto a livello di coinvolgimento umano. Sia noi che i pazienti abbiamo riscontrato uno spirito maggiormente collaborativo del servizio di helpdesk ed una migliore comunicazione con il servizio Communication Italy.
“Vogliamo sperare che la trasparenza nella comunicazione ed il comune obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro cari siano di ispirazione anche alle altre aziende produttrici e distributrici di farmaci.”
Riteniamo sia nostro compito rappresentare la comunità dei parkynsoniani difendendo i nostri diritti anche se questo comporta a volte risultare critici ed “antipatici”. Al tempo stesso è importante ringraziare chi si adopera per migliorare la nostra qualità della vita e promuovere le virtuosità affinché diventino “contagiose”.
Articolo di approfondimento a cura del Prof. Cortelli
La terapia della malattia di Parkinson è sostanzialmente sostitutiva della carenza di dopamina cerebrale e prevede la definizione della migliore strategia farmacologica per sopperire alle necessità funzionali del singolo paziente. La prescrizione dei farmaci spetta esclusivamente ai medici, ma informarsi con ogni mezzo è un diritto e un dovere di ogni malato e caregiver. Prosegui nella lettura >>
Facciamo pace con i medicinali per il Parkinson
Per la maggior parte delle persone con Parkinson i farmaci sono indispensabili per convivere decorosamente con il Parkinson. Purtroppo l’effetto della terapia farmacologica, specialmente se assunta per via orale, può essere fluttuante. A volte maggiore, a volte minore, a volte nullo, a volte l’effetto si interrompe temporaneamente, altre volte fa il suo lavoro ottimimamente per anni. Approfondisci >>
Medicinali a domicilio, dalla farmacia un nuovo servizio per le persone più fragili
Dal 20 luglio 2015 chi è solo e non può recarsi in farmacia per una patologia grave o cronica, può usufruire del servizio gratuito di consegna a domicilio di farmaci, fornito a livello nazionale dalle farmacie italiane aderenti a Federfarma e patrocinato dal Ministero della Salute. Approfondisci >>
L’atlante dei farmaci anti-Parkinson
Clicca qui per consultare l’Atlante dei farmaci anti-Parkinson >>
App MyTherapy: promemoria per farmaci ed altre terapie
Per aiutarci ad essere precisi con le terapie la Smartpatient di Monaco ha realizzato una App gratuita denominata MyTherapy. L’App è disponibile sia per iPhone che Android. Clicca qui per approfondire >>
Farmacisti e pazienti : alleati è meglio.
Nei momenti di carenza dei farmaci notiamo sempre più spesso toni accesi nei confronti delle farmacie che, nella filiera della industria del farmaco, sono quelli che poi si confrontano con l’utenza in modo diretto. Vogliamo ricordare a tutti che anche il lavoro del farmacista nel corso degli anni è divenuto sempre più complicato a fronte di una riduzione generale delle marginalità. Inoltre, che lo vogliamo o no, sono il nostro riferimento diretto per i farmaci. Quindi il nostro messaggio generale è : create un buon rapporto con il vostro farmacista, sceglietevi quello che preferite e che si dimostra più efficiente, spiegategli le vostre esigenze. Considerate che alcuni, laddove si crei un rapporto di fiducia, hanno modo di memorizzare nel loro sistema informativo il quantitativo periodico di medicinali di cui necessitate. Questo agevola loro nella predisposizione degli ordini periodici e quindi noi che probabilmente aspetteremo di meno per averli disponibili. Approfondisci >>
Se è vero che qualsiasi tipo di esercizio fisico è meglio di niente, nel Parkinson, abbiamo riscoperto la bellezza nel camminare a testa alta grazie alle tecniche di Nordic Walking
A volte Correre non basta da solo per perdere peso, e non è abbastanza sufficientemente efficace al nostro sistema cardiocircolatorio
Per avere un corpo forte … il modo migliore secondo me è quello di aumentare il metabolismo, bruciare grassi e rimanere flessibili il più possibile lungo l’arco della nostra vita.
Come in tutte le cose “La ricetta della nonna” che bilancia il nostro corpo, e’ quella sempre da seguire… e per perdere massa grassa, vanno stimolati tutti i nostri gruppi muscolari del nostro body.
Allenare i muscoli alla resistenza, e in questo modo bruciare più calorie: “potenziare la perdita di peso e aumentare il metabolismo.”
Secondo molti studi l’allenamento con i pesi e il cardio ad alta frequenza sono più efficaci di correre a far perdere grasso superficiale e creare una buona situazione ormonale per la perdita di ulteriore peso—migliore funzionalità dell’insulina, meno cortisolo… e quindi meno stress”.
Sessioni di allenamento anaerobico, sperimentate in prima persona,mi hanno aiutato a contrastare la malattia e ad aumentare la capacità aerobica, coinvolgendo tutto il corpo.
Correre velocemente per poco tempo è meglio di correre a velocità moderata per lungo tempo
Una persona nel Parkinson, normalmente ha molti squilibri muscolari,per cui i muscoli dello stesso gruppo o che afferiscono a una stessa giuntura possono avere davvero forze diverse…e non è il massimometterli sotto sforzo con lunghe corse piene di sollecitazioni..
A chi non piacesse correre, si possono percorrere tante altre strade per mettere in Movimento i nostri muscoli….come ad esempio fare yoga, andare veloci in bici, o il solo e semplice “Cammino”
Ma se ti piace camminare … Nordic Walking
It’s a great Alternative To Running
Migliora la tua postura ed aumenta la lunghezza del passo
All’inizio ho pensato …ma adesso mi sentirò ridere dietro per usare questi bastoni senza che vi sia la neve…poi questa impugnatura strana…
E invece ho scoperto un nuovo modo di camminare grazie a quella camminata memorabile del 23-24 Settembre di quest’anno …organizzata con l’aiuto di tre Associazioni di Nordic Walking della Valle d’Aosta!
La prima cosa che ho percepito dopo aver ricevuto le prime nozioni di come impostare il cammino, il movimento delle braccia e dei bastoncini, e’ stata subito una sensazione di cambiamento della mia postura..un sentirsi nuovamente fiero nel tornare a camminare a testa alta!
Facendo un passo indietro e parlando della nostra patologia, i disturbi dell’andatura della malattia di Parkinson (PD) sono caratterizzati dalla rottura dell’organizzazione temporale della variabilità della durata del passo e alla sua instabilità.
Insomma il nostro movimento e’ irregolare.
Praticando NW e attivando la parte superiore del corpo durante il cammino, grazie al Nordic Walking (NW) si sono percepiti molti cambiamenti:
Dopo tre uscite di cammino fatte tra Settembre e Novembre 2017,ecco i miei primi risultati:
Sento di aver migliorato la lunghezza del passo e ridotto la cadenza dell’andatura!
Ho percepito una maggiore sensibilità nel movimento di apertura e chiusura della mano sincronizzata con l’andatura dei miei piedi.
Tra le due tecniche di base: tecnica in parallelo e tecnica alternata, personalmente ho trovato meno difficoltà nel movimento delle braccia in parallelo mentre maggiori difficoltà le ho riscontrate nella tecnica alternata che richiede maggiore coordinazione e una più consapevole respirazione.
Molto interessante aver sperimentato che grazie all’effetto specchio, osservando gli istruttori e i miei compagni che mi precedevano, percepivo alla fine di ogni camminata che la mia lunghezza del passo era simile a quelli di altre persone senza PD.
Conclusione
Personalmente credo che la pratica costante di NW possa costituire un potente mezzo per combattere la casualità dell’andatura del PD, una maggiore coordinazione volontaria e ritmica braccia, piede e un più attento inspiro- espiro che fungono da segnali esterni ritmici per bypassare le zone con bassa produzione di dopamina.
Sarebbe auspicabile individuare figure professionali di alta levatura come le persone incontrate alla Walk for Parkinson’s 2017 per formare degli istruttori all’interno delle Associazioni Parkinson Italiane attive sul territorio al fine di proporre il NW come tecnica quotidiana di cammino ai propri famigliari che ogni giorno affrontano questa patologia.
Di seguito trovate il video realizzato sempre da Massimiliano Iachini e basato sulle immagini della Walk For Parkinson di novembre a Verres e l’intervista radiofonica dove Massimiliano e Stefania Lavore spiegano l’importanza dell’attività fisica per rallentare la progressione della patologia e migliorare la qualità della nostra vita.
La prossima edizione della Walk for Parkinson si terrà il 29-30 settembre 2018 … e non dite che non l’avete saputo per tempo 😉
Un grazie alle tre Associazioni di Nordic Walking :
– Daniele Chevrère SINW Grand Combin Valpelline
– Maria Sundstrom SINW Fun des Sport di Valtournenche
– Elisa Giordano e Gianni Bonin Libertas Verrès
conosciute in occasione della seconda edizione della Walk for Parkinson da Verrès a Bard tenutasi in Valle d’Aosta il 23-24 Settembre 2017
Massimiliano Iachini (Tel. 348 5260967)
G
M
T
Text-to-speech function is limited to 200 characters
E’ probabilmente l’applicazione più utile che abbiamo mai recensito. Cominciamo con il dire che è sia una APP per smartphone – disponibile sia per Android che iPhone e che quindi potete scaricare gratuitamente da Google Play e App Store – sia un sito web raggiungibile dall’indirizzo https://www.cercafarmaco.it/.
Obiettivo : cercare la farmacia più vicina che dispone di un determinato farmaco.
La piattaforma è stata realizzata da un consorzio privato di 1300 farmacie aderenti al progetto e distribuite sul territorio nazionale. E’ basata su una rete che ogni 30 secondi aggiorna sul sistema centralizzato le disponibilità dei farmaci di ogni farmacia.
Se usate lo smartphone PRIMA di accedere all’applicazione abilitate la geolocalizzazione (GPS), aprite la APP o il sito web e poi digitate il nome del farmaco che cercate. Mentre digitate il sistema già cerca il nome esatto del farmaco, se la connessione è lenta non abbiate fretta a cliccare “Cerca”, aspettate che il softeware vi proponda il nome esatto ed i dosaggi. Selezionate quello che vi occorre e poi indicate dove vi trovate. Il sistema tramite la geolocalizzazione vi propone in automatico la vostra posizione. Cliccate su “Cerca” e vi comparirà l’elenco delle farmacie dove è disponibile il farmaco. Potete scegliere di vedere anche solo quelle aperte in quel momento.
Fino a qui tutto bene anzi … FANTASTICO !
Abbiamo testato l’App in occasione dell’emergenza per la carenza del farmaco Sirio® ed effettivamente l’unico rimpianto è che aderiscano al progetto così poche farmacie (1300 su 18000).
Un noto presentatore direbbe : “La domanda sorge spontanea …”.
Perchè uno strumento così utile l’ha realizzato un consorzio privato ? Perchè nessuno ce lo ha mai suggerito ? Uno strumento di così pubblica utilità non avrebbe dovuto farlo il Ministero della Salute ?
All’inizio ho pensato …ma adesso mi sentirò ridere dietro per usare questi bastoni senza che vi sia la neve…poi questa impugnatura strana…
