In occasione della Convention Parkinson: Corpo & Anima (Roma, 1 e 2 Dicembre 2018), la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, Parkinson Italia e il Comitato Italiano Associazioni Parkinson hanno condiviso la carta programmatica di intenti che individua i quattro obiettivi strategici da raggiungere entro il 2019.
60 anni fa, negli anni cinquanta del secolo scorso, veniva inventato il primo pacemaker. Quarant’anni dopo, applicando la tecnologia dei pacemaker ai disturbi neurologici, veniva sviluppata in Francia la tecnologia di stimolazione cerebrale profonda DBS (Deep Brain Stimulation), ossia la stimolazione elettrica pulsata continua mediante elettrodi inseriti nel cervello. Da allora, sono stati chiariti i diversi e molteplici vantaggi della DBS una tecnica che viene adattata e personalizzata al singolo paziente. Oggi, la tecnica chirurgica è notevolmente migliorata e in tutto il mondo più di 75.000 pazienti hanno scelto di ricorrere a questa terapia.
La DBS non cura la malattia né la rallenta ma permette però, nella maggioranza dei casi, una qualità di vita migliore. Se la terapia viene interrotta, i sintomi ricompaiono.
Le diverse opzioni sono :
L’intervento più comune è con neurostimolatori bilaterali, batteria ricaricabile in anestesia mista locale/generale. Di questo tipo approfondiremo la conoscenza di seguito.
L’intervento chirurgico di DBS tipico prevede normalmente due interventi distinti:
I° intervento. La sera prima dell’intervento chirurgico, verrà chiesto al paziente di interrompere l’asunzione di tutti i farmaci (off farmacologico). In questo modo, è possibile osservare già in sala operatoria gli effetti della DBS sui sintomi del paziente e gli eventuali effetti collaterali. Le immagini del cervello ottenute mediante RM e TAC permetteranno al neurochirurgo di individuare l’esatto posizionamento degli elettrodi. Verrà fissato un “casco” alla testa del paziente uno speciale strumento che consente al neurochirurgo di trovare raggiungere in modo preciso la posizione del cervello interessata. Durante tutto l’intervento la collaborazione del paziente è fondamentale, per segnalare effetti collaterali, disturbi e modificazioni cliniche. Per tutta la durata della procedura il paziente non sente dolore in quanto, la sola zona “sensibile” è il cuoio capelluto, che verrà trattato con un anestesia locale per eliminare qualsiasi sensazione. Il paziente verrà avvertito delle fasi più salienti dell’intervento. L’impianto degli elettrodi si esegue prima da un lato poi dall’altro. Si identifica un punto di entrata in regione frontale dove si pratica un incisione cutanea di pochi cm ed un foro molto piccolo.per l’elettrocatetere, successivamente coperto con un tappo. La durata complessiva della procedura è dalle 4 alle 6 ore. Al termine dei due lati gli elettrodi definitivi vengono collegati a due sottili cavi che fuoriescono dal cranio.
II° intervento. Il secondo intervento viene praticato in anestesia totale e prevede l’inserimento sottocutaneo della batteria, si esegue una tasca al di sotto della clavicola o dell’addome di dimensioni adeguate per contenere il neurostimolatore. I cavi che uscivano dal cranio vengono portati fino alla clavicola e collegati allo stimolatore. Alla fine lo stimolatore è palpabile sotto alla clavicola ma non comporta nessun disturbo. La durata di questo intervento è di circa 1 ora.
Una volta trascorso il periodo di recupero post-intervento, il medico programmerà il neurostimolatore per iniziare l’invio degli impulsi elettrici che contribuiscono a controllare i sintomi della malattia. Il medico regolerà la stimolazione in modo non invasivo, la programmazione può richiedere anche alcuni giorni per essere portata a termine. Potrebbero volerci diverse visite per regolare la stimolazione, prima di stabilire le impostazioni migliori. Nel corso del tempo, e col progredire della malattia poi saranno necessarie ulteriori regolazioni.
È stato dimostrato che la terapia DBS ha un favorevole profilo di sicurezza a lungo termine, in particolare nei pazienti giovani. Come per qualsiasi intervento chirurgico cerebrale, esistono tuttavia alcuni rischi associati alla procedura, in ogni caso molto bassi che possono essere: complicanze chirurgiche 0,6%, infezioni cutanee 0,4%, per fare un confronto, il rischio di gravi complicanze (ad es. infezione articolare) a seguito di intervento di protesi totale d’anca è 5 volte superiore (2%) . Le eventuali
complicanze correlate alla terapia DBS sono spesso lievi e di breve durata, e normalmente si risolvono entro 30–90 giorni dall’intervento.
Anche il rischio di compromissioni permanenti dello stato di salute è basso (1,0%), prevalentemente dovuto a emorragia intracranica . Come qualsiasi altro trattamento, l’esito può essere letale, ma anche in questo caso il rischio è basso (0,4%), vale a dire lo stesso rischio di morte associato, ad esempio, alla protesi totale d’anca (0,41%).
L’intervento è indicato nei pazienti con la malattia di Parkinson che presentano fluttuazioni motorie e discinesie non più controllabili dal trattamento farmacologico. I soggetti che possono sottoporsi a questa terapia costituiscono circa il 10% della popolazione affetta da Parkinson. Sono soggetti relativamente giovani e sani (limite di età di 70 anni), con severi effetti collaterali dati dalla terapia farmacologica utilizzata per controllare la malattia. Devono comunque avere una risposta positiva alla somministrazione di levodopa anche se di breve durata. Si richiedono funzioni cognitive e mentali integre e imaging neuroradiologico normale. Prima di affrontare l’intervento il paziente viene sottoposto a un attento esame clinico mediante l’impiego della scala divalutazione della malattia di Parkinson: si valuta il paziente in base al suo stato mentale, alle attività della vita quotidiana, alle funzioni motorie, alle complicanze dovute alla terapia, alla progressione e stadio della malattia. Inoltre, viene posto particolare interesse alla valutazione del tremore, della rigidità, dell’acinesia e dei disturbi dell’equilibrio. L’analisi viene effettuata sia durante la terapia farmacologica che dopo la sua sospensione. Sulla base della valutazione e della prevalenza di uno dei sintomi sugli altri, viene scelta la regione cerebrale in cui impiantare l’elettrocatetere. L’ulteriore preparazione pre-impianto consiste nell’effettuazione degli accertamenti finalizzati all’intervento chirurgico: esami del sangue, Rx toracico, ECG, Rx cranio, TAC e RM dell’encefalo.
ll miglioramento dei sintomi del Parkinson è evidente già nei primi giorni dopo l’avvio della stimolazione. Questo consente la riduzione della dose dei farmaci dopaminergici dal 50 all’80%, con una percentuale intorno al 15-20% di pazienti che non necessitano di assumere la terapia.
La DBS si affronta per vari motivi, vedere la differenza in un malato di parkinson prima e dopo l’intervento può aiutare molto a prendere la decisione, ma credo che la motivazione principale sia la disperazione, o almeno così è stato per me. Si arriva a un punto dove ci si rende conto che non si vive più…si sopravvive. È la voglia di vivere e la paura di dover dipendere dagli altri che porta alla decisione. Anche se la DBS è diventato quasi un intervento di routine, è comunque un percorso molto impegnativo, lungo e faticoso. L’intervento alla fine diventa la cosa meno impegnativa, ma è il percorso per arrivarci la cosa più faticosa. È importante essere informati bene per sapere cosa si va ad affrontare. Sembra che siano maggiormente le donne a sottoporsi alla DBS , spesso perché devono ancora occuparsi dei figli, mandare avanti una casa o forse, come alcuni dicono, più coraggiose, più “programmate” al dolore fisico.
Vorrei riportare alcuni passaggio del libro scritto da Lucilla Bossi ex ballerina della scala, che si è sottoposta alla DBS nel 1998.
“A liberarmi da una vita che incominciava a rasentare la follia, venne, del tutto non programmata, la dbs (Deep Brain Stimulation), cioé stimolazione celebrale profonda profonda che in Italia, nel 1998 era una tecnologia avanzatissima applicata a pochissimi centri e alla quale, tuttavia, nessun paziente pensava seriamente di sottoporsi.”
“Sarei stata operata il 16 giugno del 1998Feci il mio ingresso in sala operatoria alle 7 del mattino dopo aver pianto tutte le mie lacrime e aver scritto le mie ultime volontà… la mia bella sicurezza si era dileguata e ogni cosa in me si ribellava. L’idea che mi avrebbero fatto due buchi nel cranio armeggiandoci dentro per ore mi sembrava una violenza intollerabile. Poi la mia parte razionale prese il sopravvento e mi predispose a collaborare al massimo.”“La donna che emerse dalla sala operatoria della Klinik in Park quel 16 giugno 1998 non era più quella profondamente segnata da dodici anni di Parkinson, ma non era neanche quella di prima della malattia,era, insomma, una terza versione di me . Che mi piacque subito.In pochissimi giorni le mie condizioni cambiarono in una maniera così radicale che io stessa non riuscivo a capacitarmi: ogni volta che riuscivo a compiere con agilità e scioltezza il più banale dei gesti quotidiani come lavarmi, vestirmi, cercare qualche cosa nella borsetta, tornavo a riempirmi di meraviglia. Certo non era la guarigione, ma… le assomigliava parecchio.”” Il vissuto quei primissimi giorni può riassumersi in due parole : normalità e relax. Dopo aver vissuto per anni in uno stato di tensione continua, il mio corpo poteva di nuovo rilassarsi come é normale in una persona sana. Facevo fatica ad assimilare il cambiamento enorme accorsomi in quei giorni, ma, poco a poco cominciai a prendere coscienza. La mia felicità era assoluta.”da “Ogni giorno vale una vita” di Lucilla Bossied. Mondadori
Articolo a cura di : Francesca Cavalli
Supervisione : Giulio Maldacea (Presidente dell’Associazione WeAreParky ONLUS)
Max è uno di noi. Lo abbiamo conosciuto circa due anni fa grazie ad un servizio de Le Iene (link video). Max lotta contro il Parkinson da quando aveva solo 17 anni. I primi 10 anni vanno abbastanza bene, si sposa, lavora, poi cominciano le fluttuazioni sempre più pesanti, non chiamatela “Luna di Miele” per favore. Perde il lavoro. Gli riaggiustano la terapia con grande difficoltà, nel primo servizio lo vediamo che arranca ma sempre con fierezza. Si inventa pescatore. Si compra la barca, si fa dare la concessione dal comune ed apre anche un piccolo negozio dove vende quello che tira su con le reti. E’ orgoglioso, vorremmo tutti abbracciarlo quando racconta a Matteo Viviani : “Io sono il pescatore più giovane del lago !”. E fa tutto da solo, si spacca dalla fatica, carica l’apetto, carica la barca, su e giù dallo scivolo, salpa le reti a mano. Anche quando va in OFF in mezzo al lago, da solo. Come molti di noi. Stringiamo i denti, ingoiamo il panico e passetto dopo passetto ritorniamo a casa, traballanti che neanche noi sappiamo come. Ma non basta, arrivano problemi con i farmaci che non si trovano, è costretto a cambiare un’altra volta la terapia ma non va. Passano gli anni ed alla fine trova il coraggio per affrontate la DBS. Tutto questo è raccontato in buona parte da Max con una apparente serenità solo a volte tradita dalle lacrime. Ma è la determinazione di Max che colpisce tutti noi. La determinazione non è certo la nostra specialità ! Tanti di noi hanno trovato proprio nelle parole di Max la forza per affrontare la DBS o per superare una delle infinite “crisi” che caratterizzano la nostra vita : cambi di terapia, farmaci che spariscono, il caldo, il freddo, lo stress, altre parologie, incidenti, il ciclo per le “parkylady”, la febbre, gli antibiotici, gli orari sbagliatI o dimenticati. L’elenco è infinito.
L’intervento di DBS sembrava essere perfettamente riuscito regalandogli finalmente una migliore condizione di vita (link video 2). Così lo avevamo lasciato, con il suo sorriso, la sua schiettezza ed il suo messaggio ad avere coraggio ed affrontare la patologia a testa alta.
Nel servizio andato in onda pochi giorni (link video 3) fà ritroviamo un Max sconsolato, triste ed abbattuto. Purtroppo una infezione ha colpito entrambi gli stimolatori, ha dovuto fare una terapia a base di cortisone, hanno dovuto spengergli la stimolazione per un anno. Possiamo solo immaginare cosa abbia patito.
Come abbiamo detto tante volte il Parkinson è una malattia complessa che richiede una presa in carico a 360° : terapia farmacologica, stile di vita, esercizio fisico, fisioterapia, logoterapia, supporto psicologico al malato ed ai caregiver, supporto da parte delle Associazioni, etc. Il servizio de Le Iene si conclude con un appello per far intervenire uno psicologo in aiuto a Max. Abbiamo scritto alla redazione de Le Iene rendendoci disponibili ad attivarci per aiutare Max e per spiegare insieme alle altre figure professionali coinvolte cosa significa realmente “presa in carico a 360°”.
Così come siamo interventuti in aiuto di Franco Minutiello, così vogliamo aiutare Max ed al tempo stesso vorremmo che Max aiuti noi a spiegare agli altri in condizioni simili alle sue come si esce da questi difficili momenti.
AGGI0RNAMENTO DEL 15 DICEMBRE 2018
I vostri messaggi sono arrivati e questa è la risposta di MAX :
“VOLEVO RINGRAZIARE TUTTA….MA PROPRIO TUTTA LA GENTE CHE MI STA VICINO IN QUESTO MIO DIFFICILE PERIODO….SIETE STATI DAVVERO IN TANTISSIMI….. GRAZIE GRAZIE DI CUORE . CONTINUERÒ A LOTTARE….PER ME STESSO, LA MIA FAMIGLIA,I MIEI NIPOTINI MA SOPRATTUTTO X TUTTI VOI…. GRAZIE… GRAZIE.. GRAZIE..” Massimo Manara
AGGI0RNAMENTO DEL 16 DICEMBRE 2018
Grazie alla cortese collaborazione del Sindaco Riccardo Fasoli che ci ha aiutato a metterci in contatto con Max, oggi siamo andati a trovarlo. La nuova terapia a base di “AffettoDopa®” 😃 somministrata via web (i vostri messaggi ndr) evidentemente funziona !!! Abbiamo passato praticamente la giornata con lui e con i suoi splendidi genitori. Ci ha raccontato la sua storia clinica, le vicissitudini lavorative, la sua passione per il lago e la pesca. Ed è proprio su questo ultimo argomento che gli abbiamo presentato un progetto TOP SECRET 🤐🤐🤐 !!! A fine giornata – quando il sole tramontava ed il vento sul lago tagliava come una lama – siamo andati a fare una passeggiata in centro dove abbiamo scattato queste foto, se sembriamo amimici … non era colpa del Parkinson … ma del freddo !!! Ciao Max, alla prossima.
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Ho conosciuto il progetto Dance Well fra le pagine di un quotidiano nazionale che pubblicizzava un laboratorio intensivo. Era ottobre 2017 e c’era da arrivare fino a Roma.
Ho indossato il mantello da Dopamine Hero (non l’avete? guardate in fondo all’armadio: sotto i vestiti che non usate più c’è un costume da supereroe che non usate ancora) e sono stata per due giorni esattamente dove volevo essere.
Qui alcuni approfondimenti:
http://www.generativita.it/it/story/2018/03/05/dance-well–noi-danziamo-con-il-parkinson/121/
A Roma ho conosciuto Eva: il suo corpo quando danza trasmette un senso di pienezza che raramente ho visto in giro.
Dance Well e Eva sono rimasti fra i miei pensieri come una potenzialità da esplorare, una porta da aprire, la mia personale versione del vetro da rompere in caso di emergenza; e quando l’emergenza è arrivata, ho ritrovato tutto ancora più intenso.
Sabato 24 novembre in occasione della Giornata Nazionale Parkinson i danzatori Dance Well erano ai musei civici di Bassano del Grappa con classi aperte e coreografie in ogni stanza, fra le opere, i quadri, gli affreschi. Numerosi i Dopamine Heroes in movimento, movimenti ampi, minimi, veloci, lenti, morbidi, tesi, ciascuno con la propria intensità.
Eva ha danzato con Andrea Beghetto e io ho sentito il vento fresco dell’eccellenza.
Perciò, con la protezione di Montgomery Burns e sotto il mantello del Dopamine Hero, vi presento Eva.
Ciao Eva, a cosa ti fa pensare la parola eccellenza?
La parola eccellenza mi fa pensare a qualcosa che va oltre la regola del sapere. E’ la ricerca di qualcosa di particlare all’interno della normalità. O di qualcosa di speciale nella disabilità.
Come reagisci ad essa?
Con stupore e meraviglia e voglia di proseguire con la ricerca.
Qual è il tuo percorso come danzatrice?
Mi sono avvicinata alla danza nel febbraio 2014, frequentando le classi presso il museo civico di bassano del grappa, ed è stato subito Amore. Amore per la semplicità con cui venivano proposti movimenti del repertorio di danza contemporanea. Mi accorsi quasi subito del beneficio nel ricreare una memoria muscolare positiva. Così un po’ alla volta certi movimenti uscivano spontanei come prima del parkinson. Poi la bellezza del posto, l’incontro ed il confronto con ballerini e coreografi professionisti mi ha spinto a voler uscire dall’oscura zona di confort dove l’essere invisibili agli altri equivaleva a sentirsi meno malati. Ho chiesto e proposto di mostrare in piazza in pieno giorno, la coreografia che avevamo imparato nelle splendide sale del museo. E’ nata così la prima esibizione con 4 ballerini dello Scapino Ballet di Rotterdam, che gentilmente si sono prestati ad una improvvisazione con il nostro gruppo. Il risultato: applausi e persone che si fermavano a guardarci stupite. Dopo questo evento ho sentito la necessità continua di mostrare al pubblico esterno le mie capacità “eccellenti” . Da qui il progetto Dance Well ci ha sempre appoggiato, incoraggiato a fare, lasciando le classi aperte a tutti e questa è una risorsa inestimabile. E’ un modo differente di riappropriarsi di un posto nella società , che troppo spesso emargina…. Il mio linguaggio, anche fisico, oggi è sicuramente più articolato , ma sono solo all’inizio di un percorso, una cosa è certa, non smetterò mai di danzare, lo faccio ogni giorno, ogni ora , ogni minuto …. la mia danza si chiama proprio Parkinson.
Nella coreografia del 24 novembre erano espresse allo stesso tempo la forza del tuo corpo e la particolarita’ della malattia : come nasce questo lavoro? cosa esprime e che fatiche hai affrontato per arrivare al risultato?
Il lavoro del 24 novembre nasce proprio dalla ricerca dell’eccellenza dei movimenti dettati dalla malattia. In particolare devo molto all’insegnante Ana Luisa, mente del lavoro di sabato scorso. In occasione di un workshop, dovevamo percorrere uno spazio in diagonale eseguendo movimenti dettati dal coreografo. Io ero in fase off, e li è successo l’imprevedibile, Ana ha provato a riprodurre i miei movimenti, mostrandomi la bellezza, la forza e la potenza del tremore e della rigidità. Da qui nasce questo lavoro e la necessità di indagare il movimento per quello che è e che genera in chi mi guarda. La difficoltà maggiore è stata di tipo psicologico, mi sono scontrata con alcuni conflitti ancora attivi e che trovano sfogo proprio nella malattia. Da qui è nato più volte il desiderio di mollare tutto (anche fisicamente), il non sentirsi all’altezza, adeguata, ma sono stata prontamente sostenuta da Andrea il mio partner in queasto lavoro, che a volte anche con durezza mi ha spronata ad andare oltre, l’accontentarsi di fare ciò che ci viene meglio non è interessante dal punto di vista artistico. Due giorni prima del 24 qualcosa in me è cambiato, e da parte passiva che si lasciava manipolare sono passsata a parte attiva, che rispondeva agli stimoli proposti. Il risultato è ciò ne è uscito sabato, ma non è l’arrivo o la fine…
Nei tuoi gesti quotidiani c’è ricerca di ritmo, di senso?
Ho imparato a danzare la mia vita nella quotidianità, per muovermi in casa o fuori casa. e non mi interessa se gli altri mi guardano strano, ho camminatoper un bel pò all’indietro in centro a Roma in un momento di freezing, sono giunta a destinazione: questo è importante. Ho improvvisato una Nelken Line (celebre coreografia di Pina Baush, in cui una linea di persone ripete, camminando, una sequenza rituale di gesti che rappresentano le stagioni) scendendo la scalinata di piazza di Spagna nonostante il tremore, quale miglior posto per sentirsi belli e normali?
Rubrica a cura di Arianna Ulian
Mr.Burns è un personaggio della serie animata I Simpson. È il cattivo cattivissimo proprietario della Centrale Nucleare di Springfields dove lavora Homer Simpson. Lamenta malanni di ogni tipo e durante una visita medica scopre di avere tutte le malattie esistenti che, però, non lo uccidono perché si controbilanciano fra loro in un assurdo ma efficace equilbrio. In effetti a Montgomery Burns manca perfino la forza per alzare una penna. In una puntata un coriandolo che gli si poggia in testa lo rovescia al suolo, in un’altra una banconota trascinata dal vento lo colpisce al petto lasciandogli un livido con tanto di filligrana. Quando si mette le mani sulle tempie il cranio si affossa e per farlo tornare a posto è costretto a tapparsi il naso e soffiare fuori l’aria dalla bocca. Vi riconoscete?
È vero, non si tratta di una figura esemplare però ha un tratto magnifico: persegue l’eccellenza, un tipo discutibile di eccellenza, ma la segue, la desidera, s’ingegna a costruirla.
Perciò Mr. Montgomery Burns sarà il demone guida di questa rubrica.
Eccellente !
Sfregati le mani. Eccellente. Ripeti questa parola: Eccellente.
In che cosa tu sei eccellente? in cosa vorresti esserlo, come lavori per diventarlo?
E già che ci siamo: che ruolo ha la malattia di parkinson in tutto questo?
Suggerisco che la malattia di Parkinson possa essere la possibilità di tentare l’eccellenza. Se questa idea vi ripugna, se vi sembra ridicola e se vi sentite offesi, bene! siete i lettori ideali di questa serie di interviste. Di volta in volta incontreremo persone con eccellenza in un campo, in una attività, in un’arte o in un artigianato. Le stesse persone sono anche affette dalla malattia di parkinson… e questo cosa c’entra? Lo chiederemo a loro.
Rubrica a cura di Arianna Ulian
Quando il
Parkinson è allo stato iniziale, non c’è alcuna controindicazione alla guida di un’auto, quindi a rinnovare la patente per le persone con Parkinson. Il problema sorge negli stadi successivi della patologia, quando sia a causa del progredire del Parkinson sia a causa dei farmaci che si assumono per rallentare il suo processo, vengono a mancare riflessi e la capacità di concentrazione. Ad oggi non viene fatta alcuna valutazione pratica sulla reale capacità di guida del mezzo ne sono previsti programmi formativi specifici o consulenziali circa la scelta del mezzo e/o di eventuali accessori che possono facilitarne la conduzione.
Il Codice della Strada (Dlgs. N. 285/1992) impone che, per il rilascio o il rinnovo della patente, non ci debba essere alcuna patologia invalidante che possa compromettere la sicurezza sia attiva sia passiva alla guida. La valutazione è demandata in gran parte al neurologo che ci ha in cura al quale è richiesto il rilascio di una certificazione di idoneità alla guida sulla base dell’avanzamento della patologia e sull’uso di farmaci invalidanti circa l’attenzione o colpi di sonno (molti farmaci per il Parkinson hanno effetti collaterali incompatibili con la guida e l’uso di macchinari in genere).
Ottenuta una certificazione positiva dobbiamo comunque superare la visita della commissione (composta da medici ed un tecnico della MCTC) che fa una valutazione per il 90% basata sul certificato del nostro neurologo. La commissione ha facoltà di rilasciare rinnovi limitati nel tempo con revisione annuale o biennale (teoricamente il rinnovo dovrebbe essere di 5 anni ma raramente viene concesso). Il costo totale della revisione è a totale carico del malato e varia da regione attestandosi tra i 60 ed i 130€, ci si può rivolgere ad un Agenzia o farla autonomamente.
Tuttavia, come altre persone disabili, il malato di Parkinson può vedersi riconosciuta l’idoneità alla guida a volte con l’obbligo di alcuni adattamenti. A questo proposito, è previsto un contributo del 20% della spesa sostenuta per l’adattamento dei dispositivi di guida nei veicoli delle persone titolari di patente speciale. Ricordiamo che come per molti altri contributi nella maggior parte delle regioni italiane, pur riconoscendone il diritto, il contributo non è spesso disponibile in quanto sottostimato a livello di bilancio e quindi esaurito dopo i primi mesi dell’anno. Alcuni suggeriscono di presentare le richieste relative nei primissimi giorni dell’anno stesso.
Il primo passaggio per procedere con il rinnovo della patente di guida per le persone con Parkinson è quello di effettuare due versamenti da un ufficio postale: uno di 10,20 euro sul C/C 9001 intestato al Dipartimento dei Trasporti Terrestri e uno di 16,00 euro a titolo di imposta di bollo sul C7C 4028 (in entrambi i casi si trovano i bollettini in posta). La visita medica, invece, si prenota e si paga direttamente presso la struttura sanitaria. La prenotazione si può fare da 30 gg prima della scadenza della patente. Suggeriamo di effettuarla nei primi giorni disponibili.
Alla visita è necessario portare la seguente documentazione: patente di guida, carta d’identità o passaporto, tessera sanitaria, due foto formato tessera uguali, ricevuta dei due bollettini (10,20 e 16,00 euro), autocertificazione per eventuali patologie, occhiali da vista nel caso in cui il soggetto ne faccia abitualmente uso.
Se la visita dà esito positivo, ovvero attesta l’idoneità psico-fisica del soggetto per il rinnovo della patente di guida, viene rilasciato un documento provvisorio con validità di 60 giorni che ne attesta il rinnovo e la nuova data di scadenza finché non arriverà la nuova patente formato tessera per posta. È bene sapere che il documento provvisorio è riconosciuto solo in Italia, quindi non è consentito guidare all’estero finché non si entra in possesso della nuova patente.
Facciamo notare infine che la nuova procedura prevede la spedizione a casa della patente su appuntamento, una procedura delegata alle Poste Italiane che spesso si esprime in una complicazione ed una ritardo nel ricevimento della stessa, anche in questo caso il costo della consegna di € 6,86 è a carico sempre del malato. La riemissione ogni volta della patente inoltre riporta la data di rilascio aggiornata di anno in anno, questo comporta l’impossibilità per il malato di accedere a servizi di renting e car-sharing che richiedono una patente con validità di almeno due anni (i nostri più fervidi complimenti al legislatore.
Resta inteso che la Commissione al momento della visita relativa all’accompagnamento, se ritiene che le patologie rilevate possano incidere sull’idoneità alla guida, segnala il disabile alla Motorizzazione che procede alla convocazione a visita per valutare la permanenza della capacità di guida e convertire, se del caso, la patente normale in patente speciale. Nella stessa sede verrà stabilita anche l’eventuale obbligo all’uso di determinati adattamenti alla guida.
Siamo purtroppo costretti a riportare, anche per esperienza diretta, che questo potere della Commissione è usato a volte come “dissuasivo” per il malato a procedere nella richiesta di accompagnamento, ricordiamo che la necessità di accompagnamento significa che il malato ha bisogno di assistenza a svolgere parte o tutte delle funzioni quotidiane, ciò non esclude che possa guidare. Ovviamente il fine della Commissione in questi casi è assecondare le direttive di riduzione delle uscite finanziarie.
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Articolo realizzato dalla redazione del Comitato Italiano Associazioni Parkinson con il contributo dei volontari. Contenuti tratti anche da :
Chi soffre di Parkinson ed ha riconosciuto lo stato di disabilità per deambulazione ridotta ha anche diritto al contrassegno di guida rilasciato dall’Asl per accedere ai parcheggi riservati agli invalidi ed alle zone a traffico limitato compatibilmente con la segnaletica in loco.
Il disabile munito di contrassegno ha diritto inoltre alla gratuità anche nei parcheggi blu a pagamento. Su questo tema c’è da fare una precisazione : se l’area è data in concessione ad una società privata questa ha il diritto di non riconoscere la gratuità ai disabili limitandola ai posti delimitati da riga gialla e riservati ai disabili nella proporzione di 1 a 50. In tal caso deve però esporre un cartello chiaramente visibile all’ingresso.
Per le persone con Parkinson ed i loro accompagnatori sono spesso previste convenzioni ed agevolazioni per viaggiare sui mezzi pubblici in modo totalmente o parzialmente gratuito. Chiedete sempre alle compagnie di trasporti e cooperative di taxi, spesso le agevolazioni ci sono ma non vengono pubblicate.
Segnaliamo molto efficiente il servizio delle Ferrovie dello Stato. Contattando il numero dell’assistenza BLU nazionale 800 90 60 60 da rete fissa oppure 02 323232 da rete mobile. Vi suggeriamo di chiamare 3 o 4 giorni prima del viaggio perchè oltre ad aiutarvi nel pianificare il tipo di assistenza necessaria potrebbero trovarvi della scontistica o addirittura gratuità nel fare il biglietto.
Per i voli invece potete richiedere l’assistenza in aereoporto al momento della prenotazione indicando il tipo di difficoltà che avete (leggi articolo dedicato Volare con Parkinson). Normalmente le tipologie sono due denominate in gergo aereoportuale SIERRA o TANGO. “Sierra” sono le persone che hanno difficoltà a camminare per lunghi tratti ma possono fare le scale. I “Tango” sono persone con gravi disagi motori che hanno bisogno di assistenza totale. Il servizio è gratuito e consente di :
Approfondisci : Volare con Parkinson
Se dovete acquistare un nuovo mezzo o cercare un usato vi suggeriamo di valutare i seguenti punti:
25/10/2018.
Abbiamo ricevuto alcune segnalazioni dal nostro sistema di Monitoraggio Farmaci relativamente a difficoltà attuali – e potenzialmente future – di reperimento del Sinemet. Abbiamo contattato il produttore MSD Italia che ci ha prontamente risposto : “Facendo seguito alla telefonata appena intercorsa, confermiamo che allo stato attuale Sinemet 25/100 è disponibile e Sinemet 25/250 ha avuto un breve periodo di carenza, ma il suo ritorno è previsto per domani 26 ottobre. Nell’eventualità che alcuni pazienti non riescano a trovare il farmaco, potranno chiedere alla loro farmacia di fiducia di contattarci per effettuare un ordine diretto, telefonando al numero verde 800239989.”.
Ricordiamo comunque e sempre il nostro suggerimento di base : tenetevi sempre almeno una confezione di scorta, potete farvene segnare due confezioni di regola, fino a SEI se avete il codice di esenzione 038. Approfondimenti :
– https://www.laleggepertutti.it/154074_quante-medicine-si-po…
– http://www.snamimilano.org/pluriprescrizioni-di-farmaci-circolare-regionale/
Aggiornamento del 19/11 :
Ci vengono segnalate dalla Associazione Parkinson Livorno difficoltà di reperimento del Sinemet 100/25. Viene altresì segnalato che alcune farmacie consiglierebbero in sostituzione il Sinemet 200/50 RP dividendolo in due, cosa assolutamente sconsilgliata. Ad oggi l’AIFA non ha ancora rilevato problemi, la lista delle carenze aggiornata al 16/11 non riporta nulla relativamente al Sinemet. In data 21/11 Federfarma Livorno, su sollecitazione sempre dell’Associazione Parkinson Livorno, segnala un elenco di farmacie su Livorno con dettaglio delle disponibilità di Sinemet.
In data 20/11 la farmacia Farma.li. di Livorno comunica che nel caso in cui i grossisti rispondessero alla mancanza dichiarando “indisponibilità per motivi produttivi” si potrebbe procedere ad inviare segnalazione alla Regione Toscana. (in attesa di conferma)
In data 20 e 21 novembre riceviamo segnalazioni di mancanza farmaci a Napoli, Vicenza, Verona, Livorno, Lucca, Siracusa, Pescara ed Imola.
Informazione non verificata : risultano difficoltà di reperimento anche in Francia.
