Il Manifesto del Parkinson si aggiorna

Il Manifesto del Parkinson è un opuscolo che spiega cosa è il Parkinson e come si affronta. Ad oggi è stato divulgato in tre forme:

  1. digitale standard (formato opuscolo A5 PDF)
  2. digitale personalizzabile per regione  (formato PDF + 4 pagine dedicate ad informazioni specifiche relative alla regione: elenco delle Associazioni, dei Centri di cura e riabilitazione, altri servizi convenzionati, calendario eventi  – Prenota subito la tua copia online)
  3. Stampato  in formato A5 spillato (Prenota subito la tua copia online)
  4. Stampato su polionda (formato 70×45 cm per allestimento stand / formazione)  personalizzabile con logo dell’Organizzazione

La prim

 

La stesura fu fatta in occasione della Run 4 Parkinson organizzata a Roma all’interno di Villa Pamphili , di seguito i fogli degli appunti che condividemmo con i neurologi che accolsero con entusiasmo l’iniziativa.

Inizialmente l’impostazione fu data dall’Associazione WeAreParky ONLUS intervistando oltre 400 pazienti ai quali fu chiesto di spiegare la loro malattia 
con le loro parole, in modo concreto ed oggettivo. 

Fu messo a sistema tutto il materiale prodotto con l’aiuto di:

Ne risultò una guida scritta in un linguaggio semplice, facilmente comprensibile ed al tempo stesso corretto dal punto di vista medico/scientifico.

I contenuti digitali sono stati aggiornati con cadenza almeno annuale e sulla base delle segnalazioni ricevute.

In collaborazione con§: Accademia LIMPE/DISMOV,  Fondazione Fresco Parkinson Institute

Hanno collaborato attivamente alla stesura dei contenuti:

  • Prof. Meco, Prof. Stefani, Dott.ssa Pierantozzi
  • Accademia Limpe-Dismov (Dott. Nicola Modugno, Dott.ssa Francesca Morgante, Prof. Cortelli)
  • Richiesto alla Fondazione Don Gnocchi (Dott.ssa Irene Aprile – nuova sezione riabilitazione robotica)
  • Fondazione Fresco Parkinson Institute (Dott. Volpe)
  • Rigenera APS (Dott. C. Gelao, Dott. Fabrizio Angeloro – riabilitazione motoria – Canale “Riabilitazione motoria”)
  • Dott.ssa Fullin (logopedia)
  • Dott.ssa Maria Paola Zampella (biologa nutrizionista_)
  • l’ultimo aggiornamento, in corso, è particolarmente importante perché abbiamo voluto rielaborare la grafica in una versione più moderna ed aggiornare i contenuti per essere adeguati alla necessità del progetto OSPEDALIZZAZIONE Sicura per il quale abbiamo deciso – in accordo con il C.S. – di rinviare la presentazione dell’Abstract che era stato già approvato dal World  Parkinson Congress 2023. 

 

 

 

Hanno offerto un importante contributo non condizionante le aziende riportate nell’ultima pagina:

La DBS raccontata da Francesca

Berna, 2 febbraio 2017.
Intervistiamo Francesca che ha fatto l’intervento di DBS pochi giorni fà.

Chi sono e la mia parky storia

“2010 a 41 anni mi é stato diagnosticato il parkinson, la mia non é stata una storia travagliata della serie che ho dovuto girare centinaia di medici ospedali, sopportare grandi dottoroni che mi dicessero che ero stressata o depressa. No! Sono semplicemente andata a fare una visita neurologica e mi è stato detto: “penso sia parkinson ma per sicurezza chiediamo un altro parere il “e il secondo neurologo “confermo la diagnosi del mio collega”. Ecco tutto qua!

Da circa 6 mesi avevo dolore alla spalla destra il braccio che rimaneva immobile quando camminavo, la mano a volte tremava ed ero sempre stanca, ma non è che cosa mi preoccupasse, pensavo fosse un problema muscolare, mai, per un secondo ho pensato ad altro.

Uscivo da un periodo molto difficile, molto doloroso per me e mi sono trovata ad affrontare due “lutti” contemporaneamente.

Quando mi è stata detta la diagnosi c’è mancato poco che non ridessi in faccia al neurologo, ho pensato: “questo è scemo…ma come pensa di dirmi una cosa così” poi a casa vai su internet digiti parkinson ed eccoli lì elencati per bene tutti i tuoi sintomi e allora comincia il panico. Io non conoscevo il parkinson, nessuna famigliarità sapevo quello che sanno tutti, e sono andata completamente in crisi.

I primi due anni lo sappiamo tutti sono i più duri, non fisicamente ma psicologicamente, gli amici, ti fanno “forse” un paio di telefonata e poi…spariscono. Io allora non ho fatto niente per trattenerli, volevo crogiolarmi nel mio dolore, volevo stare sola!

Poi ti accorgi che sei ancora vivo e che la vita va avanti non solo per gli altri ma pure per te e ricominci a vivere anche se con un peso sulle spalle non indifferente.

Fino al 5° anno non ho avuto molti problemi motori, avevo della rigidità ma del tutto gestibili. Avevo però anche inspiegabili dolori alle gambe, dolori che sono apparsi il primo anno e non sono mai spariti, dolori terribili 24 h su 24, 7 giorni alla settimana, costanti, intensi, sfiancanti dolori neuropatici, un intenso bruciore che rendo “sopportabili” solo con gli oppiacei. Inspiegabili, perché nessuno a oggi ha saputo dire se sono legati al parkinson o meno, non reagiscono in alcun modo alla dopamina e al momento non sembra neppure alla DBS

il 5° anno ho avuto il mio primo off, me lo ricordo come se fosse ieri…era le seconda settimana di marzo ed ero al mare, stavo camminando e a un certo punto sono stata assalita da una profonda stanchezza ed avevo difficoltà di andare avanti, non era ancora un off a regola d’arte, era il primo, col tempo gli off sono diventati sempre più frequenti e violenti, fino ad arrivare ad averli più volte al giorno e a  durare ore. Non avevo più nessun controllo sul mio corpo, non uscivo più di casa per paura che mi arrivasse un off, e rimanessi bloccata lì sul posto. I medicamenti funzionavano una volta si e due no, se li aumentavo avevo delle distonie dolorosissime e discinesie…non era più vita…”

I medicamenti:

“Ho iniziato con i dopamino agonisti che per mia fortuna non hanno funzionato mi abbassavano tantissimo la pressione, dormivo tutto il giorno, quindi siamo andati diretti alla dopamina: il Madopar dosi basse perché mi portavano distonie… con l’arrivo degli off, siamo passati a: 100mg di Xadago,  325mg di Stalevo, 100 di madopar a rilascio veloce e 200mg di sinemet a rilascio graduato poi 1 antidepressivo, 12 goccie di Rivotrill per dormire, 1 o 2 Palexia (oppioide) per i dolori al giorno. Non sono grandi numeri, lo so…ma questo sopportava il mio corpo e lo sopportava anche male, non potevo alzare la L-Dopa nemmeno di un pochino senza effetti collaterali disastrosi.

Cosa mi ha portato alla DBS ?

dbs

“Io ho sempre saputo che sarei passata da qua, il mio neurologo (sostenitore della DBS), me ne ha parlato fin dall’inizio, come un qualcosa che prima o poi ci si arriva, devi solo decidere quando.

 

Mi ha portato alla DBS la voglia di vivere!

A un certo punti ti rendi conto che quella che hai non è più una vita che merita di essere vissuta, avevo perso l’indipendenza la voglia di uscire ero apatica e passavo le giornate sul divano, depressa cercando piccoli momenti di vita intensa che mi dessero l’impressione di essere ancora viva. Certo potevo ancora aspettare ma perché? Se potevo star meglio subito? Quando ho deciso l’ho detto al mio neurologo e non mi sono mai più guardata indietro.”

Cosa mi aspetto?

“Tutto e niente, sono giovane e la malattia non era troppo avanzata… quindi sapevo che avevo grosse possibilità che i problemi motori mi sarebbero passati, non credevo così velocemente mentre sapevo che i dolori alle gambe molto probabilmente sarebbero rimasti e così è andata.”

Cosa ho notato i primi giorni e cosa hanno notato gli altri

“Uscita dalla sala operatoria ho preso il telefono e mi sono accorgerta che usavo la tastiera senza problemi, è stato entusiasmante. Anche gli altri si sono accorti del grosso cambiamento è stato nel parlare, molto più veloce, fluido non incespico più nelle parole, il portamento, le spalle sono tornate ad essere più aperte meno incurvate in avanti e a oggi 1 febbraio 2017 ore 17.00 6° giorno dall’ intervento e 3° giorno senza medicamenti…non ho più avuto un off. Sono ancora un po’ rigida ma abbiamo appena iniziato ad alzare gli elettrodi, cammino (non sono un velociraptor) ma i passi sono lunghi fluidi e regolari, utilizzo la tastiera del PC, tutto il giorno senza problemi, e faccio le mie cose senza difficoltà particolari. Al momento non posso dire di essere tornata come prima ma ho una situazione costante, cioè se prima passavo da 0 in off a 100 in on ora sono a 70 ma lo sono costantemente e tutto il giorno, le distonie e le discinesie sono sparite.

Che consigli darei allo staff della DBS?

“Nessuno, per me sono stati perfetti ma forse, sono di parte. Vorrei però che il paziente fosse trattato così tutto il tempo non solo in sala operatoria.  Abbiamo a disposizione l’eccellenza come medici ma poi pecchiamo nella gestione del paziente : sei la star al momento dell’intervento ma sei un pezzente per tutto il resto del tempo ! Ogni intervento ha la sua importanza, abbiamo bisogno di sentirci coccolati e rassicurati anche prima e dopo l’intervento sono le piccole cose che fanno la differenza!”

 

Se vuoi saperne di più del percorso di Francesca collegati al suo blog  : http://versoladbs.blogspot.it/

Se invece vuoi conoscere meglio la tecnica DBS segui questo link (a cura di SOC Neurochirurgia Udine)

La cannabis medicale (CBD) può migliorare la qualità della vita dei malati di Parkinson?

Negli ultimi 10 anni c’è stato un notevole aumento di popolarità e consumo della Cannabis, sia per scopi ricreativi che terapeutici. Sempre più ricerche stanno confermando le proprietà terapeutiche della Cannabis e dei suoi composti chimici attivi. Tra questi ultimi troviamo il cannabidiolo, con sigla CBD. Questo cannabinoide ha potenziali applicazioni mediche, tra cui quella per trattare i sintomi legati al morbo di Parkinson.

CANNABIDIOLO (CBD)

Il CBD è uno dei cento cannabinoidi attivi presenti nella Cannabis e rappresenta il 40% dell’estratto vegetale di questa pianta. Uno dei motivi principali per cui il CBD è ora oggetto di ricerca in campo medico è che, a differenza del più popolare THC (la componente “ricreativa”), non è psicoattivo. In parole povere, il CBD non sballa. Si tratta di un aspetto molto importante nelle terapie cliniche, dove si cerca sempre di ridurre al minimo gli effetti collaterali. Secondo numerosi studi, anche a dosaggi elevati, il CBD risulta essere ben tollerato dal nostro organismo e, quindi, sicuro per il consumo umano. Alcune delle proprietà terapeutiche più importanti del CBD sono la riduzione della nausea, dell’ansia, della depressione, il contrasto dello sviluppo delle cellule tumorali e cancerogene ed altre proprietà importanti reperibili nella letteratura scientifica. Purtroppo, la maggior parte di queste prove cliniche provengono dalla sperimentazione su animali, mentre sull’essere umano non sono state ancora condotte ricerche esaustive. Inoltre, il CBD rimane illegale in molte parti del mondo, un ulteriore motivo per cui bisognerebbe approfondire questo campo di ricerca e verificare gli effetti sulla salute umana e sulle patologie potenzialmente trattabili.

CBD E MORBO DI PARKINSON

Secondo diversi studi condotti in Brasile, Israele, Cecoslovacchia, Spagna ed Italia (di seguito indicati) da team indipendenti, il trattamento a base di cannabidiolo può migliorare la qualità della vita dei malati di Parkinson. Alcuni studi condotti su animali confermerebbero inoltre  che i composti della Cannabis hanno la capacità di rallentare la progressione della malattia di Parkinson e di altre malattie neurodegenerative.

SOMMINISTRAZIONE ED ASPETTI LEGALI

In farmacia si possono acquistare farmaci a base cannabiode come il Bedrocan dietro specifiche prescrizioni mediche. Purtroppo questa via è molto costosa, fino a 80 € al giorno in base al dosaggio. Viene perseguita solo in caso di emergenza per stadi terminali  e con esclusiva  finalità sedativa o analgesica (terapia del dolore).
Alcuni pazienti più determinati ricorrono all’importazione tramite la propria Asl. Per accedervi dovranno consegnare alla ASL una “richiesta di importazione per medicinali stupefacenti non registrati in Italia” compilata e firmata dal proprio medico oltre alla fotocopia del “modello di consenso informato” che si consegna firmato al medico al rilascio della prescrizione. Bisognerà quindi anticipare il pagamento per 3 mesi di cura, avviare la burocrazia dell’importazione aspettandone i tempi, ma almeno il prezzo finale per il paziente sarà di 11/14 € al grammo. È evidente la difficoltà oggettiva nel perseguire questa strada.

Molti pazienti esasperati dai costi e dalla burocrazia sono spesso costretti a comprare quello che si trova per strada, normalmente hashish (volgarmente “fumo”) spesso di pessima qualità tagliato con sostanze a volte anche nocive. Ciò oltre ad essere illegale è complesso – si immagini un parky tremorigeno a rollare uno spinello! Inoltre, il materiale illegale è  totalmente impossibile da controllare in termini di titolazione di CBD e THC.

LA SPERIMENTAZIONE PROPOSTA DA WEAREPARKY

Così come abbiamo fatto per la vitamina B1 abbiamo deciso di portare avanti uno studio indipendente che mira a scandagliare una strada alternativa – ovviamente legale – secondo noi perseguibile: l’assunzione di CBD nella forma di estratto anidro alimentare, lavorato da canapa sativa industriale da coltivazioni regolarmente autorizzate (privo di THC) tramite assunzione orale o inalazione/vaporizzazione. Resta inteso che occorre reperire un prodotto derivante da coltivazione biologica e purificato in modo naturale che usi come “trasporto veicolo alimentare” un olio altrettanto biologico. L’estratto anidro dovrà essere inoltre privato del THC. La ditta produttrice dovrà rilasciare titolo di acquisto valido riportante le caratteristiche del prodotto con relativa scheda tecnica e di utilizzo.
Abbiamo identificato una azienda italiana che ha avviato una coltivazione biologica  ed un laboratorio interno dove viene trasformato il raccolto in diversi sottoprodotti che seguono la normativa alimentare.
Al momento di pubblicazione del presente articolo stiamo predisponendo un protocollo di sperimentazione.

Le fasi:

  1. Ricerca informazioni e pubblicazioni ufficiali internazionali
  2. Identificazione ditta fornitrice rispondente ai requisiti di legge
  3. Predisposizione protocollo di sperimentazione
  4. Reperimento fondi necessari alla sperimentazione
  5. Realizzazione sperimentazione con triplice  finalità:
    – accertare il reale beneficio
    – accertare la sostenibilità globale
    – individuare modalità e dosaggi ottimali
  6. Analisi e pubblicazione risultati

L’attività si interruppe dopo pochi mesi perchè la ditta produttrice, vessata da continue variazioni normative, oneri e balzelli vari non aveva più la possibilità di mantenere un prezzo al pubblico sostenibile.

————————

PUBBLICAZIONI UFFICIALI

Settembre 2004
“Survey on Cannabis use in Parkinson’s disease: Subjective improvement of motor symptoms”

A cura di: Charles University in Prague

Campione: 339 pazienti

Risultato: “An anonymous questionnaire sent to all patients attending the Prague Movement Disorder Centre revealed that 25% of 339 respondents had taken cannabis and 45.9% of these described some form of benefit.”

Luglio 2005
“Cannabinoids provide neuroprotection against 6-hydroxydopamine toxicity in vivo and in vitro: relevance to Parkinson’s disease.”

A cura di: Departamento de Bioquímica y Biología Molecular III, Facultad de Medicina, Universidad Complutense, 28040-Madrid, Spain

Risultato: “I nostri risultati supportano la vista di una potenziale azione neuroprotettiva dei cannabinoidi contro in vivo e in vitro della tossicità di 6-idrossidopamina, che potrebbe essere pertinente per PD. I nostri dati indicano che questi effetti neuroprotettivi potrebbero essere dovuti, tra l’altro, alle proprietà antiossidanti di alcuni cannabinoidi di origine vegetale, o esercitata attraverso la capacità di agonisti cannabinoidi per modulare la funzione gliale, o da una combinazione di entrambi i meccanismi.”

Testo completo depositato PUBMED : http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0969996104002827

Novembre 2009
“Cannabidiol for the treatment of psychosis in Parkinson’s disease.”

A cura di: Department of Neuropsychiatry and Medical Psychology, Ribeirão Preto Medical School, University of São Paulo, São Paulo, Brazil. awzuardi@fmrp.usp.br

Campione: 6 pazienti

Risultato: “ These preliminary data suggest that CBD may be effective, safe and well tolerated for the treatment of the psychosis in PD.”

Testo completo depositato SAGE Journals: http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0269881108096519

Dicembre 2009
“
Cannabidiol: a promising drug for neurodegenerative disorders?”

A cura di: Department of Experimental Pharmacology, Faculty of Pharmacy, University of Naples Federico II, Via D. Montesano 49, Naples, Italy. iuvone@unina.it

Risultato: “Tuttavia, tra i composti di Cannabis, il cannabidiolo (CBD), che manca di qualsiasi effetto indesiderato psicotropi, può rappresentare un agente molto promettente con la più alta prospettiva per uso terapeutico.”

Testo completo depositato PUBMED: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1755-5949.2008.00065.x/full

Marzo 2014
“Cannabis (medical marijuana) treatment for motor and non-motor symptoms of Parkinson disease: an open-label observational study.”

A cura di: Department of Neurology, Rabin Medical Center, Beilinson Hospital, Petach Tikva; and Sackler Faculty of Medicine, Tel Aviv University, Tel Aviv, Israel.<<<

Campione: 22 pazienti

Risutato: “There was also significant improvement of sleep and pain scores. No significant adverse effects of the drug were observed. The study suggests that cannabis might have a place in the therapeutic armamentarium of PD. Larger, controlled studies are needed to verify the results.”

Novembre 2014
“Effects of cannabidiol in the treatment of patients with Parkinson’s disease: an exploratory double-blind trial.”

A cura di:
1) Department of Neuroscience and Behavior, Faculty of Medicine of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto, Brazil INCT Translational Medicine (CNPq), São Paulo, Brazil Barretos School of Health Sciences – Dr. Paulo Prata, Barretos, Brazil mchagas@fmrp.usp.br mchagas@facisb.edu.br.
2) Department of Neuroscience and Behavior, Faculty of Medicine of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto, Brazil INCT Translational Medicine (CNPq), São Paulo, Brazil.
3Department of Neuroscience and Behavior, Faculty of Medicine of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto, Brazil.
4) Laboratório Interdisciplinar de Investigação Médica, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, Brazil.

Campione: 140 pazienti

Risultato: “Our findings point to a possible effect of CBD in improving quality of life measures in PD patients with no psychiatric comorbidities; however, studies with larger samples and specific objectives are required before definitive conclusions can be drawn.”

Dicembre 2015
“The neuroprotection of cannabidiol against MPP⁺-induced toxicity in PC12 cells involves trkA receptors, upregulation of axonal and synaptic proteins, neuritogenesis, and might be relevant to Parkinson’s disease.”

A cura di:
1) Department of Clinical Analyses, Toxicology and Food Sciences, School of Pharmaceutical Sciences of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto, SP, Brazil. Electronic address: neife@fcfrp.usp.br.
2) Department of Clinical Analyses, Toxicology and Food Sciences, School of Pharmaceutical Sciences of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto, SP, Brazil.

Risultato: “Our findings suggest that CBD has a neurorestorative potential independent of NGF that might contribute to its neuroprotection against MPP(+), a neurotoxin relevant to Parkinson’s disease.”

Testo completo depositato PUBMED : http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0887233315300047

CONTRIBUTI ACCADEMICI

piomelli

Dr. Daniele Piomelli, Ph.D., Pharm.D.
Urbino (Italy)
Professor Of Anatomy And Neurobiology
University Of California, Irvine
Irvine, CA
Luglio 2016
Researching the Potential Medical Benefits and Risks of Marijuana
https://www.youtube.com/watch?v=3vKgGYS10uQ

Dicembre 2016
“The number one frustration that I have is knowing that there is this untapped potential — that comes from what marijuana is teaching us — to generate new medicines, and being stuck because of financial issues or political issues. That is extremely frustrating.”
http://theantimedia.org/former-cop-cannabis-parkinsons-disease/

Sara Riggare: un’ora contro 8.765 (ita/es)

hablamos-espanol-image

da Sara Riggare – Svezia:

Io vedo il mio neurologo due volte l’anno, circa mezz’ora ogni volta. In totale è un ora all’anno di assistenza sanitaria per la mia malattia di Parkinson. Nello stesso anno trascorro 8.765 ore curandomi da sola

sara-i-ivar-lo-parken“Io vedo il mio neurologo due volte l’anno, circa mezz’ora ogni volta. In totale è un ora all’anno di assistenza sanitaria per la mia malattia di Parkinson. Nello stesso anno trascorro 8.765 ore curandomi da sola, utilizzando quanto ho appreso e l’esperienza insieme alle informazioni che ottengo dal mio neurologo al fine di gestire la mia difficile condizione come meglio posso. Soltanto per un’ora all’anno (il cerchio rosso nell’immagine a sinistra) io sono in contatto diretto con uno specialista e con le sue capacità cliniche.

Nella stessa ora viene fatta la valutazione della mia condizione dal mio neurologo e il mio trattamento farmacologico viene prescritto, un mix di 6 dosaggi, con 6 diversi intervalli di tempo e 5 diverse combinazioni. Diciamocelo in faccia, il mio medico non sa nemmeno se li prendo i farmaci!

Ed è durante quelle 8.765 ore di auto-cura che posso osservare gli effetti della mia terapia. E se potessi registrare le mie osservazioni in modo sistematico e portarle alla prossima a visita neurologica?

Indovina un po? Lo faccio già?

Non sto dicendo che voglio più tempo nel settore sanitario. Io davvero non credo che ho bisogno di più tempo con il mio neurologo. Tuttavia, sto dicendo che l’assistenza sanitaria deve riconoscere il lavoro che facciamo come pazienti e iniziare a lavorare a fare uso delle nostre osservazioni per le proprie conoscenze.

Provate a immaginare cosa potremmo realizzare se iniziamo a lavorare insieme – da pari a pari con diverse ma complementari aree di competenza.”

Articolo originale in inglese: http://www.riggare.se/1-vs-8765/
Pagina Facebook dell’autore: https://www.facebook.com/sara.riggare
Traduzione a cura di WeArePark

App MyTherapy: promemoria per farmaci ed altre terapie

Abbiamo più volte  detto quanto sia importante la precisione nel prendere le medicine, nonostante ciò nelle telefonate che riceviamo quotidianamente rileviamo che pochissimi parky e i loro caregiver sono stati informati sulle modalità di assunzione delle terapie orali.

Le 4 regole di base:

  • Bere almeno un bicchiere di acqua colmo ad ogni assunzione. Bevendo altri due bicchieri d’acqua in rapida successione si può accelerare del 50% il tempo di entrata in funzione dei farmaci. Questo perché le pastiglie vengono spinte fuori dallo stomaco, che ha la principale funzione di sterilizzare i cibi, nel duodeno dove avviene effettivamente l’assimilazione. Tre bicchieri di acqua coincidono circa con i 33 cl di una bottiglietta di acqua. In ogni caso i nutrizionisti ci dicono che dovremmo bere almeno 2 lt di acqua al giorno. Il fatto che molti di noi hanno difficoltà a trattenere la pipì non deve indurre a bere di meno, in questo modo si peggiora ancora di più la situazione;
  • Prendere le medicine sempre allo stesso orario, non alla bisogna, questo per abituare l’organismo e, quindi, per avere feedback più affidabili sull’efficacia delle terapie. Alcuni medici segnano sulle terapie a colazione, la mattina, a pranzo, prima di coricarsi: questa indicazione presuppone che la vostra vita sia scandita in modo molto preciso. Nella realtà le cose vanno diversamente. Un parky in pensione non è detto si alzi sempre alla stessa ora, che mangi tutti i giorni alle 13 e via dicendo. Quindi chiediamo sempre al medico di indicarci l’orario esatto in cui prendere i farmaci;
  • Assumere i farmaci a stomaco vuoto, almeno un’ora prima dei pasti, salvo diversa indicazione del medico o nel caso di farmaci che necessitano di gastroprotettore;
  • Seguire una alimentazione di buona qualità che regolarizzi la funzione digestiva. Qualsiasi cosa che altera il regolare funzionamento dell’apparato digerente può ridurre l’efficacia dei medicinali (influenza intestinale, stipsi, gastriti, irregolarità nell’evacuazione, etc.).

mytherapyPer aiutarci ad essere precisi con le terapie la Smartpatient di Monaco ha realizzato una App gratuita denominata MyTherapy. L’App è disponibile sia per iPhone che Android.
È possibile impostare la propria terapia, farmacologica / misurazione / attività / controllo sintomi,  in modo dettagliato ed impostare i relativi allarmi. Il sistema memorizza anche i tempi di assunzione così da fare una statistica nel tempo.

Per installarla da Android aprite sullo smartphone Google Play e cercate MyTherapy, poi selezionate Installa. Oppure cliccate direttamente qui dallo smartphone.

Per installarla su iPhone lo potete fare da App Store oppure cliccando qui.

 

Noi la sperimentiamo e la consigliamo da oltre un anno e ci sembra molto efficace.

Poi se vi scordate ancora la terapia e giocate alle “bella statuina” non avete più scuse 😉

L’ONU boccia l’Italia per mancato rispetto dei diritti dei disabili e per discriminazione dei caregiver

Una vergogna che va avanti da oltre 20 anni

Era l’11 gennaio 2017 quando pubblicammo un articolo che prendeva spunto un pesantissimo titolo del Tempo: “IL PAESE DELLA VERGOGNA: L’Italia tortura i disabili. Lo dice l’Onu.” (link articolo).  Al Tempo fecero eco – a cavallo tra il 2016 ed il 2017 – anche altre testate che riportavano la pesantissima condanna della Commissione ONU circa il mancato rispetto dei diritti dei disabili.

All’epoca andammo a cercare le fonti dell’informazione. Giungemmo così sul sito della Commissione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità www.ohchr.org (Convention on the Rights of Persons with Disabilities). Nella sezione italiana trovammo documenti interessanti (http://www.ohchr.org/EN/Countries/ENACARegion/Pages/ITIndex.aspx).

La prima cosa che scoprimmo fu che l’Italia stata sottoposta dal 2001 al 2016 a 17 Procedure Speciali in merito a violazioni dei diritti umani.

Cosa è una procedura speciale ?

“Il consiglio, qualora ravvisasse violazioni dei diritti umani in un paese, può aprire le cosiddette “procedure speciali”: l’apertura di una “procedura speciale” può essere richiesta da uno Stato membro o su segnalazione di un’organizzazione per il rispetto dei diritti umani; il consiglio delibera a maggioranza se si debba aprire o meno la procedura. Se viene aperta la procedura, un pool di esperti guidato da un rappresentante del consiglio si reca di persona nell’area interessata per verificare il rispetto dei diritti umani e le eventuali violazioni, per poi riferirne al Consiglio.”

unhrc_session-495x329

Stiamo parlando di diritti umani. Citiamo alcune cause per cui sono state aperte delle procedure nei confronti dell’Italia:

  • Scarsa indipendenza di giudici e legislatori
  • Diritti umani dei migranti
  • Scarsa libertà di espressione
  • Xenofobia
  • Detenzione arbitraria
  • Traffico di essere umani, specialmente donne e bambini
  • Violenza contro le donne
  • Mancato rispetto delle culture
  • Non rispetto dei diritti umani delle persone indigenti 
  • Esposizione a situazioni ambientali pericolose con particolare riferimento all’esposizione prolungata e non informata della popolazione a sostanze altamente tossiche

Il rapporto ufficiale (codice OHCHR g1622667)

Non è stato facile trovare il rapporto ufficiale e specifico per l’Italia . (Scarica il documento OHCHR g1622667  in formato PDF).

Se volete saperne di più vi consigliamo la lettura del seguente approfondimento “Approfondimento documentazione ONU”

 

Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing?

Premessa

L’Associazione WeAreParky ONLUS fornisce aiuto pratico alle persone affette da Parkinson ed ai loro cari. In tale ottica dedichiamo tante energie nella divulgazione delle informazioni utili, spesso traducendo e svolgendo ricerche anche all’estero.

Le news, gli aggiornamenti sulle varie ricerche scientifiche, i lanci pubblicitari di prodotti ed ausili spesso “ingolfano” i nostri amici parky ed i caregiver che si rivolgono a noi per chiederci pareri o segnalarci novità. Questo significa fare rete.

Ed è proprio dalla rete che ci sono arrivate negli ultimi giorni tante richieste circa un nuovo prodotto denominato Atremorine®. Di seguito vi riportiamo le informazioni che abbiamo trovato.

Cosa è

images

È un integratore alimentare basato su un estratto di una fava, la Vicia faba (Wikipedia) che, come noto da decenni, contiene L-Dopa (Wikipedia), un amminoacido che viene normalmente biosintetizzato dall’organismo umano e che opera come precursore di importanti neuroconnettitori tra cui la Dopamina.

Oltre a questo estratto, che viene prodotto seguendo un metodo brevettato proprio dal dr. Ramon Cacabelos – l’unico firmatario di tutti gli articoli e dell’unica ricerca ufficiale effettuata sulla Vicia Faba, nel composto è presente anche Vitamina E. Non è un medicinale. Secondo il dottor Cocabelos non sostituisce, ma può integrare la terapia farmacologica.

Del dr. Cocabelos  è disponibile online un impressionante Curriculum, ma in rete abbiamo trovato anche pareri e note piuttosto preoccupanti sul suo conto (Revista Medica).


Atremorine si assume per via orale con dosaggi consigliati a partire da 5 gr ad un massimo di 20 gr al giorno. Sul sito dedicato si dice che il dosaggio debba essere individuato per ogni paziente fra i 5-20 gr, ma non è indicato secondo quale metodologia debba essere, appunto, dosato. È scritto di non superare i 20 gr al giorno di assunzione. È venduto unicamente online in confezioni da 75 gr.

È efficace?

Scrive il dr. Cocabelos : “5-10g of AtreMorine® increases the level of dopamine between 500 % and 4000 % in only 1 hour with a duration of action up to 12 hours”. Tradotto: “5-10 gr di prodotto aumentano il livello di dopamina dal 500% al 4000% entro un’ora con un effetto attivo per oltre 12 ore.”.

Secondo noi: la L-Dopa è sicuramente un precursore della Dopamina, sostanza che, come sappiamo, nel malato di Parkinson è disponibile in modo deficitario dando origine ai sintomi che tutti conosciamo. Sappiamo anche, però, che immettere nell’organismo umano una quantità X di L-Dopa, sia essa di origine sintetica o vegetale, non significa portare oltre la barriera ematoencefalica un pari quantitativo di L-Dopa.

La farmacologia ci insegna che la L-Dopa essendo un normale amminoacido viene processato dall’apparato digerente come tale, in parte va in circolo nel sistema ematico e solo una minima parte arriva a destinazione. Per questo motivo tutti i medicinali a base di L-Dopa hanno sempre almeno un secondo componente (vedi ad esempio la Carbidopa) che serve  a preservare la L-Dopa fino al raggiungimento della barriera ematoencefalica.

Quindi, a nostro parere, quanto dichiarato dal promotore è molto ottimistico. Di fatto non ci sono studi sull’efficacia FUNZIONALE dell’integratore. Sono stati fatti studi sui ratti e su 119 soggetti umani. In quest’ultimo caso è stata fatta una semplice indagine di tipo ematico, ossia hanno indagato la presenza di L-Dopa nel sangue.

Sarebbe auspicabile un test funzionale, magari fatto secondo standard riconosciuto come l’UPDRS  (Specifiche) che ci potrebbe indicare di quanto e come migliorano effettivamente i sintomi del malato.

Quanto costa?

Ogni confezione è proposta (a parte lo sconto del 30% sulla prima prova) a € 97,00. Se consideriamo un dosaggio medio di 10 gr al giorno si parla di oltre 380 € / mese e 4000 € / anno.

Il packagingen

Riferimenti del distributore e del produttore

Risulta essere una azienda dei Paesi Bassi che da estratto della Camera di Commercio locale si occupa fondamentalmente della distribuzione di integratori alimentari. Non si riesce invece a capire bene chi sia effettivamente il produttore ed in particolare quale sia la filiera del prodotto, da quali coltivazioni deriva, se trattasi di culture bio e da quali aree agricole provenga.

Viaphyt BV
Gelissendomein 8 Bus 45
6229 GJ Maastricht
Pays Bas
Tel +31 043-7600149
https://atremorine-viaphyt.com

Rispetto alla Mucuna Pruriens?

mucuna-pruriens-and-testosterone-a-source-of-l-dopa

La più nota fava che contiene alti dosaggi di L-Dopa è la Mucuna Prurens di cui abbiamo parlato più volte e che è disponibile come integratore su diversi siti, come ad esempio Biovea (link). In Italia il Centro Parkinson di Milano condotto dal dr. Pezzoli sta conducendo da oltre due anni uno studio condotto secondo i dettami scientifici, anche a livello internazionale, in Africa e Bolivia, sull’efficacia e la applicabilità della Mucuna Prurens come trattamento primario (link articolo).

Anche alcuni nostri amici parky neodiagnosticati stanno facendo dei test assumendo Mucuna Prurens assoluta o in associazione a farmaci inibitori della monoaminossidasi tipo il Jumex (scheda farmaco). Ad oggi i feedback sono positivi ma attendiamo gli esiti del lavoro del team del dr. Pezzoli o altri istituti di ricerca.

Riassumendo – a cura di Giulio Maldacea

Ho chiesto ad un caro amico parky spagnolo cosa ne pensasse dell’Atremorine, mi ha risposto con umorismo inglese: “è come la Mucuna Prurens ma rivestita di marketing”. Onestamente condivido il suo pensiero.
Dopo 10 anni di Parkinson ho imparato a diffidare di qualsiasi prodotto dove si usino termini che sembrano più proclami pubblicitari (sorprendente, incredibile, portentoso etc). Ma più in genere, ho imparato a diffidare di tutti quei prodotti per parkinsoniani lanciati in pompa magna: più il budget per la promozione è alto e meno mi fido.

Ricordo i milioni di euro investiti per il lancio dello Xadago® all’inizio del 2016, doveva rivoluzionare la terapia farmacologica del Parkinson, nella realtà i risultati, oggettivamente nella media positivi, non sono stati sconvolgenti! Specialmente in relazione all’elevato costo del farmaco.
Oppure ricordo il dispositivo “G o n d o l a”, una sorta di agopuntura tecnologica e costosissima. Lanciato con una campagna web invadente: ricordiamo la presenza di stand della azienda svizzera che lo promuoveva nei convegni, sponsorizzazioni di workshop ed altre Associazioni.  Alla fine è scomparso nel nulla.

Tanti amici parkinsoniani hanno creduto ai messaggi ottimistici dei venditori, hanno speso migliaia di Euro, per quella che, per TUTTI coloro che ci hanno fornito feedback diretti, è stata un’esperienza fallimentare.

Detto ciò, ho appena ordinato una confezione di Atremorine® per curiosità, la proverò personalmente e vi dirò.

Di sicuro mi sento di fare i complimenti per la scelta del nome su cui è sicuramente stato condotto uno studio ben fatto a livello commerciale.

A- = alfa privativo, un suffisso derivato dal greco che indica la negazione del concetto
tremor = ci riporta al “tremore”, il sintomo più evidente del Parkinson
ine = una desinenza anglosassone spesso utilizzata nell’indicare sostanze chimiche

Risultato = sostanza chimica che elimina il tremore.

Geniale!

Ringraziamenti

Ringrazio l’Asociacion de Parkinson Bolivia, la MJF Fundation e l’amico Fulvio Capitanio di UCP per i pareri e le preziose informazioni ricevute.

Niente Tac entro 60 giorni? Abbiamo diritto a farla privatamente pagando solo il ticket.

Vi ricordate quando la Boschi se ne uscì (https://goo.gl/KKQRxN) che se avessimo votato SI al Referendum avremo avuto una migliore assistenza sanitaria? Allora, come altri, scrissi diversi post indignato ricordando che il diritto all’assistenza sanitaria è già sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Ebbene il 7 gennaio l’ADN Kronos rilancia un interessante articolo che spiega come ESIGERE determinate analisi e prestazioni dal SSN entro date certe e come comportarsi in caso ciò non avvenga. Fino a qui nulla di strano ma come sapete sono un rompiscatole e mi sono andato a studiare la normativa di riferimento.

Sapete cosa ho scoperto? La normativa di riferimento è l’art. 32 della Costituzione Italiana (quella che grazie al NO abbiamo salvato) e il “Piano nazionale di governo delle liste d’attesa” approvato in Conferenza Stato Regioni l’11 giugno 2016.

Consentitemi un piccolo sfogo dettato anche da esperienza diretta: io, solo l’anno scorso, ho speso più di 1000,00 € per delle TAC e magnetorisonanze fatte privatamente perché le liste di attesa in ospedale erano folli (anche un anno), nessuno che mi abbia detto che era un mio diritto averle prima. E vi assicuro che ho protestato e bussato a tutte le porte possibili immaginabili.

Oggi scopro che bastava fare una lettera al direttore della ASL di competenza, citando la normativa suddetta, il quale d’ufficio mi doveva approvare lo svolgimento dell’analisi presso struttura privata a fronte del solo pagamento del ticket. Ed esperienze di questo tipo ci vengono raccontate dai nostri amici parky ogni santo giorno, da tutte le parti d’Italia.

Invece di mandare 4 milioni di lettere agli italiani all’estero per convincerli a votare SI al Referendum, non si poteva spendere qualche soldino per divulgare informazioni più vitali per chi come noi ogni santo giorno deve combattere contro la malattia?

Fine dello sfogo 😉

Se dovete fare analisi o visite specialistiche lo Stato deve garantirvi di farle entro massimo 60 gg, se così non fosse, potete farle pagando solo il ticket presso strutture private di vostra scelta. Per verificare che la prestazione rientri tra quelle previste e come fare tecnicamente leggete l’articolo qui sotto (https://goo.gl/dym4jc ).

Giulio Maldacea

tac_risonanza_magnetica_medico-id24597

Tac entro 60 giorni o scatta il diritto ad andare dal privato pagando solo il ticket