Sara Riggare: un’ora contro 8.765 (ita/es)

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da Sara Riggare – Svezia:

Io vedo il mio neurologo due volte l’anno, circa mezz’ora ogni volta. In totale è un ora all’anno di assistenza sanitaria per la mia malattia di Parkinson. Nello stesso anno trascorro 8.765 ore curandomi da sola

sara-i-ivar-lo-parken“Io vedo il mio neurologo due volte l’anno, circa mezz’ora ogni volta. In totale è un ora all’anno di assistenza sanitaria per la mia malattia di Parkinson. Nello stesso anno trascorro 8.765 ore curandomi da sola, utilizzando quanto ho appreso e l’esperienza insieme alle informazioni che ottengo dal mio neurologo al fine di gestire la mia difficile condizione come meglio posso. Soltanto per un’ora all’anno (il cerchio rosso nell’immagine a sinistra) io sono in contatto diretto con uno specialista e con le sue capacità cliniche.

Nella stessa ora viene fatta la valutazione della mia condizione dal mio neurologo e il mio trattamento farmacologico viene prescritto, un mix di 6 dosaggi, con 6 diversi intervalli di tempo e 5 diverse combinazioni. Diciamocelo in faccia, il mio medico non sa nemmeno se li prendo i farmaci!

Ed è durante quelle 8.765 ore di auto-cura che posso osservare gli effetti della mia terapia. E se potessi registrare le mie osservazioni in modo sistematico e portarle alla prossima a visita neurologica?

Indovina un po? Lo faccio già?

Non sto dicendo che voglio più tempo nel settore sanitario. Io davvero non credo che ho bisogno di più tempo con il mio neurologo. Tuttavia, sto dicendo che l’assistenza sanitaria deve riconoscere il lavoro che facciamo come pazienti e iniziare a lavorare a fare uso delle nostre osservazioni per le proprie conoscenze.

Provate a immaginare cosa potremmo realizzare se iniziamo a lavorare insieme – da pari a pari con diverse ma complementari aree di competenza.”

Articolo originale in inglese: http://www.riggare.se/1-vs-8765/
Pagina Facebook dell’autore: https://www.facebook.com/sara.riggare
Traduzione a cura di WeArePark

App MyTherapy: promemoria per farmaci ed altre terapie

Abbiamo più volte  detto quanto sia importante la precisione nel prendere le medicine, nonostante ciò nelle telefonate che riceviamo quotidianamente rileviamo che pochissimi parky e i loro caregiver sono stati informati sulle modalità di assunzione delle terapie orali.

Le 4 regole di base:

  • Bere almeno un bicchiere di acqua colmo ad ogni assunzione. Bevendo altri due bicchieri d’acqua in rapida successione si può accelerare del 50% il tempo di entrata in funzione dei farmaci. Questo perché le pastiglie vengono spinte fuori dallo stomaco, che ha la principale funzione di sterilizzare i cibi, nel duodeno dove avviene effettivamente l’assimilazione. Tre bicchieri di acqua coincidono circa con i 33 cl di una bottiglietta di acqua. In ogni caso i nutrizionisti ci dicono che dovremmo bere almeno 2 lt di acqua al giorno. Il fatto che molti di noi hanno difficoltà a trattenere la pipì non deve indurre a bere di meno, in questo modo si peggiora ancora di più la situazione;
  • Prendere le medicine sempre allo stesso orario, non alla bisogna, questo per abituare l’organismo e, quindi, per avere feedback più affidabili sull’efficacia delle terapie. Alcuni medici segnano sulle terapie a colazione, la mattina, a pranzo, prima di coricarsi: questa indicazione presuppone che la vostra vita sia scandita in modo molto preciso. Nella realtà le cose vanno diversamente. Un parky in pensione non è detto si alzi sempre alla stessa ora, che mangi tutti i giorni alle 13 e via dicendo. Quindi chiediamo sempre al medico di indicarci l’orario esatto in cui prendere i farmaci;
  • Assumere i farmaci a stomaco vuoto, almeno un’ora prima dei pasti, salvo diversa indicazione del medico o nel caso di farmaci che necessitano di gastroprotettore;
  • Seguire una alimentazione di buona qualità che regolarizzi la funzione digestiva. Qualsiasi cosa che altera il regolare funzionamento dell’apparato digerente può ridurre l’efficacia dei medicinali (influenza intestinale, stipsi, gastriti, irregolarità nell’evacuazione, etc.).

mytherapyPer aiutarci ad essere precisi con le terapie la Smartpatient di Monaco ha realizzato una App gratuita denominata MyTherapy. L’App è disponibile sia per iPhone che Android.
È possibile impostare la propria terapia, farmacologica / misurazione / attività / controllo sintomi,  in modo dettagliato ed impostare i relativi allarmi. Il sistema memorizza anche i tempi di assunzione così da fare una statistica nel tempo.

Per installarla da Android aprite sullo smartphone Google Play e cercate MyTherapy, poi selezionate Installa. Oppure cliccate direttamente qui dallo smartphone.

Per installarla su iPhone lo potete fare da App Store oppure cliccando qui.

 

Noi la sperimentiamo e la consigliamo da oltre un anno e ci sembra molto efficace.

Poi se vi scordate ancora la terapia e giocate alle “bella statuina” non avete più scuse 😉

L’ONU boccia l’Italia per mancato rispetto dei diritti dei disabili e per discriminazione dei caregiver

Una vergogna che va avanti da oltre 20 anni

Era l’11 gennaio 2017 quando pubblicammo un articolo che prendeva spunto un pesantissimo titolo del Tempo: “IL PAESE DELLA VERGOGNA: L’Italia tortura i disabili. Lo dice l’Onu.” (link articolo).  Al Tempo fecero eco – a cavallo tra il 2016 ed il 2017 – anche altre testate che riportavano la pesantissima condanna della Commissione ONU circa il mancato rispetto dei diritti dei disabili.

All’epoca andammo a cercare le fonti dell’informazione. Giungemmo così sul sito della Commissione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità www.ohchr.org (Convention on the Rights of Persons with Disabilities). Nella sezione italiana trovammo documenti interessanti (http://www.ohchr.org/EN/Countries/ENACARegion/Pages/ITIndex.aspx).

La prima cosa che scoprimmo fu che l’Italia stata sottoposta dal 2001 al 2016 a 17 Procedure Speciali in merito a violazioni dei diritti umani.

Cosa è una procedura speciale ?

“Il consiglio, qualora ravvisasse violazioni dei diritti umani in un paese, può aprire le cosiddette “procedure speciali”: l’apertura di una “procedura speciale” può essere richiesta da uno Stato membro o su segnalazione di un’organizzazione per il rispetto dei diritti umani; il consiglio delibera a maggioranza se si debba aprire o meno la procedura. Se viene aperta la procedura, un pool di esperti guidato da un rappresentante del consiglio si reca di persona nell’area interessata per verificare il rispetto dei diritti umani e le eventuali violazioni, per poi riferirne al Consiglio.”

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Stiamo parlando di diritti umani. Citiamo alcune cause per cui sono state aperte delle procedure nei confronti dell’Italia:

  • Scarsa indipendenza di giudici e legislatori
  • Diritti umani dei migranti
  • Scarsa libertà di espressione
  • Xenofobia
  • Detenzione arbitraria
  • Traffico di essere umani, specialmente donne e bambini
  • Violenza contro le donne
  • Mancato rispetto delle culture
  • Non rispetto dei diritti umani delle persone indigenti 
  • Esposizione a situazioni ambientali pericolose con particolare riferimento all’esposizione prolungata e non informata della popolazione a sostanze altamente tossiche

Il rapporto ufficiale (codice OHCHR g1622667)

Non è stato facile trovare il rapporto ufficiale e specifico per l’Italia . (Scarica il documento OHCHR g1622667  in formato PDF).

Se volete saperne di più vi consigliamo la lettura del seguente approfondimento “Approfondimento documentazione ONU”

 

Atremorine®: integratore rivoluzionario o ennesima campagna marketing?

Premessa

L’Associazione WeAreParky ONLUS fornisce aiuto pratico alle persone affette da Parkinson ed ai loro cari. In tale ottica dedichiamo tante energie nella divulgazione delle informazioni utili, spesso traducendo e svolgendo ricerche anche all’estero.

Le news, gli aggiornamenti sulle varie ricerche scientifiche, i lanci pubblicitari di prodotti ed ausili spesso “ingolfano” i nostri amici parky ed i caregiver che si rivolgono a noi per chiederci pareri o segnalarci novità. Questo significa fare rete.

Ed è proprio dalla rete che ci sono arrivate negli ultimi giorni tante richieste circa un nuovo prodotto denominato Atremorine®. Di seguito vi riportiamo le informazioni che abbiamo trovato.

Cosa è

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È un integratore alimentare basato su un estratto di una fava, la Vicia faba (Wikipedia) che, come noto da decenni, contiene L-Dopa (Wikipedia), un amminoacido che viene normalmente biosintetizzato dall’organismo umano e che opera come precursore di importanti neuroconnettitori tra cui la Dopamina.

Oltre a questo estratto, che viene prodotto seguendo un metodo brevettato proprio dal dr. Ramon Cacabelos – l’unico firmatario di tutti gli articoli e dell’unica ricerca ufficiale effettuata sulla Vicia Faba, nel composto è presente anche Vitamina E. Non è un medicinale. Secondo il dottor Cocabelos non sostituisce, ma può integrare la terapia farmacologica.

Del dr. Cocabelos  è disponibile online un impressionante Curriculum, ma in rete abbiamo trovato anche pareri e note piuttosto preoccupanti sul suo conto (Revista Medica).


Atremorine si assume per via orale con dosaggi consigliati a partire da 5 gr ad un massimo di 20 gr al giorno. Sul sito dedicato si dice che il dosaggio debba essere individuato per ogni paziente fra i 5-20 gr, ma non è indicato secondo quale metodologia debba essere, appunto, dosato. È scritto di non superare i 20 gr al giorno di assunzione. È venduto unicamente online in confezioni da 75 gr.

È efficace?

Scrive il dr. Cocabelos : “5-10g of AtreMorine® increases the level of dopamine between 500 % and 4000 % in only 1 hour with a duration of action up to 12 hours”. Tradotto: “5-10 gr di prodotto aumentano il livello di dopamina dal 500% al 4000% entro un’ora con un effetto attivo per oltre 12 ore.”.

Secondo noi: la L-Dopa è sicuramente un precursore della Dopamina, sostanza che, come sappiamo, nel malato di Parkinson è disponibile in modo deficitario dando origine ai sintomi che tutti conosciamo. Sappiamo anche, però, che immettere nell’organismo umano una quantità X di L-Dopa, sia essa di origine sintetica o vegetale, non significa portare oltre la barriera ematoencefalica un pari quantitativo di L-Dopa.

La farmacologia ci insegna che la L-Dopa essendo un normale amminoacido viene processato dall’apparato digerente come tale, in parte va in circolo nel sistema ematico e solo una minima parte arriva a destinazione. Per questo motivo tutti i medicinali a base di L-Dopa hanno sempre almeno un secondo componente (vedi ad esempio la Carbidopa) che serve  a preservare la L-Dopa fino al raggiungimento della barriera ematoencefalica.

Quindi, a nostro parere, quanto dichiarato dal promotore è molto ottimistico. Di fatto non ci sono studi sull’efficacia FUNZIONALE dell’integratore. Sono stati fatti studi sui ratti e su 119 soggetti umani. In quest’ultimo caso è stata fatta una semplice indagine di tipo ematico, ossia hanno indagato la presenza di L-Dopa nel sangue.

Sarebbe auspicabile un test funzionale, magari fatto secondo standard riconosciuto come l’UPDRS  (Specifiche) che ci potrebbe indicare di quanto e come migliorano effettivamente i sintomi del malato.

Quanto costa?

Ogni confezione è proposta (a parte lo sconto del 30% sulla prima prova) a € 97,00. Se consideriamo un dosaggio medio di 10 gr al giorno si parla di oltre 380 € / mese e 4000 € / anno.

Il packagingen

Riferimenti del distributore e del produttore

Risulta essere una azienda dei Paesi Bassi che da estratto della Camera di Commercio locale si occupa fondamentalmente della distribuzione di integratori alimentari. Non si riesce invece a capire bene chi sia effettivamente il produttore ed in particolare quale sia la filiera del prodotto, da quali coltivazioni deriva, se trattasi di culture bio e da quali aree agricole provenga.

Viaphyt BV
Gelissendomein 8 Bus 45
6229 GJ Maastricht
Pays Bas
Tel +31 043-7600149
https://atremorine-viaphyt.com

Rispetto alla Mucuna Pruriens?

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La più nota fava che contiene alti dosaggi di L-Dopa è la Mucuna Prurens di cui abbiamo parlato più volte e che è disponibile come integratore su diversi siti, come ad esempio Biovea (link). In Italia il Centro Parkinson di Milano condotto dal dr. Pezzoli sta conducendo da oltre due anni uno studio condotto secondo i dettami scientifici, anche a livello internazionale, in Africa e Bolivia, sull’efficacia e la applicabilità della Mucuna Prurens come trattamento primario (link articolo).

Anche alcuni nostri amici parky neodiagnosticati stanno facendo dei test assumendo Mucuna Prurens assoluta o in associazione a farmaci inibitori della monoaminossidasi tipo il Jumex (scheda farmaco). Ad oggi i feedback sono positivi ma attendiamo gli esiti del lavoro del team del dr. Pezzoli o altri istituti di ricerca.

Riassumendo – a cura di Giulio Maldacea

Ho chiesto ad un caro amico parky spagnolo cosa ne pensasse dell’Atremorine, mi ha risposto con umorismo inglese: “è come la Mucuna Prurens ma rivestita di marketing”. Onestamente condivido il suo pensiero.
Dopo 10 anni di Parkinson ho imparato a diffidare di qualsiasi prodotto dove si usino termini che sembrano più proclami pubblicitari (sorprendente, incredibile, portentoso etc). Ma più in genere, ho imparato a diffidare di tutti quei prodotti per parkinsoniani lanciati in pompa magna: più il budget per la promozione è alto e meno mi fido.

Ricordo i milioni di euro investiti per il lancio dello Xadago® all’inizio del 2016, doveva rivoluzionare la terapia farmacologica del Parkinson, nella realtà i risultati, oggettivamente nella media positivi, non sono stati sconvolgenti! Specialmente in relazione all’elevato costo del farmaco.
Oppure ricordo il dispositivo “G o n d o l a”, una sorta di agopuntura tecnologica e costosissima. Lanciato con una campagna web invadente: ricordiamo la presenza di stand della azienda svizzera che lo promuoveva nei convegni, sponsorizzazioni di workshop ed altre Associazioni.  Alla fine è scomparso nel nulla.

Tanti amici parkinsoniani hanno creduto ai messaggi ottimistici dei venditori, hanno speso migliaia di Euro, per quella che, per TUTTI coloro che ci hanno fornito feedback diretti, è stata un’esperienza fallimentare.

Detto ciò, ho appena ordinato una confezione di Atremorine® per curiosità, la proverò personalmente e vi dirò.

Di sicuro mi sento di fare i complimenti per la scelta del nome su cui è sicuramente stato condotto uno studio ben fatto a livello commerciale.

A- = alfa privativo, un suffisso derivato dal greco che indica la negazione del concetto
tremor = ci riporta al “tremore”, il sintomo più evidente del Parkinson
ine = una desinenza anglosassone spesso utilizzata nell’indicare sostanze chimiche

Risultato = sostanza chimica che elimina il tremore.

Geniale!

Ringraziamenti

Ringrazio l’Asociacion de Parkinson Bolivia, la MJF Fundation e l’amico Fulvio Capitanio di UCP per i pareri e le preziose informazioni ricevute.

Niente Tac entro 60 giorni? Abbiamo diritto a farla privatamente pagando solo il ticket.

Vi ricordate quando la Boschi se ne uscì (https://goo.gl/KKQRxN) che se avessimo votato SI al Referendum avremo avuto una migliore assistenza sanitaria? Allora, come altri, scrissi diversi post indignato ricordando che il diritto all’assistenza sanitaria è già sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Ebbene il 7 gennaio l’ADN Kronos rilancia un interessante articolo che spiega come ESIGERE determinate analisi e prestazioni dal SSN entro date certe e come comportarsi in caso ciò non avvenga. Fino a qui nulla di strano ma come sapete sono un rompiscatole e mi sono andato a studiare la normativa di riferimento.

Sapete cosa ho scoperto? La normativa di riferimento è l’art. 32 della Costituzione Italiana (quella che grazie al NO abbiamo salvato) e il “Piano nazionale di governo delle liste d’attesa” approvato in Conferenza Stato Regioni l’11 giugno 2016.

Consentitemi un piccolo sfogo dettato anche da esperienza diretta: io, solo l’anno scorso, ho speso più di 1000,00 € per delle TAC e magnetorisonanze fatte privatamente perché le liste di attesa in ospedale erano folli (anche un anno), nessuno che mi abbia detto che era un mio diritto averle prima. E vi assicuro che ho protestato e bussato a tutte le porte possibili immaginabili.

Oggi scopro che bastava fare una lettera al direttore della ASL di competenza, citando la normativa suddetta, il quale d’ufficio mi doveva approvare lo svolgimento dell’analisi presso struttura privata a fronte del solo pagamento del ticket. Ed esperienze di questo tipo ci vengono raccontate dai nostri amici parky ogni santo giorno, da tutte le parti d’Italia.

Invece di mandare 4 milioni di lettere agli italiani all’estero per convincerli a votare SI al Referendum, non si poteva spendere qualche soldino per divulgare informazioni più vitali per chi come noi ogni santo giorno deve combattere contro la malattia?

Fine dello sfogo 😉

Se dovete fare analisi o visite specialistiche lo Stato deve garantirvi di farle entro massimo 60 gg, se così non fosse, potete farle pagando solo il ticket presso strutture private di vostra scelta. Per verificare che la prestazione rientri tra quelle previste e come fare tecnicamente leggete l’articolo qui sotto (https://goo.gl/dym4jc ).

Giulio Maldacea

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Tac entro 60 giorni o scatta il diritto ad andare dal privato pagando solo il ticket