Ausili “Fai da te” : la scaletta per alzarsi dal letto

Ringraziamo Lorenza e suo marito che ci hanno inviato le foto e la spiegazione su come costruirsi in casa questo semplice ausilio utili a tutti coloro che hanno difficoltà, specialmente la mattina, ad alzarsi dal letto e che vogliono mantenere la loro indipendenza anche in questo semplice gesto. Con questo non vogliamo dire che rifiutiamo un aiuto dai nostri  cari – anzi due coccole mattutine ci fanno un gran bene !!! – ma d’altro canto è importante cercare di essere in grado di vivere serenamente la quotidianità casalinga.

FONDAMENTALE È LA RIABILITAZIONE CHE DEVE ESSERE FATTA COME TERAPIA PRIMARIA, PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA A 360 GRADI.

È però evidente che molte persone con Parkinsom la mattina sono in difficoltà, finché non assumono i farmaci possono avere difficoltà a muoversi nel letti e ad alzarsi. Questo deve essere un ulteriore motivo per essere motivati e spronati ad iniziare un percorso riabilitativo specifico che deve essere portato avanti con costanza e diligenza.

Nonostante ciò ci sono ausili che possono aiutarci nello svolgimento delle attività giornaliere, come l’ausilio che Lorenza ed il marito hanno costruito.

È una semplice scaletta di corda tipo quelle che si usano in barca o in campeggio, solo che è praticamente gratis, leggera e poco invasiva rispetto all’ambiente casalingo.

Materiali necessari – ausilio per alzarsi dal letto “fai da te” :

  • manico di scopa in legno diametro circa 2 cm
  • due pezzi di corda diametro circa 0,5 cm lunghezza circa 2,0-2,5 metri
  • 6-8 viti con anello di diametro interno 0,6-0,8 cm,

Costruzione :

  • Tagliare il manico di scopa in 3-4 pezzi lunghi circa 25 cm (pioli) o meno come vi sembra più opportuno per le vostre mani, due o una sola
  • avvitare ad ogni estremità dei pioli le viti con anello
  • fissare una corda con un nodo all’anello del primo piolo poi infilarlo nel secondo e fare anche su questo un nodo in modo da non fare scorrere la corda
  • ripetere l’operazione sul terzo ed eventualmente quarto piolo mantendo una distanza di circa 15-20 cm tra loro
  • fare lo stesso con l’altra corda in modo da fomare una scala.
  • fissare l’estremità libere delle due corde al fondo letto (magari utilizzando le doghe) regolando la distanza del primo piolo in modo da poterlo afferrare con le mani sdraiati nel letto
  • conviene legare il piolo più in alto con un nastro (o un foulard) in modo da tenere la scaletta in fondo al letto e solo il nastro disteso vicino al corpo per il “ripescaggio della scaletta”.

Se vuoi prendere visione di altri ausili, raccomandazioni ed idee su come mantenere l’autonomia nella vita quotidiana segui le lezioni online gratuite di Terapia Occupazionale. Puoi seguire le dirette o vedere le puntate registrate dal seguente link: https://comitatoparkinson.it/to/

Risultati del sondaggio : Quale personaggio storico parkinsoniano può rappresentare meglio la nostra realtà ?

Giovanni Paolo II, Adolf HItler, Muhammed Alì, Mao Tze Dong.

Cosa hanno in comune ? Facile la risposta : il Parkinson.

In verità hanno un’altra cosa in comune, sono i personaggi storici scelti il 3 febbraio per rappresentare la comunità parkinsoniana in Italia sulle slide proiettate in occasione della presentazione del “libro bianco” (pagina nr. 3) realizzato da Parkinson Italia.

Ci sono centinaia di personaggi famosi contemporanei e non, italiani ed internazionali, secondo le varie scuole di pensiero ci sono tra i 350.000 ed i 600.000 parky in Italia, perchè scegliere proprio Hitler e Mao Zedong ? Nel titolo delle slide : “Parkinson in Italia e Lombardia – scenari di innovazione e cooperazione”.

Abbiamo voluto dare modo ai parky italiani di far sentire la propria voce partendo magari proprio da questo aspetto.

Il quesito è stato esplitato ancora meglio nei commenti liberi di Facebook da Anita Menegozzo :

“Se per migliorare il livello informativo e di divulgazione delle problematiche parky doveste scegliere un personaggio vivo o morto che rappresenti validamente la categoria al fine di accorciare le distanze e sfondare il muro di estraneità e lontananza tra normo e parky a che persona affidereste il ruolo di testimonial ? ”

Hanno votato in 10 giorni su Facebook 48 persone, ognuno poteva esprimere fino a tre preferenze, in totale sono stati assegnate 61 preferenze.

Nello stesso periodo hanno votato altre 108 persone alle quali abbiamo posto la stessa domanda verbalmente esprimendo 178 preferenze che a grandi linee ricalcano in termini di peso statistico la votazione su Facebook.

Questa la classifica ufficiale :

  1. michaeljfox Michael J. Fox (48)
  2. giovannipaolo Giovanni Paolo II (44)
  3. robinwilliamns Robin Williams (36)
  4. davinci Leonardo Da Vinci (31)
  5. chaplin Charlie Chaplin (30)
  6. mohammedali Mohammed Alì (23)
  7. martini Carlo Maria Martini (12)
  8. rooslvelt Franklin D. Roosvelt (5)
  9. dalì Salvador Dalì (6)
  10. schulz Charles M. Shultz (2)
  11. natta Giulio Natta (2)
  12. hitler Adolf Hitler (0)
  13. mao Mao Zedong (0)

 

Ringraziamo quanti hanno votato e ci hanno aiutato nella erogazione del sondaggio, grazie a nome di tutti i parky NON responsabili di sterminii, genocidi e altri crimini contro l’umanità.

Xadago® : a Roma è già disponibile in farmacia

AGGIORNAMENTO GENNAIO 2016

Stiamo ricevendo molte richieste di informazioni circa la disponibilità del nuovo farmaco Xadago® della Zambon che era stato annunciato come disponibile in Italia da marzo 2016.

Ribadiamo quanto detto più volte anche dal nostro comitato scientifico che ha più volte suggerito di essere cauti nell’investire forti aspettative sull’uscita dei nuovi farmaci. Con questo non intendiamo assolutamente dare una valutazione positiva o negativa sull’efficacia del nuovo farmaco.

Facendo fede alla nostra mission come Associazione WeAreParky ONLUS abbiamo fatto una ricerca indipendente sul tema in collaborazione con operatori del settore e, ad oggi, non risulta essere ordinabile dalle farmacie italiane che al massimo possono attivare un “alert” per essere informate quando sarà disponibile. Contattando la casa farmaceutica a gennaio ci è stato detto che indicativamente sarebbe stato ordinabile dalle farmacie italiane verso maggio / giugno 2016.

Oltre che in Germania è disponibile anche in Svizzera da alcune settimane, i costi sono i seguenti :

  • Conf. da 30 cpr da 50 mg = Chf 230.70
  • Conf. da 100 cpr da 50 mg = Chf 698.00
  • Conf. da 30 cpr da 100 mg = Chf 239.70
  • Conf. da 100 cpr da 100 mg = Chf 728.79

Il cambio è circa 1 Chf = 0,91 Eur

Abbiamo informazioni (non verificate direttamente) anche che sia disponibile presso la farmacia Vaticana di Roma, i cui riferimenti potete trovarli al seguente indirizzo :

http://www.vaticanstate.va/content/vaticanstate/it/servizi/farmacia-vaticana.html

Sembrerebbe che sia disponbiible solo la confezione da 30 cpr da 50 mg al costo di € 340,00

Il nostro messaggio resta sempre : attendere feedback diretti  e la regolare immissione sul mercato italiano seguendo l’iter previsto dal Ministero della Salute. Resta inteso che ognuno è libero di agire come ritiene opportuno.

NON PROMUOVIAMO L’ACQUISTO DI QUESTO FARMACO NE LO SUGGERIAMO IN ALCUN MODO. RISPONDIAMO SEMPLICEMENTE ALLE RICHIESTE DI INFORMAZIONI IN MERITO RICEVUTE.

AGGIORNAMENTO 11/02/2016 – Determina 217/2016

Siamo lieti nel rilevare la velocità dell’AIFA nel predisporre questa determina.

A questo punto il farmaco potrebbe essere in tutte le farmacie per il mese di marzo o massimo ad aprile.

AGGIORNAMENTO 04/03/2016 – A Roma è già disponibile

La farmacia di Roma San Giorgio EUR con cui collaboriamo e che ci ha già aiutato in altre situazioni simili è già riuscita ad avere fisicamente disponibile il farmaco. I contatti li trovate su google digitando “farmacia san giorgio eur”.
Riteniamo che comunque il farmaco sarà disponibile in tutte le farmacie italiane entro 2/3 settimane ovviamente laddove il vostro neurologo riterrà il farmaco adatto al vostro caso.