Il Progetto nasce dalla profonda consapevolezza della patologia, dalla esperienza perienza ììsperienza multidisciplinare,”sul campo” profonda conoscenza e consapevolezza della patologia  della  tecnologie informatiche, competenze nell’ambito della comunicazione efficace oltre ad intuizioni stimolate dalla profonda conoscenza delle problematiche quotidianamente affrontate in supporto alle famiglie con Parkinson (FwP).

Il Progetto vuole perseguire i seguenti obiettivi:

  1. Migliorare la conoscenza dei vari aspetti della malattia nelle FwP per consentire alle FwP di operare delle scelte consapevoli
  2. Rendere più efficiente la comunicazione tra le FwP ed i medici
  3. Rendere disponibili indicatori oggettivi e condivisibili ( In primis: QoL e LED)
  4. Censire tutte le risorse terapeutiche: farmacologiche e non (PDMapping)
  5. Mappare in tempo reale: la disponibilità e l’appropiatezza dell’offerta  e  della terapia farmacologica (App Myteraphy)
  6. Censire i parkinsonologi definendo le specializzazioni, in primis:
    • care by gender
    • parkinsonismi e forme atipiche
    • parkinson secondari
    • esordi delatentizzati
  7. Anticipare le criticità a cominciare dalle priorità indicate proprio dalle famiglie

A tal fine il Progetto prevede:

Fase 1 – Raccolta dati anagrafici,  definizione di un lessico comune ed info di base:

Manifesto del Parkinson ver. 4 – Realizzato in collaborazione con Fresco Parkinsons Institute e con il patrocinio della Accademia Limpe Dismov
Nutriparky – La nutrizione delle persone con Parkinson – A cura della Dott.ssa Maria Paola Zampella

  1. Fase 2 – Raccolta dati per elaborare i quattro indicatori basici: QoL (qualità della vita), Fluttuazione, Risorse, Distribuzione del Carico di lavoro PwP/Caregiver (definizione area rischio burnout)
    1. Ricostruzione della storia clinica
    2. Definizione del team multidisciplinare
  2. Fase 3. monitoraggio della sintomatologia, auto- ed eteropercepita, tramite:
    1. monitoraggio dei dosaggi dei farmaci con calcolo in real time dei coefficienti LED (Levodopa Equivalent Dose);
    1. caricamento manuale di dati tramite piattaforma
    2. HOLTER DEL PARKINSON
    3. Holter del sonno
    4. Pit-stop della terapia farmacologica
    5. Calcolo della LED
    6. Calcolo dei carichi relativi alle routine domestiche e del ripartimento tra caregiver e paziente con allarmi  automatici rischio burnout
    7. monitoraggio dei sintomi motori tramite interfacciamento con vari device wearable, gait analisys statici, portatili, onboard  (vedi progetto Mobile Lab & Gym – suggerito dalla azienda  ed interegrati (vedi progetto Rolletor EVO 1 e 2; evoBilke, etc)
  2. – Stat-on, l’ “Holter del Parkinson”, il nuovissimo dispositivo medico prodotto in Spagna dalla Sense4Care, nostro partner strategico che sarà presente nella persona del responsabile di prodotto Dott.ssa Chiara Capra;
    – Piattaforme di teleriabilitazione “home” (Telerehab) e “clinic” (Nirvana), entrambe prodotte dalla BTS Engineering;
    – sensore motorio e piattaforma di allenamento Baiobit, prodotto dalla BTS Engineering, dispone di esercizi – in ambito sia motorio sia che cognitivo – personalizzabili e specifici per PD;
  4. simulatore: test dei setup farmacologici;
  5. invio automatico ANTICIPATO di contenuti informativi predisposti in collaborazione con tutti i soggetti coinvolti: AIFA, ISS, ETS, Reti territoriali, rappresentanza diretta delle FwP, degli ordini professionali, delle Associazioni  di Consumatori,  che invitiamo ad un confronto degli enti di ricerca, le case farmaceutiche / produttori di integratori, gli atenei. (Perchè siamo l’unica patologia a nn avere una posizione riconosciuta? (Epilogo Carenza Sinemet®)
  6. L’archiviazione strutturata di queste informazioni consentirà di eliminare alla base i problemi causati dai sovradosaggi
  7. valutazione della effettiva disponibilità del farmaco tramite interfacciamento con la piattaforma Trovalo e con il Banco Farmaci anti-parkinson la cui funzionalità sarà estensibile a qualsiasi altra patologia
  8. calcolo di  indicatori di QoL (Quality of Life), quali ad esempio: status, fluttuazione, risorse lavorative;
  9. invio automatico o semiautomatico ai vari soggetti coinvolti  tramite un sistema  di segnalazioni, informazioni e/o risorse specifiche per gestire al meglio la malattia:
    – schede informative
    – consigli nutrizionali e ricette “adattate” a cura della Dott.ssa M. P. Zampella
    – indirizzamento verso organizzazioni e strutture locali specifiche, individuate tramite database georeferenziato (PDMapping);
    – invito alla visione di webinar, classi online o presentazioni gia’ erogate sulla piattaforma WikiParky.tv (che ad oggi dispone di oltre 2 Terabyte di contenuti multimediali);
    – invito alla lettura degli articoli archiviati nel database ParkinsonPedia (oltre 350 tra articoli e monografie) messo a disposizione dal Comitato Italiano Ass. Parkinson;
    – segnalazione dinamica ed in tempo reale di eventi ed attività svolte localmente dalle Associazioni presenti sul territorio ed operanti in modo totalmente autonomo